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最期の日まで(5日前まで)10日前今日より会社休みほぼ寝てる痛み止めの薬が切れる前の痛みがつらそう9日前ほぼ横になって過ごす息切れが気になるおなかがポッコリとしてきてる腹水か?転院先への紹介状が出来た8日前朝おかゆでつまり吐くその後食欲なくなり何も食べず紹介状を持って転院先の病院へサチュレーションが80しかなかっただんなさんが「腹水をどうにかしてほしい」「できれば抜いてほしい」と先生
みなさま心配かけました。後遺症もなく本日復帰しました応援メッセージありがとうございます😊まずはメルちゃんに「在宅になったら毎日会えるよ。大丈夫だよ」って言ってたのに、5日間も会えなくてごめんねーって、謝った。そして、「ママさんお帰り」と言ってくれたヘルパーさんたちに本当に感謝の気持ちを伝えました。チームメルちゃんのお陰でゆっくり休めました。でも朝一で、ママさんサチュレーション上がらないから吸引お願いしますって言われ酸素濃度92%で、ドキドキしながら吸引したら89%まで下がりアラー
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
スターバックス昨日も午前中は訪看さんに来ていただきました。前日、訪問診療のベテラン先生にあと数日だと告げられ、何かしたいと考えて…スタバ飲ませたい!!と思った訳です。息子が好きなマンゴーパッションティーフラペチーノ訪看さんに夜メールして、スタバ飲む?って聞くと飲む!と即答。何にするか聞いておいて、翌日に出前館で注文。お昼時なので、チョコレートチャンクスコーンも注文。息子の舌先に1口フラペチーノを乗せてあげることができましたもちろん、奥に流れ込まないようにすぐ拭き取ったけど…
昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から上がってすぐに吸引。外していたモニターを付けるとSpO260!!また吸引をしても80までしか上がらず、口で息をしている。ハイフローを鼻から口に移して、しばらく酸素を吸わせる。訪問診療の先生に電話をして、支持を仰ぐ。酸素を7Lまでアップしていいと言われて、最大まで上げる。先生が遠くにいて、すぐ動けず、看護師さんが来てくださる
3号を家に迎えて10日目の朝です。それなりに準備万端「どんと来い」で迎えたつもりでしたが…自宅に迎えた翌朝から1号が鼻水垂らしてる。え?風邪?熱は出ず数日ですんなり1号は回復したけど、どうやら3号にうつしたらしい。風邪をひいた1号は2号もセットで保育所に行けず、うるさい2匹とか弱い1匹をまとめてケア、というのが3号のいる生活のスタートになりました。医療的ケア児3号が風邪をひくと大変です。ちょっと目を離すとサチュレーション(血液中酸素飽和度、SpO2)モニターの値が90%を切ってアラー
母の日今日は母の日息子からもプレゼントをもらいました。5月3日に作業療法士さんと一緒に頑張ってくれました。作業療法士さんが前の週、私が少し外出している間に息子と相談していたそうです。いくつかカードを買って来てくださり、息子が選び、メッセージを書いてくれました。力が弱くなったけど、頑張って書いてくれたと思うと嬉しくて、涙が出ました。すごく大切な宝物になりました。もう1つ、プレゼントをもらいました。訪問診療で月に2回くらい来てくださる、大ベテランの女性の先生。木曜日に往診に来られ
血圧が高い書きたくないけど、残しておきます。今日は朝から訪問リハビリでした。ほぼ同じ時間に訪看さん、往診医が来られて、初めて顔を合わせるメンバーでした。朝から脈が速く72回、通常だと起床時は50台〜60台、就寝時は40を切ることもあります。血圧も高めで146/108最近、130/100なんて事も多い。サチュレーションは下がらず100や99呼吸は10〜20秒くらい止めることがある。今朝もそんな感じで復活して数えると27回もしていた。左手足に麻痺があるけど、左手の緊張が強く、今
ブログをご覧の皆様♡りーたんだけでなく私の心配もして下さり本当にありがとうございます今までも2、3日無眠の生活も多々あったし子供が産まれてから睡眠時間が短い生活は慣れっこなので全然元気ですたま〜にめっちゃ寝ちゃうんですがその時は目覚めた瞬間…『朝?夜?何日??』日本に居るのに時差ボケしてる私ですwそしてりーたんの肌着姿キツイ!!の票が多かったな(笑)やはりもう少しなら着れると思う多分しばらくはあの姿を楽しみたいと思いますH&MのSALE品も少しGETしました最
ミス①の酸素無供給の時、ミスした方とは別の担当看護師さんからは後に、再発防止に努めると謝罪頂きました。そこから数日後、またもや沐浴後の酸素チューブの付け替えの時です。チューブが途中で外れている。今回は前回の学習もあり早く気付き、すぐにナースコールを鳴らし対処してもらいました。なんだかな〜ミス①の疑問に思った、ナースステーションでのモニターの管理について。夫が一度付き添い入院をした際にもあったそう。夫から、「モニター心電図が付けられないまま30分以上経っても誰も来なかったから自
