フォンタン術後

昨日学校で個人懇談があって夫婦で行ってきました‼️3年生はプレハブ校舎でそちらに…男の若い先生で、ノリは良さそう。家での様子や学校での様子を話し合いました。1年生で少し健太郎とも関わり合いがあったみたいで、良かった。気を付けてみて欲しいところは伝えて、自分からは手を挙げないので当てて欲しいとは伝えました（笑）。クラスメイトとも仲良くやってそうで一安心家と学校とでまるっきり違う感じで過ごす健太郎なので、上手く共有しながら成長をして行って欲しいですね。

『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ！小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ？』『ままは手伝えないよ？』って。『大丈夫』結果手を入れろー＼⁠(⁠^⁠o⁠^⁠)⁠

みなさん、おはようございます。おひさしぶりです、のんのんですフォンタン術後のカテーテル検査で、福岡こども病院に入院してます。今日、退院予定です人工血管で肺動脈につないだ肝静脈からの血液は均等に両方の肺に流れていて、かかっている圧も悪くない数値のようでした。と言っても、普通の人が3〜5mmHgのところが10mmHgだし、今後、これが上がっていかないように診ていく必要があるそうです。そして、心配していた三尖弁の逆流は、エコーで見るほどひどくはなかったらしく、４年半お世話になった酸素を卒業

今日は、２ヶ月に一度のこども病院循環器外来の日です。お腹から来る行き渋りも峠を越えて、昨日の夜から声の調子も元に戻り一安心です。学童のお迎え…雨が降ってて買い物行くのが大変で、イオンモールでうどん食べたそう、特別にジュースも付けてもらい、それが映らないように隠してるけど、隠れてない。完全に回復するまでは、少し緩く対応します（笑）。

2日目はディズニーシー！8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀１時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな？開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ！(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで

今日小学校で初めての英語の授業がありました。帰って感想聞いたら…面白かった😁と意外な反応。新鮮さで楽しかったのかな？理科は好きみたいだけど、社会は難しいそう。今日は授業参観の日。基本自分からは手を上げない人です😅。私は今日どうしても外せない仕事の為、初めて欠席…これまで皆勤でしたが、残念。健太郎もお母さんだけだったので。残念がってました。今日は、授業参観以外では、5回も自分から答えたみたいで、自慢してましたが来週は、先生との面談があるので、先生から見た健太郎の話を聞ける

先日カテ前検査に行ってきました！前回の方は入院中に発熱してしまい、中止となったので今回はどうか無事に検査が行えるようにと願いますPCR検査だけと勘違い？していて、眠らせる心エコーと心電図、レントゲン、採血のフルコースでしたそうだったよね、カテ前検査は大変なんだった💦座薬で入れる眠らせるお薬にしてもらったけれど、娘にはなかなか効かなくて💦ほんとにショートスリーパーだしエコー中にやっぱり起き出しましたそしてこの辺にしておきましょうと先生が言われて終了。採血は６本分あったかな、。終わった後も

群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ！１日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした！おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも！雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア

いろんな柄・ベルトの色が選べまして、みーが自分で選んだものがこちら↓すみっコに濃いピンクのベルトです今はいている靴は、西松屋の踏むと光る靴で、装具をつけたまま履くことができました！装具をつけると、装具用の靴が必要なことが多いみたいですが、あまりかわいいものは無いそうで…担当の方が今のキラキラの靴が履けるように調節してくださいました！ただ、自分で脱ぎ履きとなると難しいので、同じタイプの大きいサイズを購入しようかな、と思ってます。西松屋の安い靴なのでね！笑幼稚園はとりあえず上履きなしで

勉強と片付けとか早めに済ませて、健太郎が希望してたカレー作りをしました。野菜も皮むきからカットまで…玉ねぎは…目に涙が止まらず😭妻の指導のもと頑張りました‼️美味しく頂きました。

入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー？まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう

昨日、主治医のいる病院の救急を受診しました。朝にはお熱は微熱程度でしたし、本人は至って元気です。行かなくていいかな？と、思いはしました。でも、前回の事もあり受診しました。待っている間もかなり元気です。ただ、足にはチアノーゼがみられてました。一応血液検査と、感染のアレ。しばらく待つと、白血球増と、炎症の値の微増がわかりました。しかし、それより気になる。と言われたのがクレアチニンの上昇でした。元々尿素窒素が高く、利尿剤を減らしたのに横ばいで…。入院がきまりました。感

