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ちょこちょこ買った、減塩、無塩調味料。「無塩鶏ガラスープ」減塩を意識すると、お味噌汁やスープ類の塩分て、なかなか多いもの。そして、だしの素やスープの素の塩分にもびっくりするものですよね。この無塩シリーズ、けっこう好きなんです(*^▽^*)スーパーに売っているしね。そして、塩を使わないスープを作ってみました。ショウガと黒胡椒での味付けです。無塩でもなかなかいけます!クックパッドもアップしちゃいました。ほぼ無塩しょうがとレタスのスープ塩分不使用のダシ系にしては、味がしっかりし
久しぶりの投稿ですアメブロをアップデートしたらこんな記事デザインが出来るようになってたのでやってみました✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼【治療開始3ヶ月10日目】今日は通院日でした仕事を再開して1週間職場でも良くしてもらってるので疲れる事もなかったです自宅療養中ウロウロと買い物に出てたので体力が付いてました仕事を離れて数ヶ月が経つのであまり口も手も出さない様に…なんて考えてましたがやっぱり出ちゃってました私が居ない間ゆるゆるとしてたのに急に緊張感が
半年以上になりましたが、いろーんな薬飲んでます。最初、ウエルシアにはネオーラルとレボレードは在庫がありませんでしたよ。(オープンしたばかりだったから無かっただけか?)さらに、ネオーラルの25mgという、たまに現れるヤツが処方された時は病院近くの処方専門ウエルシアへ急遽取りに行ってくれたのかも?そんな薬を半年続けた感想(?)まとめ。以前の日記と重複してるものもあり。・9時と21時のネオーラル免疫抑制剤。粒が大きいし臭い。慣れたけど。通院の度にシクロスポリン
みなさまこんばんは。ネフローゼが再発して、ネオーラル100mg、プレドニン15mgとなって、2ヶ月経過しました。以前にも少し触れた部分もありますが、今日時点の副作用はこうなりました。ムーンフェース少しだけど出てきたかなぁ。顎回りのシャープさが明らかに無くなりつつあります。野牛肩あまり感じず。ただ、毎日の変化がわからないだけかもしれません。手の震えここは相変わらず、続いてます。焦燥感今回は思ったより少ない。そもそも普段の仕事で、それ以上に追い込まれているからかもしれません。
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!今回は、具体的なお話です。ネフローゼを治すために大切なことを、改めてお伝えします❗️息子は発症してすぐに、「腎康丸」という漢方を購入するため、ネフローゼや腎炎の患者の会(レインボー会)に入会しました。患者の会といっても、会報が届くだけです。その会報には、会員の方々から自発的に寄せられた治療経過の声が載っていて、とても参考になりました。その会報で教えてもら
ネフローゼ症候群寛解維持していた息子ですがなんだか怪しい雲行きになっています。昨夜は少し食欲が出てきたのか私が仕事から帰宅後に『ちょっとお腹が空いた』って言ってました。しかし普段の食事量半分ぐらいで箸を止めてしまいました。体温は39℃前後で経過咽頭痛、咳、倦怠感は続いており午後8時前には1階の部屋で就寝免疫抑制剤ネオーラル&セルセプト服用で2021年12月を最後に再発せずに過ごせていました。2023年3月下旬からネオーラル減量2024年1月下旬にはネオーラル終
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます彼氏から「再生不良性貧血」とカミングアウト。コチラの続きでございます↓『病気のカミングアウト…その時わたしは』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます付き合ってラブラブ💓でも彼から聞かされた病名コチラの続きでございます↓『夫が飲んでいた薬の正体』…ameblo.jpカミングアウト後、自宅で再生不良性貧血と彼が飲んでいるネオーラルについてパソコンで調べていた私。骨髄の中にある血を作る元になる「造血幹細胞」こ
