ヒュミラ

こんばんわ！めっちゃお久しぶりです深夜の投稿すみませんまた更新空けてしまった・・・笑前回の更新からもう2ヶ月経ってしまったんですね実はね。。。前回更新日の翌週から・・・胸部の痛みよりも仙腸関節と腰椎の痛みの方が強くなり始めほぼ”歩行困難”になりました”歩行困難”というとなんだか大袈裟に聞こえるけどホントに歩けなかった。。。。家の中は壁伝いちょっとした角度の動きが激痛でその一瞬の体勢から痛くてしばらく動けなかったりも

ドンドン気温が上がってきますね。このところ夏日が続きます。もう夏なのですね🌞昨日は大学病院での消化器内科の診察でした。いつもの河川敷の桜並木🌸を自転車🚲で。時期が会えば桜🌸のトンネルを通るのですが、もうほとんどが葉桜でした。でもチラホラと咲いていたのを眺めながら。散り始めてる桜と葉桜ハナズオウ（グーグルで調べました)なんと！桜の枝にシラサギが！ずっとくつろいでいました。川には花筏っぽく診察の方は検査もなく現状報告。体調の変化も無

少しだけ思い出し記録になってます✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼皆さまお疲れ様です(*ˊᗜˋ*)ココ最近急に暖かくなって〜関東では桜🌸が開花しました(||ﾟДﾟ)ﾊﾔｲ…🌸⇒入学式のイメージでしたが最近は開花が早くなってるので卒業でイメージに切り替わってる感じしますね。最近ちょっと忙しくて…通院後なかなかブログの更新がおいつかず💧思い出し記録になりがちえっと。。。🏥まず皮膚科🏥とりあえず、抗生剤の飲み薬処方塗り薬処方してもらって

こんにちわ！とある日の夕方♪日が沈む直前でした昨日は掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日眼科とはしごしたらどちらもメチャ混みで・・・一日がかりになっちゃった掌蹠膿疱症性骨関節炎の症状ですが・・・blogの内容にも困るくらい？？（笑）皮膚症状も痛みも1年以上ほとんどなかった私年明けくらいから胸部の”あの痛み”を感じるようになりリフォームで忙しかったり（少々重労働もあったし）年末年始のバタバタだったりまあ普段よりは負担のかかる時期

こんにちは今週月曜日、予定通り外来へ行ってきました。通常の検査に加え、ヒュミラのアレルギー検査も行うためいつもより多めの血液を取りました。アレルギー反応の結果は一週間程かかるため、今後の治療については現状を継続。プレドニン5mg×朝一回ミヤBM2錠×朝・昼一回ずつエレンタール×1日2回急性すい炎はアルブミンの数値が正常範囲になり、一安心長い間軽い腹痛もあったので、食事の脂質10g以下でエレンタールのみ生活でした。これで元の20gに戻せるので息子も喜んでます食べられる楽し

こんばんは毎日暑い日が続きますねあっという間に7月二週間前に退院した息子は元気に学校へ通えています体力低下や感染症予防のため、体育やプール授業はお休みしています。今週月曜日に退院後はじめての外来受診へ。血液検査は問題なく一安心腹痛や血便・下痢もないため、ステロイド離脱とヒュミラへ移行へ進むことに。ステロイド服薬が半年となり念のため骨密度検査も行いました。結果は問題なしずっーと小さめで細っそりな息子。成長期、これからどんどん大きくなってもらいたい脂質制限も15gから20gへ増加息

こんにちわ先日の夕方綺麗だとついパチリと撮りたくなっちゃう今日は寒い寒暖差激しすぎるね・・・寒さのせいか今日は昨日より胸部周辺がギンギンします・・・掌蹠膿疱症性骨関節炎の症状がここんとこずっと出ています私は右鎖骨に少し変形？破壊？骨化？炎症程度？正確な状態がもはやよく分からなくなっているけど。。。異常であることは確かなのでいつもおんなじところから痛みだしてそこからの影響か。。。右上半身と背中の真ん中あたりが痛み

昨日のお昼過ぎに長男が早退してきたょ。体がダル重くて、お昼の休憩を早めてもらったら今日は人いるし帰っていいよ、と言われたらしく早退してきた。熱は37.2℃。食欲はあるみたいでお昼ごはんを食べてお昼寝してた。夜ごはんの時「疲れてるのに夜中に目が覚めるんだよね、体も重いし検索するとうつ病の初期みたいな事書いてあってオレ、メンタル弱いのかなぁ」って。いつになく弱気な長男。それに小学校中学校と重度ストレス反応と統合失調症と診断されて学校行けなかった時が多々あった事を忘れたのだろ

仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか？笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが

おはようございます昨日、先週受けたヒュミラのアレルギー検査結果を聞きに外来へ行ってきました。今月は救急も含めて6回目の病院。夏休みで良かった…結果はアレルギー反応陽性でした今後、同等のものも含め使用禁忌。自己皮下注射で使いやすかったので残念ですが、早目に分かって良かった！気持ち切り替えて次の治療です早速明日から「エンタイビオ」という点滴を始めることになりました。1回300mgを1時間かけて点滴静脈内投与。初回投与後、2週、6週に投与し、それ以降は8週間ごとになります。炎症

