スタージウェーバー症候群

2022年3月18日（金）小児科の先生とのお話​出産後からようやく待ちに待った、小児科の先生のご登場の日！出産から3日目にしてようやくあいちゃんを診てもらえるので、嬉しい気持ちと、診断結果を聞くのがこわく不安で仕方がなく、あいかわらずメンタルはガッタガタのこの日を迎えましたでも、受け止めるしかないとできない覚悟をそれなりにしていました。お昼過ぎ頃に、助産師さんから病室までお迎えがあり、ナースステーションの奥の部屋に通されました。そこには、70歳くらいの白髪でメガ

保活の軸レーザー治療をしている中での保活、どうしようと悩んだポイントがあったのでそれについても書いておきます✏️うちの病院ではレーザー後は10日間ほど軟膏を一日数回塗らないといけなくてその対応をしてくれる園を探さなければならない問題がありました。インスタで皆さんの状況を伺ったところ、連休前に日程調整したりダウンタイム中は休ませて実家を頼ったり園で対応してもらえたり本当に人によって様々でした。うちの場合は、現在1〜2ヶ月おきとわりと高頻度で行っていて園通いしてる子も

2022年3月16日（木）検索魔スタージ・ウェーバー症候群あいちゃんは可愛い。他の誰よりも可愛い。でもアザが心配。クリニックで出産した為、助産師さんからは『新生児として現状はミルクもよく飲むし排泄もしっかりして元気いっぱいで問題はありません。担当の小児科の先生が18日（出産から3日後）に診察に来るのでその時に診てもらいましょう。』とのこと。その時の私は『わかりました。』と焦っても仕方がない。待とう。と3日も待つのかぁと思いつつも自分を言い宥めました。それからは、インター

​レーザーの後処置ここからしばらく大きな動きがなかったので(ありがたいことだ)治療や通院にまつわる苦労話を昇華させてください🙏笑まず、レーザーの後処置。大変だよとは聞いてたんですが、動きが激しくなってきた寝返り期ごろからそれを実感しました💦先生にはガーゼは別に貼らなくていいよと言われたものの、乾燥して痒いのか掻いちゃうこともあったので自主的にガーゼを貼ることにしていました。でも意思をもって剥ぐようになってからは全然満足に貼れなくて患部の範囲が広いので、2〜3箇所に

​レーザー治療の効果ハーフバースデーの時のお姫さまちゃんぽんレーザーは初めのうちは2〜3週間おきと高頻度でやってもらいました。3回目ごろから明らかに薄くなった気が小児科の先生や、友人、インスタのフォロワーさんにも「大分薄くなったね！」と言ってもらえることが多くて他人の目から見ても効果出てるんだ！と嬉しくなりました✨でも、先生曰く、「冬場は乾燥で肌が白く見えやすいからね〜」とのこと…確かにちゃんぽん、乾燥肌でレーザーしてる箇所は特にダメージでカサカサになりがちでいら

お久しぶりです。色々忙しく更新出来ませんでした。産まれてからアザ以外は順調に育って居ました。出生100日目箱根神社にてお宮参り名古屋西堀形成外科にてレーザー治療①名古屋西堀形成外科にてレーザー治療②自宅にて初プール会社にてプール沖縄にて海水浴水遊びがかなり好きで笑顔も絶えませんでした。ハイハイ、つかまり立ちなども習得し家の中をバタバタ動き回る感じなので病気の事を忘れてしまうぐらいでした。沖縄から帰ってきて数日後に恐れていた事態が起きました。

2022年3月19日（土）出産退院の日家族に無事あいちゃんのことを打ち明けられたものの、いざ直接会わせるとなると改めて緊張する私のお母さんと旦那さんが車で迎えにきてくれた私が病院から出てきたとき、2人が車から降りてきて合流2人の顔が柔らかく、でも少し緊張してそうな感じだったあいちゃんを見た瞬間のふたりは『いや〜〜〜〜〜かぁわいい〜〜ちっちゃーい』ホッとした〜この喜びがみたかった一通り喜んだ後、2人とも『送られてきた写真ほどアザ目立たないね！』とも言ってくれた確かに光の

