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今日は１年ぶりに手術をした大学病院の受診でした。２月に予約していたのにすっかり忘れて、予約をし直したわけですが(^^;)病院に行くのを忘れた|Lovery's(ameblo.jp少し早めに病院に着いたのですが、予約時間よりも早めに造影剤CTを撮ってもらうことが出来ました。いつも痛くて嫌になる造影剤の点滴は、今日の看護婦さんはとてもうまくてすっと一発で入りました！しかもほとんど痛みがないー。嬉しくていっぱい褒めておきました（笑）実は若い検査技師さんだったので「大丈夫
長らくブログご無沙汰してました。我が家はみんな元気にしてます！１年生の次女さん。ブログ読んでくださってる方はご存知だと思いますが、次女は難病指定の病気で高身長です。まだ発症はしてないけど、染色体検査でﾏﾙﾌｧﾝ症候群確定してます。今、小学1年生で身長は140cmあるかないかぐらいだと思います。4学年離れてる小学5年生の長女と数cmしか変わらず双子ちゃんに間違えられることもしばしばそんな次女なんですが身長だけじゃなくて精神年齢も身長並みに高くて通知表にも反映されて
身長181㎝体重46kgのモデル夏目璃乃さん18歳「いくらなんでも痩せすぎ」「拒食症じゃないの？」「摂食障害の人をメディアで取り上げないで欲しい」といった批判的な声が一部であがっています。確かに181㎝で体重が46kgというとBMI14になるので標準体重より27kgも少ないことになります。BMI14っていったらパリコレでも「痩せすぎ」という事で使ってもらえないほど低い数値です。そのため拒食症を疑われてしまうのも仕方がないとは思います
4/19以前も血圧が低くなって減薬してたんですけど、この頃、上が80台とか70台の事が多くなってきて、昨日は上が69になってクラクラ😵💫するようになってきたので血圧の薬このまま飲んでいていいのかを聞きたくて、今朝クリニックに電話をした所、〇〇先生は本日学会の為休診との事で、別の先生に診て頂く事になりました。電話診療でも良かったけど新宿に行く用事があったので、直接行きました。受付で先程電話した事と血圧が下がり過ぎちゃってる事を伝えると看護師さんとの問診する部屋に通され、事情を説明しその場で
では、13歳――マルファン疑いで大学病院へのつづきを。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ♦♦♦♦♦大学病院で定期的な検査をすすめられたにもかかわらず、その後、私がその病院でマルファン症候群について調べてもらうことはありませんでした。
3/233/11に受けた心臓超音波の結果を聞きにクリニックに行ってきた。レントゲンと心電図検査を先に撮って待合室へ。名前が呼ばれたのでノックをして診察室に「失礼しま〜す」と言ったと同時に先生がカーテン越しから「〇〇さんビックリしたわよ」「そうなんです大動脈解離になっちゃいました😅」大学病院からの紹介状とCD-Rを先生が見て、「大学病院の先生は今後も診る気満々な感じだよ」「私もどうしたらいいか迷ってて...。こちらで定期的に診て頂いてるから、こちらで引き続き診て頂こうかと思っています」「じ
入院生活22日目入院生活22日目でやっと退院頑張った私朝、血圧110/60退院36.1度朝ご飯を食べた後、退院に向けて荷物のお片付け。今回の大動脈解離の経過を両親が先生に聞きたいとの事で、面談室で主治医に話しを聞きました。造影剤CTや血液検査の結果を電子カルテを見ながら説明してくれました→電カル久しぶりに見たなぁ〜って思った（以前、大学病院で勤務をしていて良く使っていたので）先生曰く、再発する可能性はあるけど大動脈解離になって退院した人でも再発も手術もしないで長く普通の生活を
