エレンタール

こんばんは。長い長い1日がようやく終わります。昨夜は寝たり起きたりの繰り返しでした。その理由はモニター心電図がピコピコ鳴るから…トイレに起きるだけでHR135～142台になり、PVCとなっておりました。安静時のPVCは何も自覚症状ありませんが、頻脈になるとさすがに動悸がします。歯磨き、清拭などちょっと動くだけでも。よく昨日まで普通の生活をしていたな、と今思っています。倒れないように、だけで必死でしたね。朝イチ採血結果はカリウム2.5…全然上がってなかったです。主治医も来てく

こんにちは。また間隔が空いてしまいました…体調は…悪いです。今日は1ヶ月ぶりの外来でした。採血→体重測定→診察採血結果は、カリウム2.4、腎機能低下、低栄養、脱水等々。まさかのカリウム2.4にはびっくりしました。手足の痺れ、拘縮はたまにありますが動悸まではないので、てっきり3.0くらいかなと…主治医には「haruさん、身体は悲鳴をあげてるよ。気づいてあげてないだけで。haruさんの身体は低カリウムに慣れてるかもしれないけど2.4は基準値の半分だからね。本当なら今すぐにでも入院

こんにちは。昨夜は主治医と約束した通り、夜間にエレンタール一本300ml300kcalを投与できました！葛藤はあります。寝ている間、自分の意思とは関係なく300kcalも摂取してしまうことに。300kcal=白米200g以上のカロリー、アイスクリーム以上のカロリー等、考えれば考えるほど怖くなるカロリーです。でも、約束を守れなかった場合入院。それは何より避けたいこと…ただ以前は900～1200kcalの持続投与にしてください。と比較したら主治医の優しさもとても感じています。訪看さ

緊急入院となりました。今朝、デイケアに行こうとバス停まで3分くらい歩いて行ったら今までにない動悸、痺れに襲われました。そのあと、サーっと全身の血の気が引きしゃがみこみ、とりあえず心臓を落ち着かせました。さすがにこのままバス、地下鉄に乗ったらどこかで倒れると思いお母さんに電話。お母さんもびっくりしていました。なんとか帰宅し、お母さんは往診にも電話をしてくれました。往診の先生も20分くらいで来ていただき、心電図を撮り診察。心電図は見事に不整脈、HR146くらいでした。それでも、入院し

エレンタールの量が増え、200ml×4回に。これがどうしても飲めない…頑張っても最高で700ml。完全栄養療法を進めるには、1400mlの量が必要となる。800飲めないようだと難しいので、鼻チューブにしてもらうしかない。息子は、鼻チューブが怖いから、1400がんばると言ったものの‥今日はお昼の分をやっと夕方飲み終わり、夕方の分をスキップしてもらい、夜のぶんとして200もらったが、もう飲めない、と。本日飲めたのは、結局400。息子も無理だと感じたのか、夜には、鼻チューブにする、と。

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学！ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小５から始めた卓球クラブで一緒だったメン

クローン病治療で飲んでいる、成分栄養剤のエレンタール。昨年の12月まで、使い捨てのボトルタイプで飲んでいたのですけど、ボトルが製造中止になったため、今年の1月からは洗って使う容器で飲んでいます。薬局でもらった新しいエレンタール容器は、飲み口が広くなくて、エレンタールのにおいが気になりにくく、いいなと思ったんですけどでも、やっぱり、ボトルタイプのものと比べると漏れやすくて、新しい容器に変えてから3ヶ月半ほどで5、6回くらいはシェイクするときに漏れてしまいました…💧朝はエレンター

こんばんは！一気に秋を通り越して冬の寒さになってるんじゃないかと思う名古屋です。ついに昨日からはエアコンを付けました。摂食障害になってから、めっきり冬が大嫌いです！！夏の暑さには耐えれますが、冬の寒さは…(T0T)今日は月曜日！=体重測定日でした。結果は木曜日から+0.4kg…stage1は維持できてますが、増えてしまいました…たかが0.4、されど0.4です。増えたという事実には変わらないので、朝から鬱々モードに。死にたいさんも消えません。塩化カリウム、ソリタ3号は拒薬して

