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あくちゃんの保育園入園に向けて、フライングですがサポートブックを作ってみましたサポートブック...障害のある子が保育園や小学校に入園する時に園や学校側に情報共有のために提出する子供についての資料で、ネットでもいろんな雛形があるんですが。。。ここでジレンマが...あくちゃんが入園する予定なのは療育園や支援学校の附属園ではなく、普通の公立保育園サポートブックなんて渡して、『重っ』とか『保育園にここまで求められても』とか思われないかなぁと
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
みなさん、モニタリングってされてますよね?うちも療育園に通い出してから、ずっとあります。計画を一緒に立てて、評価して、次の計画を考えて。もちろん成長するための計画。問題点があればそれに対する改善策を考えて立案。それが当たり前だと思ってました。看護の仕事でも同じなので。仕事で障がい者のグループホームに通い出してから10ヶ月程が経ちました。成人した障がい者の計画の目標は、現状維持なんです。新しいことはしない。たとえ、問題行動があっても、、できないことがあっても、、それができるよう
そろそろ使ってる補装具がボロボロになってきたので作り直すことにしました。去年末から型取りしたりしてようやくようやく今月完成しました。とにかく妥協を許さないPTの先生。とても熱心で口が悪くひろとが3歳の時からお世話になってます。この装具がなければ180cm超えの巨体は今頃身体のあちこちに不具合がでてるはずと言っても過言ではない。それほどひろとにとっては必要不可欠な靴となっています市販の靴でも歩行は可能ですが、身体に負担がかかったり歪みが進んだりするので、手間とお金はかかりますが補装
今まさに直面しております…。生後4ヶ月でソトス症候群とわかり、退院してから療育園に通いました。育休中だったので復帰の時期が…。それでも1年9ヶ月伸ばしてもらって復帰。それからは、夫が親子通園。専業主夫になり頑張ってました。笑でも復帰してから、しょしょくんの入院が続いて、、、また、任せておけない!という事件(というと大袈裟だけど)も起きて、復帰後わずか9ヶ月で退職。それからは、しょしょくんの療育や訓練をメインにやってきました。次男も生まれ、親子通園も終わったのでパートで就職。
お久しぶりですあくママですブログは一旦おしまいしたのですが、時々あくちゃんの近況を心配してくださる方からのメッセージをいただくので、近況を少し辞めるとか言いながら平然と顔出すのが当たり前になってるな...すいません(・・;)3月末に腎臓に悪性ラブドイド腫瘍という生存率20%台の腎臓がんが見つかり入院治療中だったあくちゃん今も絶賛入院中です(´▽`)ほどほどに元気かなと思います元気そうな写真を選んでますが、調子が良くて点滴がつながってない日はリハビリ室に行ったりもしてます歩け
娘に感じている違和感…の中でやっぱり一番気がかりなのが夫と両親の存在そしてソトス症候群自体の外見からはかなり分かりづらい障害であるという要素が現時点で感じてる不安をどこまで伝えるかのボーダーを悩ませてくる今のところ特に頭が大きいと感じない娘も実際ソトスだったら一歳超えるとその傾向が顕著になっちゃうとは思うんだけど、ネットで見るソトスのお子さんはどの子も皆可愛らしいのよね(顔がいいからネットに堂々と顔出しできるのもあるとは思うんだけど中には健常者よりもイケメン、可愛い子もいるし
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について
ソトス症候群の娘と私の前しか見てない日記です娘1歳11ヶ月ソトスと診断がついたのは昨年10月でした生まれた時から髪の毛の様子はおかしく😵💫上だけうっす😱5人目出産にして初姫なのに出てきた瞬間の私の第一声「おじいちゃんじゃん💖」そんな能天気母から産まれてきた娘ですがソトス症候群がわかるまでは私はYahoo検索から検索魔寝る暇惜しんで何時間も先の見えない迷路…そんな日が生後2ヶ月くらいから6ヶ月…とずっと続いてましたもちろん病院は毎月受診6ヶ月すぎても首
先日壊したメガネは無事新しいのを購入できました🤓余計な出費…さてさて、先日、循環器内科と腎臓科の定期受診に行ってきました。腎臓科➡️➡️まずは採血から…やる前から「やだ」とアピールしつこめいざ呼ばれると「いち??」と確認一回で終わるか?と「1回で終わるよ」の一言に毎度騙されすんなり採血室へ血管が細いのか一度で採れたことがなく何回もやり直しされたトラウマ以前の病院は、なかなか採血できず看護師交代したり両腕に針挿される事しばしば…私でも嫌になるでもここの病院の採血の人
産院で、新生児聴覚スクリーニング検査をした所両耳ともパスできず。パスができないということは、耳が聞こえない又は、聞こえにくいという事です。看護師さんからは、羊水とかが詰まっててパスできるのに数日かかる子もいるからと言われましたですが、はーちゃんは退院までパス出来ませんでした😇紹介状を貰って他の病院で違うタイプの聴力検査をした所、片方はパス出来ました✌️色々心配になり大きな病院で耳の中を見てもらったところかなり重度の中耳炎になっていました💦手術は、全身麻酔のため6ヶ月からしか出来ないと
5月にソトス会したのにブログに載せれてなかった😅💦なんということだ。。。投稿を振り返ってて今頃気づいた…笑よかったらInstagramを見てね😊リンクの仕方よくわかりません笑すいません。写真だけでも😘テキストを同級生😊
出産した翌日、母子同室になりました✨はーちゃんはとてもよく寝る子で退院までミルクの時間以外はほとんど寝ていました🍼😴体も休めるしラッキーなんて思っていたのもつかの間、、、。看護師さんからはーちゃん胎便出てないんだよねと言われました。これが最初の障害のサインです。便秘がソトス症候群の症状のひとつにあります。たかが便秘と思う人もいるかもしれませんが、産まれたばかりの赤ちゃんにとって便秘は腸閉塞の疑いなども考えなくてはいけないためとても重要なこと。実際にソトス症候群のお子さんで腸閉塞の方
今日は腹部のエコーがあり1週間ぶりに赤ちゃんの様子を見ました。午前中のNSTで心拍が急に下がることが何回かあったのでそれで呼ばれたのかもしれません。1週間前に測った時は推定体重が840gほどでしたが、今日は930gになっていてびっくりしました。しかしそれよりもびっくりしたのがBPD(頭の大きさ)です。これがなんと70mm…28週相当の大きさでした。しかもこれは、何度も計り直してこの数字です。最初先生が測った時に、29w6d相当の大きさだと表示されていて、先生もおかしいと思ったのか5回ほど計り
パート⑤まできてしまった地元保育園でも経験を積んで地元小学校への憧れからの地元小学校へアタックとりあえず、見学に行く。支援学級。ひろとが見学に行った時は6人くらいで担任は1人。まぁ、のんびりやってます。的な感じ。可もなく不可もなく。校長と主任との面談。やっぱり1番心配だったのはトイレ。慣れない場所だと自分からは行かない。洋式しかむり。スリッパに履き替えれない。を、伝えるとあ、そうなの?じゃあ、洋式ある階を支援学級にして、トイレはマットひい