昨日も通院日でした今月に入ってから炎症の数値CRPが1.5→2.9→5.8(昨日)と上がっていて、先週は少し左肺の音が気になる、ということで急遽胸のレントゲンも撮りましたが、レントゲンで見る限りは異常なし。プレドニン減薬していたのでプレドニンで抑えていたGVHDがフツフツしてきてCRPが上がっているのかも?ほんとはプレドニンをやめて完全にネオーラルは切り替えたいところですが、CRPがあんまり上がるのも怖いので今週もプレドニン1日3mgは継続。ネオーラルシロップ
3/1突然の発熱後の経過ですが…息子は春休みに突入めちゃめちゃ元気に過ごしていますあの発熱はなんだったのと今日は月1回の小児科定期受診でしたネフローゼ症候群息子は寛解維持しておりますでも…春休み期間中が原因なのか外来待ち時間はいつもより30分ぐらい長かった不明熱についてO先生は「予防接種の影響かな?」と話されまぁー元気なんで何よりという感じでした現在服用しているのはネオーラルカプセル50㎎朝夕食前セルセプトカプセル朝食後500㎎夕食後750㎎キプレ
今までアトピー性皮膚炎皮膚炎の治療には保湿剤とステロイド外用剤と抗ヒスタミン剤内服くらいしかスタンダードな治療がなくプロトピック(タクロリムス)軟膏も効果が充分とはいえずシクロスポリン(ネオーラル)内服も最初に使った時はとても効果がありますが2回目以降や継続で効果は落ちてくる印象になりステロイドの内服は効果はありますが継続するには色々リスクもありやや手詰まりな印象がありましたですが新薬がここ数年で登場しましたリンヴォックデュピクセントですリンヴォックはヤヌスキナーゼ(
体重は微増だった。定期採血あり。CRP6.02(おととい6.02)血小板6.2(おととい6.1)アルブミン2.4(おととい2.5)顔の浮腫に加えて、今朝は靴がキツく感じる。今日から点滴ラシックスが始まった。入れた直後に多めの排尿あり。でも、その後があんまり。心配。飲み薬の利尿薬も続けてるし、出るといいんだけど。ネオーラルの血中濃度を調べるための採血があった。それのために別で朝と午前中に採血。なんの連絡もないということは、ちょうどいい濃度なのかな。なんとなくお腹が苦しい
また診察から日にちが経ってしまいました。12月は毎日が早い【結果】クレアチニン2.28(前回2.27)eGFR19.0(前回19.1)尿素窒素32.4(前回29.3)尿蛋白2+(前回1+)尿潜血2+(前回1+)随時尿蛋白・Cr比1.40(前回0.54)eGFR20代を願ってましたが、叶わずでも数値的には横ばいなので、よしとします。ただ尿蛋白が増えてるし、潜血もあったのが心配です。主治医は、前々回に免疫抑制剤のネオーラルを25mg減らしたのが関係あるかもと、長
体重マイナス300g、少し減っててよかった。採血結果はCRPが4台へ下がってた(前回5.57)血小板はやや下がり7.4(前回7.7)一勝一敗といったところか。腹水は増えていなかった。これ以上、悪化しませんように。ネオーラル(シクロスポリン)は濃度が足りないらしく、量が増えた。まずまずの体調だったので、午前に病棟内を歩行器で少し歩いた。午後のリハは1週間ぶりのバイクだった。負荷が辛く感じた。病棟へ戻ってからは自主リハで15分スピードを出して歩いてスクワットもした。図書室へ返
2020/8/26(水)総合病院受診日です早朝尿(3+)体重23.6㎏午後12時採血午後1時診察随時尿(4+)尿TP/Cr比:8.2g/g増えてるよ~次回受診:8/28(金)午後2時30分プレドニン増量1日50㎎(4-3-3錠)次回受診までに尿蛋白減らなければ入院の可能性あり、とO先生から2020/8/27(木)早朝尿(2+)体重23.6㎏午後5時30分随時尿(3+)2020/8/28(金)総合病院受診日です早朝尿(±)体重
体重マイナス300g。ここ半月でやっと、減少らしい減少。排便なしでこれだけ減ったってことは水だ。嬉しい嬉しい。夜中、すっと楽になる瞬間があったので、あれはいい予感だったんだ。あの、すっと楽になる瞬間は何なんだろう。あれがあると、翌日の採血結果が上向きだったり、体重が減ってたりする。ラシックスなのかネオーラルなのか、効いてくれてホント嬉しい。とはいえ、まだまだお腹のせりあがりと胸水で苦しい。そしてなぜか突然始まった結膜浮腫。しろめに水が溜まって、ぶよぶよと浮いている。瞼が真っ