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように今日の娘は呼吸器挿管の影響で痰が絡み息もゼコゼコしており
昨日は仕事終わりの旦那様に来てもらい私は家に帰って子供達とご飯を食べお風呂に入り家の用事をしながら子供達の話を聞き着替え等を準備して病院へ帰る日だった往復約1時間半を考えるとご飯以外は椅子に座る事もない程ドタバタそれでも帰ると大喜びしとめどなく色々な話をしてくる子供達そんな姿を見るとやはり『この時間』は大切だと思うこの日のりーたんは朝からイマイチ鼻チューブ(持続吸引)では追いつかない程の粘りある分泌物で度々苦しくなる(朝は特に起きやすく、酸素もかなり
前回に続いて、年末セール商材として入荷した物の中でも大推薦のアンプをご紹介します。Fillmore50、2チャンネルの50Wフルチューブアンプです。50Wなので小型とは言えませんが、25Wに出力を下げることでご自宅でも扱いやすい音量にしたり、パワー管での歪みを得やすくしたりできます。パワー管は6L6管に採用したモデルで、ダイナミクスに優れたクリアーなサウンドが特徴です。クリーンサウンドはもちろんですが、特筆すべきはドライブモードでの従来のメサ製品とは異なるオープンで表現力に優れたオーバード
昨晩、途中まで書いて寝落ちした私修正するのも面倒なのでそのまま投稿しちゃいます😪💤😪💤😪💤珍しく2回目の投稿ですブログで吐き出さなきゃやってらんない┐( ̄ヘ ̄)┌🛁🚿🛁🚿🛁🚿ゆうべ、入浴中に発作になりました息子の入浴中いつもは洗面所で待機してるんですけど、ソファーでウトウトしていた私浴室のドアのガンガンて音で「ハッ!」と飛び起きましたガンガンは発作でガクガクする息子の頭が浴室のドアにぶつかる音でした浴室のドアは息子の体にふさがれて開きません意識が戻るのを待つしかない2分程
ナースステーションの前を通ると「あ~奥さん!お久しぶりです~」なんて言われた。イヤイヤ・・・たった二日ですよ結局ノロウイルスは検出されなかったので、大量に吐いたことによる誤嚥で一時的に熱が出たかもしれません。とのことだった。「よっ」っというと「うんうん」と頷く。「私わかる?」と聞くと「う~ん・・・」って感じで、首を傾げる。ったく誤嚥の可能性もあるので、ゴム栓はしていなく嚥下も中止。言語療法士が「お口のリ
こんばんは信じ切りたいなあ。こんな風に。○リスノさんのこと思い出したよ。数日前の新聞に載っていた。たまたま本日発見。「君たちはどう生きるか」の漫画版作者羽賀翔一さんのサイン色紙だって。本日は気分の重い父のケモ外来の日。いつも通りの血液検査とレントゲン。ワタシが不安に思っていたからよくない結果になったんちゃう?信じ切らなあかんかったんちゃう?血液検査の結
今朝は静かにじわりじわりと不調の波がやってきました💦栄養を入れて薬を入れて最近喉のあたりでゼロゼロ言うんですおぼれるのでは?と、思う音水分を入れている限り痰は出続けるらしい今朝はサチュレーションが72%とか😰頭を上げていたからまずマットをフラットにそれでも痰は引けず溺れている😖カテーテルは結構スルスルと入るのに痰は引けず😰気道確保だ❗もう首が後屈というか反っているので、タオルとか硬め枕だったけど全て外して気道確保❗しながら吸引酸素も2.5L
忘れないように…時系列で記載しておきます。(自分のため)20:00お昼寝から目覚める。注入が終わってたので片付けようとした矢先、サチュレーションアラームが鳴る。50台ゴホゴホしたから、痰が絡んだかなと思い吸引、ちょっと粘っこい気がする。顔色も悪い。20:31訪看さんに電話小さい声で誰だか分からず、とにかく早く来て下さいと叫んでいた。その後、サチュレーションが50から30にだんだん下がる。顔色も悪く20:39119番通報1番
おはようございます!寝落ちして、アップできなかった昨日のことです。スマホ握りながら寝てしまった、、久しぶりの訪問今日は久しぶりに訪問入浴の方に来ていただきました。サチュレーションが下がった時以来です…『【もうダメだと思った…】SpO220から復活!!』昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から…ameblo.jpあれ以来、入浴が不安で、先生や看護師さんたちに相談し
実は首がまだ完全に座っていない娘大きな手術のあとだし発達はゆっくりで娘のペースでといつも思っているのですが、、やっぱり何かと気になりますもうすぐ7ヶ月だし、他の心疾患の子もこの時期ではもう首座りは完全にしていたり…退院前に病院で6、7ヵ月検診をしてもらった時には首座りがまだなのでやはり運動面の発達は遅れています、とはっきり言われちゃいました。分かっているんだけど、やっぱり言葉できくと尚更実感先生にはうつ伏せの練習をしてくださいねと言われましたまたいつもの不安な私が顔を出した時に娘は本
