ベックウィズ

三男の舌の手術から１ヶ月が経ちました本人はとても元気になりましたもう普通に保育園に行けています三男は産まれた時から舌が大きくのちにベックウィズウィードマン症候群と(ベックウィズウィーデマン症候群)診断されています。2歳を過ぎて口を閉じることも増えてきたけど2歳半を目処に舌縮小術をすることを決断しました。舌の手術って腫瘍とか舌小体切除とかの情報は多いのですが舌を小さくする手術の情報ってほとんどないんですよね。先生に聞いたら東京の有名な小児の病院でも年に１回あるか

ハー君が入院してから1週間。先生から病状の報告があり、パパと聞きました。まず、臍帯ヘルニアは手術も問題なく終わり、今後１ヶ月ぐらい様子をみるという事。私はこの日までおへそが閉じれば、ハー君はすぐ退院出来ると思っていたのですが…違いました。ハー君にある染色体異常の疑いがかけられていました。臍帯ヘルニア、巨大児、巨舌、低血糖、特徴的な耳の形など特徴から「ベックウィズヴィーデマン症候群」という病気の可能性を言われました。発症頻度は15000人に一人。生まれつき過成長になりやすい体質

気管切開してると風邪ひいた時に大変だから気をつけてあげてね。と聞いていたので、退院した日から家中の空気清浄機・加湿器がフル稼動それでも冬の間痰は多かったのかなっと思います。起きている間は20～30分に１回くらい寝てる間はほとんど出ず2・3時間に１回くらいです。しばらくは特に体調崩さず良かったのですが…3月に入ってから昼と朝晩の温度差が激しくなり、それが原因かそこからハー君は風邪ひいては気管支炎になり、一週間ぐらいで治ったと思ったら…また咳し始めて…の繰り返しで気づいたらも