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます付き合ってラブラブ💓でも彼から聞かされた病名コチラの続きでございます↓『夫が飲んでいた薬の正体』こんにちは!おむすびです🍙今日もご覧くださりありがとうございますイケボ(夫)が飲んでいたやばそうな薬💊コチラの続きでございます↓『この薬…なんだろう』こん…ameblo.jp普通なら…不安に感じますよね。しかし話を聞いて放った私の一言。🍙ふぅ〜ん。いやめっちゃ他人事ォォ‼️子どもの頃から痛みを伴わないと実感が沸かない、にぶ
うさぴょんが衝撃すぎて、その2はほぼうさぴょんしか書いてませんが、他の薬もいろいろ使ってたようです。(資料見返してみた)★最初の5日間だけ・サイモグロブリン(うさぴょん)・ソル・メドロール(うさぴょん挟んで前後で)ずっと継続・ノイトロジン(白血球上げるやつ)退院間際まで毎日と、退院後も通院の度に点滴→注射投薬すると白血球が上がるが、止めると下がる。通院時は注射もあると教えてもらい、輸血が無くなってからは注射でさくっと終わってた。現在は低空ながら白血
寛解維持していた息子ですが…※ネオーラル内用液0.4ml朝夕食前服用中寛解していると検尿も週2回ぐらいで毎日していません2020/12/19(土)数日前から夜間帯に咳が出ている午後7時頃尿に泡立ちあり(排尿後に気づく)息子は自宅だとトイレ流さない事が多いです。その分、尿の異変に気づきやすい午後8時随時尿(2+)2020/12/20(日)早朝尿(2+~3+)※3+に近い2+体重24.9㎏血圧119/84※若干高め2020/12/21(月)早朝尿(2+)か
今日は、6週間ぶりの腎臓内科診察でした〜【結果】クレアチニン2.52(前回2.27)eGFR17.3(前回19.4)尿素窒素35.0(前回30.8)尿蛋白2+(前回3+)尿潜血±(前回±)随時尿蛋白・Cr比1.13(前回2.37)腎機能は、ちょっと悪くなりましたでも尿潜血はなしで、随時尿蛋白は減りました。史上最低値です一番多い時は、11.49もありました。主治医も、ようやく減ってくれたねと喜んでくれましたネオーラルが効いて尿蛋白が減ったけど、副作用で腎機能が
息子(7歳・小学1年)が、ステロイド依存性/頻回再発型ネフローゼ症候群です。サッカー⚽、体操、スイミングを習い身体を動かす事が大好きな子供です。住まいがある市には小児科入院が出来る病院が無いため、高速道路を走り30分かかる隣の隣の市にある総合病院に入院します。退院後は、入院した総合病院の医師が市内にある市立病院で外来担当しているので、市立病院外来受診していました。市内に住んでいる子供は、入院が必要な時には総合病院に入院する事が多いです。※ネフローゼ発症前までに喘息で2回入院した事もあり
みなさまこんばんは。大変、ご無沙汰しております。ご無沙汰している間にネフローゼさん歴10年を突破しましたが、そのお祝いなのか、昨日の定期通院で5回目の再発が判明致しました実は10/19に定期通院している大学病院で人間ドックを受けた時は、尿蛋白はかっちり(-)だったのですが…。原因はいつもと同じで、よくわかりません前々回の再発が2019年6月、前回が2021年9月。ほぼ2年スパン。プレドニンが2.5mgとかになるとてきめんです。ちなみに主な検査数値はこんな感じ。尿蛋白(2+)尿
久しぶりの投稿。再々発してから4ヶ月。40mgだったプレドニンも12.5mgまで減った。シクロスポリンの血中濃度が高かったので、(2時間後1150ng/ml)ネオーラル100mg→75mgに減薬。でも、前回の検診から尿潜血が±に私の場合、初めてネフローゼになった時も、再発した時も、尿蛋白が+になる前に尿潜血が±になってた。高かったはずのシクロスポリンの血中濃度も2時間後475ngに。800ngくらいが理想らしいので、ネオーラル100mgに増薬。今回のプレドニンはムーンフェイスに