こんばんは今週月曜日に外来受診のへ行ってきました。いつもと比べて、夏休み&お盆前の影響か病院は大混雑してました先週月曜日に急性すい炎が発覚し、水曜日に再度検査したところ、数値は思いの外下がっておらず…入院も視野に入れましたが、本人が元気で痛みもピークを過ぎていたため自宅療養続行でした。土曜日からは腹痛もなく、元気だったため良くなっていると期待しましたが、本日の結果は変わらず…ただ、炎症反応を示すCRPは下がっていましたヒュミラは持続性の高い薬。この期間で数値が下がらないこと、ヒュ

こんばんは暑い夏休みですが、コロナ爆増で塾以外お出かけしない息子。基礎疾患ありでコロナに絶対罹りたくないと…家族も最大限気をつけていますが、今回ばかりは身近に迫りつつあるためドキドキ…そんな中、先週末から久々に腹痛が2回目のヒュミラ注射後からステロイドをストップしていました。3回目のヒュミラが8月3日なので、効果が薄くなったのかしら…と息子と話していました…。便は普通に綺麗だし、血便や下痢もなし。お腹の真ん中辺りが痛く、特に力を入れたりお腹を膨らませると痛いと…。食事やエレンタ

今日はお休みの長男。お昼過ぎ出かけて行った。長男にしては早い16時頃帰ってきた。何やら電車で都会まで行って美味しそうなスイーツ屋さんがあったから入って食べてお会計済ませた後トイレに行ったらどうやらトイレでお財布を置き忘れたよう。店員さんに聞いたらお財布届いていたが現金はお札だけ抜き取られてた。被害は１万５千円ほど。小銭はあったので、それでどうにか帰ってきたって言ってた。保険証やバンクカードは盗られなかったのでよかったね、と言ったら「よくないよ！全財産だったんだから」

こんばんは！クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました！人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの

突然、足のドアップすみません(･･;)これは2021.5月の足首です。リウマチと診断されたのは2021.9月でした。この写真の時は、この日だけ腫れたんです。捻挫した時のような激痛でした。（謎の腫れこちらは、診断を受けた2021.9月の腫れ。これは、現在５ヶ月目まで引いていません。この時立ち仕事をしていたので立っていられないほどの激痛でお仕事は辞めざるをえませんでした。＋膝の痛みが出てきました。こちらが、現在の2022.1月の足首です。ヒュミラ打ってるのに引いてくれま

クローン病の検査入院絶食期間もあったけど病院の味付けだわァァァクローン病食事の参考になる【検査結果】結合部に少しの潰瘍は見られるものの、許容範囲その奥の小腸は・・・綺麗だった胃も今のところ病変は見当たらなく肛門にクローン病特有の病変はあるけど、まだまだどーこーする程度でもなく概ね良好ヒュミラの濃度も調べていて💉次回、ヒュミラを倍量にするか今のままでいくかでもな〜ヒュミラが効いてるからの結果だと思うんだけど下痢の回数が減る可能性があるなら倍量になっても良いのか…なんか、身

2019.04クローン病​2022.12.06急性リンパ性白血病2023.07造血幹細胞移植2023.09本退院クローン病ヒュミラ・レミケード経験あり。→アザニン・エレンタール服用中。急性リンパ性白血病→プログラフ・アイクルシグ服用中。2023.06ビーリンサイト2クール目を終えて、長めの一時退院をしました。外来でマルクもしましたが、寛解で移植に向け好調でした。今しかできないと、ウィッグ買いに行ったり、友達とランチしたり、家電買い替えたり、服を捨てたり、食

ヒュミラ開始から２週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか？」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え？💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの２択です♪」え、えーっ！！！💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。

打つ予定の日から６日ほど経ってやっと昨日、ヒュミラを打ったクローン病の長男。今度の金曜日はIBD受診の日だというのに使用されてないヒュミラが３本も冷蔵庫にあるょ。ヒュミラ余ってること医師にちゃんと伝えるよう長男に言わなくちゃ。昨日は長男、仕事がお休みだったので午前中は美容室へカットしに行きその後は１人焼き肉、１人カラオケを楽しんできたそうだ。充実した休日でなにより。

昨日はクローン病の長男IBD受診の日。CRPも基準値で特に不調がないため診察はすぐに終わったみたい。ヒュミラが家にまだ３本あることをちゃんと医師に伝えたようで処方されたのは２本になってた。(いつもは４本ほど)臨床調査個人票の申し込みしてきたって言ってた。もうそんな時期なのか。去年は私が特定医療費の医療受給者証の更新手続きを代わりにやった。今年は自分でやってもらおうじゃないか。処方はヒュミラ80mg/２週間毎長男ったら帰りになか卯でから揚げ丼食べて帰ってきたょ。焼

