ムコ多糖症

8月の検査結果は、夏休み中でした。結果はやはり、ムコ多糖症Ⅱ型でした。Ⅱ型には3つあって、重度・中程度・軽度とありますが、息子は軽度との事。しかし、治療は必須で、まず地元の病院で受け入れてもらえるところを探さないといけません。それから、小児慢性特定疾病の申請をしなくてはなりません。この申請をしないと、医療費がとても高く、一家破産です。エラプレースは一瓶の薬価が高額で、約40万円ほどかかります。息子の体重だと1回の点滴で2本使いますので、80万円。それが週1回で、1ヶ月に4回点滴し

術後2週間経ってもまあまあ痛いので、術後18日後にやっと抜糸しました✨抜糸がめっちゃ痛かった💦４針中２針とるときに「いででで！いたいっす😭😭😭」と叫んじゃいました、しかも涙も💧３日間痛み止めを飲みました…。抜糸してから３日後(術後21日目)の写真がこちら。（ちょいグロ）手首のところのかさぶたが固くて見た目にも痛そうね。。抜糸の次の日からガーゼ剥がしてお風呂に手をつけてOKになりました☺️しかし、なかなかに痛いので、傷口保護用のテープ(商品名アトファイン)を購入して貼っとき

木曜日から風邪ひきさん新学期始まって3日で風邪をひくとは思ってませんでした今回は軽くてよかったと思ってたけど昨晩からすごい咳💦今日が一番機嫌が悪くてしんどそうです🥲明日は学校休ませようかな

1型から7型まであって生まれつき特定の酵素がない事で体内で使用済みとなったムコ多糖を分解できませんその事で体内に老廃物が溜まっていき障害を引き起こします。ライソゾーム病の一つで型によって顕著に現れる障害がそれぞれ違います。Ⅲ型は主に脳に老廃物が溜る事で脳が徐々に萎縮し１番初めに症状が現れるのは知的障害です生まれた時の特徴は全身にある蒙古斑です。足にあるの分かりますか？ちょっと失礼して…脱いだらこんな感じバーン！✨いつかの検診で保健婦さんに「これはアザ…⁉︎