この間色々とありまして、私は仕事を退職しました。なので今は無職です！そして、娘と先日実家に帰省したのですが、何せ2週間ほどほぼ夜中は2.３回起きて私も娘も終始不眠実家に帰れて嬉しかった反面、体を酷使して疲れたというのも事実。難しいですね、実家と言えど娘にとっては慣れない環境でやっぱり色々ストレスや戸惑いもあっただろうな。そして、ちょうどこちらに戻ってくる時に風邪気味になりました。で、現在は絶賛夏風邪で薬も拒否して四苦八苦です。ほんと、薬飲んでくれないとまた経管栄養になるんじゃないかとい

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、｢左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も｢ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。｣と何

息子が退院して一日のんびり過ごしました。本当は昨日お誕生日をお祝いしようと思っていたのですが、雪の影響で再送されたプレゼントが届かなかったので・・・しれっと今日お祝いしました。雪の影響は大きく、午前中はまだ届かなかったので、雪の残っているうちにお散歩しました。何より息子がお外に行きたがっていました。バギーでわざと雪を踏むと、不思議そうに下の方を見ます。かわいいですｗとりあえず図書館へ。驚愕です。どちらもチンアナゴだと思っていました。図書館って素晴らしい。次第

我が家の最寄り駅は、みーの小学校のすぐ近くということもあり、登校の練習もかねて、今回の旅行は電車で行くことにしました！！(安上がりだしね！)昼過ぎに出て、舞浜駅からリゾートラインに乗り換え14:44にオンラインチェックイン手続きをしましたが、そのままお部屋に入ることができましたボルトパラディーゾサイドスーペリアルームハーバービュー４名対応のお部屋！アラビア側の4階のお部屋でした！なんと、パジャマやタオルの追加がお部屋のテレビからできるようになってました！(たぶんおむつ袋の項目がなかっ

無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました！と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな？みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を

健太郎が通ってる塾にスーパーがあり、月に一度マグロの解体ショーがあります。健太郎はこれを楽しみにしてて、今夜もマグロになりました。今日は理科実験があり、何とかの法則で動く物を作ってました。ここら辺のは学童にもあるみたいだけど、家にも欲しいみたい…内容が面白い🤣。

みなさん、こんばんは。おひさしぶりです、のんのんですタイトル通り、もうすぐフォンタン術後１年です。去年の9月16日、胸が張り裂けそうだったパパを横目に、ボクは戦いごっこに明け暮れてます。昨日は保育園で戦いすぎて、頭を6針（6ホッチキス？）縫う怪我をしちゃったくらいに元気ですちょうど１年後のあさっては、福岡こども病院で検査です。台風、大丈夫かなー↓怪我した頭の写真、苦手な方はここまでで↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

2泊3日のカテーテル検査、無事に終わりました今回は入院してその当日にカテーテル検査という弾丸スケジュールでした。ルートをとって、お昼すぎには検査に向かいました。何回目だろ？慣れてるのかもしれないけど、やっぱり怖いし心配ですね無事に終わってと願いながら、私は病室で本を読んだりして待ちました。2時間半ほどで終わったようで、鎮静剤しっかり効いている娘。会えてホッとしました夜ご飯はもう止められていて、22時ごろにごそごそと起きました。そこから朝までは何回か起きて、でもトントンしてまた寝るという

フォンタン手術後２週間経ちましたが😫何と術後3日目から腹水溜まりだし未だ抜けず入院延長🌀ミルクもMCTミルク？に変更しても変わらず…。。。再来週にカテーテルやることになりもはや退院めど立たず🫣２週間くらいの入院って聞いてたのに😩毎日朝10時から20時面会行って治療方針変わるわけでもなくモヤモヤした毎日を送ってます。。。今月中に退院出来るかな😔

みなさん、こんにちはお久しぶりです♪あっという間に年の瀬ですね。2023年、今年は比較的平和な一年になりました。次男の通院は3ヶ月に一回で、特に変わりなく現状維持。保育園も今の園に変わって2年目だから本人も慣れてきたし、私も去年次男の病気のこと軽く話したから割と気楽♪転園一年目は結構いろんな感染症もらってきてたけど、今年はインフル大流行りでも元気✌🏻今年から小児鍼始めたり、ホメオパシーを次男にも取り入れたり、発達改善プログラム受けたり、ブログ更新してないけど、よ

受診して色々説明も聞きました。色々納得しましたし、今の先生と変わらない感じだったので、今の先生も正しいなーと改めて思いましたカテーテルは必要なく、カテーテルアブレーションは結局難易度が高いし、PLEがある方で人工血管を破ってやるとかなり悪くなった方もいておすすめしないと。将来悪くなったらまた開胸手術かな、、そうならないことを祈らないと。血液検査もしました。アルブミン低いー！！頑張らねば。。BNPは東京に泊まりできた割に良かった。ゆっくりしてれば治るだろう。血液検査的にはたんぱく質