キムリア

本日のお話は少し汚いお話なので苦手な方は、丁寧な暮らしなどのブログをお楽しみください入院患者さんの悩みに上がりやすいのは不眠、便秘、寝すぎによる腰痛地味に嫌なことランキングですね～私が２日前から悩んでいたのは医療麻薬による便秘ーでも、ワタシ、コントロール、ジシンアルヨと自負してました。。絶妙な酸化マグネシウムの調整と、ここぞのタイミングで下剤。完璧な調合により２日ぶりに便秘解除へ至りました。ワタシ、デキタヨが…スッキリしたと思い油断し、しばらくした後の事です。コレおならですね

抗がん剤などの治療の前には、病棟薬剤師さんからお薬の説明があります。今回の前処置の時も説明を受けました。今回は吐き気がでることあまりないので、点滴でなく内服の吐き気止めです。みたいなお話と私は解釈し、フフーンと余裕の気持ちでいた紙にもそう書いてあった。前処置２日目お昼、いつも通り、ため息をつきながらたんぱく質、炭水化物のためにご飯を食べようとするも、どーにも食べる気が起きない。口にいれると吐きそうになる…冷や汗出てきた～そういえば、１日目夜はお胸がムカムカ…したなストックおやつもまったく

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です希少がんである濾胞性リンパ腫に新薬が登場しそうです2年前に書いた濾胞性リンパ腫の記事『【2022年版】濾胞性リンパ腫の最新治療』銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です。だいぶお待たせしてしまいましたが今回は悪性リンパ腫の中でも濾胞性リンパ腫のお話ですあらかじめ断っておきますが血…ameblo.jp『【2022年版】濾胞性リンパ腫で期待される新薬』銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です。前回は濾胞性リンパ腫に対してすでに

東京は晴れ。午後５時２７度。コロナ新規感染者9月18日土曜日８６２人、前の土曜日から４１１人減重症者１７７人。死亡２０人19日日曜日５６５人、前の日曜日から５０２人減重症者１７１人。死亡１６人さて、今日は「なかなか判断難しいなあ〜」について書き留めます。リンパ腫治療をして、2度目の寛解中の私。今は3ヶ月ごとの、経過観察受診。けど、次回の経過観察受診までに、1ヵ月ほどあるなぁ。どうも、ここ2〜3日、軽く、「えへん」

昨日、退院後３日目で検査と診察受けてきました～ドキドキのCTの結果は「縮小維持」え？？？変わってないだと？うそだろ？主治医は、まだ３週間だし、抗がん剤２ヶ月やらずにいて大きくなってないし、悩ましいけど、こんな感じかな？と話していたモヤモヤが過ぎるあんなに頑張ったキムリアがまだ明らかな効果を見せてくれていないことに落ち込んでますしかも、副作用の貧血はしっかり進んでて来週早々に輸血かも…キムリアの評価は最終的にはPETだろうし、今回も単純CTでの評価でした。そりゃ消えていれば一

次男が頑張って毛布干してくれましたキムリアの評価聞いてから、スピリチュアルの痛みなのか、右の腰が痛くて辛かったです…夜が長くて辛くてそんなとき、長女を寝かしつけたダンナが部屋に顔を出してくれました。「痛くて眠れない、痛み止めは効かない。辛い、悲しい」ダンナに初めて泣きつきました。ここ数年、子育て同士としてきた私たちイチャイチャとは程遠い生活でしたダンナは、シングルベッドに遠慮がちに潜り込み、私が寝付くまで腰をさすり続けてくれました。ダンナの身体にもたれると、痛みがなくなり眠

どうもやっぱり書いておきたい父さんののこと再びのわたしです娘(義娘)と話した父さんのこと父さんの最後のこと父さんは悪性リンパ腫でしたcar-t療法、キムリア輸注の後副作用で、まずは脳に浮腫その後、血腫があったそうですわたしは夢中でよく覚えてなかったけど娘の話では担当の医師は「血腫のため、痛みにも鈍感になっているかもしれない」「短期記憶にも影響がある」(↑これは覚えてる)と言っていたそうです娘は父さんは最後には痛みをあまり感じていなかったと思う…と使用して

