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こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます!突然ですが、ゆで卵をよく作られると言う方。これ、とても便利でした。オススメです生卵の状態で、この器具で卵の殻に小さな穴を空けておきます。穴を空けてから卵をゆでると、殻と白身の間に僅かな空間ができ、ゆであがった後の殻剥きがとっても簡単でした店は覚えてなくて、どこかの100均で前に買って、昨日初めて使いました強皮症による手指の潰瘍、爪や指の変形で、指先を使う細かい作業が苦手で、殻剥きにもずっと苦労してましたストレスの原因
寒くなってくると指先のレイノー現象。私の場合、手先は紫色になる事が多く。足裏は見苦しいですがこんな感じです。身体が冷えたり冷たい水を触ると、絶対。暖かいお湯とビニール手袋で食器洗いをするしかありません。ちなみに、夏場もエアコンが直接当たったりしても指先だけ特に左手の薬指と右手の中指だけ明らかに冷たい。他の指先は熱い!同期の職員さんにも触ってもらって「おかしいですよね?」と確認してもらう事も多々あり。さすがにその職員さんも気になったのか「レイノー現象がある方
IDが分からず、ブログ新しく登録し直したため、初めましての方もいると思います。そこで私のことを少しご紹介!2012年11月に膠原病全身性強皮症と診断された50代の3人の母です。夫に老後の楽しみになると、ゴルフを始めた矢先、指が白くなったり(今思うとレイノーの始まり)足がむくんだりしたなーと思ったのが2012年の夏頃練習のしすぎかなと思ってました。両手がむくんで赤紫になり、病院へ行くと血液検査の結果、すぐ大学病院へ紹介されたのが11月強皮症と診断されました。湯船に浸かると異様な
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします今日、長男を美容院に連れていきその後近くのスーパーで買い物をしていたのですが買い物中ずっと足が痛くてしびれてて「あぁレイノー出てるな~」と気になりつつ家に帰って見てみると全指真っ白別にそこまで寒かったわけでも外にいたわけでもないのに…ストーブで温めつつフと見ると足指が白、紫、赤とレイノーの教科書みたいな変色ぶり!思わず写真撮ったわ汚い足の写真載せますので見たくな
2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病(リウマチなどの自己免疫疾患)の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。(医者の不養生ならぬ、ナ
こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp****************************約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか
こんばんは、たこしゃぶです前回の続きです。https://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739128785.html『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jphttps://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739171964.html
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます!12月になり、本格的に寒くなってきて、コタツだけでなく暖房も時々使っています。暖房は空気が乾燥するからできるだけ使いたくないのですが、全く使わないと指先が冷えて色が紫色になってきますので、指が冷えてきたら暖房を入れるようにしていますレイノーが暖房の目安です。以前、手指の爪が取れた話を書きました。『潰瘍形成で指が短くなるとどうなるのか』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますブログさぼりぎみだったの
こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②~爪上皮出血点~』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.
こんばんは!間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️今朝、レイノー症状の写真を投稿しましたが、症状もわかってもらえないのも同じとコメントをいただきました。『レイノー症状ってこうなります』おはようございます!間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️予報通り寒くなりましたね〜🌨浜松…ameblo.jp知らない人にわかってほしいと思って書いたけどアメブ