再燃からレクタブルを２週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら

おはようございます戻り梅雨かと思えば真夏日…中々身体がついていきません…息子は前回のヒュミラからは特に変わりなく元気に過ごせています先週からは学校でコロナ感染が出ていたため自宅学習に切り替え、昨日の修了式のみ参加しました。一学期はお休みもしましたが、何とか修了昨日はヒュミラ2回目と外来へ。看護師さんにレクチャーを受けながら自己注射も問題なく完了。次回以降は自宅自己接種です。主治医からはステロイドストップの指示。プレドニン5mgを1日1錠飲んでいましたが、昨日からストップしま

こんにちはどんより曇り空、スッキリしないですね…昨日の内視鏡検査から、新たにクローン病治療のため入院続行中です。昨夜は21時頃に急に体調が悪くなり、トイレに行ったタイミングで嘔吐したそうです。恐らく内視鏡検査のために使用した麻酔の影響なのではとのことそういえば前回もあったような…今日はご飯も食べられ、元気になってました良かったー主治医から改めて内視鏡検査の結果やクローン病の詳しい説明があり、息子と二人でしっかり聞いてきました。大腸の状態は発症時(2021年12月)と比べ、

明けましておめでとうございます今年も宜しくお願い致します元旦雲に覆われていたかと思ったら・・・一時だけ日が差しました初日の出2日には大阪天満宮へ初詣に行ってきました様々な想いを胸に。。。お詣りをしてきました帰りに梅田に寄ってぶらぶら・・・阪急百貨店恒例の・・素敵でしたせっかく新年を迎えて気持ちを新たに・・・そんな気持ちでいたのになんだか気分が優れず・・・体調も優れず・・・パパさんも

IBDの皆さんも、そうじゃない皆さんも、ごきげん如何ですか？今日は、定期の通院日でした。血液検査の結果を確認して、次回の診察日を決め、薬の数量を確認してあっさり診察終了。多分、3分もかかっていません。【血液検査結果】いつも通り、炎症関連項目は異常なし。気になるのは腎機能とか血糖値。項目結果単位基準値備考総蛋白6.7g/dL(6.6-8.1)アルブミン4.1g/dL(4.1-5.1)γ-GT(γ-GTP)40U/L(13-64)AST

3番目の病院で原発性免疫不全症と診断され、2番目の病院に戻ってきて再び治療が始まりました。2020/3/16にヒュミラ開始、4/9にタクロリムスを開始しました。ヒュミラの効果が乏しく5/18からレミケードへ変更しました。が、レミケードの血中濃度が上がらずこちらも効果が乏しいため、8月中旬にゼルヤンツへ変更とめまぐるしくいろいろな薬を使用しました。ゼルヤンツに至っては下痢がひどくなったりと症状が悪化し中止となりました。ま

みなさんこんばんは！クローン病歴5年の今年で21歳、吉野こまちです😊クローン病になってから5年、長いような短いようなそんな不思議な気持ちでいます…！半年間という長い治療期間が終わり、最初の2.3年はずっとレミケードでの治療をしていました。月に1度通院をして3時間ほどかけてゆっくり投与をする、というのを繰り返していましたが最終的には副作用による関節痛でレミケードの使用を断念することになりました😭今現在はヒュミラでの治療をしていて、副作用なども出ずに寛解を維持できています！ヒュミラは自

またまた久々の更新です3月入ってましたね…って分からないくらい私の仕事が忙しく日々慌ただしいです息子は3月初めからステロイドをさらに減量し、これまで通り塾や習い事へ通えています。主治医からもコロナの感染状況に注意しながら少しずつ学校へ行くことも許可されました早速、先週火曜日と木曜日に登校。2時間のみですが、お友達とも会えて嬉しそうな息子春休み前に少しでも登校できるようになって本当に良かったです25mgからスタートしたステロイドは現在10mgまで減量。さらに今週木曜日か

息子と一緒に、ヒュミラの説明と使い方の指導兼接種(初回は病院で接種)を受けました。この時点では不安より期待の方が大きくなっていたと思います症状に振り回されることなく…本当にその通り。それが一番大事だなと思いますでも、自己注射…効いてくれたらいいな…という気持ちの反面、こんなことをし続けなくてはいけないんだな…と、複雑でした次は２週間後。ヒュミラは要冷蔵のため、次回までに自宅の冷蔵庫に保管するスペースを空けておくように…とのこと💦ちょうどこの頃は、高校野球は秋の大会のブロック

この間は私のグチ？に付き合っていただきありがとうございます『転院して3年目に突入、膠原病から線維筋痛症になる。』今日は、きのう、リウマチ科で起きたとんでもないことについて書きたいと思いますかなり長くなります。ここ最近、胃のもたれや腹痛で2週続けて病院に行って診てもら…ameblo.jp冷静になり落ち着いて考えると、先生もそりゃあ怒るよね・・と、今なら申し訳なく思います去年の１２月の診察に、先生から【慢性疼痛】ですと言われていましたなのに、私ときたら２月の診察で『身体が