今日は、おうちの回りを少しお散歩出来ました不思議とポカポカ陽気を歩いていると痛みは感じす、気持ち良かったですダンナクッションですが１日にして終了となりましたなんか、ポジションがいまいち決まらずマッサージも寝落ちしそうになったタイミングで違うだろー！って目覚めちゃったりオヤジ臭も気になりパパ、ちゃんと寝た方がいいよとお別れしました。ごめんよ、すまないこの前、転けた足、ひどい風貌です汚いんで、遠目にお願いしますただてさえ、キムリア後からしびれあり血小板１万しかない状況

無印良品の、ビーズクッションに身体を預けボーッと窓を眺めています。一度座るとダメ人間となり入院準備もせずにボーッとしてます昨日、輸血しながら処置室のベッドでたくさん泣いたからもう涙は出ない同じ病棟で兄ちゃんと１週間過ごすのが少し楽しみと思えてきた今度こそ吐いたり、起き上がれないくらい地に落ちるのかな…下痢もめっちゃするらしい…小児科外来で働いていたから血液内科の子どもたちと関わることは多かった。近くの病院へ行ったら白血病と言われ、救急車でジャージのまま来る子もいた。親たちは

長男、中学校入学おめでとう！！帰宅部だってよ、友達できるんかー？わたしは、ヨボヨボ生きてます…立てばゴボウ、座れば梅干し歩く姿はおばあちゃんみたいな感じ～で、小学校に少し用事あって行ったんです。スリッパ借りました。左足の裏がしびれてて、よっちらよっちら歩いてたら、スリッパ脱げてすっころびましたみんなに心配されて、役員仲間のお母さんの腕に捕まって歩く羽目に…はづかしやもう見た目から要注意人物なんで、集まりに出られなくてもおそらく許されるでしょう身を張って生きる女そのあと、午後

診察して輸血はじまりました。検査データから、キムリアの効果は難しいと先生から言われました今週金曜日に入院して、移植準備になります実は、もう兄弟の骨髄の型はキムリア前に調べてあります。移植コーディネーターさんも動いてくれていました。あくまで万が一キムリアがダメだったときの保険のためにと…そして、なんと兄とフルマッチ！！兄も乗り気ノリノリ！！２人兄妹でフルマッチで合うのは珍しいらしい兄もすぐに検査や説明に病院にきてくれました。私に生きるチャンスをくれてありがとうすごく長い入

先生からキムリアの前処置、今後起こり得ることダンナと2人で聞きました。ダンナと別れたあとLINEで「エンディングノート書こうかな」と送ったら、そうだね！って返ってきた慰めるとかないんかー！！医療者として、医師が患者さん説明する際に同席する機会はたくさんありました。治療により起こり得る有害事象はすべて説明する義務があります。患者さんはそりゃ怯えます。コワイことしか言わないですから。そこをフォローするのが看護師です。可能性は０ではないので、大丈夫ですって軽はずみには言えないけれど怖か

明日の退院へ向けてズラチェックなんか、暑苦しい～今日から新年度！朝の採血は、先生が指導しながらの医学生さん初めての採血に挑む女子学生さんの名前に、娘の漢字が入っていてBBA嬉しくなる「痛くも痒くもないんでどうぞどうぞ」緊張する学生に余計なことを言うBBA指導医が手を添えて成功しました！おめでとうおばちゃんも嬉しい！春っていいですね、明日は新人看護師さんが挨拶にまわるそうです子どもたちにはこの先ドキドキしながらもこういった体験をして欲しい長男は中学生制服着て、迷わず

こんにちは気付けば4月も中旬…4/8に高校入学式を終え、1週間が過ぎました。入学後、長男は朝6時半に起き、7時20分頃家を出て登校しています。家から最寄り駅バス停まで徒歩20分、そこからバスに揺られて15分（乗客満員で座れないらしい）、歩いて5分で高校到着です今まで徒歩5分の中学校だった事を思うと、長男、めっちゃ登校頑張ってますある日はバスに乗り間違えたらしく、長距離歩いて帰宅してきたり…毎日帰宅後はくたびれて、泥の様に寝たりしています最初から頑張りすぎて、息が切れなかったら良い

今年中学生になる長男寝ても覚めても魚に夢中の我が家のさかなくんですふとYouTubeで「にじ」が出てきて、久しぶりに聞いてまたBBA号泣長男は、７回も保育園を変わりました。一歳半から六歳まで。文句も言わず楽しく通ってくれました。卒園式の退場の場面。園児が１人ずつ、退場の時に一輪のバラを持って保護者の前へ立ちます。バラを手渡して、深々とおじぎをして退場していきました。言葉はありません。言葉はないのに、みんな涙涙ただその場面が思い出されて深々とおじぎをするちいさな長男

