レスパイト

大好きな自閉症スペクトラム・発達障害ADHD・学習障害・ダウン症の子どもたちこの指と～まれそしてお帰り～障害児育児・療育中のお母さまたち毎日休みなくお疲れ様ですこの地域社会は君たちの当たり前の居場所なんだよだから迷惑かけることを恐れずどんどん社会参加しようよ日本の社会に問いかけるおでかけ療育®協会のプロモーションビデオ『あなたは自閉症児などがそばにいたら、どんな反応をされますか❓』おでかけ応援マーク『１２７４話「実費配布を開始しました！！」』大好きな自閉症

レスパ入院する時に、病院入口の横にあった満開の河津桜🌸が昨日退院する時には3割は葉っぱになっておりましたたかが8日間ですが、されど…ですね毎回の入院で、ＡＬＳの進行を感じる私ですが1つだけ嬉しい事が体重を測ると56.4キロ…なんと前回より0.6キロ増加まぁ、誤差の範囲だが…それに測定方法も変わり人だけ体重計に乗って測定から車椅子に乗ったまま測定に変わりましたまぁ、次回の体重変化が楽しみです

ケアマネージャーさんから連絡があり尼崎のレスパイトできるD病院他2件のT病院三ヶ所に連絡とって下さった所今回あたしが殴ったりしたので保証人キーパーソン含め｢あたし以外でなら｣との事。あたし以外にやる人がいてるならあたしはこんなに一人で苦労してませんわ。(感想→上記の内容を真剣に言うてるなら遠回しにお断りしたいんだろうと他あり)他西淀川区なら受け入れ可能な病院があるそうで。(私のなかにある病院情報で❌🙅‍♀️)念の為西淀川区にいる友達二人にも確

汚いお話なのでご了承くださいませやっと便秘解消したよ～ＡＬＳが進行してくると腹圧不足で出口まで下りてきているベンちゃんが出てきてくれないので困るさらに呑気症だから腸内にガスが溜まり腹圧かけてもガスが動き回りベンちゃんを上手く押し出せない今日の朝から適便してもらうが失敗トイレで気張ちゃー疲れを何度も繰り返し今日の昼飯の後でやっとで解消(適便の時のローションのおかげかな❓)昨日からは常に便意が有り、夜眠れずに寝不足今日の夕方は、車椅子に座ってよだれ垂らし

こんにちは。今日はとてもいい天気＆温かい一日となり気分上々。桜の開花が待ち遠しいです。さて前回のブログを書いた頃、実は５人目＆８人目の里子ちゃんきょうだいのレスパイトを依頼された直後でして、久々の再会が待ち遠しく家族皆で指折り数えて待っていました。数か月前に再会してはいたのですが、その頃よりさらに体が大きくなり、おしゃべりも上手になっていて。子供の成長は本当にあっという間ですね。因みに５人目の里子ちゃんが我が家で過ごしたのは生後２か月頃に一週間程度、８人目の里子ちゃんは生後数日から１

昨日から変更した「刻み食」1日経って思う事は咀嚼しなくて良い分疲れが出ず楽に食事が終えれる今日は3食とも完食まぁ、少し複雑な気分ですが結果オーライです最近はあまりにも食べれてなかったのでラコールも１日1回から2回に変更したが問題なく口から食べれるなら1回に戻すか、入院中にとことん体重を増やすか悩むところ昨日、胃瘻交換も終わった事だし新しい胃瘻に頑張ってもらいましょう💪いつも、胃瘻交換の時に思うのがお腹から胃瘻を抜く時の「オナラ」みたいな音が出るので恥ずかしい

今回初めてレスパイトをしました前にレスパイトした時は、EDチューブの交換と注入栄養の調整を兼ねていましたが、今回は完全にレスパイトを目的とした入院でした。ちなみにレスパイト先は医療機関で、入院期間は3泊4日、お義父さんの四十九日があったため、息子の預け先が必要でしたずっとレスパイト先を探していて、レスパイトを専門とする福祉施設もまわったのですが、EDチューブの受け入れが難しかったり、満員で初日の順番待ちだったりでなかなか見つかりませんでした。しかし訪問医の紹介で、今回の医療施設を訪問

