ランゲルハンス細胞組織球症

【長女の気持ち】忘れもしない…ちょうど1年前の昨日、仕事終わりにかかりつけ医からの着信2件保険証でも忘れたのかな?ドキドキしながら折り返す「血液検査で気になるところがあるから早めに再検査したい」それがすべての始まりだった。かかりつけ医は個人病院だから、血液検査してもすぐには検査結果が出ないので…検査結果のすぐ分かる総合病院で診てもらうことに2時間近く待って呼ばれた「すぐにでも輸血が必要です。ここには専門医がいないので専門医のいる病院に転院してください。

2023年4月18日〜丸一年の入院生活2024年4月19日退院しました✨しかし…寛解したわけではありません。血液検査の結果…まだまだ、基準値には届いてませんが、輸血しなくていいくらいに落ち着いてきました。好中球も感染症リスクがあるほど低くない。持続点滴も退院前しばらくは外せるようになってました。エコー検査では…肝臓と脾臓が少し小さくなってました。MRI検査も骨髄検査も異常なし先生曰く「病院にいても今何らかの治療をする状態ではない。家で過ごした方が、家族と過ごせて良い環境になるの

水制限試験の体験記も残しておこうと思っているのですが、先に血液科の受診のことを。私が通院している病院の小児科には、LCHに詳しい先生がおられて、私の担当医も治療方針をその先生と相談して提案してくれています。で、入院中に血液科先生と話した後に、血液科先生と小児科先生で相談をしてくれたらしく、入院中に聞いた話とけっこう変わっていた…まず、造影剤MRIの結果↓下垂体後葉は、以前撮った時（4年前ぐらい前かな？）には光ってバソプレシンが貯まっていることを示していたのに、今回は真っ暗尿崩症では、

こんばんは今日は午前中、ばぁばとゆーゆに来てもらい片付け、子守を手伝ってもらいました！お昼ご飯食べてじぃじにも来てもらい皆で空港へ遊びに行ってきました入院中からじぃじが飛行機見せてやりたいなーって言ってたのが叶いました飛行機✈が大好きな息子は近くで見れて嬉しそうでした！言葉まだ喋れないので『あー』だけですが喜んでるのはわかりました今日はじぃじdayだったみたいでベタベタでした空港で遊んだあとはご飯食べに行きました。じぃじ、ばぁばごちそうさま息子は1年以上ぶりのお出かけ＆外食息子

3/25MRI検査久しぶりの病院着なかなか鎮静かからなくて寝かせるのに１時間近くかかった帰ってきてからも眠いはずなのに頑なに横になろうとせず座ったまま寝ようとする(笑)血液検査結果フェリチンの値が桁外れ…１年前かかりつけ医の先生にフェリチンの値が気になるから再検査してくださいといわれたの覚えててどうもフェリチンは貯蔵鉄で輸血してるので高めだったそうです3/26PET-CT検査よく頑張りました3/27PETの検査結果は専門家と相談中血液検査結果ママと

こんばんは！午前中たまりにたまったブログを１ヶ月分更新しました！まだ半月残ってますが娘はこの春小学生になり、毎日元気に登校しています制服着てランドセル背負ってるとお姉さんやなぁってしみじみ思います１日に何回か「頭が痛い」と訴えるので少し心配ですが、たぶん環境変化によるものなのかな？痛いというわりには元気ですぐケロッとしてるのでもう少し様子見していきたいと思いますそしてご報告。息子退院しましたといってもこの病気は完治というものはなく寛解と表現しますが息子は寛解(今現

2/19血液検査結果白血球、好中球下がっているが先週よりは下がり方少し緩やか血小板は横ばいアルブミン維持されている今後の予定６コース目、1週間延期する2/20朝ごはん７割、おかず３割ジュースどれにするか迷ってる息子ママと付き添い交代お腹が少し凹んできた気がする2/12のお腹の写真2/20のお腹の写真2/21ヘモグロビン輸血朝吐く数日うんちでてなかったのが下剤飲んで朝出た血液検査結果耳鼻科受診で耳掃除してもらうお腹

2/26ヘモグロビン(２回分)、血小板輸血血液検査結果白血球、好中球少しあがったヘモグロビン、血小板さがったので輸血ごはん全く食べずおやつ少し座っててもしんどいのかすぐ横になるパパと付き添い交代話し合った結果、ヘモグロビンと血小板が前の検査よりも下がっている白血球と好中球はあがっているとなると、骨髄抑制もあるけど病気の影響が出てきていると考えることもできるので治療を進めていきましょうとのことでした2/27血液検査結果６クール目の１日目治療開始機

2018年9月18日MALTリンパ腫寛解その後の経過観察の診察状況です。2018年12月4日血液検査、胃カメラ、CT2019年3月19日血液検査、胃カメラ2019年6月11日血液検査2019年9月17日血液検査、胃カメラ2019年12月17日血液検査2020年3月17日血液検査、胃カメラ2020年3月19日首にしこりがあるのに気付き…耳鼻科で診察。「針細胞診」を受けました。リンパ腫再発だったらどうしよう…と不安でした。結果は、経過観察。MALTリンパ