こんにちは高校入学してから3週間が経ちました。長男、何とか登校頑張っています中々座れないバスに揺られ…雨の日は、のあちゃんの朝散歩に行けない事もあり、最寄りの駅のバス停まで車で送って行く事にしています入学当初、本当に登校出来るのか不明で…バスの定期を1ヶ月分しか購入しておらず…（行けなかったら定期代が勿体ないので）そろそろ追加で購入しにいかなくてはまたまた嬉しい出費そう言えば、長男くん、運動部（サッカーではない未経験の競技）に入部しました本人は帰宅部か文化部（入るならお菓子

昨日から、今日の午前中はさすがに気分が落ちてましたなんでかなー、痛いこと、辛いばっかりだなそんな思いにかられてボーッとただただ天井をながめていました。子どもたちにメッセージの下書きをかいたんだけど５歳の女の子に、生理になったらね、なんてアドバイス書いてたら泣けて泣けて…ほんとはその時は、まず私に報告してほしい。ハッピーなことだよって一緒に喜びたい！ママは生きたいんだよー泣きすぎて、ガンはわたしから塩分と水分まで詐取すんのかー？と怒りすら沸いてきました。そして、トドのように

悪性リンパ腫に感染して闘病していた父さんのこと『病気のこと5car-tか緩和か？最後の入院』2021年春からはじまった父さん(夫)の悪性リンパ腫との闘い『病気のこと』2021春、父さん(夫)の闘病が始まりました。父さんはその年の年明けくらいから体調が…ameblo.jp『病気のこと6CRSとICANS』父さん(夫)の病気のこと書けないでいたけど、四十九日の法要も済ませ納骨もしたので、当時のノートを開いてみたここまでは『病気のこと5car-tか緩和か…ameblo.jp8月の

この景色ともお別れしました！嬉しくてぜんぜん眠れなかった母と子ども2人がお迎えにきて、車に乗りましたはい！もう疲労困憊～我先にと話す子どもたち車のシートが地味に辛いウチに着くと、階段地獄登るだけでもう動けない、寝たいでも、あちらこちらの汚れが気になる…少し動くと動悸が止まらない子どもたちの春休みの仕上げもせねば日常って、こんなに大変だっけ目に入るみんなが、神に見えます4/7にCTがあります。こわい、恐い…寛解しましたーー！！やけっぱち宣言です

たんぱく質摂取推進週間のため、リハビリの先生指示によりおやつはチーズ、ヨーグルト推しとなりました母が張り切って大量に届けてくれましたベビーチーズ。子どもたちのためによく冷蔵庫にはストックしていて、でも、私はお酒飲めないので、チーズはあまり食べなかったけど、ウマイなリハビリの先生に「一応、仕事は6月末まで休職なんで、夏に寛解できていれば復帰なんです」とお伝えしました！教官の目が光りました「それは、復帰プログラムですねっっ！」ますます、アキレス腱伸ばしに力入りますぅ～いってぇー！！BB

皆さんおはこんばんちわ私がCAR−Tを受ける前恐らく検索の仕方が悪かったのかもしれませんが、私の様にびまん性大細胞悪性リンパ腫で治療をうけた方の体験談があまりにも少なくて驚きましたあくまで私が体験した事でありご自身に全て当てはまらない。でも参考にしたい方数日に分けてまとめていきます。参考にしていただけたら嬉しい『自分に気合をいれる時』https://youtu.be/qMyblNy7siI大事な仕事がある時、自分に負けそうな時、気合を入れようとする時私は大好きなGALNER

4/4に本退院出来そうです今回の入院は、一時退院入れず40日以上連続だったのでさすがに、もう飽きた…今日の差し入れが最後かな？サクラきれいだね、子どもたちもダンナもよく頑張ってくれたちなみに、わたしの頭髪にも芽吹きがデコシワは置いておいてなんだか地平線が黒くなってない！？ほら、宣言通りになってきたよ完全寛解しましたー！その言葉を宣言し続けます！検査→診察は本当にこわい。いい結果をあまり聞いたことがないせいか毎回ドキドキしてしまう。今度こそ、今度こそ、私がいい結果を