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内明日退院その前に担当医から今の様子を電話で教えていただけた。気胸は確かにあるけれど筋膜に癒着しているため肺はしぼまずに呼吸は安定しています。なるほど🤔肺炎と尿路感染はいずれも炎症反応がありましたのでおクスリの投与はしました栄養は1日3回褥瘡

いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇‍♀️励みとなります😭🧡まだ返信できていない方先に更新失礼します🙇‍♀️先日見学したレスパイト先について。私が住んでいる地域で前例のない子って言われています。それほど重症な我が子。前例がない為デイサービスや夜間ヘルパーレスパイトもなにもかもありません。本来なら退院時にソーシャルワーカーから紹介があるらしいのですが前例のない為個人努力で見つけるしかありません。相談員の方も声をあげれば対応してくれるのです

数日前、夜中、頭おかしくなって乳児院に電話したとき、電話に出てくれた保育士さんが「ママのその気持ちを年明けたら児童相談所に電話して、言ってみるといいよ。乳児院を利用するとしても、窓口は児童相談所だし、ママが、我が子を叩いてしまいそう！という叫びは大事だよ」と言われたので早速電話した。現状の話をして、すると児童相談所から市に聞いてくれる、と。もう受け入れ先は無いって市とやりとりしてくれている計画相談員さんに言われているけど何度でも訴える状況が飲み込めないのか、その後何度か確

こんばんは宮崎佳織です🙋‍♀️❤️今年も残すところあと4日です❣️悔いなく、楽しく過ごしましょう😊❣️そんな事を偉そうに言ってる私は大掃除がまだ出来ていない所が沢山あり、悔いが残りそうな予感です🫣💦wまぁぼちぼち頑張ります🧹✨✨✨先日は代表と一緒に今年お世話になった方々に、ご挨拶に行かせて頂きました🥺✨年末でお忙しいところお時間を取って頂き、ありがとうございました🙇‍♀️✨✨今週は今年ラストの1週間🌈🌈🌈利用者様にも年末のご挨拶をさせて頂いてます🥺改めて数

ここんとこ毎月トリセツの改訂をしているどうしても進行すると、介助内容や看護師への要望が変わってくる入院中に気がついた事をすぐ反映する為に今まで娘に頼んでいたトリセツの編集を自分でする事に私の使う視線入力パソコンにｏｆｆｉｃｅソフトが無く(これがあったので娘に頼んでいた。娘のスキル確認も出来るしネ)ｗｅｂｏｆｆｉｃｅ(無料)を使い編集なるべく看護師さんに分かり易く、項目を増やさない暇人なので無い頭で必死に考えるここで難問ｗｅｂｏｆｆｉｃｅで作成したＷｏｒｄを印

たぶん二学期に図工で描いた絵。地球環境がテーマっぽい絵だな。本人不在で知らんけど。家庭平和につながるよう金運アップにつながるよう玄関に飾ってみた。本当は捨てようとしたんだけど。いやだって、ゴミのように見えたんだもの。記名もひどい。5-2◯◯◯とてもお習字を習っていらっしゃるように見えない。わたしの娘への教育投資とは…ひび割れ、折れ破れあり。状態が女子ではない。10年前に頂いた引っ越し祝いのフォトフレームを、このたび粗大ゴミに出すために申し込みしていたんだけど、ガラス

最近、飲み込みが悪いが昨日の朝は半端なく飲み込みが悪く2割程しか食べれず、ＳＴに相談する現在は病院で言う「一口大食」の食事形態で昨日の昼飯の介助をＳＴにしてもらい私の現状を見てもらうと…カラダ全体を使い食事してる様に見えるくらい喉の「送り込み」が悪くなっているだから疲れもあると…ＳＴに段取りを取ってもらい今日の昼飯は「刻み食」と「ミキサー食」を用意してもらい実食感想は…美味しくないけど「ミキサー食」が食べやすい…本音はそのまま「一口大食」だが…葛藤の末、と

