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いろいろ話し合ってるうちにこれが終活かぁなんて考えながら二人でいろいろ話て、後日子供達には自分の状況を説明しましたやはり子供たちの心配は自分よりも母親が心配です自分がいなくなったら大丈夫かどうかそれが一番の心配事のようです笑そして今後どこの病院で治療をしていくかの病院選びです希少がんのため北海道にはまったくと言っていいほど病院の情報はなくGIST研究会を見ると北大と医大に先生がいるらしいとそんな中職場の後輩の奥さんの親が同じ病気で通院しているという事で北海
ヤバい状態は変わらず火曜日に病院へ行き受付へ行ったら再度CTを撮りますと看護師さんから伝えられ待っていると再び看護師さんが「暁月さん、先生がCTの前に前回のCTの説明をしたいみたいですので一度診察室に入ってもらえますか?」といやいや、何も異常ないから今まで連絡来なかったんだよね?さすがに誰の目にも触れずに今日の今まで来たわけじゃないよね?などいろいろ考えながら診察室へ・・・診察室では前回のCTの画像を見る医師の姿が・・・一応仕事柄、医学的知識は普通の人
手術目的で消化器外科に入院しましたが翌日には消化器内科病棟へ転科しました。今度は念願の窓側(とは言え廊下側には1日しか居ませんでしたが笑)やはり外の景色が見えると気持ちがいいもんです。気持ちはいいですがお腹はいた今までで6時間ごとのアセリオの点滴と食事禁止のため24時間点滴生活で、トイレに近い病室でしたが歩くのが痛くて痛くて。男子トイレにあるよしかかれる棒というかなんというかあれが無ければ用は足せませんでした。主治医からはGISTなのはほぼ間違いがないが平滑筋肉
一番の問題は家族というか妻になんて言おうか?濁すのもよくないし・・・よし、直球だ暁月「検査終わったんだけどさ・・」妻「うんどうだった?」暁月「いやそれが・・・がんだった・・・」妻「えええええ」と泣き崩れてしましました暁月「とりあえず金曜日に家族もってことだから」家に帰ると目を真っ赤にした妻がそれまで自分もイメージとしては若いうちのがん=悪性度が高いというイメージあくまでもイメージです50歳は微妙と言えば微妙だけど若いうちに入るのかなこの辺りはお互
昨日は通院日で第1クール終了してCT撮影と評価でした。今クールは途中で入院してし10日休薬で、半端な感じでしたが、腫瘍の大きさは数ミリ小さくなって評価はSDでしたので、このまま投薬継続で第2クール突入となりました。ただスーテントは3カプセルでもほとんど効果変わらないとの事で4カプセルから3カプセルになりました。1クール目の副作用としては高血圧と骨髄抑制(血小板減少)が目立ったくらいで自覚するものはありませんでした。このまま腫瘍が大きくならないで過ごせたら良いですね~
いやーがんかぁかなりで大きかったなぁ生きていられるのなかぁ家族になんて言おうかなぁ仕事どうしようなどなど、ここに書ききれない心配事が頭をよぎりますそれにしても大きい影でした。肝臓かな?と思ったら腫瘍だったとは・・・しかし今までの異常は腫瘍が原因と分かれば納得がいきますいや納得はできないですけど笑今一番辛い体制が体を伸ばすこと・・・CT検査の横になるのも痛むし呼吸を止めるのに大きく息を吸うのも痛い終わって起き上がるのも一人じゃ無理でしたそして診察室に呼ば
結果的にベッドに空きがあったので緊急入院という形で消化器外科のほうに入院することとなりました外科の先生にもやはり何度もほんとに便に血が混ざってない?と聞かれましたが無いです笑何なら一昨日市でやっている大腸がん検診の便潜血検査の結果来ましたが陰性でしたよ笑20cm超の腫瘍。直径でいえばバレーボール位の大きさなので影響がない訳ないですが無いものは無いんです笑でもバレーボールがおなかに在るって考えたら凄くない?外来から病棟へ移るときは車いすでの移動で当分の間はトイ
そんなこんなでグリベックが始まり副作用と言えば・・・軽い吐き気くらいでした。今でも予防目的でノバミン服用しています飲み始めるとお腹がだいぶ楽になって小さくなってるかな?っていうのが実感できるようになってきました。GISTになって覚悟は決めてますが1日たりとも生きることをあきらめた事はないので、良くなっていくとかなり希望が持てるようになります。ベッドもやっとフラットにして横になれるようになってもう治ったんじゃない?じゃないなんて考えてましたけどこの調子じゃ退院
3月25日に紹介状をもらい大学病院には3月28日に行くことになりましたおなかの状態もかなり落ち着いていたので職場に行ってみんなに病状の説明をしましたが、ここにはもう来ることが出来ないのかなぁなんて考えながら話していると自然と涙が出てきました。この頃は食欲もなくおにぎりを1個食べてあとはポカリスエットを飲んで過ごしてたことを思い出します。入院前日はどうしても嫁さんの作ったカレーが食べたくなったのでお願いして作ってもらいました。食後ソファーに座っていると右下腹部に今ま