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳8ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆すごく久しぶりになってしまいました💦その後もレミケードを続けていたものの、皮膚（特にかかと・足の先）や頭皮に、乾癬の症状が出てきて、ひどい状態に。髪の毛は抜けてきて生えてない部分がいくつもできるし、足はひび割れ

こんにちは！ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの！？立て続けのインフル＆RSウイルス』こんにちは！ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現！！』こんにちは！ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが（毎回違う値を言われたので覚えてない笑）お薬をこまめに調整

こんばんは。お久しぶりです。何とか退院してからも自宅で生活できています。先週水曜日に退院後、初外来に行きました。体重はstage1～2を行ったりきたり…痩せたくて痩せたくてですが、なんだか最近ある数字を下回ると身体がしんどくなります。周りの摂食障害の人からしてみたら全然ブタなのに、私には限界みたいです。全身が硬直、痺れ、動悸、吐き気に襲われます。親にバレたくないので必死に日常生活を送るのですが、ぶっ倒れそうになることも…なので諦めています。stage1以下になることは…いつ倒

いよいよ退院に向けてのカンファレンスの日。我が子は病室で看護師さんに見ていてもらって夫婦2人で出席しました。担当医担当看護師在宅担当看護師訪問薬局2名訪問看護師保健師市の担当者私たち2人合計10名で病棟の大きい会議室で行われました。まずは在宅看護師による出席者の紹介。その後、担当医から我が子の状態の説明が始まりました。生後すぐに消化器系疾患であることが分かり手術を今までに4回。中心静脈栄養とストマがあり在宅ではその管理が必要。経口摂取は今のところしておら

おはようございます。今日は主人が休みなので、朝からのんびりしています。癌になってから、朝が早く、５時には起きています。平日でも土日でも関係なく早起きです。実は昨日、副作用がなくなり、とても元気になったのですが夕飯の支度をしている時に、胃から心窩部にかけてのズゥゥゥン・・としたなんとも言えないつきあげるような痛みが走り白菜を切っていたのを中断し、ソファに横になり気づいた時には１時間程眠ってしまっていました。すぐに晩御飯の支度を再開し、食べ始めたのですが痛みは治っていな

３回目の抗がん剤を受ける為に、朝８時半に病院へ。血液検査をして、診察。ドキドキ・・・。好中球の数値・・・・足りてますようにと願っていたのですが診察室に入るなり、主治医がちょっと難しいお顔・・・。また、肝臓の数値が上がっていました。それに加え、炎症の数値が高いとの事CRP、10を超えていました・・そして、右上腹部が痛いことも伝え、レントゲンを撮ることに。レントゲンを終えて、画像を見てもらうと、ステントは問題なさそう。そして、右肺の下に水が溜まっている。

こんばんは！今日は週2回の体重測定日でした。主治医との約束で、月曜日と木曜日だけなのです…そしたら何と！！！先週木曜日から-3.5kgでした(o^∀^o)確かにお腹周りや下肢の浮腫は引いた感じはしていたのですが、3.5kgも引いてくれるとは思ってなくて朝からニヤニヤしてしまいました笑まぁ、体重が減って喜んでいる時点でまーったく拒食脳改善していませんが。何ならもっともっと痩せたいです！！栄養/食事の方は…昨日、約2週間ぶりに親子丼を150g食べました。そしたらお腹がびっくりした

こんばんは！昨日、主治医に必死に訴え続けなんて11月3日に退院決まりました！！もう限界なんです…ここまで増え続けた体重を受け入れること。「浮腫だよ」と言われても数字が全てな私は増えたという事実しかなく…体型も見苦しいです、悲しくなります。お腹はブヨブヨ、掴めていた足首、二の腕は掴めなくなりました。退院後の栄養管理については、明日消化器内科を受診してポンプを借りることができるのか相談することになりました。不可能と言われたら今まで通り、間欠投与&経口でエレンタールを最低でも1日4p1

