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今日は、先週受けた術後3か月の造影CTと採血、採尿の結果を聞きに、主治医の外来に行きました。術後3か月の検査結果は、再発しているかどうかの診断でした。造影CT、採血、採尿について、特に問題はない、とのことでした。主治医は、うれしそうにパソコン画面の文字や画像を見せてくれました。私は、悪い結果だったら、ひどく落ち込んだと思います。が、よい結果だったのに、なぜか、晴れやかな気持ちになれませんでした。***私より少し前に同じ手術をした人は、この日が術後のオプジーボ3回目でし
アメリカの病院では、通常の医師の診察の時は、Coーpayという自己負担額を診察前に払う仕組みですが、画像診断をはじめとする検査類、抗がん剤治療、手術の時は、病院が保険会社に請求して、残りの金額が患者のもとに請求される仕組みです。日本のように、帰りに窓口で会計をして帰る仕組みではありません。手術の時などは、本当に忘れた頃に請求がやってきます。そして、今回もやって来ました、8ヶ月前のPETスキャンとMRIの請求。542ドルなり。これを最後に去年は年間の自己負担額5000ドルに達したような気がしま
こんにちは、きなこです昨年10月、平滑筋肉腫と診断され、ウロストミーからの〜多発性肺転移となったきなこの闘病日記を記録を兼ねてblogで綴っていけたらなぁと思っています。(文才もないので読みづらいかと)しばらくは過去編になります※リアルタイムではないので、ここではまだ仕事をしていますが、現在は退職しています。よろしければ、お付き合いくださいませ2019.5中頃に遡りますが、、この頃から少し膀胱炎に近い症状が出始めるものの、特におかしいと思う事なく、かかりつけ医のレディースク
昨日は、退院後はじめての造影CTと採血と採尿の検査でした。病院は2か月ぶりでした。傷病手当の書類を受取るために泌尿器科外来に行くと、ドアごしに主治医の声が聞こえました。入院中は毎日顔を見ていたのに、もう2か月以上顔を見ていないことに気づきました。仕事復帰で忙しくて、自分の病気も主治医の顔も忘れかけていました。でも、病院に行くと、自分の病気の現実を思い出して、ちょっと落ち込みました。***ちなみに、私はいつもベッドで寝て採血してもらっています。大きな病院なので、広い採血センター
昨日は朝からオシゴトで午後からステント交換の日でした。新年度のオシゴトはまだ緩やか。のんびりとオシゴトを終え病院へ。予約時間より早く着いたので少し寄り道。今年はスカイブルーの空に薄ピンクの桜の写真がほぼ撮れず、でしたがこの日は運良く撮れました。これは2日前。映えないよねー…院外に寄り道して楽しんでから受付したらなんと交換まで2時間近く待つハメに。待合の長椅子でしっかり寝てた名前を呼ばれて透視室に入った途端見慣れない若いお兄さん2人が登場。どうやら新人の技師さんだった
2014年7月に浸潤性膀胱癌(T2a)と診断され標準治療である膀胱全摘全摘出を進められる。しかし、それを断り、友人の進めで巷に話題の食事療法とTUR-Btを併用し、2015年3月までに計5回腫瘍摘出の手術を受けました。その後2016年8月に膀胱鏡検査で異変があり、6回目のTUR-Btにて細胞を取り検査するも陰性。しかし、その後の12月の血液検査でクレアチニン値が上昇。CT検査で左の腎臓が腫れ水腎症を引き起こしていることが判明。同時に、膀胱内の左腎臓から来る尿管の出口に腫瘍が出来
ストーマ外来で「もっと外出しなさい」と言われたので、翌日は職場へ行き、そのあと役所へ身体障害者手帳の受け取りに行きました。12月20日に手術をして、申請して、1月11日の手帳交付。早いです。手術前、自分が障害者になることに抵抗があったのですが、手術して退院してだんだん現実が見えてきて、些末なことは吹っ切れてきました。1月分から助成が受けられるそうです。装具販売店が直接役所へ見積を出し、役所から販売店にお金が振り込まれ、自己負担分は私が販売店に支払うそうです。退院後1か月は
