フォンタン手術

薬の処方を間違えられた。全く違う薬😭睡眠薬の代わりに、痙攣止め😤多分、体には影響ない量ぽいが、またか😭私がたまたま相談をし、精神科の先生が気づかなければ、今日も明日も飲ませられていた😭バタバタで朝の薬が10時すぎに渡されたらしく、そのまま転棟にもなり、4時間空けなきゃいけないのに2時間後に飲まされた😭ペースメーカーの設定を前回の入院で変えたのに、前の数値で指示がでていて、二日目の今日たまたま確認してくれたしっかりナースが気づいてくれ私に確認してくれた😭毎回ってくらいある。薬や

何も嫌な話は、出ませんように🙏麻酔科の話では、心不全が酷い子なので、麻酔の影響で、あとから心不全やアルブミンの方が、ぐっと悪くなったり転げ落ちる可能性を示唆された。一応、麻酔科も二人つくとのこと。カテにも、心臓への影響がかなり顕著にそれが出て、そのまま帰れなくなり数ヶ月入院…ってことがあったので、今はカテもやれていない。今回は1時間から1時間半の麻酔だから、主治医はさほど影響しないでくれるだろうとは言ってくれたが、やはり、検査をしたいと言った私の決断も怖くなる😢でも、やる

はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、｢左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も｢ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。｣と何

生後2日目車椅子を押してもらいながら初めての面会に。酸素の値が安定しなかったため夜間に人工呼吸器が挿管され、初めての抱っこは叶いませんでした。私の入院中は何度でも面会okという事で、朝昼晩と鎮静で目を開けない我が子に会いにNICUへ通いました。そこで、毎日のように主治医の先生が今の状態や治療方針について説明してくれます。ですが、その度に泣いてしまう。個室に戻って夜は主人や母とビデオ通話。辛くて泣いてしまう。見回りの看護師さんが心配して声をかけてくれる。泣いてしまう。妊娠中より

生後1ヶ月を過ぎた頃に、人工呼吸器の抜管計画がスタートしました。我が子はかなり痰が多く、日に何度も吸引が必要だったため、抜管して痰が減ってくれるかやってみないと分からない状況でした。自発呼吸の状態など条件が揃い生後50日にして人工呼吸器が抜管でき、そしてこの時、初めて我が子を抱いてあげることが出来たのです。繋がれた管もまだまだ多く、看護師さん3人がかりで私の腕の中へ。その姿に涙する看護師さんもいたくらい皆んなに支えられながら、ここまで凄く長い道のりでした。体重は出生時とほぼ変

人工呼吸器抜管後、痰もゆっくりと減っていき酸素濃度も減らす事ができ、比較的安定した状態で生後3ヶ月を迎える事ができました。少し前から、制限時間付きで哺乳瓶でのミルクの練習をさせてもらえるようになり「普通の赤ちゃんっぽいなぁ」「病気、治ってたりしないかなぁ」なんて気の抜けた事を思ったり、凄く幸せな時間を過ごしていました。でも、やっぱり重度の心疾患。3ヶ月を迎えた2日後に急にサチュレーションが下がり、酸素カニューレもパワーアップ。あれよあれよと元通り。主治医からは「そろそろ動脈管

生後3日目で早々に手術が必要かもしれない、と説明がありました。娘の場合、肺に流れすぎているためリスクの少ないバンディングの手術をする事になるとのこと。・バンディングして動脈管を薬で開いた状態をキープし、成長を待つ・3ヶ月まで引き延ばせればグレンの可能性が見えてくる・もし、動脈管が閉じてしまったらシャント手術しなければならなくなるが、娘の場合『類洞交通』がありシャントだと心筋梗塞のリスクが極めて高いとのことで生後６日目に手術を受ける事となりました。手術日当日の朝、外科の執刀医から術式に

『今年も、jkfw2023に挑戦を決めました。体力的、感染的な不安は大きいですが、次に行う検査で身体にどう影響が出るかわからないので、後悔しないように、このチャレンジをもう一回やってみようと決めました。良かったら、応援よろしくお願い致します😌エントリーNo.11KAHO』本日、7月1日から人気投票が始まりました！毎日、3人の出場者に投票が可能です。良かったら、応援よろしくお願い致します✨投票サイトは公式サイトから投票可能です。（投票は無料ですが、メールアドレスによ

