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「妖精のような顔つき」が特徴難病指定のウィリアムズ症候群ウィリアムズ症候群は第7染色体の一部が欠けてしまう遺伝子の病気で妖精のような顔つきが特徴だ東京女子医科大学(東京都新宿区)循環器小児科の成人先天性心疾患病態学寄付研究部門の中西敏雄特任教授は「さまざまな症状が表れるので生涯にわたり十分な治療とケアが必要です」と話す◇明るく、話し好きウィリアムズ症候群は極めてまれな病気で日本では2万人に1人欧米では
こんばんは〜!前から娘の足の小指の爪が分厚いなぁとは思ってたんですが、最近は全部の爪が厚くなってしまいなんか皮膚の色もよくなくて、血行が悪いのかなぁって感じですこんな方いますか〜??お食事中の方すいません近所の皮膚科では放置でいいと言われました。本人も痛がってはないんですけどね。
今年の桜は例年より早めかも、なんて言ってたけれど、結果的には、むしろ遅い開花となりました。いやはや、天気とか自然とか、予想・予報は当てになりませんね。けれど、そのお陰で、今週末ご帰宅のV3とチチ・ハハの3人、うろうろと花見へ。まずは、ひっそりと。ここは、人も少なめで静かに楽しめました。お約束のヤラセ写真撮影の後、花見からちょっと脇道へそれまして。一昨年・・・登山道。急勾配手入れなし。Mommy&V3はこれを見上げ
うちの三女V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして、中度知的障害あり(と判定されています)。小学2年生時から中学卒業まで地元の市立学校特別支援学級、その後、特別支援学校高等部を経て就労継続支援B型事業所に通所。また、昨年夏の終わりからは、グループホームにもお世話になっています。先頃、相談支援専門員による「サービス等利用計画」が更新されました。障害者福祉に馴染みのない方のために、ちょっとだけ説明しますと・・・豊橋市の場合、障害者がいわゆる福祉サー
ウチの三女V3、18歳。ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)と診断され、中度知的障害と判定されてます。特別支援学校高等部3年生、ただいま“最後の夏休み”満喫中でございます。ご存知のとおり、支援学校(ならびに支援学級)では生徒一人一人について、「個別の教育支援計画」と「個別の指導計画」を作成することになっております。実際のところ、どこまで「個別」なのかは分かりませんが、支援学校(ならびに支援学級)の先生は、ホント大変だと思います。さて、前回V3用の「個別の教育支援計
“Deathisnothingatall”で始まる詩をご存知でしょうか。英国の神学者、哲学者ヘンリー・スコット・ホランド(HenryScottHolland)という方が書いたものだそうです。死はなんでもないものです。私はただとなりの部屋にそっと移っただけ。このフレーズなら、どこかで見聞きされたことがあるのではないかと思います。私は今でも私のままあなたは今でもあなたのまま。と続いていきます。実は、こんな記事がありまして
ふきのとうの花とフキが一緒に混じってる!フキの葉がでる季節になりましたね名前からしてふきのとうとフキはもしかして同じ仲間なのだろうか?そんな疑問がわいてきましたうちではふきのとうの花が成長していきあとからフキの葉が成長して混じっていました~こんな感じいつもなら5月連休に取れるイメージしていたのですが今年はものすごく早かった~ですフキの葉に混じってふきのとうの花が大きくなっていますユミが横に伸ばした手くらいの高さがあるのです早
ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして、中度知的障害あり(と判定されてます)。ただいま、就労継続支援B型施設に通所中。自慢じゃありませんが、超の付く“SlowLearner”。牛歩と言ったら牛に失礼かもと言うくらい遅々とした歩みながら、それでも、一応前に進んではいます(と思います)。で、先日、相談支援センターの相談員による「モニタリング」がありました。その「報告書」がこちら。めぼしいところを拾いますと・・・[全体の状況]
若年層の会食も感染源に224人感染病床上積み急ぐ東京都の新型コロナウイルスの新規感染者が9日224人と過去最多を更新した小池百合子知事は9日感染のピークだった4月ごろの約3倍に当たる1日3千件以上の検査を実施したとした上で「(感染増は)検査を増やしていることも影響している」と説明した首都圏では東京の隣接県でも2桁の新規感染の日が相次いでいる埼玉県の大野
ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして、中度知的障害あり(と判定されてます)。ただいま、就労継続支援B型施設に通所中。自慢じゃありませんが、思わぬところに地雷が、いや逆鱗が、いや琴線が・・・ま、とにかく、色々と周囲を翻弄しながらも、日々彼女なりに生きております。で、先日、相談支援センターの相談員による「モニタリング」がありました。今回は、その「報告書」から。例によって、目ぼしいところを抜書きしてDaddyさんなりのコメントを。
ウィリアムズ症候群の芸能人・有名人!月に1回のペースで香川県高松市で子育てや発達のことで悩むママが集まるママカフェフラット交流会を開催しています公式ラインへご予約くださいウィリアムズ症候群の芸能人・有名人はあまり多くありませんただテレビに出演した人もいますウィリアムズ症候群の芸能人や有名人を見ていきましょう1.ガブリエル・マリオン=リヴァさんガブリエル・マリオン=リヴァはカナダの女優です
唐突ながら、地元ローカルの東愛知新聞に、こんな記事が掲載されました。ローカル紙に相応しくない記事に「何だ、何だ」と思いながら読み進めると、アテネ五輪金メダリスト、柔道の鈴木さんにはダウン症の娘さんがいるんだとか。それもあって、此度「誰に注意されることもなく遊べる場所。その中に柔道がある、というイメージ」の道場を立ち上げた、という話で。娘はダウン症で、心臓疾患の手術も受けた。そんなわが子が成長し、人生を歩んでいく時に、自由に暴れ回れる場所が自宅以外でも欲しいと感じた