退院して5週目。全摘手術からちょうど2か月。先週のプレゼンは無事に終わりました。その前の週から投影資料の準備などで職場に出ていたので、仕事復帰は退院3週目。元気になりました。入院が長かったせいか、退院後ぼんやりしていたのですが、仕事復帰したら、それもなくなりました。ストーマは、入院中からなぜか装具の漏れがなく。ワンピースの装具を剥がして貼りかえるだけであまり手間もなく。***休日は、装具交換を中2日から中3日に挑戦しつつ、せっせと外出の練習をしています。仕事関係の出先で初めて
新たな年度を迎えマイ病院の婦人科外来、先生の入れ替わりがありましたがワタクシ主治医先生は変わらずです。2016年に罹患してから最初の主治医はせっかち先生でしたが病棟での担当がいまの主治医先生。せっかち先生の異動のあとそのままいまの先生が主治医先生。経過を最初からご存知の先生に未だに変わらず診ていただけるのは大学病院では珍しいと思います。先月の外来でビミョーな状況で生き残ってるワタクシと分院から大学に戻ってきた先生と(私の初発の年に戻ってきた)8年も腐れ縁だけど←
術後3か月と2週間ほど経ちました。フルタイムの仕事に復帰して2か月ほど。日常生活でウロストミーということで困ったことはあまり感じませんが、仕事の人間関係は相変わらずややこしいです。私がいま関心があるのは「膀胱全摘手術後のお通じ良すぎる問題」です。(骨盤底筋の衰えの問題のようです)、が、この話は次回にして、今回は、リクエストをいただきました「ベルト付きパウチカバーとストーマベルトの感想をもう少し詳しく」について書きます。ベルト付きパウチカバーを買ってから使うまでベルト付きパウチカ
主治医から「手術の説明」を聞いて、いろいろ怖かったのですが、みなさんの温かい励ましで、気持ちは落ち着いてきました。落ち着いてみると、自分の受ける手術の大枠は理解できているつもりですが、デリケートでプライべートなところは、説明はなかったし、質問する時間がなかったし、自分もわかっていないことに気づきました。どの臓器を摘出するかはわかりました。癌の再発率を下げるために、膀胱に近い骨盤内の臓器を一緒に摘出する、というのは、理解できました。では、その近くにある女性器はどうなるのか、等々
退院後14日、昨日、初めてのストーマ外来でした。一人で電車に乗って、歩いて、都心の病院に行ってきました。電車に乗って出かけたのは、退院後初めてでした。(退院の報告に出向いた職場は徒歩圏)入院中にお世話になったストーマ専門の看護師さんが外来の担当でした。「体調を見たい」と言われ、当初の予約から一週間前倒しの外来でした。ストーマのまわりの赤くなった炎症は治っており、装具はいまのままでよい、管理がよい、とのこと。パウチとナイトバッグをつなぎ忘れた話をしたら、「自分の尿の量がわか
退院して13日。昨夜、パウチとナイトバッグをつなぐのを忘れ、朝起きたらパウチがパンパンに膨らんでいました。主治医から「腎臓は雑菌のいないきれいな臓器、ストーマは腸だから雑菌だらけ」と聞いていたので、尿が逆流して腎盂腎炎にならないか心配でしたが、今のところ熱は出ず、普段通り過ごしています。術後の自分の体に慣れず、危なっかしい毎日です。以後、気をつけます。入院中、自転車事件の次にあったのは、ステント詰まりでした。自転車事件のあと、淡々と入院生活が続いていたのですが、年が明け、術後13日、
術後3か月と10日ほど。パウチの漏れや皮膚トラブルなく過ごしています。皮膚トラブルをどうしたら回避できるのかわからないのですが、よさそうなアクセサリーをいろいろ試しています私が使っているアクセサリーその1コロプラストのパウチ付属の4点安心ベルト。面板を接着するだけでパウチの重さを支えると、皮膚に負担がかかるような気がして、それで、4点安心ベストをずっと使っています。私のパウチが漏れないのは、貼った直後から4点安心ベルトで押さえるからではないか、と看護師さんに言われました。術後
術後3か月と2週間ほど。職場復帰しましたが、7か月も休職していたため、いまひとつ職場のペースについていけず。でも、健康第一。ストレスに気をつけて、焦らず、のんびりやっていこうと思います。さて、私は幸いなことに、術後にストーマを見てもあまりショックはなかったのですが、それは術前にこちらのブログで「ウロストミーになっても何でもできる」と教えてもらったことが大きいと思います。そしてもう一つ、思い当たる理由があります。それは、術後お通じが整わず、とにかく大変で、ストーマにあまり気がまわってい