前回の記事、マルファン症候群――私の幼少期のつづきです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期♦♦♦♦♦小学6年生になった私は、ときおり左のいちばん下の肋骨が痛むようになりました。骨が痛いと母に訴えなんだろう……成長痛かしらねそんなやりとりを何度かしたあるとき、痛いな、
4/16昨日、失業保険について確認したい事があったので、ハローワークに行って来ました。月曜日の午前中というのもあったのかもしれないけど、物凄い人だらけでしたこんなにハローワークを利用されてる方、いるんですね番号札を取って50分程待たされて、やっと呼ばれました事前にネットで調べて、もしかして私もあてはまるのかもとダメ元で受給資格があるのかを聞いてみた所、何と受給資格があるとの事聞きに来て良かった〜6月の造影剤CTを撮ったら、再度ハローワークに来ようと思いました→待機期間があるから5月
今日は次女ﾁｬﾝの定期検診で遺伝子科と１年ぶりの？？心エコー、心電図、レントゲン、循環器受診でした。身長148.3センチ体重（衣服込）44キロ春から小学3年生になります。そんな次女ﾁｬﾝ。幸いなことに全て問題なし。腕の長さも身長と一緒で問題なし。循環器の先生からは心エコーは２年後でも大丈夫って言ってもらえて２年後に予約。遺伝子科の先生は赤ちゃんの時から診てくれてる先生でまた夏休み終わりに見せてねってことで８月の予約。今のところマルファン症候群だけどマルフ
入院生活9日目明け方5時20分頃トイレ行きたくなってSASの検査のを外した。夜中、左を下にして寝ると左の背中と左胸の所が痛くなったから左を下にして寝るのを止めた→これは退院してからも暫く続く事になる。朝、血圧112/62何でか分かんないけど、血圧下げる薬が0.5こ増えた→気持ち悪くなったりしたら教えて下さい。との事何で更に下げるんだ〜‼️朝の回診→心エコーの結果は心臓自体に問題はなし。心臓に炎症ではなく大動脈の所の炎症との事。大動脈の根元部分が少し太くなってるとの事💦→説明して貰
これこれー！次女さん、生後3～4ヶ月の頃に気管支炎で市民病院に入院したことあるんだけど、その時の担当医が点滴とるときに次女の指を見たのか‥‥『赤ちゃんでこんな指の長さ、見たことない。ﾏﾙﾌｧﾝ症候群だと思うから紹介状書くので大学病院に行って』と言われてる。それからずっと大学病院の遺伝子科に通院中なんだけど振り返ってみると、この市民病院の先生、凄くない？確かに産婦人科の助産師さんにも『ずっと赤ちゃん(新生児)見てきたけどこんな綺麗な指の赤ちゃんは初めて見た』って言
3/13退院後、初めての外来。循環器内科の予約が9時〜、心臓血管外科の予約が10時半〜入っていたから8時50分には病院に着いていた。循環器内科の予約が取り消しになっていたので（入院をしていたのは循環器内科だったけど、今後は心臓血管外科でフォローとなっていたのに取り消しかされていなかったとの事）なので、めちゃめちゃ待たされた取り消されてたならこんなに早く家出る必要無かったのに...CTの結果、入院時最後に造影剤CT撮った時と殆ど変わらずで、再解離や動脈瘤は出来てないとの事で、一安心
今回は「マルファン症候群」についてです。有名シンガーさんがこの病気であることを告白したことで名前を耳にした方もいるかもしれません。マルファン症候群は常染色体優性遺伝疾患で、マルファン症候群の親からマルファン症候群の子どもが生まれる確率は50%で、男女差はありません。日本には約20,000人のマルファン症候群の患者さんがいると言われています。75%は親から遺伝して発症していますが、両親のどちらもがマルファン症候群ではない突然変異による発症が25%を占めていま
入院生活15日目昨日の23時頃、地震が来る夢を見た。何かが倒れて来る感じがしたからよけた所、胸に圧迫感を感じて、その後めちゃめちゃドキドキしてしまった血圧115/69体温36.5度朝は何か調子がイマイチ→朝の看護師さんに伝えた。薬飲んでも何かイマイチ、リハビリ車椅子で連れて行って貰ったけど、調子イマイチな事伝えたら中止になった→リハビリステーションでの血圧、上125/といつもより高い。10時半頃、お腹と胃が痛いお昼食べて薬飲んでからは、調子が戻って来たかな。看護士さんに再
入院生活12日目朝、血圧129/69→眠れてないから血圧高い脈拍86体温36.5度隣の方のイビキがあまりにも凄すぎて殆ど寝られず朝の看護士さんに伝えたら→部屋移りたいですか？空いてるか確認しますね。師長さんに伝えるのでと、言ってくれた。隣の方、検査入院明日までと言っていたので耐えるしかないのか...明け方4時前、トイレに行ったら左の背中の所が痛い→ロキソニンテープ貼ってたのになぁ...息吸っても痛い。横になってても息吸うと右の背中が痛い(>_<｡)4人部屋から3人部
4/14大動脈解離を発症してから今日で80日目退院してから約2ヶ月もう80日経ったんだ❗️と思う反面、まだ80日しか経ってないんだな...。まだまだ、これからですね先日、私がフォローをさせて頂いている方が「忘れていた大動脈解離記念日（？）」と言うタイトルでブログをあげていたのを拝見しました私も彼女のようにこれから、6ヶ月、1年、3年、5年...と解離になった日を忘れている位になれるように過ごしていけたらいいな→いやいや、そうなるんだ〜って、強く思いました昨日は、20年来の親友ちゃん
普段の食生活において薄味を心がけていて、減塩醤油、減塩味噌、食塩控えめブイヨン等は日々使っていました。大動脈解離になる前も、ほぼ自炊生活でしたが、退院後もそれは変わらずです。病院食は1日6ｇなので、退院後も1食あたり2ｇになるように気を付けています→守れない時もたまにあると思いますが...そんな中、減塩生活を送られている方はご存知だと思いますが、退院後、減塩調味料のセットを購入してみました【送料込み】減塩初回のお客様限定!!減塩食品減塩調味料お試しセット（減塩だしつゆ食塩不
こんにちは只今、インフルエンザAになってる次女ﾁｬﾝ。マルファン症候群なんだけど、最近成長のピークを過ぎたのか身長の伸びが緩やかになってるんです！身長は9月からしかたら１㌢も伸びてないし反対に体重は４月からすると約7キロ増えてるし、マルファン症候群ってガリガリのイメージだけどガリガリって感じでもないし、症状的には軽いほうなのかな？って思えたり‥けど、靴のサイズは26センチですともあれ、食欲あって凄く食べるほうなのですくすく成長してくれたらなって思います。歯の矯正も
ご無沙汰してます。我が家は風邪１人引くことなく元気に過ごしてる毎日です私も仕事頑張ってて本来なら午前パートなんでお昼上がりなんだけど最近、お休みが多いので３時半まで残業とかしてます書きたいことは沢山あるんですが、今日は次女さんの身体測定のことを‥次女は昨年、染色体検査にて難病指定のマルファン症候群確定しました。小学１年生の次女さん。４月の時点で身長136.5cm体重33.2㎏肥満度9.1％先日行われた身長検査がこちら↓140.5cm５年生の長女と3.5
私は幼い頃、心臓に雑音があると言われ、高校1年生位まで大学病院で心電図と心臓の超音波を受けていました→マルファン症候群の疑いありの為今は私も息子も定期的に心臓の超音波を撮って経過観察をしています。⑨息子が高校1年生の時、眼の水晶体がズレていて白く濁って来てしまった為、水晶体のレンズをを入れ替えて眼の中に固定する為に縫う手術を左右両目にする事になりました。それまでは視力がめちゃめちゃ悪く、コンタクトは－10.5とか11.0とかしても電車の運賃表やお店のディスプレイの値段が見えない位、視力が悪
入院生活10日目明け方4時頃、トイレに起きた時、左の背中の真ん中の上辺りの所がピンポイントで刺す痛みがあり、息吸うと痛い。トイレで用をたした頃には痛みはなくなっていた。看護士さんに伝えたら、朝は筋肉が凝り固まってるのと神経が沢山走ってるからそのせいで痛くなってるのかも知れない。って、言ってた。痛みに敏感になり過ぎてるから少しでも痛くなるとめっちゃ心配になるし怖い(>_<｡)その後も左の背中の痛みあったりなかったり。朝、血圧128/64昼106/49昼前にお腹の辺りと胃の辺