このブログは2008年～記録2017年8月ぐらいからおかん😤の最終章がはじまり･･･2017年9月10月11月は入院中の病院での出来事。～～～一男🤑脳梗塞で倒れるは2019年8月31日https://ameblo.jp/ao0724/entry-12515712423.html『救急車』おとん倒れた今から救急車わし今日が仕事のやまおとん頑張れameblo.jp退院3日後に勝手に外にでて倒れるは2020年3月28？https://ameblo.jp/ao0724

こんにちは。約１か月ぶりのブログ更新です。待ち望んだ春の到来。お花見を楽しみにしていたのですが…レスパイトをちょこちょこ請け負ったり、今後の里親生活について見直しをしてある行動をしていたところあっという間に葉桜に近い状態に。勿体ぶらずに書いてしまうと、里親生活に一区切りつけることにしました。決断の理由は…1.里親生活５年目を迎えた昨年は委託が途切れてしまいパートを勤めを開始。一時保護やレスパイトの依頼はあったのですが委託の依頼が全くない状態。パートであっても働きに出ると乳

皆さんこんにちは病棟看護助手Kです。今回はレスパイト入院中お子様達がどのように過ごしているか『とある1日』をご紹介したいと思います。密着したのは定期的にご利用いただいているKちゃん胃ろうのある８歳の男の子です。お母様の承諾をいただき今回はKちゃんの1日に密着です9:00〜お風呂の時間です子ども達はみんなお風呂が大好きです。Ｋちゃんも、もれなくお風呂大好き男子です。Kちゃんはお湯に浸かった瞬間とってもいい顔するのよ〜と保育士さんから聞いていたので早速密着

先日、ハローワークと役所用2通の診断書を訪問医に依頼した役所用２通は四肢測定があるのでリハスタッフがいない訪問医の病院では無理だろうと思っていたが案の定断られリハスタッフのいる入院中の病院に依頼した今日の夕方に、入院中の地域連携室から妻に着電連)「この書類は⚪⚪先生(訪問医)には言ってありますか？⚪⚪先生(訪問医）の方で書いていただけるとか言ってなかったですか⁉️」との言い草となぜ退院2日前に言う❓に妻)『まだ手つけてないんですか⁉️』と怒り気味で言うと連）『取り寄せ

無事に帰宅しましたさすがに移動で疲れたみたいただ、抗生物質の点滴をしていただき、尿の状態も良く、たん絡みも少ないですスタッフさんや、介護タクシーさんがまた会いましょうねと言ってくださった。何気ないひと言にホッとしますさて、こちらのブログ水分摂取についてすごく良くわかりやす書いてあります帰宅後全身が少々むくんでいますそうだよな私は元気だけれど主人は寝たきり活動量も少ない今はきっと省エネモードだと思うだから無理せずにむくみ取れるといいなコットン前あきクルーネ

こんばんは❣❣木村早希です今日の朝の話ですしおりと事務所で今日の流れを話してたら私の電話が鳴って、見てみるとフェイスタイムでかおりちゃんから、、、いま、処置に入らせてもらってるからそれ見ながらの報告かな？と思ったら佳織ちゃんの顔面が出てきて「間違えましたーーー🤣🤣🤣」って🤣🫶すかさずスクショ！笑佳織ちゃんの間違いのおかげで朝から爆笑のスタートでした🤣💘💘はなはなは今日も平和ですそして最近はご挨拶周りに行く時間がなかなか取れないほど訪問に行かせ

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内レスパイト無事に行きました。久しぶりの外の空気や音セミがやかましいほど鳴いていてきっと主人の耳には届いています病院のベッドで眉間にシワを寄せて家じゃないぞの顔主治医や看護師さんやMSWさんみなさん笑顔でお出迎え痩せて顔が小さくなったけど

妻です。2月16日から夫はレスパイト入院中です。私の行きたいコンサートがあって、それに合わせて入院してもらいました。ついでに日帰り温泉も行っちゃいました。４泊５日辛い思いをさせてしまってごめんなさいでもすっかり元気を取り戻して、迎え入れる準備万端です。ほんとはレスパイト入院なんてさせたくないです。でも、現状私が長時間不在にするのはまだ不安だらけ。私も休まないと潰れてしまう・・・。同じ病気でも、家族が仕事をしている人もいていったいどうやって工夫しているのだろう？

