ダウン症ブログ

母の口癖人生はプラマイ0悪い事があったら良い事があるそれでプラマイ0だ小さい頃お利口な子供は大きくなったら苦労する小さい頃苦労した子供は大きくなったら良い子になる大きくなって苦労すると大変だから小さい頃苦労しとけこれ、家訓か！っていう程よく言われます確かに小さい頃発達障害で大変だった長男は大きくなるにつれ自立し親バカながら優しい男に育っていると思う小さい頃手のかからなかった娘は中学生ぐらいから今に至り手がかかりまくります0歳児より手がかかりますこの前なん

先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って！』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は

早いもので9ヵ月です出来るようになった事寝返り返り方向転換3食離乳食手ついてお座り立ってる風ハイタッチ風夜泣きたぶんお腹すいた時の『んまーーー』『まんまんまんま』『ぱーぱーぱーぱー』下の歯見えてきた口の前に来たものは舐める手の前に来たものは掴む他の子はもっと早いのかもしれないけど比べる相手が居ないので気になりません9ヵ月の今思う事ダウン症って何だ？？だから何だ？？超絶可愛い❤️たぶん世界一可愛い❤️天才かもしれんとまぁ、親バカでいっぱいです手の前

最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『ダウン症モデルのなおちゃんパリコレモデルになる』ダウン症のカリスマなおちゃんがパリコレモデルになるなんて夢のような話ウォーキングの練習をしている動画が炎上していた・障害を山車に使うな・同情心を煽るな・私の子供ははダウン症ではないのでもっと可愛いです・ダウン症の皆さんで大会やってください・なんで障がい者っ

産後1日目ーーーーーーーーーーー救急搬送の準備ができ救急車に乗る。頭の中が真っ白呆然とするとはこういうことって感じ。昨日私は出産して何でこんなことになっているんだろう。夢であるかのように、ふわふわした感覚で何も考えられなかった。とにかく不安で、悲しくて。何でこうなってしまったんだろう数日前に検診で来た時に保育器が救急車に乗せられて搬送する場面を見ていた。お母さん、辛いだろうな…そんな風に思って見ていた。まさか自分も同じ立場になって今こうしていることが、信じられ

先日図書館へ行った時読んでみたい本を発見『発達障害の素顔』自閉症とか多動症の子供について書いてある本ここに書いてある一文として『視点のズレであって欠けているのではない』この一文であの時のモヤモヤが解消されました我が家の長男は3歳の時発達障害と診断されましたたぶん今でいう自閉症診断された時この子は天才にも障がい者にもなりえますそれはお母さんの育て方次第磨けば光る原石ですそう言われこの言葉を希望に子育てしてきました保育園では他の子と同じ事が出来ずいつも周りの子に

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩‍⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ

お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました！苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち

緊張しながら大学病院に行きました。私が呼ばれる「診察室5」は、訳ありな妊婦さんが多いのだろうか、、、私以外は夫婦で来ていたり、お母さんについてきてもらってる人ばかりでした。診察室に入ると、先生はかかりつけの産婦人科からの紹介状を既に読んでいるからか、「今日は一人ですか？ご主人は？」と一言目に言われました。その後はかなり時間をかけて、エコーで赤ちゃんの様子をみてもらいました。腸の所はもちろん、心臓、顔、首、脳などなど。エコーが終わ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT（胎児の首のむくみ）を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN

機能訓練判定日というなんとも自衛隊にありそうな名前の訓練初日今日は困っている事等を相談して今後のリハビリ内容を決めるようです部屋に入ると先生が3人一人は整形外科？の先生二人は理学療法の先生マットにバスタオルが敷いてあり何だか楽しそうな予感今困っている事なんですか？と聞かれたが困っている事が無いというより比べる対象が居ないので今何が出来ていないのかがわからないそもそもダウン症は体が柔らかいと言われても🐙とか🦑みたいにクネクネしてる訳じゃないしもは

はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんは、一度は、検査（出生前診断）を受けていればこうはならはかったのかと考えたんだけどというようなことを言った。私はその言葉がとても辛くその言葉をきっかけに声に出して泣き崩れた。私が泣きながら謝る姿を見て旦那さんも泣きながら「○○は何も悪くないんだから「○○が謝る必要ない」「事前に検査をしても、100%大丈夫だっていうことはないんだし染色体異常以外にも何か病気があるかもしれないん

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう？5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説