お久しぶりです。前回の投稿から、ちょうど1年。その間にいろいろありまして……。本日、身体障害者手帳を受け取りました。ここに至る経緯をざっとご説明しますと――3月下旬に心不全で救急搬送。原因はマルファン症候群に由来する大動脈弁の閉鎖不全で盛大に血液が逆流していました。で、手術を受けることに。前回の急性大動脈解離の手術から実に8年ぶりの心臓手術です。この際ついでだから弁置換と併せ
入院生活18、19日目★入院生活18日目明け方、5時45分頃トイレに起きた→起きたては息がしずらい。朝、血圧98/62体温36.2度10時頃、病院内ナチュラルローソンの所でテレビカード、ローソンで飲み物買って来た→コンビニまで遠いけど良いリハビリになるから頑張って歩いた16時頃、シャワー浴びた。夕方ナース回診血圧80/63体温35.8度20時頃、明日の造影剤の点滴のルートを先生が入れに来た→造影剤の針は普通の点滴と違って太いから中々入らず下にシート引いてたけど血だら
入院生活11日目明け方5時頃トイレに行く時、昨日と同じく左の背中がピンポイントで激痛、息吸うのも痛い😭トイレ終わってベッドに横になると徐々に痛みが落ち着く。朝の看護士さんに伝えた→何なんだろう...。朝、血圧116/76体温36.6度採血をした。その後、左背中に少しだけ鈍痛、息すると少し痛い。9時50分頃、リハビリの先生が来てくれた。座ったままの腿上げ、壁を支えてのつま先立ちとスクワット、廊下半周50メートル歩いた。やる前、スクワット後、歩いた後、血圧測ったけど、上106〜
3/111年に1回フォローをして貰っている心臓の専門病院にて、心臓のエコー撮ってきた。技師さんに大動脈解離になった事、左向いて横になると痛いのを伝えたら「上向きのままで大丈夫ですよ。」とのお返事。検査室、暖房付いてるけど上半身裸だったからちょっと寒かった
3/1419時頃、シャワー浴びる時何となく左の背中の上の方が痛い。シャワー浴びてパックして髪の毛乾かして、夕飯の支度して食べた。痛みがあったからカロナール2つ飲んだ。その後、右の背中も痛くなった。ソファーに寄りかかったり、横向いて寝たりしてても23時過ぎになっても痛みが消えない。昨日、退院して初めての外来でCT撮ったけど、一番最後の造影剤CTと殆ど変わり無かったから、大丈夫と言われてるのに何で両方の背中が痛くなるんだろう...。早く痛み止め効いてよぉ息吸うと左の背中が痛いよぉ
3/12夜、右を下にして横になってる時、お腹の大動脈の所に拍動を物凄く感じた。こんなの初めてでどうしようかと思った上向いても、起き上がっても拍動を感じるので、病院に電話をした。心臓血管外科の主治医と話しが出来た。お腹に痛みが無ければ大丈夫だと思う。と言われた。明日、退院後初の外来があるからその時に単純CTを撮る事になった。その後も暫くは拍動してたけど、大丈夫、大丈夫と言い聞かせ眠りについた。
「ただいま」3週間ぶりのの我が家思ったよりか片付いてた息子が頑張ってくれてたんだね荷物を置いて、父と母が帰って行った。途中、食べ物の心配の電話がかかって来たので、冷蔵庫の中を確認して、お肉や野菜等の買い物を頼んだ。荷物の片付けをして、「野菜たっぷりうどん」なら作れるだろうと思い、夕方位から休み休み作った→何故なら、息子がこのうどん大好きだから作ってあげたかった息子がたま〜に夕飯作ってくれる事もあったんだけど、ほぼ私が作っていたから今回、「こんな長く自分で自炊した事が無かったから大変さ
マルファン症候群の次女ﾁｬﾝは今小学２年生。身長は１４５㌢はあるので先日小学6年の長女のお友達のお母さんから6年生が引退したら女子バスケ部がギリギリの人数になるからぜひ、次女ﾁｬﾝどうですか？？って。。一言もマルファンのこと話してないので誘われて嬉しい反面、そろそろ言わなきゃだなぁってことで昨日ラインで伝えた！旦那さんもバスケしてるからご存知かもしれないですが、実は難病指定のマルファン症候群で‥みたいなね。今のバスケは試合前にはマルファン症候群じゃないというのを
