メイクアウィッシュ

MakeAWishさんからパンフレットが届きました。MakeAWishは難病の子供たちの夢を叶えてくれる団体で娘は昨年ディズニーリゾートの旅を叶えてもらいました。昨年のウィッシュチャイルド達が載っているパンフレットを見ながら、色々なことを思い出しました。病院からMakeAWishを紹介してもらったのは、確定診断の説明直後の8月8日。それだけ娘の状況は深刻なのだと釘を刺されたようで、最初は正直辛く、拒否に似た気持ちもありました。でも、MakeAWishの『難病の子供た

2022.7.16(土)退院46日目K整形リハ初回訪問医M先生朝:鎌倉ソーセージ1本、ヨーグルト、ピーチ、クッキー1枚昼:お好み焼き数口、ソーセージ1本、にんじんグラッセ夕:チーズナン4枚(端っこ残す)、きゅうり麻痺レベル:左手少し握れる！お通じ:2回出た！朝ごはんの前１人でこうやって歩いていって。2分くらいキッチンをぐるっと回って歩いてこれてた🥹お手紙をパパママに書いてくれていて。左手がうまく使えなくても一生懸命に自分で折ろうとしてる。もうちょっと前からだ

2022年4月ディズニーランド当日。前日の大雨のお天気とは、うってかわって、空は快晴でした。朝食をホテルのブュッフェで軽く済ませ、メイク・ア・ウィッシュの担当の方とロビーで待ち合わせをし、ディズニーリゾートラインへ乗りました。娘は、初めてのディズニーランドに目をキラキラさせていました。念の為、車椅子を手配してもらい、ガイドブックでチェックしていたリゾートラインの形をしたポップコーンバケツを買い、一番乗りたかった「美女と野獣」へ行きました。娘も私も、ディズニープリンセスの中で

3回目の移植を決めてから、移植前検査までの約2週間、一時退院となりました。この期間に、主治医から紹介されたメイク・ア・ウィッシュという団体さんに、yuちゃんの夢を叶えてもらいましたまさに、〜したい〜に会いたい〜へ行きたい〜になりたいという、こどもの願いを叶えてくれるところです。存在は、3年前の発症時に確か、、保険屋さん(友人)に初めて聞いたのかなー当時はそれどころでなくて、すぐに頭の片隅に追いやられましたが今回は、主治医からもこの一時退院の時間に、ぜひというゴリ押し

大事なエピソード、追記します。2016年3月まで遡ります難病の子供たちの夢を、叶えてくれる、メイクアウィッシュという団体があります。息子の夢を叶えてくれる、ということで、2016年3月に、機関車トーマスに会いに、富士急ハイランドのトーマスランドに行ってきました。宿泊先のホテルに到着すると、さっそく、プレゼントがホテルのボールプール楽しいねこれ何回も乗ったね(しゅっぱーつ、ぽっぽーの顔)おニューのパーシー買ってもらって、大興奮メイクアウィッシュのスタッフの方々には、たく

退院して１ヶ月はよく熱が出たり頭痛があったけど徐々に落ち着きました。私は病院で主治医の先生に紹介されたメイクアウィッシュという団体に連絡をする事にしました。メイクアウィッシュは難病で辛い治療を頑張った子供達の夢を叶えてくれる団体です。申込みをするとすぐに陽音の担当になる方から電話がきてこれからの説明のために面会に来てくれました。陽音は叶えて欲しい事を聞かれると「ディズニーランドに行ってアナ雪のワンス.アポン.ア.タイムを見たい」と応えました。そして担当の方

2022年4月ディズニーランドからホテルに戻り、ホテルの中のレストランで夕食をとりました。今日は疲れてすぐ寝るかな？と思っていたけど、興奮してずっとホテルで大暴れしていました。二段ベッドがかなり楽しかったようです。本当に病気なのかなと思うぐらい、病気の事なんて忘れられるぐらい、元気いっぱいでした。翌朝、関東は、また雨が降り始めていました。ディズニーランドに行く日だけ見事に晴れてくれました。ホテルで朝食をとり、介護タクシーへ乗り、東京駅のホームでメイク・ア・ウィッシュの担

行きたい所がいっぱいある娘。冬に「４月になったらディズニーランド行こうね！」と約束していたし入院前には、退院したら屋内プールのあるホテルに旅行する予定でいた。のにコロナで全部無し地元の遊園地もそこでのキャラクタショーも楽しみにしていたのにやっぱりコロナでなし。最近は娘も「コロナ早く終わって欲しい」と言うようになりました。コロナでどこも出掛けられない間にリハビリいっぱいしておこうね！歩くのが安定してきていますちょっと話は変わりますが娘は昨年の12月にメイクアウィ

2022年4月いよいよ、メイク・ア・ウィッシュでお願いしていた、ディズニーランドへ行く日が来ました。2泊3日。1日目はホテルへ前泊し、2日目にディズニーランド。その夜はホテルに泊まり、3日目に帰宅。というスケジュールでした。どうか、体調を崩さず、痛みが出ませんように。それだけが心配でした。天気予報がコロコロ変わり、雨が怪しい様子でした。娘は、5年ぶりの新幹線に大喜びしていました。東京に着くと雨が降っていました。駅のホームには、メイク・ア・ウィッシュの担当の方が待ってい

2022年4月『夢の実現に向けて』2022年3月難病と闘うご家族の方なら一度は耳にした事があるかと思いますが、「メイク・ア・ウィッシュ」という、ボランティア団体があります。「メイク・ア・ウィッ…ameblo.jpメイク・ア・ウィッシュでの、「ディズニーランドへ行きたい」という、夢の実現に向けて打ち合わせをしていました。今回の治療が終わって、一時退院するタイミングで実現できそう。という事で、日程や何をしたいか、何に乗りたいか、など、詳しくスケジュールを決めていました。ディズニーが解

2022年3月難病と闘うご家族の方なら一度は耳にした事があるかと思いますが、「メイク・ア・ウィッシュ」という、ボランティア団体があります。「メイク・ア・ウィッシュ」とは、英語で「ねがいごとをする」という意味のボランティア団体で、3歳から18歳未満の難病と闘っている子どもたちの夢を一つ叶える為にお手伝いをされています。生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って設立されたそうです。夢の内容は無限大で、例えば、ハワイに行きたい。ディズニーランドに行きたい。好きな芸能人に会