ブログ記事1,497件
2023年3月31日クリニックのCTで脳腫瘍と診断2023年4/3頭頂葉、右前頭葉の膠芽腫と診断左手脚に軽い麻痺と、痺れ2023年4/13手術、4/21退院→麻痺は解消し痺れのみ少し残り2023年4/25から、テモゾロミド、2023年5/8から、放射線IMRT標準治療終了後、2023年7/10からオプチューン開始2023年9月再発の兆候も偽性増大か不明で治療継続2024年5月現在、働きながら維持療法の、・23日1クールでテモゾロミド・オプチューン90%以上維持し
先日七回忌の法要を終えました今日はたまちゃんの命日今年もたくさんの方がたまちゃんのことを想ってくれた6年経ってもたまちゃんを思い出してくれる人がいる事が何より嬉しいたまちゃんを見送る時に咲いていた庭のチューリップ🌷今年も家にたくさん咲いている4月から中学2年生
テモダール&放射線治療を始めて2週間少しずつ食欲も戻り歩いて教室まで通える位にはなったが日によっては、しんどい時もある…と言う一進一退の感じだった。同時進行していた発達検査、知能検査、言語療法や、作業療法の時間も終了した。これらは簡単に言うと、“今のいっちゃんの出来る事と出来ない事を調査するテスト”みたいなものでした。『図を10秒見て記憶して、閉じて、覚えている物を全て答える』とか、『左の籠のを、できるだけ早く右の籠に入れる作業をする』とか。しんきくさくて、彼にとって
今日は何もない日ごくごく普通の日曜日ごはんを食べてお外でキックボードやホッピングをした2ヶ月くらい運動してないから筋力はない…だからか、外遊びはあんまりやりたくないみたい…でも…遊びながら筋力をつけてほしい…今日も朝起きたら頭が痛いって…30分くらいソファでゴロゴロしてたら治ったーって後々聞いたこと脳腫瘍の症状…朝方頭が痛くなるんだそう…気づいてあげれなくてごめんね…
髄液注射💉をしに処置室に連れて行かれいっちゃんが戻って来たのは、約40分くらい経ってから。ストレッチャーのまま帰って来た彼はまだ穏やかな顔で眠っていた。「おかえりいっちゃん」『まだ、しばらくは眠ってくれると思います。1時間くらいでしょうかね。』「注射は💉?うまくいきましたか?………って聞くのも変な質問でしょうか……」『大丈夫ですよ。少しでも成果が出ると良いんですけどね。。。ところで、お父様は何時頃来られますか?』「ええ、たぶん18時位になると思うんです。」
主治医O先生からIC・9日のMRIで腫瘍は入院時より大きくなっている(入院時の説明で、この時点でのMRIは「小さくなってなくても、大きくなってない、もしくは変わらない」くらいで良いって聞いてた)・可能性としては以下の通り1、放射線あてた所が壊死して大きく見えるだけ(放射線が効いているから逆に壊死として大きくなるパターン)2、効果ない(2パターン)→効いてるけど腫瘍の大きくなるスピードが早い。→全く効いてない先生としては、・大きくなり度合いがちょっと強い印象・脳室拡大ぎみ・
今日は朝から調子が悪そう…自分の力で座ることがつらいのか朝食中もソファにもたれて…カブトムシの水分補給左利きだけど麻痺があったんだろうなぁ…霧吹きのレバーを右手で押してたおやつの時間もホットケーキを食べるのに時間がかかり…夕飯の時はとうとう座椅子になったそれでも夕方トランポリンをしてたでもこの前より弱々しくなってた
2022.5.24(火)放射線治療27回目BP96/69KT37.2朝:17アイス1/3個(パラパラ)、おにぎりせんべい少し、ドーナツ1/2個、ココア60、牛乳昼:絶食ジュース飲まず、お薬ゼリーのみ夕:チーズナン1/4個ラッシー少しのみ・急遽CT・点滴8/h→20/hへ(21時〜)・デカドロン点滴1.1mg(夕のデカドロン内服できずにて)麻痺レベル:朝から首が前屈多い朝食中、ゴロン2回、ウンチでトイレに起きるけど後はゴロンしてる。一日わりと寝てるって感じ
抗がん剤も昨日で5日間飲みきり今日は朝から元気そう絵の具をしたいと言うから朝から絵の具絵を描いたり手形をしたり…夕方は運動がてら優希ちゃんのお迎えに8271歩歩きました
2022.5.18(水)放射線治療23回目身長測定107センチ110/56P76朝:ハーゲンダッツ抹茶のアイス少し、おにぎり少し、KFCのビスケット1個、フレンチトースト、たまごサンド、ココア60、牛乳昼:絶食おくすりのめたねゼリー、りんごジュース50夕:チーズナン、カレー、ギャレットポップコーン、ココア60、ラッシー200、牛乳※本日よりカイトリル、テモダール内服スタート60mgテモダールカプセル3個もあったけど最初は顔そむけたものの、ちゃんと飲めた!!