​有名クリニックでのお話もともと気になっていて、今回お話を聞きに行くことにしたのは、隣地方のアザ治療で有名なクリニック。当日はパパとちゃんぽんと3人で新幹線で向かいました。そのクリニックではアザ治療は赤ちゃん期のなるべく早期から始めることを推奨しているだけあって、待合室にはちゃんぽんと同じくらいの子が沢山いました。お話は院長先生に伺うことができました。初めに、ちゃんぽんのアザの種類(単純性血管腫)の説明や、治療方法の説明を記した紙をいただけました。ここまできちんと形に残して

2022年3月18日（金）産まれた娘について家族へ報告娘の病気について、退院前日になっても家族に報告できていませんでしたどうやって報告しようかなぁ。なんて伝えよう。質問攻めにされたらどうしよう。ちゃんと伝わるかなぁ。みんな驚くだろうなぁ。みんな悲しむのかなぁ。産まれてきてくれたこの子のこと、ちゃんと迎え入れてくれるのかなぁ。、、、みんなお祝いしてくるかなぁ。。と、家族に報告だからこそ、伝えづらい気持ちがありました。驚くことは重々承知してる。でもただただ、まず

2022年3月17日（木）考えた末の、私のこたえまだあいちゃんと直接会って3日目。でもお腹の中の時も合わせたら10ヶ月も一緒にいるんだよね。あいちゃんが産まれてからこの3日間で沢山のことを考えたよ。はじめあいちゃんのアザを見た時は、なんであいちゃんが？まさか私たちの子が？何が原因なんだろう？この先どうなるの？とか、目先の不安が絶えなくて、こわくて、不安で、産まれてきてくれてからぐるぐる沢山のことを考えた。授乳室にいるあいちゃんに会いに行くたびに、アザ消えてないかなぁ、、

前回の記事でトリクロ試験の大変さを語りましたが、本当の大変というか心を折ってくるパターンは色々やったけど寝なくて眼圧が測れなかったパターンです！そして2度と失敗しないようにするための下準備がまぁ〜〜〜〜〜大変でしたうちみたいに地獄を見る人が1人でも減ることを願います1〜3回目は楽勝♪1回目は緊張しながら無事に検査完了！結果もまぁ現状維持2回目は慣れてきたので、少し余裕3回目はもうベテラン感が出て、カフェで片方づつ休めるくらいの流れというのも、新生児の頃は基本眠いので、目

​小児科の先生からのお話出産翌日、早速助産師さんが病室に来ました。「今日、小児科の先生からアザのことでお話があるんやけどばぁばも一緒に聞いてもらった方がいいと思って来れそうな時間帯あるかな？」てっきり私だけで聞くのだと思ってたのですが第一子だから気を遣ってもらってるのかな？なんて思ってました。今思えば、母親の私だけだと話の内容の衝撃に耐えられないかもしれないからだったんですかね。実母に連絡し、来てもらって陣痛に耐えたLDRで先生を待ちました。アザってどうやって治すんやろ

​形成外科でのMRI結果所見MRIの結果をレーザーの先生に見てもらったところ、頬の内部には確かに何もなく、脂肪だね。と言われました。ちゃんぽんのほっぺのもちもち具合が証明されただけ？血管腫がある箇所は、血管が過成長することもあるらしくもしかしたらそれかもしれないそうです。足にある人は片足が長くなってしまったり。口内にあると歯が変な生え方をしたりするのも聞いたことがあって、それも過成長なのかな…今はできることは特にないけど、将来もし気になるようなら脂肪の吸引はできる

​いちご状血管腫疑い今の病院でレーザーを続けることにしてからはや3ヶ月ほど。生後8ヶ月頃、レーザーの先生から「右頬の膨らみが気になる。もしかしたら中の方にいちご状血管腫があるかもしれないから、小児科でMRI検査してもらって」と言われました。また新しい話が出てきたぞ頬の膨らみは、私も気にはなっていました。触ると張りがあって、肉眼で見る分にはそこまで目立たないけど鏡などで反転させて見ると明らかに左右非対称でした。いちご状血管腫の名前は、単純性血管腫について調べた時に