わかりきっていたその日診察室にいたのは主治医ではなく、お友達の主治医先生でした。当たり前のようにやはりこの前の組織からもがんが出ました、と言われました。MRIにも映ってます、と。そのあと、これからどんな治療をここでするのかある程度提案され、ゲノム検査をしても使える薬が見つかる可能性は低いがこのタイミングでやってみては。もしやるのならこちらから依頼を出すので自分で院内の臨床腫瘍部に受診予約をしてね。などなど。かなりはしょりますがそのあと、緊急でCTを撮影するこ
術前抗がん剤3クール目20日、血小板が下がっているのか、昨夜、鼻血が出ました。大丈夫かな。手術に向けて食べていますが、体重が増えません。不思議です。今日は職場に行きました。明日は血液検査と造影CT検査。***いまは食欲が戻りましたが、抗がん剤の3日目~10日目くらいは、食欲がなく、特に入院中は病院食が食べられませんでした。私は4人部屋に入院していましたが、感染症予防のため、カーテンは閉めたまま。病室のカーテンの中、ベッドでひとり。食欲もなく。入院中、夕食の時間に「孤独
ホリスターのパウチに付いてくるアダプターが足りないけど、ホリスターのサイトからアダプターだけサンプル請求できるのを発見した、と昨日お話ししました。そして、サンプルが請求できるなら、買えるのでは?とも。『今月分の発注』オストミー生活に必要な装具一式、私は今は、色々お試し中なので、毎月発注をしています。なので、今月発注してみたものについて書いてみたいと思います。パウチなど、必…ameblo.jpアメリカでは、ウロストミー関連用具がそれぞれ上限があるものの、医療保険で100%まかなわれています(=
皆さん、コンバンワ〜。いつもご訪問、ありがとうございま〜す。暑い日が続きました。ついこの前までは寒〜いなんて言っていたのに、今週に入ってからメチャ暑く感じます。😅ついつい身体を冷やすために、扇風機を出してしまいました。それでもこの時期、いつまでもこの暑さが続くとは思えませんので、気温の変化に気をつけて体調を崩さないように気をつけないといけませんね。今日は昨日に比べて少しは気温が下がって暑さも一段落でしょうか。😅ちょっとした体調の変化が、先月のような入院騒ぎになるので、注意
本日は腫瘍内科医診察の日、だけど育休でいないので、代理のナースプラクティショナー(NP)という、手術以外は医師と同じようにできるらしいナースに会いました。先週金曜日に今日の分の血液検査をしていたので、今日は無しかと思いきや、最後の最後に血球検査だけ足されて今日も血液検査からスタート。(NPもなぜ今日も?と首をかしげていましたが・・・。)先週金曜日にはいつもの血球カウント、血液生化学検査検査パネルにマグネシウムを足したものに、ビタミンB12(回腸から吸収される造血に関与する内因子。取っているのは
オストミー生活に必要な装具一式、私は今は、色々お試し中なので、毎月発注をしています。なので、今月発注してみたものについて書いてみたいと思います。パウチなど、必要な装具は保険会社が、リムーバー以外100%カバーしてくれています。この3ヶ月の請求を見ていると、毎月400−550ドルくらい、払ってくれているみたいです。本当に、ありがたいです。ただ、月毎に発注できる数に上限があるので、次の月まで待って発注することもあります。今月は、ストマベルトとレッグバッグホルダーがそれに当たります。が、どちらも
こんにちはいつの間にかというか、なんとか膀胱全摘後3年半が経ちましたそして半年に1度のCT及び採血採尿の検査をしてきました。癌の再発や遠隔転移…普段は考えないようにしていても検査の時は頭の中をかすめます検査結果を聞く時は大丈夫かなぁ…と不安と緊張で更にドキドキします💓で、結果はというとCT画像、採血採尿検査結果から今回も、とくに問題はありませんとの事でした良かった〜〜✌️無事に3年半ですちなみに右腎臓内にある結石はというと、相変わらず留まっているそうで大きさは5mm