NICUではGCUと比べて広いスペースを空けて保育器やベッドが配置されており、プライバシーに配慮した静かな環境で、患児1人に対する看護師の数もGCUより多く、手厚いケアがなされていました。保育園でいうとNICUはゼロ歳児クラス、GCUは3歳児クラス、一般病棟でいうとNICUは個室、GCUは大部屋くらいの差がある気がします。GCUに移ってからの息子の経過は順調でした。口から飲める母乳の量がどんどん増えて、それに反比例して点滴の量を減らすことができました。サチュレーション(酸素飽和度)も安定
2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われまし…amebl
久しぶりのブログになってしまいました昨日までは12月なの⁉️ってくらいに暖かかったのに、今朝はかなり冷えてましたこのところ無気肺の症状からか、夜になると熱が上がり頭痛と怠さとでグッタリでも、昨日は珍しく熱が無かったのでゆっくりお風呂🛀に入ろうと支度していたら…なんだか息苦しい。階段の上り下りはいつもそうだけど、座っても治らないまぁ、ゆっくり湯船に浸かってリラックスしたら治まるかな…と、軽く考えてお風呂へ🛀それが間違いだったのかも髪を洗っていると息苦しさが倍増してきて、深呼吸しても治
一般病棟での付き添い入院について記す前に、不安な事があったので先にこちらのお話を。一般病棟に移って2週間が経ちました。非常に不安に思っていることがあります。まず、我が子ですが、グレン術後1ヶ月、2Lの酸素管理で安静時サチュレーション80〜85の状況です。何があったかと言うと、沐浴の際、看護師さんに移動用の酸素ボンベに付け替えてもらうのですが、お風呂から戻った際もお願いしてベッドサイドの酸素への付け替えをしてもらいました。ところが、しばらく経ってもサチュレーションが50台。術後大
当地はどんより曇り空午前中はまだ雨が降っていてそのためか体調は最悪😞⤵️⤵️動くと息苦しくて何もする気が起きない。あまりの息苦しさにサチュレーション計ろうと思っても指先が冷たすぎてエラー表示しか出ない手をしばらくお湯に浸けて温めて計ると87%→90%→95%→98%と安静にしていると段々復活する今日はどうも調子が悪いこんなに息苦しく感じたのは久しぶりの事。お正月の準備の(と言ってもたいした事はないけど)買い物に行こうと思っていてでも息苦しくてどうしようか迷
時々めっちゃ苦しそうなUをみます。基本は落ち着いているのですが、痰の吸引が数秒長引いたとき、お風呂に入れているとき、抱っこしたとき、などに「それ」は起こります。顔は蒼白、唇は紫に、黒目が上を向いて、白目になりかけます。人工呼吸器がついているのに、肩が上下に動いて、いかにも苦しそうな呼吸になる。バイタルは、サチュレーションは70、心拍は40にまで落ちる。特に心拍はいつもの3分の1以下で、がくっと落ちる。めちゃくちゃこわい。モニターがピーピー鳴って、看護師さんがすぐに
普通の子であれば、しなくてもいい事を娘さんはしているんだよなー…と思い、時々どんよりしています。私がそう思ったところで、娘さんが治るわけでもないので、今日は書こう書こうと思っていた、在宅酸素療法に至った経緯を書こうと思います。長いので、時間のある時にお読みください。※記事がアップしたら通知メールが届く設定にしてある方はOFFにして頂ければと思います。ちょいちょい過去の記事を修正しているので煩わしいと思います…宜しくお願い致します。ていうか推敲しろよ私…本当ごめんなさい。娘さんは、生後3
やっと義兄がいない時間ができて嬉しかった。介護も少しずつ慣れてきた。そんな頃、父の容態が怪しくなってきた。血圧が上がらない、呼吸が安定しない、ずっと硬い痰が絡まり吸引できない。そんな症状が4日ほど続いた夜、その日は呼吸がずっと苦しそうで目が離せなかった。酸素量を増やしてもずっと苦しそうで…サチュレーションを測ってみてもエラーになってしまう。これはいよいよヤバいのではないだろうか…見守るしか出来なかった深夜3時すぎ義兄が帰って来た。電気が点いていたので扉を開け「どう?」って「あん
昨日で事故から丸2年時間が止まっているようで私はICUにいた頃から余り記憶がありません全く忘れているわけではないけれど思い出したくないことを忘れた振りをしているのかもしれません喉から血が出るほど泣き叫び雲の上を歩いている浮遊感意識しないと息ができない苦しさほんの少し前の日々に感じますでもこの1096日間、多くの方々に支えられ生かされてきたことKの起こす医学の常識を覆す数々の奇跡色んなことがありました土曜日の主治医との面談では誰しもが有限な命ではあるけれどKにはもう余り
別室で新生児科と小児外科の先生から息子の状態について説明がありました。・バイタル心拍数200以上が継続し、サチュレーションが低下、低血圧に陥っている・腹部レントゲンの所見腹腔内にガスは確認されず、現時点では腸管穿孔には至っていない・血液検査の所見炎症反応(CRP)が高く、代謝性アシドーシス、呼吸性アシドーシスが進行(体内のPHバランスが酸性に傾いている)人工呼吸器挿管、点滴で昇圧剤、抗生剤投与しているが、数時間で全身状態が急速に悪化し、ショック状態になっている。腹部