↑目薬を嫌がるようになってきて「アンパンマン達にも、めめ、ポットンしてあげる？」と聞いたらノリノリでやってくれて流れで自分にもさせてくれるようになった図検査は心理判定員の方が行い、いつもお世話になっている地域担当の保健師さんが同席してくださいました。人見知り・場所見知りが激しくなりつつあるちゃんぽんは部屋に入っただけでうえーーんでも少ししたら落ち着いて自ら心理判定員さんの荷物をガサ入れしに行くくらいに。笑色々な遊びを通して遊びへの姿勢や遊び方を見ていただきました。結

前回の記事でトリクロなどの検査の時の話をしましたが、検査などで病院に行った日の夜にも注意してください！問題は大体疲れている時に起こるうちのしーちゃんは●牛乳アレルギーで蕁麻疹●鼠径ヘルニアで病院に直行をしています。（鼠径ヘルニアの方は救急車）これらはトリクロした日とレーザー治療をした日の夜に起きました牛乳アレルギーは検査で疲れている時にいつもは平気な量を飲んだのに発症。17:30病院閉まる日の17:20に発症したので、疲れている中バタバタとしながら処置しにいきました

​検索の嵐小児科の先生からのお話があってから、スタージ・ウェーバー症候群について検索しまくりました。5万人〜10万人に一人の指定難病明確な原因は解明されていないが、遺伝子異常ではないかと言われている根本的な治療法はなく、生じた症状の対処が基本となる脳に血管腫があった場合、知的障害などの発達障害が生じる可能性があるてんかんや痙攣が起こることもあり、重積になり悪化していくこともある飲み薬で治らなければ外科手術で抑えることが多くその場合何らかの後遺症は想定しておく必要があるこ

スタージ・ウェーバー症候群とは…約10万人に1〜2人の割合で発生する原因不明の難病。出生時から顔面に生じるポートワイン母斑（毛細血管奇形）、脳を覆う組織にできる軟膜血管腫、眼圧の上昇による視野欠損（緑内障）を特徴とする先天性の神経皮膚症候群である。主な神経症状として、①難治性てんかん、②精神発達遅滞（知的障害、発達障害）、③運動障害、④片麻痺、⑤筋力低下、⑥視力障害、⑦偏頭痛などがみられる。また、血管の狭小化により、脳卒中、脳梗塞、脳血栓症、静脈閉塞などのリスクが増大する。もっと知りてえ

0〜2歳くらいまで受けたトリクロリールシロップで寝かしての眼圧検査についての記事です。今回は試験の全体の流れについて次回はなぜ成功率75%だったのかとその大変さを書きます寝かしてなぜ眼圧を測るのか？眼圧は泣くだけでも数値が上がってしまうそうです。ので、泣かない年齢になると寝かさなくても測れますが、赤ん坊のうちは当然泣くのでトリクロが必須ですちなみに、目をがっつり手で開いて器具で風を送って測定するので、ちょっとやそっとの寝入り具合じゃない状況にしないといけません。流れ

2022年4月27日1ヶ月健診まで里帰りをし、ようやく夫のいる自宅へ2ヶ月ぶりに帰ってきました新しくスタージウェーバー症候群の症例を多く扱っている大学病院をみつけ、今度こそ、ちゃんと診てもらえますように初めての電車、初めてのベビーカー、あいちゃんは終始キョロキョロ初診は小児科へ9:30の予約でしたが、行ったらすでに激混みさすが有名大学病院2時間以上待ちようやく診察室へ30代半ばくらいかな？清楚な落ち着いた女性の先生でしたあいちゃんの全身を診てもらいアザの状態や、身体の反応

順天堂大学病院へ生後18日朝8時に順天堂大学病院に向かいました。9時到着。大学病院舐めてました…駐車場が長蛇の列…どうしよう。予約時間もあるし母子を先に下ろして私は駐車場に並ぶか？別の一般駐車場を探すか？周辺タイムズ駐車場…15分440円だと⁉︎高杉だ…ぐるぐる順天堂を回っていたら東京医科歯科大学病院の駐車場発見🤩待ち渋滞もないし20分100円…ここで良いよね🥺穴場かもね🤩受付を済まして脳神経外科へかなり人が多いですなー😓3時間待ちで脳神経外科先生と御対面。