スパズム

紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ！と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ

バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後１日に2回の発作が止まらない。生後５ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか

火曜日から入院し、水曜日から注射が始まりました。ACTH療法中はとても不機嫌になると聞いていましたが、、、普段から気持ちが通じなくて（喋れないから😅）絶望したように泣きうなだれてるお嬢。注射が始まって、すごく機嫌が悪くなったなぁというより機嫌がいい時間が減ったかな？とちょっと感じますとても疲れるのか短い昼寝を3、4回、日中も横になったままYouTubeをみていたり、とにかくずーーーっとゴロゴロしてます。疲労感についての説明はなかったけど、これも副作用なのかな？？今の発作は目覚めにおこる

2023.7双子の兄としてこーくん誕生人工授精、発育不全で33週から入院37週0日で自然分娩にて出産。分娩時異常なし。2023.10少し追視をし始める2023.114ヶ月検診で首座りなし2023.11.6授乳中、目を大きく開き、足の指を丸めてミミズのような動きをする。（うんち気張