ステロイドパルス療法

☆乳がん闘病中のブログです→これまでの経緯（2022.2.1更新）❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎2023.5.29「ラムゼイ•ハント症候群」突然、降って湧いた大事件😭2023.3.15〜突然の…右耳の激痛、それに伴う頭痛、耳鳴り、めまい、ふらつきそして…右半分の顔面の痺れステロイドの大量投与をしても聴力の改善が見られず…2023.4.3〜4.17ステロイド鼓室内注入💉×5回ペア血清検査の結果「ラムゼイ•ハント症候群」ではないと。でも

円形脱毛症のセルフケア2023Tレグを知って↑当ブログTOP的ページです🆕（※急速にびまん性に脱毛する急速進行型円形脱毛症・急性びまん性全頭脱毛症その中で無治療で自然軽快するself-healingADTA(≒ADTAFS？）の診断、ステロイドパルス療法が奏功するタイプの評価法、のお話も出る杏林大学皮膚科の先生の講演資料などを、このページ最下部に追加しました。)制御性T細胞（Treg・Tレグ）は、免疫（細胞障害性T細胞など）が自分の体を誤って攻撃してしまうのを防

入院３日目（ステロイドパルス療法）退院日朝はお茶の配膳の方に起こされる形にまります。時間的には７時半です。症状的には味覚障害が1番強く、他は下肢を中心とした全身のだるさです。（ステロイドを体に入れると元気になるイメージが看護師をしてあったのですが・・・）朝ごはんも全然食べれず。何だかアルミホイルを食べている様な感んじになりました。大好きなコーヒーも美味しく感じませんでした（入院前に張り切って自家焙煎したコーヒーを持って来たのに・・・）朝の回診で医師から本日退院

脱毛症の経過です4/14/74/15この頃に三日間のステロイドパルス療法を受けました。5/15現在はこんな感じでスキンヘッドに近い状態。眉毛は抜けてほとんどありませんが、まつ毛は今のところ抜けていません。うぶ毛が生えては来ていますが、まだ髪の毛とは言えないレベルです😭。

結構しっかり書いたのに下書きが消えたよ、、、でも思い出して書くよ！そして今回もサムネ画像対策で最近食べた美味しいバーガーを載せます。ファイヤーハウスのアップレラバーガーアップルの甘さとチーズのしょっぱさがたまらんコンビネーションさて気を取り直して経過です。6/8前日ステロイド局所注射して安心したのも束の間、抜けどまらない、、、これはもう、全頭いくのでは、と覚悟せざるを得ないスピード感で毛が抜けていきます。これは朝ブラッシングした時の抜け毛の一部。ほんの一部です見るたびにテンシ

入院4日目→隊員退院日です😊長かったような短かったような、、、朝ごはんももりもり食べてお片付けして、久しぶりにウィッグをつけていざ退院です！脱毛治療に関して、早い段階でパルスを受けられたということには病院とその間の家を守ってくれた夫と母達に感謝です。治療効果がどのくらい出るかはわかりませんが、、、、できれば発症から半年以内が推奨されているみたいなので、効果が出るなら同じような症状の皆さんに早く受けてもらいたいです。退院後は全然仕事する気にもならなかったのでブログ書き書き、、、入院

私のステロイドパルス療法の体験談を書く前に、ステロイドについて説明します。私たちの左右の腎臓の上には、副腎という3〜4cmの小さな臓器があります。表面の皮質と、内部の髄質という部分に分かれています。副腎からは、身体を維持するために重要な働きをしている数種類のホルモンが分泌されています。ステロイド薬は副腎皮質で作られる副腎皮質ホルモンの一つ、コルチゾールを元に作られた薬です。ステロイド薬には免疫抑制作用や抗炎症作用などがあり、さまざまな病気の治療に使われています。ステロイド薬

