ブログ記事1,652件
娘の誕生日があり、実家や妹夫婦でお誕生会をしてくれた。娘も楽しかったようで終始機嫌が良かった。が…終わりが近づく頃主役の娘が「私とYちゃん(私の妹のこと(27才))どっちが可愛い?」と聞く娘。それに「私の方がかわいい!」と答える私の妹。と「Yちゃんがかわいい!」と答える祖母。・・娘は必死に泣くのを堪えていました・・最後までニコニコ出来た娘がえらかった。けど、家に着いて寝るために布団に行くと思い出したようでしくしく泣いていた…お誕生日だったのに最後までニ
今回、てんかんのことをどうやって教えるのが一般的なのかを主治医の先生に相談をした。本人の居ないところで相談したかったので1人脳波室に置いてデイルーム付近で話をしていると、、、脳波室から1人で出てくる娘の姿が…どうやらトイレに行きたかったよう・・先生と話の途中だったので看護師さんが気を利かせてトイレに誘導してくれた。何が嬉しいって私がいない時に1人で脳波のコネクターを外して1人で靴を履いて1人でトイレに行こうと思ったことただそれだけ。今まで、その簡単なことが出来なかった
ラミクタール0にしてから初めて脳波測りました。本来ならラミクタール0にして何も手を加えず脳波検査するはずが、まさかの一晩で2回発作後の嘔吐がありベンザリンを急遽追加しての脳波検査になりました。現在の処方はデパケン400mgベンザリン1mgベンザリン0.5mg→1mgに増やした日に発作はあったのですが…結果はやや改善していました就寝後の寝入り端は素人目でもあまりきれいになっていなかったけれど、脳波が安定している時間が増えたと説明されました。脳波悪いところも間隔は空いてき
今回の脳波は⬆️寝てすぐもっとすき間なく、持続的に棘波出てた所が何度もあったのになぜかタイミング合わず撮れず…⬆️就寝後3時間以上経ってようやくこんな感じ前回と比べると汚いなーと思っていたので期待はしていなかったが改めて先生に言われると落ち込む(最近発作も多かったしね…)ベンザリンを0.5mgずつ増やしていたがあまり変化なく、ベンザリンは今後増やしてももしかしたらあまり変化を期待できないのかも…と言われる。だけど、試しにもう0.5mg増やして様子みることになった体重増
もうすぐ娘の誕生日。8才になります。最近娘が「8才になったら外で挨拶する」と言います。緘黙の娘が挨拶出来るようになったら嬉しいけど多分出来ないだろうな…とは思ってる。でもそんなこと言われたら少しは期待してしまうよ。挨拶しないのはいつものことなのに期待してると残念に思ってしまうから期待はしない。でも、4才半の時になかなか夜のオムツが取れなかった。いつも必ず朝にはオムツがパンパンだった。そんな状態である日、「明日から夜のオムツしない」と断言した。その日の夜から
ラミクタールを0にしようと思っていた数日前…夜中に二回発作があり、その後嘔吐をした日があった。もともとラミクタールを0にしてからは少し大きめの発作があるかも…と言われており、ラミクタールを一切飲まなくする前に一度連絡を下さいと指示を貰っていたので朝一で電話をしてみる。するとすぐに先生に繋がり、数日前の発作の様子を話した。その時はお母さんが不安でないなら予定通りラミクタールをやめてもいい不安ならもうすぐ検査入院日なので脳波診てから考えてもいいと2つの選択肢を与え
ベンザリンが追加になってから一週間…と思った翌日に発作。新しい薬を始めたり、増やした直前に発作を起こすと落ち込む⤵️新しい薬を飲ませるときは気が張る。初めて抗てんかん薬を飲んだ時は日中のふらつきが目立ち一時も目が離せなかったり…4才の頃に試したテグレトールは薬疹が出てバタバタと通院することになり大変だった。最近ではデパケンで髪がよく抜けるようになったり…こんなところまで薬の影響?と思うことも先生に聞いてみると副作用だったりすることがよくある。それでも飲み続ける必要はあ
最近、薬で発作が小さくなっていて発作の途中で意識が戻ることが増えた。それに伴い、娘も自分の発作に気付いて何か起こっていることに気付く。朝起きて、昨日何かあったよね?と聞くことが増えててんかん発作の話を教えてあげた方が良いように感じていた。主治医に相談すると、本人が疑問に感じているのであれば知るべきと言われた。ただ『てんかん』と病名を教えることに初めは反対だった。最近タイピングが出来るようになり、勝手にネットで『てんかん』を調べるとかなりの量の情報量を目にするこ
OTの先生に相談したこと・ハサミが上手に使えない・折り紙が折れない・お菓子の袋が開けられない今回の内容・折り紙をまっすぐ切る→厚紙をまっすぐ切る→一回で切れる長さの紙を切る→2~3回で切れる長さを切る・折り紙でチューリップを折る・固めの粘土を使って動作練習→ジップロックで開ける練習娘の様子・まっすぐ切られず、切れ目がギザギザになる・折り紙を折るとき、上手に合わせることまでは出来るが折り目を付けるときになぜか曲がる・固めの粘土が面白いようで何度も楽しんで練習する。すぐにジップ
2月の中旬辺りから学級閉鎖、通常級担任の不在による不安、検査入院が重なり、しばらく学校に行けない日が続いた。検査入院が終わり、ようやく登校再開できました。それでも支援級には居たくない…との理由で通常級の国語、算数だけ受けてたったの2時間で帰ると言い出す。保育園の時は行き渋りなく夜まで遊んでくれていたから未就学児の時より手が掛かる・・3年生になったらもう少し学校に居てほしい…とは思うが、無理させて上手くいったことは今までないのでやっぱり本人のペースに合わせる必要があり
娘の就寝時間はいつも21時と決まっています。夜更かしのせいで発作が増えるのは嫌なのでてんかんを発症してからは特に気になり、基本21時には寝室に行けるように準備させます。これは幼児期の頃からずっと変わっていません。なのにいつもなぜか21時の10分前くらいから突然ゲームしたいとか時間が掛かる遊びをしたいと主張します。夕飯食べ終わってからもたくさん自由に遊べる時間があるのに、なぜか??いつも直前にやりたがり私からダメと言われて不貞腐れる・・そろそろ学習しようよ
寝てから発作起こさず一時間経過したのでリビングで撮り溜めている録画を見ていると寝室から大きめの音がする大きな発作?かと思って慌てて見に行くと布団にくるまれた娘が下に落ちているではないか布団に上手にくるまっていたせいか?娘が鈍感なだけか?起きずにそのまま。どういうことだろうか・・小さい頃は360℃くるくる回りながら眠っていた娘。現在は360℃回らないがいまだに寝返りのし過ぎでベッドから落ちる・・いつになったら落ちないで眠れるかなつづく。。【KISSBAB