ヒルシュスプルング病全結腸型

初めてブログを書きます。長男１歳１０ヶ月、次男４ヶ月、２人兄弟の母です。次男が大腸と小腸40cmまでのヒルシュで生後３日目に人工肛門を造り２ヶ月間入院していました。現在、一般的なミルクと塩化ナトリウム炭酸水素ナトリウム念のためのウルソを飲んでいます。出生児体重は、３０９４g現在４ヶ月の体重は７２００gです。血液検査も今のところ想定範囲内の数値で成長にもとくに問題は無いそうです。まだパウチ交換は慣れませんが３日に一度の交換で肌もストマの様子も良いとのこ

2024年現在今後についてお知らせします！このブログは２０１６年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません！ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません

家族４人でのレインボーヒル🌈服部緑地野外音楽堂でのイベントライブです。昨年は台風で断念。今年は息子たち２人も４歳と３歳で体力もついて来たので行ってきました！今回だけはヘルプマークを付けて。ご迷惑をお掛けしないように気をつけながら暑い中、最後まで無事楽しめました❗️だんだんとしっかりと強くなって来たんだなぁ。初めての３たま❤️たまの知久さん、石川さん、滝本さん３人での演奏。選曲には一曲ごとにどよめきが🥺ファン思いで素晴らしいなぁと感動😭久しぶりのパスカルズ。