こんにちはいつもありがとうございますご近所にある介護施設さんのお庭の紫陽花です。許可をいただき、撮らせていただきました。もう終ってしまいましたね「総合診療科・リウマチ」(経過53)この2か月は、・腕の付着部、手と足の痛み・レイノー(冷房が強いと出る程度)・口内炎最近、足に円状(直径3~5mm)の内出血が何か所か、出来ます。一週間で2kgの体重減があり、んなんでと思いながらの19日だったのですが、血液検査は異常もなく、先生にも言いませんでした。
年明けからツライニュースが多すぎる地震も飛行機事故も当然ショックだけど八代亜紀さんそしてブログで応援していた麗先生の悲報つらくてつらくて、、、八代亜紀さんは膠原病で亡くなったそのニュースで家族や友人は「あなたは大丈夫なの?」と言葉にはしない視線敢えて尋ねてこないことがかえってツライ逃げるわけではないけれど、恒例の沖縄短期移住生活始めてます最低気温は15度くらい、最高気温は今日は24度、いいお天気で首里城公園へお散歩に行きましたレイノー症状は出ません。自分の経験から13度以下
2011年冬指先が真っ白になることが起こり始めました。外から部屋に入るとこの症状が出ることが多かったです。痛くも痒くもなく、5分くらいで元に戻りますから気にはしていませんでした。2012年冬またこの症状が出ました。夏には出ませんでした。レイノー現象というのですね。ある日、風邪をひいていつもの街の病院へ行きました。先生に話すと血液検査をしていただけることになりました。後日、結果を聞きに行きました。専門外にも関わらず、その症状をネットで調べてくださり、『抗核抗体』という項
寒さ厳しい今日このごろですね手足が冷えて冷えてゆっくりコタツに入る時間がない時は全身冷え切っておりますで先日ブロ友さん(エヘ)におすすめ靴下教えてもらいましたぁぁなかなか買いに行けなくて冬が終わる〜とか思っていたらスーパーのレジ横の棚で発見きゃあ、これだぁと思い即購入履いてみたら、こんなに温かいのね、と感激商品名の通り2足目買いに行かねば温活、がむばろーありがとうございましたヌクヌクで感激そんな寒くて心も凍りそうな冬ですがまん延防止措置が出る前に5年ぶりに高
連日、うだるような暑さですね~SLEになってより一層に紫外線対策せねばなのですが理想は↓ですよね。プラケニルの冊子です。帽子に日傘~と、なると服装を替える必要があるので手と指の調子が良い時に服の断捨離をしてます結構、着てないのもあったりでメルカリにでも!と、思うのですが今の私の労力なしには捨てるか友達に譲るが楽になります。いゃねこの暑いのに長袖は出てる訳もなく、かと言っても出す力がない(笑)冷房で、冷えてるのでレイノー対策でアームカバーでしてます。皆さん、紫外線対策ってどうしてるの
メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下9月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ(インフルエンザかと思った)熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査(簡単な抗体検査)11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診
こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います********************どこからが膠原病の始まりだったのか、今となってはわからないのですが、私は21歳の頃に初めて、「逆流性食道炎」と診断されました。処方されたガスモチンやタケキャブを飲むと、症状は大体2週間ほどで改善していたのですが、今年に入ってからは今日までずっと、喉のつかえが取れることはなく症状が続いています。また、レイノー症
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった
レイノー症状や潰瘍、強皮症のおてては寒さが大敵これは指先にカイロを入れるファスナー付きポケットがあるのでポカポカ私の冬の必需品です色違いで4セット持ってます(笑)カイシオンのミトンで検索できます
次に気づいたのは、夏の終わり~秋の頃。子どもの幼稚園の送り迎えで自転車に乗っていた時。また指先の感覚が変だなと、指先を見ると、真っ白ただの血行不良かなと、全く気にしなかった。これ、レイノー症状だと、いまならわかる。
こんばんわ(ΦωΦ)ノ夏も近しい今日この頃沿岸部の浄土ヶ浜は28℃を記録した岩手県そんな暑い日だろうがなんだろうがエアコンの冷風、朝の水撒き、少しの温度差の夏場の隙をついてくるのが…末端の冷えレイノー現象なのですレイノー現象とは身体や手足が冷たい空気や水にさらされた場合や強いストレスで緊張した時に末梢の血管が攣縮し、循環不全を起こし、手足の末端が冷え痺れ痛みが起こり、白や紫色のチアノーゼ状の色に変化する状態の事をいいます。このレイノー症候群(他の病気が原因でこの現象が起こる場合