パルス治療をしてから2週間が過ぎようとしていますあっという間！1ヶ月前までパルスのパの字も知らなかったけども、もはや頭の中では常用単語今の治療の状況と、髪の毛の状態、私の症状の特徴と、薬の副作用、疑問点などなどについて書いていきたいと思います治療の状況6/19-6/22のパルス治療の後、飲んでる薬は以下です・プレドニゾロン・ファチモジン・ワンアルファ・ルパフィンこの中で重要なのは言わずもがなのステロイド剤プレドニゾロン！私の治療ステータスは「ステロイド内服中」てことになるのか

『【1】入院①│緊急入院』病院からの電話で目が覚めた朝2022年10月28日膠原病外来を受診してから1週間。昼夜逆転生活をしていた私はこの日、朝8時半過ぎに先生からの電話で目が覚めま…ameblo.jp補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス（SLE）に血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）と自己免疫性溶血性貧血（AIHA）が合併しているのではないかと疑われていましたが、AIHAは否定。TTPではなく特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断されました。2022年10

去年の６月に特発性後天性全身性無汗症と言う指定難病にかかりました。病名の通り前触れも無く発症し全身からの発汗が無くなり（私の場合は約90％弱無汗）日常生活上でも熱中症の症状が出ていました。あまり症例の無い疾患だったせいかこの病名がわかるまでに何ヶ月もかかりましたが大学病院に入院し検査し判明。去年の今頃に入院していました。入院の時は大部屋で暑くて蕁麻疹が出現しとても辛かったのを思い出しました・・・治療法も確立されていないためステロイドを大量に

円形脱毛症が進行してから、鏡を見ると思い出すセンリツ、、、（引用:HUNTER×HUNTER）HUNTER×HUNTERに出てくる耳がすごくいいハンターのセンリツですセンリツは、絶対に弾いてはいけないという呪いの曲を一楽章引いたこんな姿になってしまったという設定なのですが。めっちゃ円形脱毛症そこだけじゃなく人相とかも全部闇のソナタで変わってしまったらしい。センリツの原因は闇のソナタでしたが、私の発症原因はなんだったのか。。？私は元々アトピーがあったとはいえ、円形脱毛症は今回が初めて

こんばんは今日は目が見えなくなった時の誰にも言えなかった気持ちを吐き出しちゃおうかと思います。発症したのが目が痛くなった日だと思うので、私の場合おそらく4〜5日で色の識別が出来なく目の前にあるものの影しか見えない状態まで見えなくなりました。身体は至って元気で何も変わりありませんでした。ただ右目が見えないだけ眼科に行っても目の病気は何も無いから大丈夫と軽くあしらわれました。。。いや、大丈夫じゃないです目の病気じゃなかったら何？？脳？？？何で見えないのどうすればいいの左も見えなく

今週は、木曜日に会社の人とさしでご飯に誘惑に負けてあらごし梅酒のソーダ割りを一杯ステロイドを内服しているので血糖値があがっていて糖質は控えたほうがいいけど少しぐらいいいよね外食も塩分高くなるけど、たまにならと自分に甘くなる。最近、思うに、ステロイドを内服した翌日は体重が500g減る。土日に服用してないので戻る。病的な細さになっているけど減る日があるのはやっぱりステロイドの作用なのだな。ちゃんと食べている。お腹すいたら間食（ソイジョイ）を食べてる。ただ、大

昨日の朝、突然夫のLINE攻撃が始まる。その前の日、面会は水曜日と伝えたときは、わかったと言ってたのに…。また豹変している。面会制限はないのに、そんなに会いたくないの❓そんなに僕のことが嫌い❓こちらは施設の指示に従っているだけなのに…。ガンガン責められてこちらもどうにかなりそう。施設の看護士さんが、ステロイドの副作用で攻撃的になっている。今からドクターに診てもらってその後お話があると思います。しばらくして、ドクターから連絡があった。増悪の原因は細菌などの感染症が原