白血球、戻っていました化学療法終了から１年。ダイフェン止めてから4ヶ月（かな？）。やっぱり低いままなのかなーその他、ひとつだけhighになっている3.60の項目は、はft-3です。ちょっとだけだし、とりあえずスルーで。ただ、血液内科的には問題なしとのことで、次回３ヶ月後（これまで２ヶ月毎でした）先生からは、4ヶ月後とかは？と提案されましたが、実はこれまで、調子がいいからと３ヶ月→４ヶ月にすると何かが起こるという『４ヶ月の壁』が私にはあるので３ヶ月にしていただきました。それから、

3/4ヘモグロビン輸血、フィルグラスチムいれる体重7.4キロ血液検査結果Monoあがってきている造血能力回復してきている3/5フィルグラスチムいれる前日の夜はつかまり立ちもして元気があったけど朝ごはん食べた後からずっと横になってボーっとしてる時間が多くなった抗がん剤による倦怠感かなぁ…パパと付き添い交代夜ごはん食べた後少し吐く3/6フィルグラスチムいれる血小板輸血(アレルギー反応)血液検査結果血小板ガクッとさがった白血球、

3/18朝36.8℃血液検査結果ピザを食べる息子3/19朝ごはん３割、お味噌汁、おやつ食べるお昼ご飯１０口そのあと少し吐くここで担当の先生が転勤になると知る…話しやすくて説明もしっかりして、息子のこともしっかりみてくれる先生だったのでショックでしたばあばと付き添い交代3/20ヘモグロビン輸血朝ごはん５割、おかずの汁血液検査結果フィルグラスチムやめて白血球下がってるけど好中球が630あるのでこのまま様子見になりましたパパと付き添い交代

こんばんはお久しぶりですブログ更新しようと思っても眠かったり体調悪かったりで出来ませんでしたっていっても今日も眠すぎるので闘病の方は更新できませんが、、近況報告しますまず私のこと。いろいろあり仕事しばらくおやすみもらうことになりましたまた意識失いかけたり体調不良もでてきたし、娘も就学前で入学式までは家にいたかったのもあり。。申し訳ないなと思いながらもおやすみもらってます娘のこと。卒園式がありました４年間お世話になった保育園。いい先生に恵まれて安心して預けられましたみんな大きくな

私の孫は2023年の4月〜入院。1ヶ月間は病名が分からず…ヘモグロビンと血小板の輸血を繰り返してました。やっと分かった病名ランゲルハンス細胞組織球症多臓器型(リスク臓器あり)2023年5月25日〜6月26日3クールの治療を受け…抗がん剤【①キロサイド(シタラビン)②オンコビン(ビンクリスチン)】ステロイド【１クール目デキサート】【２クール目プレドニン】お薬の効果が出て、一度は維持療法に入れたのですが…すぐに悪化。2023年9月23日〜2024年3月2日

2/12ばあばと付き添い交代小さいクマのぬいぐるみに寄り添う息子夜ごはんは塩かけて全部食べたみたい！おかずは食べないけど…2/13フィルグラスチム入れる朝ごはん食べるときに少し吐く血液検査結果フィルグラスチム入れてるからか白血球、好中球あがってるやめるとガタっと落ちるかもしれない。それだけ骨髄にダメージ受けているといえるヘモグロビンは二回輸血したのであがってる血小板は低空飛行ママと付き添い交代おへそ触りながら寝る息子夕方少し吐く2/14フィ

長女の下の子が聞いたこともない病気と闘っています。「ランゲルハンス細胞組織球症」日本で年間に数十人しか罹患しない希少病…しかも…一番グレードの重いタイプです多臓器型リスク臓器あり(リスク臓器ありとは…造血器、肝臓、脾臓に病変がある)家族みんなで力を合わせ、支え合って頑張ってる。2023年4月〜の闘病でもう一年近くになります。当然、ずーっと入院中パパ、ママ、おばぁちゃん(パパのお母さん)そして、私(ばぁば)が交代で付き添いをしてます。私は、自分の体

3/11フィルグラスチム入れる、ヘモグロビン輸血血液検査結果骨髄抑制、前回よりも強く起きている病院都合で無菌室へ部屋移動するふざける息子3/12フィルグラスチム入れる、血小板輸血血液検査結果パパと付き添い交代3/13血液検査結果肝臓の値かわらないCRP下がった白血球、好中球は横ばい血小板は輸血のおかげか上がったフィルグラスチム使ってるのにあがらないって。それほどダメージが大きかったんかな夜ごはん9割食べれた3/1

今日、と言うより今。ランゲルハンス細胞組織球症の娘が首が痛くて左に向けない。と言い出して。少ししたら、本人がしこりがある事に気付いて。・熱はない・節々が痛いと言っている・腫れは5ミリくらい・硬くないけど動く感じでもない・左を向くと痛がる・触ると痛いと言う・虫刺されみたいな腫れ・写真には映らないくらいの大きさなんだろう…凄い不安です。明日変わっていなかったら、受診した方がいいのかな？主人はすぐに行ったほうがいいと言っています。私は今週末に学芸会があるので来週の頭に行