昨日の退院時に先生から次男の今の身体の状況について説明をうけました。出生時に懸念されてた動脈管開存症はしっかり閉じて大動脈縮窄症は問題なく広がっているそうです。ただその後でてきた問題もありますが9割9分、1年以内には問題なく完治する見込みと言われました。その他も問題なし、心配だった聴覚もクリアしました＊先生方にも｢ほとんど問題なしの状態で退院できるのは本当にすごいことだよ｣と言われました。ぱんちゃんはありがたいことに合併症が軽くて本当に良かったです。定期通院はあります

GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます！力

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症の可能性について医師から話があった日からしばらく旦那さんは仕事を調整して私の側にいてくれた。私が一人でいられる精神状態ではなかったから。ダウン症の赤ちゃんのママは、告知をされた時ショック期から受容に至るまでの精神的に立ち直れない時期のことを暗黒期と言ってほとんどのママさんがこの時期の辛さを理解して下さります。別にダウン症だからということじゃなくて他の障害や病気でもそれ以外の

最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな～んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉やっぱり気になるから検査を受けたいと母に相談していた。母からは、今になってそんなこと言ってるの？お腹の中でここまで成長してくれた赤ちゃんに失礼だ、というような事を言われた。

娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉私は、30代前半で結婚し出産を迎えることになった。30歳までに結婚するという目標は叶わなかったけど、結婚できて良かったぁと、安心したし、毎日が幸せだった。結婚したら辞

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉ここで突然のご報告になりますが昨年末に、第二子を出産しました。妊娠に関する記事なので、読みたくない方はやめておいて下さいね。妊娠が発覚したのが、娘が6〜7ヶ月の頃で

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査（出生前診断）しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです言われて嬉しかった知人からの言葉の記事にコメントを下さりありがとうございます。誰かに伝えた時の反応が怖くて傷つくのが嫌で私も、まだ言えていない友人が何人もいます。こんな風に言われたら傷つくなってわかっている言葉や反応を考えた時に浮かんだのがコメントを頂いたように「事前に検査でわからなかったの？何で検査（出生前診断のこと）しなかったの？」という言葉です。また違う記事でその気持ちを残そ

7ヵ月のBIRTHDAYを迎えいよいよ、療育専門の病院へ行きました沢山の問診票を記入し体重測定診察室へ入ると優しそうな女性の先生「今日は色々と生い立ちをお伺いしますね～」とまぁ、それはそれは妊娠時から今日までお話すること1時間ちょっとした女子会これからの流れ・発育促進で1ヵ月に1回通院・経過観察で3ヵ月に1回通院・眼科の診察思ったより少なかったほっ教えてもらった事・寝返りした時のフォローの仕方そう、我が家は何だかんだで人手があるので、僕ちゃんが寝返りすると誰か

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が退院の日に、旦那さんは仕事の都合をつけて里帰り中の病院まで来てくれると言ってくれた。旦那さんはずっと「側にいてあげられなくて気の利いたことが言ってあげられなくて申し訳ない、今すぐにでも行ってあげたいのに…ごめん」と言ってくれていた。「筋緊張の低下がある染色体の検査をする」私から詳細は話していなかったけどこの2つのワードで検索すればダウン症のことは沢山出てくる。旦那さんも自分の娘が

私も旦那もSNSを使ってですが友人、知人、先輩などにぱんちゃんについて載せました。声をかけてくれる子もいて嬉しかったのですが｢無事に生まれてよかったね！｣｢我が子は我が子だから可愛いよね！｣｢ダウン症でも生まれてきてくれて良かったね｣って言われたのはぶっちゃけキツかった。笑ぱんちゃんのこと生まれてこなきゃ良かったとは思ってないけどやっぱり健常児に産んであげたかったって今だに思ってるから、そう言われると自分の不甲斐なさを感じて気持ちがしんどくなった。あとは｢私の子も

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉結婚前の話になるんですがーーーーーーーーーーーー私は、今の職場に25の時に就職した。職場の上司とは毎日朝から晩まで一緒に過ごして家族よりも長い時間を過ごしているなぁと

遠方にいる旦那さんに最初伝えた時は呼吸が落ち着かないから転院することになったということだけ。私の中には、産後すぐにダウン症かもしれないというのがあったけどかもしれないと思っているだけでは言葉にすることができなかった。できるだけ不安にさせたくなくて、言わなくて済む事を願っていた。だから旦那さんは「呼吸が上手くいかないことは、新生児にはよくある事だし大丈夫だよ！」と励ましてくれた。だけどNICUの医師から説明を受けてからは旦那さんにも、医師から聞いたことを伝えなければならな

最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ？咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの