ブログ記事391件
注入しながら夕飯の支度をしてました。20時頃だったかな?ふと、たまるを見ると…発作だったよ出生後1日目に痙攣を起こしたらしいんだけど、その時はNICU+真夜中だったから、翌日に看護師さんから報告をもらっただけで(沢山のチューブに繋がれて薬で眠らさせてたから何かあったんだとは思ったけど)実際の発作は見たことなかったんです。これが発作なのか!と焦りつつ、なるべく冷静さを保ちながら録画…そしてK医療センターに連絡…内科当直の先生から『今から来れますか?』と言われたので、すぐ仕事中のパパに電
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagramまず、今回入院することになった痙攣についてです。虹翔くんは、脳症が原因で「ウエスト症候群」を発症していることがわかりました。ウエスト症候群は、瞬間的に上肢をあげる発作を数分間繰り返すエピソードがあり、これが1日に何回もあるのが特徴です。入院時の脳波検査では、2月8日の脳波と比べて、てんかん波や緩やかな波が色々な場所から出現していました。異常波が多数出ているため、虹翔くん本来の脳の活動性が出なくなっている状態です。やっぱり、発作
2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'
ウエスト症候群は原因がわかっている症候性とよくわからない潜因性、大きく2つに分けられます。娘ちゃまは血液検査、MRIなど様々な検査の結果今のところ病変が見つからないので潜因性です。でも脳波を撮ると悪い脳波が出る場所はいつも大体同じなので、その辺りに何かあるだろうと言われています。その場合は症候性に変わります。じゃあどうなるかというと薬で発作がおさまらなくて、ゆくゆく病変の場所がはっきりして、それが取っても大丈夫だと判断された場合には外科治療=手術の対象になります。初め
デパケンがあまり効いていないようだと、いうことでエクセグランを追加することになったのだけれど薬が増えたからか、日中も大体眠そうにしている娘ちゃま眠気が発作を誘発することもあるそうでそのせいなのか抱っこされているときもベビーカーに乗っているときもお風呂に入ってるときも発作がよく起こっています発作が増えているのが単に薬が効かなくて悪化しているからなのか本来は効くけど今は配合が適切でないからなのか全然わからない…。とりあえず明日からデパケン減エクセグラン増になるそう
次の薬はエクセグラン。先生のおすすめはビガバトリン(サブリル)だった。でも、副作用が視野狭窄と、かなり重大なのでウエスト症候群に昔からよく使われるというエクセグランから試してみようと旦那と話して決めたんです。先生に効く確率を聞いてみるとビガバトリンは30%エクセグランは10%という絶望的な答えが返ってくる。ビタミンB6も10%じゃなかったっけ…?なぜ、1万人に2人という、しかも、男の子に多いという病気にかかっておきながら10%がヒットしないのか、、発作を数える日