まずは、皮膚科の先生とのお話。手と腕の硬化チェック。初めて主治医の先生に診てもらった時と変わらず手首まできているそうです。それは今硬い…というわけではなく、浮腫んでいるということみたいです。先生:レイノーはいつから出ましたか?との質問に、振り返って…しっかり指が真っ白から紫色みたいに変色して、痺れたのが梅雨の肌寒い日だったことをお伝えしました。今ではちょこちょこでるので手袋をしていることをお伝えしました。先生:難病申請は通りましたか?あ、はい。無事通りました!これから症状に合
最近は夏日もあるくらいだしって油断してたらレイノー指先がビリビリするなぁとは思ってたけど💦今シーズンは暖かかったせいかほとんどならなかったのにまさかの今!(◎_◎;)さすがにもうカイロは持ってないので家に着いたら温めよ
はじめましてゆりと申しますアラフィフ主婦2022年夏に強皮症予備軍と診断これから詳しく検査する予定です現在夫と子ども1人の3人家族近くにリウマチの母が暮らしています夫は年下普通のサラリーマン子どもは小学6年生男の子最重度自閉症です育てるのは正直しんどいでもコツ(特性)をつかめばなんとか育ちます愛らしくていじらしい子どもに育ってます病気がわかったとき神は、私にこれ以上の試練を与えるのか…と思いました色々と検索する日々病気のことを知れば知るほど
今日は通院先の大学病院で心臓のMR検査でした。私の通う病院は、色んな行き方があるので、今回は、同じ病院に通院しているお友達に教えてもらった新しい駅コースでいきました。美味しいカレーの匂いに誘われて、カレー専門店へ。辛いか聞いたら、中辛だそうで、全て同じルーなんだとか。食べたら美味しすぎてびっくりしました…またいこ!!http://www.hinoya.info/hongou.html通院日はランチを楽しみに開拓していきたいな余裕をもって病院🏥に着き採血は今回は2本のみ💉いつ
お早うございますはっきりしない曇り空気温が19度で、レイノーがでてます。昨日は治験の定期検診日でした。コーディネーターさんが付いて、指導してくれます。「こんにちは、お変わりありませんか?潰瘍は如何ですか?」「見てください、こんなに良くなりましたよ」「ほんとだ!これからは気候も良いので、ホッとしますね」爽やか既婚男子で、話してて癒されます。体調は変化なし、数値も安定アルブミンが低いタンパク質をよく取ることカルシュウムも最低ライン食事で補充の事こんなところです夫も、
風邪引いたー。久しぶりの投稿です。咳をしてる子供のそばで、あ、もらいそう…と、思ったら、数時間後には喉が痛いという…😰日曜日は法事。もう帰る頃にはクタクタで、布団にバタン。。夕飯は主人に買ってきてもらいました、今日も予定をキャンセルして、一日中、横になっています。さて、冷蔵庫に何もないけど、今夜の夕飯どないしよ…膠原病や、全身性強皮症おもちのみなさんはインフルエンザの予防接種してますか?下の娘の妊娠中のとき、数十年ぶり?予防接種うけましたが、腕が痺れて痺れて…💦三日間位辛かった
6月に入ってから気温がぐんと上がりました25度位が平均的で30度近くなったりして毎日、半袖で過ごせる気候になりました^^やっと指にレイノーが出なくなりました右手首の皮膚硬化が、今一番強く右手首の血流がすごく悪いです😰冷たくなると、痛みも出て辛いですやっと、レイノーの落ち着く時期になりました指も可動域が広がり、やわらぎます11月頃までは、痛みから解放されるかな今日は、新潟市内キラキラ館で花壇を見て来ましたぶらぶら歩きには、程よい広さでしたたくさんの種類の花々
こんにちは今日は曇ったり、お日様が出たりしていましたがまだまだ肌寒く感じる1日でした寒いと相変わらず指先にレイノーがでて冷えてしまいます。。。いつもの事だけど今月いっぱいは続くかな桜もあっという間に満開になりましたねこの時期になるとSLEが発覚し緊急入院した事を思い出します。3/31日から丸2ヶ月の入院。ナースステーションに一番近い部屋で何も食べたくないし、毎日色んな検査の繰り返し、貧血と血小板低下、筋炎でどこに行くにも車椅子で病院の窓から桜を眺めていたなと。その期間に大好きだった祖母が亡
SLEと混合性結合組織病は同じ膠原病。私は、皮膚の症状も出てます。これでも、プラケニル服用して良くなったんですよ関節痛もありますがリウマチとは違うようです。中指を曲げるのは温めないと無理(ヾノ・∀・`)全体的にぷっくりしてソーセージのように指がなります。私の場合、レイノーでも指の色は変わりません。知人で膠原病の人が居るのですが先入観でレイノー=色が変わるだったのですが主治医にはじめに相談した事です。色が変わらないレイノーもあるんですね。わからない事ばかりだから不安になっ