術後大きな問題もなく重湯から始まり通常の米飯食になり全部食べると腸閉塞の可能性があるので半分は残してくださいと看護師さんに言われそれなら食べ良い量出してと思っていたのもつかの間ある日昼食後に腹痛に襲われます。最初は我慢してましたが(我慢良くない、入院中は絶対ダメ笑)15時頃になっても痛み引かず痛み止め飲んでも良くならずレントゲンの結果大腸にガスだまりがたくさんあるという事で腸閉塞の診断になりました。思うことはたくさんあります笑まずガスが出そうなのですがそのま
グリベックを服用し副作用は軽度の吐き気だけで比較的順調に入院生活を送っていましたがここにきて最大の難敵合併症が襲ってきます薬を飲む前にも軽く本当に軽く説明があった「腫瘍崩壊症候群」物々しい名前ですが要は「腐った腫瘍成分が血液に入り込み腎臓機能等に影響が出る」みたいな感じだそうです。ネットで見ると場合によっては命に係わる合併症のようで・・・先生「暁月さん薬がよく効いてる証拠ではあるんですが腫瘍崩壊症候群のようなので今から24時間点滴します。」と看護師さんの手の中に
今日で18日目。10日は2週間に一度の通院日。前々回あたりから中性脂肪の数値に気を付けるように言われ(元々高い)そんなに食事に気を付けていたわけじゃないけど正常値に。今回は極力脂を避けて過ごしてましたが、9日に子供たちが帰ってくるという事で妻が張り切ってそれぞれの食べたいもののリクエストを受けた結果、「カレーライス」と「ザンギ」に決定しました。この時若干嫌な予感はしたんだけど違うのを食べるのも気が引けるのでいつもより少なめにしておきました・・・・・が10日の採血結果
気を取り直して時系列を元に戻します。結局腰が痛くてほとんど寝れなくてあと何時間で起きれるあと何時間で起きれる・・・と我慢を重ねやっと看護師さんが来てくれました。(夜中も回診で痛み止めとか入れてくれましたがあまり効果ありませんでした決して放置されてたわけじゃないです)術後一日目の大仕事それは立って歩くこと腹腔鏡の時も何とか歩くことが出来たので今回も大丈夫だと思っていましたが・・・術中挿管されていて喉の違和感があって軽い咳払いしようとしても痛くてできない。少しでも
診断がついたときGISTに関しいろいろ書かれている紙をもらいましたがその中にしれっと「あなたのGISTは腹膜に転移していると診断されました」と謎の情報も書かれていました当初から腫瘍と腹膜がくっついている状態なのでおそらくは腹膜転移しているであろうといわれていたので「腹膜転移ってどうなの?大丈夫なの?」とは思っていましたが・・・結局のところ今現在転移はなさそうなんですけどねまだまだ腹痛は続いいますが安静のおかげか入院当初の半分くらいの痛みですが、体を伸ばすと痛いのでベッド
3月28日に入院することになりましたが、GISTの初期症状について書きたいと思います。まず自分の腫瘍がいつくらいから有るのは聞いてもいないし聞く気もありませんでした。職業的に年2回の健康診断を受けており「脂」に関する数値以外は(中性脂肪、LDL)特段問題ありませんでした。また、概ね4年に一度は人間ドックを受診しています。最後の人間ドックは2021年の9月で胃カメラもやっていますが病気につながる異常はありませんでした。なので普段から特段健康に気を使っているわけじゃない
スーテント10日目今日も変化なし・・・・と行きたいところでしたが、昨夜から発熱があります。今朝の体温で38.5久しぶりの発熱でコロナかとも思いましたが、症状は腰部痛と発熱のみ。白黒つける為に抗原検査した結果陰性ちょっとホッとしました😄そのほか手足とかは異常ありません😊
退院後にした事は家の中の配置換えと断捨離でした。今回の入院前でなんとなく終末期はこんな感じになるのかなと分かったので今までは自宅の2階に布団敷きで寝てましたが、布団から起きて立ち上がることは無理、2階に上がるのも降りるのも無理と判断して基本生活は1階部分で完結するようにして寝室も1階に移しました。1階奥の箪笥が置いてある部屋を寝室にするためその部屋に入ってるタンスやらドレッサーやら子供たちの机やらすべて処分しました。4tトラック1台分の家財を処分してあたらにベッド2つ、電動
今月の10日に治験に向けて検査を行って予定では20日から始まる予定でしたが、どうも遺伝子検査のほうがまだ終わらないらしく、また、GW中は治験が出来ないそうで開始は早くて5月10日からになるそうです。無治療期間が長いので早くしてほしいですがこればっかりは待つしかないですね。
先日、ファミリマートで購入した「XISTO(ジスト)」♪知人から聞いたのですが、ファミリマートでしか購入できないスペイン産の赤ワインでめちゃめちゃ美味しい・・・ということで店頭にあったラス1を買ってみました。商品の説明は・・・「オーク樽で1年半以上熟成させ、計5年以上の長期熟成を経て、農縮されたシルキーなタッチが魅力の贅沢なワイン」なのだそう。実際に飲んでみると・・・少し辛口ですが、ほんとに飲みやすくてとても美味しかったです。お値段も999円(税込み1098円)ととにかくコスパ良し