テモダール10クール目、かなりキツイようです。これまでは、副作用は全くなく、テモダールは飲めてきていた。(カプセルの大きさと数からか、全部を飲むのが大変、、、ということはあったけど)主治医のM先生には、「若いからかもねーー。『毎月毎月気持ち悪くて大変で、テモダール辞めたいです!』って言う人もいるんだよーー。若いっていいねーー。」なんて、変なお褒めの言葉をもらったことも…でも、今回は、3日目くらいから食欲が落ち、4日目はほとんど食べられず、5日目は起き上がることも難しかった。食事も
主治医O先生よりIC(薬剤について)まずは抗がん剤のテモダール、アバスチンについて前回のICで今からでもこの2剤始めた方がいいのでは(放射線が最悪の場合効いていないかもしれないので)小児科に相談してみると言ってた件について・小児科と話合って明日からやれることに。・テモダールはまだ明日は間に合わないかもなので明後日くらい〜かも。まずはアバスチン点滴1回目を明日施行。●テモダールについて・内服(錠剤)でトライ。・カプセルではないので2歳の子でも飲めたとか。(無理なら点滴で)
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月18日今日からアバスチン投薬が始まったテモダールは再発してしまったので中止になった。テモダールは効かないということである。後はアバスチンしか腫瘍をおさえる手段がないというのはとても苦しい。なんとかいい方向に向かう事だけを信じる。これからさらなる闘病生活が始まる病院から連絡があり、水頭症の疑いがあるということらしい。明日、退院予定である水を抜かなければならないが、もし抜けなかったらまた10月25日に手術をしなければならないと連絡が
入院35日目治療29日目放射線20回目今日も快晴気がつけば治療も後半戦…効いてるといいな昨日から、気になることがたくさん寝てる時、体は右を向いてるのに左手だけ左側に置いてけぼり…喉がゴロゴロなる朝、看護師さんに症状伝えたら先生来て診察少し症状がみられるって飲み薬のステロイド処方脳浮腫改善されるけど…副作用で、食欲出るし、テンション上がるらしいでも、そんな事は言ってられない眼科も受診してこちらは問題なし放射線の先生と話す日放射線は一回当てたら、もう当てられな
たまちゃんはお空に行っていつか帰ってくると思ってて…まだかなー🤔いつかなー🤔と、待ってた優希ちゃんいつか気づいたときに、きちんと話してあげようと、私も思って…ズルズルと来てしまってたたまちゃんが病気の時といなくなってからと…不思議な力を持った人が書いてくれたメモを優希ちゃんが見つけて,読んでた😣急に取り上げるのも不自然だし…様子を見てたら優希ちゃんの目が潤んでた🥺どこで涙が出てきちゃった?って聞いたら天国に行ったたまちゃん…と書いてあるとこ
息子の処方されているお薬脳の浮腫をとり覇気が出るデカトロン多分脳腫瘍の場合ほぼこのステロイドを処方されるのかなと思います。息子がしんどい時には四錠処方されそこから少しずつ減らし現在は一錠の半分を二日に一度急にステロイド止めると離脱症状が大変なのだそうです。副作用のムーンフェイス、食欲過多、肥満、免疫力低下に悩まされましたが脳圧を下げたり放射線治療中の脳の腫れや浮腫を緩和してくれるとのことで、、、やっとこの頃ムーンフェイスが無くなってきました。放射線
たまちゃん卒業おめでとう㊗️今日は小学校の卒業式4月から中学生早いなぁ…どんな女の子になってたかな…今日は久しぶりにたくさん泣いた1日だった
4回目の命日今年もたくさんの方がたまちゃんを想ってくれた日本当にありがとうございます💐
応援していたお若い膠芽腫患者の方、Orangeさんがお亡くなりになりました。淡々と、飾らず、ただただ素直に病状や心情が綴られているブログに好感を持ち、心から応援していました。発病から5年目を迎え、麻痺などが出ている様子でしたが、1月末に入院についてブログにアップされていたので、治療が奏功して、これからも穏やかに過ごしてほしい、と願っていたところでした。Orangeさんの闘病と母の闘病は時期が重なっており、母が悪くなる一方のときも、Orangeさんはしっかりと”ご自身で”体調をブロ
今日はたまちゃんのお誕生日🎉朝の4時頃、目が覚めた12年前の今頃、陣痛が始まって陣痛の間隔を測りながら朝になるのをベットの中で待ってたなーなんて思ったら涙が込み上げてきた初めての出産不安と心配とワクワクと…今でも鮮明に覚えてる今日もたまちゃんのお誕生日をお祝いしてもらったそろそろこんなリップをするお年頃かなーって12歳.6年生会いたいです!たまちゃん!