無事にお薬が入りましたしかーし、もう手の末梢の血管からの抗がん剤は限界を感じてます…クリームパンできた次は、とうとうキムリアですドキドキのキムリア…副作用も恐いし、寛解へ向かえなかったら、移植だしでもね、自分の目指す結果は、結果で宣言すると、道は開かれるんですわたしは、キムリアで、完全寛解しました元気に退院しています‼️⬆️⬆️これをたくさん心で唱えます唱えて、願って、叶うんですみなさんもぜひ点滴とれたので、心だけスキップして売店行ってきました

この記事は2019年、つーの急性リンパ性白血病初発について書いています。『これからのブログについて』ご訪問ありがとうございます。『このブログについて』急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の2歳の次女がキムリアによる治療を受ける事になりました。まだ実際にキムリ…ameblo.jp前回記事『誕生から発病まで【初発】』ふこの記事は2019年、つーの急性リンパ性白血病初発について書いています。〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜改めまして。つーは我が家の

平和な朝がやってきましたでも、豆腐メンタル爆裂夜がながーーい！眠れない上にろくな思想が思い浮かばない入院患者さんあるあるですねみんな長い夜を、暇な日中をやりすごし近づくビッグイベントに怯えるみんな一緒、自分だけじゃないです。看護師になって2年目の夜勤の深夜。３０代の女性の患者さんがステーションに来ました「話をしたくて…」その患者さんは乳ガンから肺へ転移があり肺の治療目的で入院していました。彼女は泣きながら「今年小学校に上がる息子が、ママのお墓参りするかねって言ったんです。会

実家←うちの隣、の保護猫りん。私が目標としていた大バアバは98歳で大往生した。前日の朝までは朝食をたべ、翌日眠るようにたくさんの家族、友達の元へ旅立った。かかりつけの医者が採血データを見ていつ死んでもおかしくないと言ったが、10年後もそれなりに元気で「すぐ死ぬって言ったのにヤブだなぁ」と楽しそうに笑っていた。そんな大バアバの火葬の日、家の周りで一晩中子猫の鳴き声がしていた。ダンナや子どもたち、遠くからきていた従姉妹も総出で、子猫を探してやーっとのことで捕獲した小さい小さい子猫は、大バア

今朝の11時、主治医が自らの手でキムリアを解凍し、点滴につないで、数分で私の身体に入りましたこの袋が２袋ありました。キムリア全力で注入！って感じが伝わってきましたで、副作用ですが、キムリア前にアセトアミノフェン内服、ポララミン点滴を済ませていたせいか、現在37℃代前半の微熱のみできています。あとは、アレルギー薬で眠い以外何もありません昨夜、何かあったらICUに入るため、荷物の準備が必要と突然言われました。ストロー要りますってことで、ダンナが差し入れしてくれたパックジュースからブッチブ

キムリア入って2週間となりました体調は今までになく、安定しています再発後の化学療法では、散々痛め付けられた骨髄による免疫低下で、今季に、２回も、しかも入院してんのに、インフルエンザに罹るという偉業を成しましたしかもお尻に帯状疱疹のオプション付き。１つでも結構なダメージでしょキムリアを控えていたし、主治医はずっと悲しい顔してました申し訳ない…ここに来てやっと体調不良や発熱とおさらばできましたしかーーーし！それまでに失くしたものは他にもありました。それは筋肉ですしゃかんだら最後、

朝、久しぶりにコードレスイヤホンに手が延びた。数ヶ月、音楽を聴く余裕もなくて、充電心配だったけど、フル充電のままだった。なんとなく最初に聞いたMrs.GREENAPPLEの僕のことBBA号泣！今までの辛いこと、痛いこと、残ってしまった副作用、大人になった子どもたちにメッセージまで書き残して挑んだキムリア見えてきた当たり前の生活関わっていただいた方たちへの感謝もう全部ありがてぇー！！私にもおばあちゃんになるまで生きるチャンスが来たかもしれない。お母さんに戻れるかもしれない。

キムリア２日目より、38℃台の発熱、謎の吐き気食欲不振により、ごはんは全く受け付けずひたすら眠ってすごしてますはーしんど。免疫がお盛んなので、アクテムラと言う、免疫を抑える点滴もしました。まだ大部屋です、ICUレベルの女ではないようです頑張って１週間、乗り越えたいと思います簡単な報告でごめんなさい