来月からレスパイト行ってもらうから。約2か月間。日取りも期間も妻の一存。相談は無し。少しでも意見を言うと機嫌が悪くなり罵詈雑言。子供にまでとばっちりが行ってしまうので従うのみ。年に2回2週間程度の約束だったのに。。。レスパイトの期間が延びていく。当事者しか分からない入院の辛さ、怖さ。何かやることを見つけて2か月間を乗り切らねば。憂鬱だ。。。

月一の市立病院への定期受診。私たち家族が住む所では前例のない重症児といわれて退院してきた頃は訪看さんだけしか頼れる場所がなくて正直地域の支えを感じることができなかった。何件も何件も直接病院へ問い合わせて探しまくったレスパイトも今は安定して利用できるようになった。ずっと探していたデイサービスもやっとで週2で受けてもらえるようになった。6月からは入浴もできるデイサービスも隣町にオープンする。娘と共にレールを敷いて在宅一年経ちましたが来月から念願の往診が叶うことになった

4月1日、新年度の始まり！高校時代同じダンス部のお友達の結婚式に出席してきました。場所は八王子にあるヒルサイドクラブ迎賓館。結婚式のお知らせを頂いたときは昨年9月半ばでひかたんが生まれて1か月ちょっとの頃。呼吸器抜管できた頃でひかたんが泣かない、嚥下障害もある、目の動きも変、そうした脳性麻痺の症状を自分の中で受け止めようとしていた時期。だから、この4月1日に結婚式に出席できるかなんて当時全然考えらず。。。4月1日はどんな風に生活しているのかなぁ～、自分はどんなモチベーショ

今日はすごく久しぶりに美容院へ行ってきました最近はお出かけはウィッグで済ませてましたがもう、襟足がねそして、いつもお世話になってる美容師さんにスマホでこんな風に～ってもう、阿吽の呼吸で思い切りカットスタート❣️完成、そしてウィッグもつけること考えてくれてます。ウィッグつけると、、いつもはこんな感じ。変身ﾍｰﾝ∠(˙-˙)／ｼﾝ！素敵な美容室で、個人で経営されてて、１人のお客様に丁寧にリラックスさせてくれます。最高なのは、シャンプーソファがフラ

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内4月のレスパイトが主人の最後のレスパイトかなぁ。と思っていましたが8月に1週間レスパイトを申し込みましたいろいろ考えて多分本当に最後のレスパイトかな？このレスパイトのための移動が主人には物凄く負担になるから容態が急変するかも知れずでも万が一そ

おはようございます🥰株式会社DAHLIA代表の木村早希ですなんでそんな挨拶からのスタートかといいますと、、、〈４月からスタートする福利厚生〉で、こんなことを会社として始めるよ！っていうご報告だから真面目バージョンです🫣笑４月からですね、DAHLIAで働いてくれてるスタッフ全員にみんなの家はなはなの2階にスタッフのメンテナンスができる専用のエステルームを作り、仕事の空き時間にメンテナンスをしてもらえる制度を作りました😊🫶日々本当にたくさんの仕事をしてくれて

卒業式シーズンになると思い出します。6年前、病院勤務の時に出会った患者さん。Aさんには余命の告知がされていました。残された時間を自宅で過ごしたいという意向のもとに在宅支援体制が組まれました。目標は、長男さんの卒業式にでることでした。在宅療養の期間はわずか1か月でした。しかし、この１ヶ月間は家族ですごしたかけがえのない期間だったことでしょう。日々変化する体調の中で無理だと思っていた卒業式に出席当たり前の日常の生活家族団らん夫婦でゆったりとした時間を過ごし

12月というのにまだまだ温かい日もありダウンジャケットを新調したのにまだ一度も出番がないです子供たちはというとクリスマスムードがどんどん増して、娘ちゃんなんて通所で年賀状を作成して持って帰ってきているというのに。年末近づいてきた実感はまったくない母ですあっ、そういや大掃除しなくてはとは思ってカーテン洗いまくったゎwwwさてさて娘ちゃんは水曜日からショートステイに行きました。ショートステイって言っても本当にショートステイまだ小さいからか入院を繰り返しているからかなか