昨日のお昼過ぎ、リビング横のウッドデッキに、庭の横の竹藪から猿が🐒ワンズ達がワンワン騒ぎ出したから、外を見てみたら何だかつまみを食べながら飲んでるおじさんみたいなこの後、窓越しの私、娘、ワンズたちに威嚇して、口の中に咥えていた豆みたいなものをポロポロこぼして、手に持っているさや？みたいな物をウッドデッキに捨ててどっかへ行きました13クール休薬期間4日目。お尻、相変わらず居座るお豆手足の皮むけの範囲が広がってきて、少し痛みあり。体力無さすぎ。。。みなさん、抗がん剤治療しながらお仕事もされて

おはようございます。前回のblog更新後、色々ありまして急遽今日退院となりました。1番の退院になったきっかけは、今の病棟環境に耐えれなくなったからです。体調は全く改善されていません…腸管浮腫、吐き気、嘔吐、低栄養、電解質異常など。ですが、今すぐに急変するほどではなく入院形態も任意入院のため退院させていただけました。主治医との約束は…・週一回の外来は必ずくること、採血もすること・持続経管栄養でエレンタール1200kcal、経口摂取で食べられるモノ300kcalは最低摂取すること・

こんばんは、お久しぶりです。なかなかblogの更新ができず…今日で入院して7日目となりました。食事はやはり最初の2日間程はギリギリスケールに引っ掛からず食べれていましたが、徐々に食べれなくなり入院3日目からは定例のエレンタール+スケールのエレンタールの投与になってしまってました。実は食事+エレンタール(2200)より、定例+スケール(1800)のほうがカロリーが低かったんです…しかし、1回に600ml2時間かけて→終了後1時間ホール滞在なので1日のうち9時間は最低でもホールで過ごさな

娘7ヶ月。お正月餅の飾り被せられて13クール休薬期間中。最初は3週間に1度のペースだったけど、今の所腫瘍マーカーの数値も、造影CTの結果も安定しているから、途中から4週間に1度のペースになりました。休薬期間が1週間と2週間とでは全然違う手は、もう指紋がないに等しいのと、力が今までより衰えてる気がする。足は、最近痺れ（痛みあり）を感じるようになった。小指の爪も何か変形気味。剥がれないで💦粘膜も弱り気味。頬っぺの内側がしみるし、鼻の奥が痛い時は、大体鼻血が出る（微量だけど）おしりのお豆も

こんにちは。約1ヶ月ぶりのblogになってしまいました。退院してからも何とか1ヶ月は自宅療養できています！この1ヶ月は比較的穏やかに過ごせれているのでは？という感じ。体重はstage1～2増えたり減ったりしていますが、基線は変わらない感じ。前の記事にも書きましたが、最近ある一定の体重を下回ると身体が絶不調になり苦しいので、本当はもっともっと痩せたいですが、また入院して栄養ガンガン入れられて太らされての生活の方が嫌なので今の体重をいか仕方なく受け入れています。きっと腸管浮腫も変わら

こんにちは。体調悪くblogがなかなか書けませんでした。記録だけになります…月曜日の体重は+0.5kgstage2今日の体重は-0.8kgstage1減ったのは嘔吐を繰り返してしまったからです。今日の夕方、未遂しました。希死念慮強すぎて手洗いせっけんを飲みました。もちろんシャンプー類は預かりのため、トイレに備えつけのせっけんです。もう、どうでもいい…私の人生。30歳で終わりにすると決めてるから…あと1ヶ月ちょっと。でも、それすらもしんどいです。今すぐに死にたい。せっ