特発性後天性全身性無汗症（指定難病）で昨日から5クール目のステロイドパルス療法を行っています。今年の３月辺りからランニング中に汗が出ず。熱中症を繰り返していたので看護師の職業との事もあり病棟の医師に相談した所、色々検査し６月に上記の診断に至りました。夏はコリン性蕁麻疹も伴い太陽に一瞬当たるだけでも火傷したような痛みがあり休職を余儀なくしていますが2回目のステロイドパルス療法を行った後に背中辺りから汗が出始め、コリン性蕁麻疹も少し落ち着いて行きていました。ただ、治療

いつも読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、IgA症の治療のため、長男が受けた口蓋扁桃腺の摘出の手術やステロイドパルス療法について、綴っていきたいと思います。前回の手術前の説明で、手術を担当する医師の説明や態度に不信感を抱いてしまったため、子供が安心して受けられるように、他の医師に変えていただくようお願いしました。病院にこのような相談をすることにためらいはありましたが、手術を受ける子供本人が安心できることが大切

旦那さんの事です。昨年末より体調が悪く、年末から１月中旬までに４回の通院。そしてようやく多発性筋炎と診断され２月10日に入院する事になりました。多発性筋炎とは、簡単に言うと自分の免疫が自分の身体を攻撃して炎症を起こす膠原病の一種。皮膚、筋肉、肺に炎症を起こす事が多いらしく、うちの旦那さんは筋肉が破壊されていました。入院初日の2/10の血液検査でCK13290だったのが3日間のステロイドパルス療法でソルメドロールとゆーお薬の点滴を始めた３日目の2/17朝の血液検査ではCK

入院３日目点滴最終日です朝起きてブラッシングして抜けた髪の毛を掃除した後（既にルーティン）、ぼんやりブログ見てたら、心動かされるメッセージを読んで涙がほろり、、、何事も経験した人にしかわからない苦しみがあり、乗り越えたこと人にしか得られない学びと成長がある、と感じる毎日です。そんなことをぼんやり思ってる間に朝食きました〜卵焼ききれい、おいしい😊普通に完食し、そしてもう一つあったどら焼きを食べ、とかしてる間にラスト点滴！！点滴は今日も口の中が苦かった、、不思議、看護師さんに言っても、

EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤（IVIG製剤）という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な

突発性後天性全身性無汗症の診断でステロイドパルス療法３クール目２日目です。本日は朝の９時に2回目のステロイドパルス療法行いました。味覚障害に慣れてしまい。砂のように感じる病院食も食べれるようになりました。排尿も頻回で、夜間に新しい眠剤を処方してもらいましたが寝れず。朝の回診の際に追加で眠剤を出す事にしてもらいました。エアコンを最強にセッティングしてる為、発汗はしているかはわかりません。退院時にいつも確認しています。入院セットのメモも効果を発揮しており快適な入院生活を送

入院２日目２日目は寝るのは遅かったのに5時に目が覚めました入院のお供にと事務所の秘書さんに教えてもらったBL漫画を読み耽る入院生活です憂鬱な朝ってタイトルの漫画！！潤うわ〜1日目の夜、少し抜け毛量が減った気がしたのも束の間、朝ブラシでといたらめっちゃ抜けましたまぁ覚悟していたことよ、、、朝からすごい量の朝食を食べ、点滴打ってるうちにすぐに昼食、、、、暇なので持参したどら焼き（餅入り）もたべたりして、絶対太るわこれどらやきはたねやの福どら焼きでっす夕飯はあんまり美味しそうな見た目じゃ

脱毛症の経過です😞3月に入り、ますますひどくなっていきました3/7ひどい状態ですが、これでさえ、今思うとすごく髪があるように思います🥲やっぱりこんなに抜けるのはおかしいと精神科に相談しました。そして、皮膚科受診する流れになりました。3/10に皮膚科を受診。ストレスが原因かと思われるが、膠原病等他の可能性もあるので、後日皮膚生検を行うことになりました。3/133/234/1髪の毛がなくなりすぎて、ふわふわっとなってしまっています皮膚生検の結果、膠原病等他の原因で