昨日は積丹まで行って毎年この時期恒例のうに丼食べてきました。初めてのお店だけど今年は去年より少し安い感じです。10時開店で30分前に到着して10番目でした。ザンギも有名らしく一緒に注文しました。やっぱりウニは美味しい(*´~`*)ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"
さあ昼からも苦行です。午後一で再挑戦あれ?痛いけど立てるぞ??っていうか歩けるぞ??勝手に痛みに慣れたのかな?そのまま病棟1周しましたけど、やっぱり辛い笑帰宅困難になるところだった笑やはり無理は禁物、少しずつリハビリしていきましょう腹腔鏡の時は一日一日で良くなっていくのがわかりましたが今回は3日ごとに良くなっていく感じでした。
さあいよいよ外科の受診です。手術は受ける気満々です外科医「内科の先生や外科のほかの先生とも相談しましたが、大きさ的にはチャンスはあると思います」暁月「(チャンス?確定ではないん?)はい」外科医「正直開けてみないとわからないんですよ。場所が悪かったり大きな血管取り込んでたり。」外科医「われわれも全力でやりますのでワンチャンやってみましょう。」という事でワンチャン手術することに決めました。入院中3番目に辛かったことは胃カメラ検査でした手術前に胃と大腸の
よくよく考えたら去年の1月20日頃に確か腹痛のため最初の通院したんだよね泌尿器科からの翌日の消化器内科お腹の痛みと張りを抱えながらよく現場に行ったり除雪したりと腹圧かかることばっかりして、知らないって事が最強だった思う今日この頃です笑今思うとよく腫瘍破裂しないかったと思います。まあ北大で一番最初にもらったら診断書は腫瘍破裂って書いてありましたけどね笑腫瘍からの出血って意味だったと思ってますがあの大きさの腫瘍がパンと大きく破れ大出血起こしてらどうなってたことやらあの
スーテント2日目今のところ副作用全くなし。ヘパリンは手足1日4~5回家の中でもスリッパ履くようにしてます。ヘパリン塗って車運転するとハンドルべたつくので手袋はめて運転しようかな
今日は6週間ごとの治験評価の日です。結果は横は1.5mm位縮小、縦は測りませんがCT上明らかに潰れた感じとなっており、無事治験継続となりましたので、今日から再びスーテント開始です。コロナの方は味覚障害と嗅覚障害はまだありますが4割くらい回復した感じでしょうか。後は副鼻腔炎も残ってますが少し様子見てダメなら耳鼻科に行くことにします。
今日やっと退院出来ることになりました。入院期間はちょうど1週間。先週の今頃はキツかったなぁ点滴相棒ともお別れです。スーテントの開始はまだですが、取り敢えず減薬して開始の方向で進んでます。
GWも終わり皆さんいかがお過ごしですか?私はGW終盤に札幌の定山渓温泉まで行ってきました。病気が見つかってから仙台、大阪京都、東京と旅行に行きましたが純粋な温泉旅は1年ぶりでした。今は薬を飲んでないので副作用は無いので快適な旅でした。何も考えないでできる旅行はこれが最後かなぁなど考えながら行ってきました。次はどこに行こうかな治験準備のためグリベック飲まなくなって早1か月お腹の中はどうなってるやらちなみに治験の始まり、どのアームに該当になるか早くて明日連絡
入院時に担当看護師さんから手術に向けての説明がありました。手術は午前8時30分手術室へ移動手術日はベッドで安静。2日目から歩行訓練問題なければ3日目から重湯からスタートザックリとしか覚えてませんがこんなスケジュール感でした。看護師「暁月さんは以前腹腔鏡の手術受けてますよね?痛かったですか?」暁月「初日はそうでなく楽勝でしたが次の日から3日くらいは痛くてつらかったですね~。」看護師「そうですか~今回はたぶん比べのにならないくらい痛いですよ」暁月「いやいや立ち上がるのも
外来でPCR検査を行い病室の準備が終わった時点で陰性となり晴れて?消化器外科入院となりました外科という事は手術前提の入院なの?入院は10年ぶり位でしょうか?前回は突発性難聴、その前に胆石症で胆のう摘出を行っています贅沢は言ってられませんがベッドは4人部屋の廊下側、見渡す限りカーテンと食事禁止の立て札がとにかく痛かったので痛み止めのアセリオの点滴が始まりましたがアセリオで効くのかな・・・・たぶん少しマシだったような気がします笑投与と同時に38度台の発熱が
今日から第2クールの休薬期間に突入。今週はとにかく胃が痛かった。本当にに痛かった。火曜日にはちょっと救急車呼ぼうか迷ったくらい。何とかそれを乗り切って今日を迎えました。だけど胃の具合は相変わらずで完全に逆流性食道炎の症状です。ゲップが出ない事による膨満感と胃の押し込むような痛みはまだ続いてます。タケキャブ増量とガスモチン新たに処方してもらいました。北大病院から自宅まで1時間30分位ですが、途中マックの看板が目に入り、気がついたらドライブスルーへ(笑)マックシェイクだけ注文しました