昨日は、主治医の外来で「手術の説明」。合併症や副作用、手術中の事故などの説明を1時間ちかく聞いて、怖くて、体が緊張で震えました。家に帰っても、口をききたくないくらい落ち込んでいました。夜になって、ベッドでブログのみなさんの優しいコメントを読んでいたら、涙がにじみました。私は、癌と診断されて、悲しかったはずだけど、泣いたことがありませんでした。癌と診断されてから泣いたのは、このときが初めてでした。思えば、ずっと緊張していました。診断名にショックを受け、仕事をどうするか、田
こんにちは2023年も残すところわずか年の瀬になるとCMでもベートーヴェンの第9番交響曲通称第九が流れてきますそして私も先日、無事に第九演奏会で合唱を歌いおさめて来ました今年は12月初旬に大阪まで行き、大阪城ホールで「1万人の第九」大合唱に参加しましたこちらは佐渡裕先生の指揮の元、客席で1万人の第九合唱をしてともに喜びを分かち合おう!みたいな、芸能人も加わって劇場型のイベントでした。で、その3週間後今度は地元に近い場所で合唱団200人規模での第九演奏会こっちは観客10
術後3か月、職場復帰して7週くらい。ふつうにフルタイムで働いています。休職から復帰した時は、まわりに驚かれました。が、二か月ちかく経つと、まわりの人は私が病気だったことなど忘れているようです。見た目が病人にも障害者にも見えないせいかと思います。鏡のある玄関が片づいてきたので、しばらく通勤着や外出着をアップしてみようと思います。とくにウロストミー用の服があるわけではなく、前からクローゼットにあった服を着て通勤しています。ワンピースやジャンパースカートは、楽だからよく着ます。私の職
退院して3週間、体力はだんだん戻り、痛みはなく。以前と変わらない感じで過ごせています。今日は、仕事関係の人と会いました。約束の時間に遅れないように身支度をして、ウィッグをつけて、装具のポーチを鞄に入れて出かけました。2時間ほど話しました。レッグバッグの練習をしようかと思ったのですが、2時間くらいならパウチだけで大丈夫です。装具は少ないほど楽な気がして、「このままでいいか」と。パウチに慣れたせいか不便は感じず。レッグバッグが必要な状況が思い浮かばず。職場も、駅も、喫茶
今日は、外来で主治医から「手術の説明」を聞く日でした。朝から、レントゲン、心電図、採血、麻酔科のオリエンテーションなど、検査や説明があり、そのあとで手術の説明、さらにそのあと、入院のオリエンテーション。一日がかりでした。主治医による手術の説明は、B5サイズにびっしりと書かれた、8枚におよぶ「ロボット支援腹鏡下根治的膀胱全摘術についての説明書」と5枚の「輸血についての説明書」を淡々と読み上げて、「同意書にサインをしてください」という流れです。インフォームド・コンセントというもので
術後2か月半、パウチの漏れはなく。先日は、まち巡りガイドに同行して5キロを3時間半で歩きました。(仕事です)。無理だったら途中で抜けるつもりでしたが、大丈夫でした。仕事以外では、新宿のルミネtheよしもとに初めて行き、博多華丸大吉の漫才を見ました。華大のネタは、ほぼ全部知っているので古典落語を聴くみたいでしたが、劇場は立ち見が出て、楽しい雰囲気でした。生きててよかった、と思います。***2月の最終週には、2度目ストーマ外来に行きました。主治医に「ストーマ・ヘルニアが心配
膀胱癌の根治的治療として膀胱全摘手術~尿路変向術を経てウロストミー(尿路ストーマ)装着をしました。それまでウロストミーについて予備知識が無かったため手術前に担当医に聞いたり自分なりに調べたりして納得はしたつもりではいましたが現実の生活の中では想定外の事や不便を感じたことも多々ありました。今日はそんな想定外だった事を幾つか挙げてみたいと思います。皮膚疾患ウロストミーは交換時以外は24時間ずっと面板がお腹に貼りついています、面板は皮膚保護剤で作られて体温で溶けて貼り付くようになっていま
退院して12日、昨日お赤飯を作ったら、小豆が固かったせいか、お腹が痛くなり、「腸閉塞?」と慌てました。一食抜いて一晩寝たらお通じがあり、ほっとしました。好きな食べ物も、消化の悪いものは要注意と学びました。術後のことを書きます。主治医が「術後はリハビリを入れます」と言った通り、手術翌日のICUにやってきた理学療法士の先生は、2日目は病室にやってきて、病棟の廊下を一緒に歩いてくれました。土日はリハビリは休みで、翌週からは、私がリハビリテーション室へ行くことになりました。私は、