特発性後天性全身性無汗症（指定難病）で５回目のステロイドパルス療法中で2日目です。本日は事務手続きが多く以前に記載した傷病手当金が思っていたより低かったのでその内容を確認するために行って来ました。この金額からさらに7万弱の社会保険分が引かれたので実際の手取りは約10万でした。9月から本職の看護師を休職しているのですが有休消化が出来ない会社なので2年間使用してもらえませんでした。（28日余っていましたし、さらに言うと毎年15日以上も捨てられていました）有休消化

こんばんは😃🌃暑いですね…ウィッグの下は、沸騰しているような感じです😅７月に入り…髪はほぼ、全部抜けてしまいました。うーん。しょんぼり…😢ついに今、ほぼスキンヘッドです👨‍🦲毎朝の、枕へのコロコロルーティン業務も、だんだん髪が減ってきて、今はほぼ猫の毛のみがテープに貼りついて来ます。鍼にも２週間毎に通っていますが、鍼の先生には、「ステロイドは、合う人と合わない人がいる。もしかしたら合わない体質なのかもしれないですね」と言われました。「けど、全部抜けてしまったのは、一旦は今

特発性後天性全身性無汗症（指定難病）で3クール目のステロイドパルス療法最終日です。朝1番（8時）に点滴を流して頂き。朝食と食べ事務の方、薬局の方が次々に来ます職員で顔見知りな事もあり、皆さんスムーズに対応してくれて退院までの時間もかからず病院と言う待ち時間が長い場所でのストレスが軽減しています。昨日は眠剤を変更しリスミー2mg＋エスゾピクロン2mgを併用で内服し入眠できたと思います。朝に眠気が残ってましたが、病院の朝は６時なので少し早いですが、９時前にはスッキリして居まし

台風の爪痕が痛ましいですね。自分の家の高低差や海抜、川からの距離、停電への備えをするなどこんなに危機意識を持ったのは初めてでした。幸いにして、必ず停電するだろうという予想に反して土曜の朝に、10分間停電したのみであとは大丈夫でした。この停電で危機意識が上がり、お米炊いて、お風呂に水ためて、ペットボトルに水道水いれて用意して、作り置きできるものを料理しました。飲料水はAmazonで月1で買っていてガスコンロはなんの気なしに1週間前に注文してた。日曜、朝

ステロイドを月・水・金に内服していて、土日は指示がでてないのでお休み期間のスケジュール。ステロイドを飲むと皮脂がでて翌日はなんとなくニキビが増えてる感じがする。平日は、働いていて社内でマスクを長時間しているせいもあると思う。おでこ、眉間、鼻筋、鼻の横、顎にできる。でも1つが長引かない。あまり触らなければ、悪化しないのかな。そして、土日に肌が回復している気もする。喉が朝起きるとイガイガする感じがあるけど悪化しないし、大丈夫だな。胃も点滴の1クール、2クール中

ステロイドパルス療法のために入院～ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に！って感じ。・マスク常時着用（病院内、トイレ、寝る時も）箱で持っていった。・デイルーム（人が集まるダイニング等）での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方

特発性後天性全身性無汗症の診断にて本日から３クール目のステロイドパルス療法開始になります。朝起きてノヌー（フレンチブルドッグ）を親に1日見てもらう為散歩をし、お風呂に入れて、爪切りをし耳掻きをし、餌のセッティング（自動エサやり機）、オシッコシート準備などをして来ました今まで観賞魚くらいしか飼っていなかったのと犬に対して私も含め家族全員あまり知識がなかったので人間と同じ食事を食べさせないようになど色々伝え預けて来ました。最初のステロイドパルス療法の入院の時はノヌー

こんにちは。ねりです。再発３回目。またまた入院することになりました。私のネフローゼ症候群はステロイド依存性なので、ステロイドを減らすと再発リスクがぐんと上がる…２度目の再発の時、免疫抑制剤(私の場合はシクロスポリン)を併用し、ステロイドの効果を少ない量で高めていこうという計画でした。確かにステロイド単体より免疫抑制剤を併用していた時の方が、ステロイドを減らすことができたので、成功なのは成功でしたが、ステロイド依存度が高すぎるのか、結局再発してしまいました。もー