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2022.7.17(日)DIPGzoomミーティング今回のブログの内容は厳しいです。厳しいワードなども出てきますのでご自身の状況によっては今日のこのブログは飛ばしてください。そこに何か希望が欲しくて訪看さんにみくの事をお願いしてパパママ2人で出席。(すぐ隣の部屋にいるのですぐかけつけられるようにして)終始内容としては厳しいものだった。「終末期」という言葉がパワーポイントでも良く出てきてありえない見たくない聞きたくない。でも何か得られるものがないかと泣きながら
難病ALS(筋萎縮性側策硬化症)に対するペランパネル(フィコンパ)の治験の概要(2017.2.17追記最新情報は→こちらです。)がUMIN臨床試験登録システム上で発表されました。東京医大が実施機関となる新しい治験です。私は残念ながら(発症年数などから)治験対象者ではないのですが、希望の新薬なので良好な成績を期待したいと思います。治験計画はUMINに発表されたことから確定されたことになります。(もちろん変更不可能ではないですが)この治験計画を現在、東北大などで行わている
主治医O先生IC(MRI結果)MRI→よくなってる。腫瘍の大きさ5月末4.5→今日3.1センチまさに入院時に戻った感じ前回に比べて(水頭症までなってないが)脳室拡大も良くなってる。左が前回、右が今回この前のDIPGズームミーティングの時に気になった事について、以下質問・抗痙攣薬についてどう思う?→昔はデパケン使ってたけど、4、5年前に使わないことがスタンダードになった。使って何かまずいかってことはないのでそういう意味では使ってもいいけどあまり使ってもどうかなっていう所
ご訪問いいねありがとうございますうちの子もも進行性ミオクローヌてんかんです久しぶりに書いてみました随分と前に書いた進行性ミオクローヌてんかん関連の記事今でも毎日アクセスがあってとても有り難く思っているのですが同じ症状で苦しまれている方がたくさんいらっしゃる思うと胸が痛みますどうか少しでも良くなりますようにももの進行はまだ始まったばかりでこの先どうなっていくの何かできることはないやろかとブログを読み漁り探し方が悪いのでご本人やご家族の方のブログを見つけられ
全然効いてないフィコンパの事を相談するも、まだ増力のよちがあるので、もう少し様子を見たいと言われ、なんだかんだで丸め込まれてしまった。2ヶ月以上飲んでて効いてないんやから効かんがな、、、毎日の発作時間回数は増えていってるような、気もします。もうため息しかでないです。こども病院とは別に大阪の病院にオペが可能かどうかの検査入院します。そこでまた、MRIやら24時間脳波やら血流検査やら1月にやった検査をし直しです。子ども病院てやった検査はほんと何のためだったのか(涙)なら1月に大阪の病院
抗てんかん薬、ペランパネル(フィコンパ)がどうやら脳腫瘍の増殖抑制効果がありそうという論文が目についた。https://med.m-review.co.jp/other/article/J0044_1202_0059-0064.pdf先生に相談した所、特におすすめはしていないが、どうしてもという事であればだしてくれるという事で、藁にもすがる思いで出してもらう事にしました。ちなみに、この効果についての論文はすでにご存知でした。※てんかん怖いからというより、腫瘍への効果で試したいんでしょと見
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年1月26日です。今日は本当に良い天気でした。病室に入る太陽の光で日光浴と言った感じです。検査は血液検査とCTがありましたが、結果は未だ来ていません。何事も無ければ良いのですが…。検査、治療以外は、いつものようにウォーキングと筋トレ、読書で時間を潰していました。ウォーキングは9822歩。筋トレはアームカール15回を左右4セット。サイドレイズは15回を左右4セット。チェストプレスは30回を3セット。階段トレーニングは1階から8階までを合計
こんにちは、ダイスケです。昨日の晩、1月23日から抗てんかん薬、フィコンパを飲みはじめています。自身としては、腫瘍の増大抑制効果を狙っています。まだ、飲みはじめなので何とも言えませんが、効果あると信じて続けていきます。幸いにも、今の所気になる副作用は出ていません。しばらく要注意ですが…。手術で取れなかった腫瘍の残りにうまく効いて、初期治療の後半戦で完全に潰せるようにしたいです。あわよくば、再発防止にもつながると良いと思っています。今日も治療、頑張っていきます!
僕はてんかん持ちです。発症して以来30年もの間、色々な辛い経験もしてきました。そして、脳外科手術も受けましたが、今でもてんかんと闘っています。ブロ友さんの話ですが、こんなこともある。。ということで、リブログしてご紹介しますね。このブロ友さん、およそ1か月前ですが、こんな異変が身体に起きていたと言うんです。これが、その身体に起きた症状です。(ご本人のブログから抜粋)*******************************************************
10月初旬の富士山夕陽をあびて綺麗です今月からいよいよフィコンパがゼロになりました去年の5月から飲み始めたフィコンパ1年5ヶ月の月日をかけて1㎎→2→4→5→6→7→88㎎→6→5→4→3→2→0登って降りてきました長かった〜増薬中4㎎で良い手応えがありましたが、半月ほどで元に戻りました6㎎からは発作は減らないくせに、副作用で精神的にイライラする時が増えました主治医のもう少しだけ増やしてみたいって泣きの頼み←とことん突き詰めたい主治医に付き合うとろくな事がないで8㎎まで頑