こんにちは病院からOKが出て、生後6ヶ月頃から離乳食を始めました。もっと先の話だと思ってたので嬉しいです♪まずはお粥。次に野菜。離乳食初期なので、どろどろにすりつぶしたり、裏ごしして与えています。普通の赤ちゃんと変わりません。うちの子は、まだあまり食べることに関心がなく少食です。食べるより動きたいという感じ。たくさん食べる子は、エレンタールの量や回数も変わってくるみたいですが、うちは変わらず420cc/日。エレンタール→離乳食→ミルク又はおっぱいの順に与えています。少食ながら

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳10ヶ月身長…137.4cm体重…28.4kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆もう１月も半ばを過ぎましたが💦明けましておめでとうございます今年は元旦から悲しいニュースがあり、大切な命が失われたことに胸が痛みます。今も避難生活をしている被災地の方々、どうか

まじくそ忙しい、仕事絶好調！気尿過去最高ウルトラナノファインバブル位気泡じゃなくて、泡でもおしっこ大丈夫、熱大丈夫気は抜かない、気尿は抜く俺が燃えに燃えた結果あいみょんの対バンだけどチケットやっと取れたー！！今年もあいみょんに会えるー！！マリーゴールドと夢追いベンガル聴ける！夢追いベンガルは聴きたい！！チケット取れた瞬間泣いたわ俺の中の色んな中でのマリーゴールド特に今年は大変な中でそれでも聴ける俺の一年あいみょんに会えなきゃ始まりも終わりもしないソロツアーはも

13クール休薬期間10日目皮剥けが少しだけ酷くなってます。痛みは少し。ベトノバール軟膏を塗ると、皮剥けの痛みは落ち着きます。手は、親指を曲げたり、お箸を持ったりした時に少し痛い位。お豆、居座っているけど少し落ち着いてきてるっぽい。3食エレンタールのみ約4日間の後、軟便になり出しにくい私のお尻には、やっぱり水便に近い方が楽。あと少しで休薬期間も終わる💦またしばらくは吐き気で炭水化物や味の濃いものしか食べられなくなって、太るんだろうなぁ昨日、主人は佐賀県唐津市の方で仕事でした。帰りに、

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳9ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆ステラーラ2回目！今回から点滴ではなく、皮下注に点滴だとやはり時間がかかるし、学校お休みが基本だったけれど、今回、たまたま懇談期間中で学校が終わってからの診察で良かった普段の生

『侑ちゃん入院』『耳にご利益のある神社』『侑ちゃんの観察記録』『「先生。頻繁に吐くんですよ」』『初めての寝返り』侑ちゃん誕生から239日目の事でした。前々から…ameblo.jpこの記事の続きです侑ちゃんが入院になって、改めて吐く原因を調べることになりました。まずは熱が下がるのを待ち、改めて検査したところ、慢性的な肺炎を起こしている事がわかり、なぜそんな事に？という話から、吐いている物、胃から上がってきている物を誤嚥しているのではないかという疑いから、まずは逆流を調べるこ

こんばんは。連投ですみません…退院日に投稿するのを忘れてしまいました…今日で退院して4日目。精神的にはまずまず安定していますが、体重が大変なことに…本来なら月曜日、木曜日が測定日なので今日は測定ではなかったですが、あまりにも体型が変わりすぎ、排尿がないので恐る恐る体重測定しました。→結果、木曜日から+3.1kgstage3...。やばすぎます…もちろん、二重もなくなり二の腕も足首も掴めません。排尿は尿意はあってトイレに行くも2.3滴出るのみ、1日2.3回/日。明らかにおかし

--------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳5ヶ月身長…123.2cm体重…21.2kg--------------------☆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆入院２日目、内視鏡検査が終わった後に栄養士さんとのお話。今の身長・体重から、身長は伸びていっているが体重が横ばいなのが気になりますとのこと。現在の食事状況を伝えたうえで、どのように改善すればよいかお伺いした。結論は、以下の２