2015年4月、筋症状のない皮膚筋炎に間質性肺炎を併発していたため、即入院を勧められ、診断された翌日から入院治療を開始しました。当時は抗MDA5抗体とは知り得ませんでしたが、筋症状のない皮膚筋炎に間質性肺炎を併発している場合、急性増悪するかもしれないとのことで、早急に治療を開始となりました。まずは・プレドニゾロン45mg(ステロイド)・ネオーラル150mg(免疫抑制剤)・ネキシウム20mg(胃の薬)・チラーヂン100μg(橋本病の薬)で治療を開始し、ネオーラルの血中濃度
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊今日はとっても寒くてヒートテックを出しました〜💦風邪をひいてイケボにうつすといかんので気をつけなければなりませぬさて。本日も昨日の続きから。この治療が始まってから↓『俺は「ウマ男」〜再生不良性貧血③〜』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊寒くて厚手の掛け布団を出しましたあいにくのお天気だったので布団乾燥機でガーッとダニ退治‼️これ…ameblo.jp入院約1ヶ月を経て退院後はネオーラル服用、定
みなさまこんばんは。本日よりピルケースはこんな感じになりました。今日のネオーラルはすでに服用済みですので、ネオーラルが1日分少なくなってますが、エゼミチブが加わって、ちょっと賑やかです。一方で昨日の検査にてコレステロールが気になる数値でしたので、ランチはこんなんにしてみました。大塚製薬さんのマイサイズシリーズ、大豆ミートカレーです(スプーンは新潟の燕で買ったカレー用スプーンです)。マイサイズシリーズは、カロリーセーブのための食材というイメージがありますが、意外と低塩分で、ネフローゼさ
今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンとネオーラル服用中、次の再発があった場合リツキサン予定--------------------------------------------------------------202
こんにちは!おむすびです🍙今日もご覧くださりありがとうございますイケボ(夫)が飲んでいたやばそうな薬💊コチラの続きでございます↓『この薬…なんだろう』こんにちは、おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございますこの薬…なんだろう。それはまだ結婚する前、付き合っていた頃のお話。夫は欠かさず飲んでいた薬がありま…ameblo.jp🍙「あのさ、気になってたんだけどね、いつも飲んでるその薬って…何か病気なの?」👨「再生不良性貧血って病気なんだよね」案外サラッとカミングアウトそう、夫が飲んで
みなさまこんばんは。以前、このブログでも触れましたが、難病治療助成費申請は追加資料を提出しておりました。今月末には今の医療証の期限が切れるのでやきもきしてましたが、昨日、自宅に医療証が送られてきました。申請はなんとか通ったみたいでして、主治医の先生が『ステロイド依存性』と診断した結果、昨年『軽症者』のところに付いていた『○』がなくなりました。申請却下は嫌なのですが、軽症者でなくなるのも…なんか複雑な心境ですそんな中、一番下の娘が最終結果はまだですが、とりあえず高校受験を終えたので、三
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!前回の続きです。✨✨大切なこと✨✨③再発原因を避ける主な再発原因は、風邪、アレルギー、虫刺されなどが知られています。共通するのは、どの原因も、免疫が活性化するということ。ヘアカラーのアレルギーで再発した方もいるそうです。息子は、予防接種後に再発したこともあるので、闘病中は予防接種は打ちませんでした。もちろん大丈夫な人もいます。何で再発するかは
ネフローゼ症候群再発10回目となり3/11よりプレドニン60mgスタート免疫抑制剤セルセプトも服用中です。久しぶりのプレドニン息子は『苦い…』と。プレドニンは味合わないで一気に飲み込むようにと話しました3/122➕3/131➕3/14➖3/15➖本日➖寛解ですキレイな黄色ってステキ明日から60mg隔日投与となり朝食後にプレドニン5mg12錠を服用します。今回の再発は風邪が引き金かと思います。コロナや溶連菌では再発はしなかった