生後1日目主治医となる先生から診断結果の説明を受けます診断名『純型肺動脈閉鎖症』？以前に書いた、ネットの情報があてにならない件です。胎児診断の時にも肺動脈閉鎖は言われていましたが、最初に診断された『三尖弁〜』の印象が強烈すぎてそればかり調べていた私達夫婦は一瞬？？？となったわけです。三尖弁は閉鎖だろうが狭窄だろうが、重要なのはそこじゃない、とハッキリこの主治医に言われました。ここから間も無く、私達が想像していたよりも何倍も重症であることを実感する事となります。主人は私が麻酔で動け

当時の調べ魔だった私が見つけきらなかった資料です。最近やっと見つけたので、ご紹介。当時・・・「心臓病の赤ちゃん妊娠してるから、岡山大学病院で出産＆手術を受けてください」って言われて疑問に思ったのが「岡山大学病院って、赤ちゃんの心臓手術、そんなにやってんの？」ネットで探すも、イマイチ出てこない。県立図書館まで行って、病院評論してる雑誌＆本とか見ましたが大人の心臓病の手術ばかりで、赤ちゃんの心臓手術って書かれてなかったんです。最近やっと、見つけました。岡大病院がどんだけフォン

妊娠中、何の不調も無くすこぶる元気に過ごしていましたが唯一、逆子が治らない！という事で38週に帝王切開の予定となり１週間前から入院する事となりました。＊こちらの病院では胎児に心疾患がある場合、予定日の３週間前からの入院になるそうですが、長期入院だけは阻止したいと思っていた私を、赤ちゃんが気遣ってくれたかのように頑なに逆子のまま出産を迎えました。〜出産〜この病院での最初のエコーの時に先生から「赤ちゃん、って言うけど、この病気の子は赤ちゃんで生まれてこない(チアノーゼ)」と言われていたた

妊娠20週胎児診断専門医に推薦していただいた大学病院と、夫婦で希望した小児循環器の実績の多い２つの病院にエコー検査に行く事となりました。＊その前にタイムリミットの迫った私達夫婦は完全な検索魔と化し、この病気の生存率や手術の成功率など調べ上げ、『生きられる可能性があるのに諦めたら後悔する』との結論に至っていました〜エコー検査結果〜大学病院→三尖弁閉鎖、肺動脈閉鎖循環器専門→三尖弁狭窄、肺動脈閉鎖、類洞交通２つとも主な疾患は同じで治療方針にも大きな差はありませんでしたが、一緒に受

生後６日での手術後、人工呼吸器に繋がれ鎮静した状態ですが生後1ヶ月を迎える事が出来ました。その間、毎日PICUへ通いました。呼吸器が挿管されているため抱っこもできないし、まだ目も開けない、しかも点滴も15本くらい入った状態で触れられる箇所は僅かでしたが、少しでも刺激になればと頭を撫で撫で。「このまま目を覚まさなかったら」と反応のない中での面会は精神的に不安定になってしまいましたが、先生から「触られている感覚はあるから触ってあげて下さい」と言われた事が支えとなりこの時期を乗り

1カ月間、人気投票にお付き合いくださった皆様、ありがとうございました。Instagramでのコーディネート課題も、あと少しで締切です。いただいた応援のポイントを持って、レッスンでのポイントなどが加算され、あとは予選でのランウェイに向かいます。今年はファイナルまで進めたらリベンジが叶いますが、まずは今を楽しんでくれたらと願っています。体調は、なかなかギリギリで浮腫みが強くなっておりますが、今は入院も感染がリスキーなので、まだ元気が残ってるうちは、踏ん張ってみようと思います。このま

ついに、スーパードクター復帰。激痩せしてる。一気に老けた。循環器内科の主治医から、そろそろ手術しましょう。と言われた。心臓を止め、人工心肺を使う大手術。フォンタン手術。フォンタン手術は、「（使える)心室が一つしかない」心臓病に対して行われる手術。いくつかの段階的な手術を経てからフォンタン手術へたどりつく。グレン手術の段階では、全身へ回る血液のなかに青い血液が混じっているので、「チアノ－ゼ」がある。フォンタン手術は、下大静脈を肺動脈につなげて、すべての静脈血がそのまま肺へながれる