今日はたまちゃんの命日💐毎晩寝る時おやすみーってたまちゃんに手を振る5年間続く習慣5年って聞くと長いなーと思うでも5年前の今日のことは今でも昨日のことのように鮮明に覚えている短いようで長い…長いようで短い…今日もたくさんの方が手を合わせてくれたり連絡をくれたり…ありがとう😊
今日も朝からのんびりと…足の親指が上がってしまうのも症状な気がする日中もゴロゴロする事が多くなる暑いから…きっと暑いから…って思いたい自分と頭痛くないかな?現実を受け入れる自分…自分でコップで飲んでるけどむせる事もしばしば症状が出て心配と見てると辛くて苦しくなる…そんな時保育園お休みの無邪気な優希ちゃんに少し救われる
今日は大学病院外来の日🏥いいことを言われないのはわかってるから行くのが怖かった😞採血をして診察をしてアバスチンの点滴を1時間💉診察では先生の指の動きを目で追えてるし先生の手も握れてるはい、また2週間後…病状については何も言われず拍子抜け😫ステロイドの量がまた増えた仕方ない😣たまちゃん…大丈夫かい…大丈夫?って声がけがまた増えた😞
次男へ家族みんなコロナになってしまったよお父さんも3日間、38℃まで熱が上がり動く事ができなくて、本当にしんどかった。次男は、本当にコロナの事は心配してたよな東京から帰ってきた数日間は、絶対におばあちゃんのとこへ行かなかったもんなおばあちゃん・おじいちゃんに絶対、感染させたらダメって言ってたな自分が大変なのに、おばあちゃん達の体を心配する次男を見て、凄い男だと誇りに思っていたでも次男がいる時に本当にコロナにならなくて良かった。次男が旅立ってから3カ月以上経つけどお母さんは何度
今日は庭でプールをした😊たまちゃんも入りたいって😊やっぱり、優希ちゃんがいると活動的になる😊プールの小さい滑り台を滑りたいって嬉しい反面身体が支えきれずに水中で倒れたら…とか色々考えてしまう泳いだあとはオヤツ今日は少し顔つきがいいな
13歳お誕生日おめでとう🎂今年もみんなお祝いしてくれてありがとう
ハッピーバースデー🎁たまちゃん😊たまちゃんが産まれて11年私も母になり11年🎁嬉しいこと楽しいこと悔しいこと悲しいことたくさんのことを教えてもらったありがとう🌹
今年もたまちゃんの朝顔が咲いているコロナをはじめ4年前より色々と大変な毎日…今年もお盆の準備🍉たまちゃん待ってるよ😊
2023年4月21日※時差投稿です4/13の術後、4/21に退院し、・4/25-抗がん剤テモゾロミドGW休みがあるため、ズレて、・5/8-放射線開始→土日を除く平日連日通いで60Gyを30日かけて実施しました。初回放射線まで空くため、再発してしまうのではないか、と不安で不安で先生に伝えたところ「先にはじめても休みで中断することになるなら、連続の方が良いという判断です」と言われ、気持ちを落ち着かせた記憶です。それまでに、あてる位置がずれないようにするためのかぶるマスクをつくりまし
2017年7月6日引きつるような息の吸い方(子供が泣きじゃくった後の感じ)1日を通して多い。※SpO293〜94%酸素を1リットルから使用開始。7月8日朝苦しいとしぐさする(カニューレに手をやって嫌な顔)※SpO283〜90%痰がカニューレに固まって吸引しづらくなるので、加湿付きの酸素に切り替える。酸素をつけたら、SpO294〜97%※SpO2は、酸素飽和度のことで、普通は99%や100%95%より下回ると、あれ?低いね?酸素をつける?くらいのレベル。9