アンジェルマン症候群

兄様の胃ろうの造成手術をするって話が決まった時点からわっちは動揺しまくっていた。自分の動揺を抑え付ける意味でも、毒母をゆっくり、丁寧に扱った。毒母の訪問看護師さんは、わっちを安心させるように「胃ろうの手術って、そんなに難しくないですし時間もそんなにかからないので大丈夫ですよ。食事も、経口摂取が絶対に出来なくなるわけではないですから」と言ってくれた。そっか…絶対に、もう食べられないわけじゃないのか…少しだけ希望が湧いた。だが、わっちの心配はそこ

今日から3泊4日の検査入院それでは行ってきまーす

こんにちはご無沙汰しております笑これからは書くぞー！と宣言しておいて一切ブログ放置の日々でした…頭の片隅にブログの存在はありましたが自分で何かを生み出すという行為のキャパを越えたのかなかなか書く行動に至りませんでした何をしていたかは今度書きます。今日はこうちゃんの話をする前に、、一応医療従事者の一人として、、、STAYHOME!!たとえ外出してもマスクを外さない！人と距離をとる！マスクを外して食事をする時は一人黙々と。私は近隣県ですが都内のコロナ指定病院に勤め

こうちゃんの通園準備について書いているのですがその話をするにあたって私の産後の不調が前提になってくるのでまずこちらの記事にお付き合いください↓↓産後、私を悩ませた(ている)ことずばり『縫合糸膿瘍』読んで字の如くです。傷を縫い合わせた糸の部分がことごとく膿んで腫れました！こうちゃんを帝王切開で産んだ私はリトル君も帝王切開の出産でした。ざっくり言うと皮膚やその下の組織を切開し筋肉を避け腹膜を切り子宮を切ってリトル君を取り出して切ったと

読者登録🌱いいね🌱ペタなど押して下さりありがとうございます🌸特別支援学校のスクールバスはよっぽどの事がない限りスクールバスがお休みになる事はない息子の通う特別支援学会雪の日は朝は通常時間より1時間遅く帰りは通常時間より1時間早くヘルパーさんが来れない時は仕事を休むしかない雪台風の場合は当日の朝に特別支援学校から連絡がくる事前に分かれば前日に連絡くる場合も仕事に支障が(´；д；｀)特別支援学校は中学生までが私服息子は睡眠障がい夜中から起きてる時もある朝起きない

訪問して下さり読者登録🌱いいね🌱ペタありがとうごございます(*´ー｀*)火葬する数日前叔父さんの借金どうするか？父と毒母は喧嘩ばかり無料の弁護士など相談したけど本人じゃないと駄目裁判所からの通知は予定通りに差し押さえがくるどうにもならない火葬だけで60万は叔母が払ってくれるだから叔母さんには言えない借りるあてもない祖父母が買った家に父と毒母と姪っ子2人と（亡くなった叔父さん）で住んでる祖父母が亡くなった時普通なら家の名義は長男である父なのに何故か？家の名義

訪問して下さり読者登録🌱いいね🌱ペタありがとうごございます(*´ー｀*)叔父さんの障がいを病院で見てもらう事はしてない病院で見てもらおうという考えはなかったんだと思うイトコ同士の結婚だから？叔父さんは１日に何回も救急車を呼ぶ毎日電話して救急車を呼ぶ初めは親切に見てくれてたけど何回も呼ばれるので救急隊員の人も激怒夜中に暴れて大声出して朝寝るそんな毎日が続いたもう60歳近い叔父さん父が何とか心療内科に連れて行き診断うつ病えっ！Σ(￣□￣;)うつ病なの？体も

訪問して下さり読者登録🌱いいね🌱ペタありがとうごございます(*´ー｀*)父方（父は長男）の祖父母はイトコ同士親の言う事に逆らえず結婚祖父母は幸せだったのかな？おばあちゃんが亡くなっておじいちゃんも亡くなった時（父の妹は末っ子）叔母さんがお葬式が終わった後親戚に「なんでイトコ同志で結婚させたの💢」泣きながら怒っていた私には分からない計り知れない苦労が沢山あったんだと思うそれを見ていて辛くなったおじいちゃんは酒乱だった普段は大人しいけど酒を飲むと酒乱に変わる

突然のアクセス数！Σ(￣□￣;)訪問して下さり読んで下って本当にありがとうございます(；∀；)まさかの1位！Σ(￣□￣;)何で？という気持ちが大きいですがまさかの1位に嬉しく思いますありがとうございます感謝m(__)m本題に入りますこの話は私の記憶は曖昧で多分5年前ぐらいの話になりますm(__)mすいませんm(__)m身内だけで火葬のはずが父方の親戚の方が１人来てくれた待合室で叔父さんの借金の話しするのに何も知らない親戚の方申し訳ない気持ちでした叔父さん

訪問して下さり読者登録🌱いいね🌱ペタありがとうございます🌸文章が上手ではないので分かりやすいように書いてみました父方の家系図の字が読みづらかったり分からなかったらごめんなさいm(__)m家の家系は何故か？男性に障がいがでも父は健常者女性も健常者イトコ同士の結婚が関係してるのか？それは分かりません毒母と書いてますが分かりづらくなると思うので母親と書きます父は三人兄妹叔父さんだけ障がい父の妹私はイトコ同士で男の子に耳の障がい&てんかんあり祖父母には

今日、兄様の面会に行ってきた。１週間に１回、１時間だけという縛りがあるので来週からお世話になる職場の休みの都合上、来週は面会に行けない。水曜と土曜が職場の休みなので、１週空けて再来週からの毎週水曜の面会予約を１ヶ月分まとめてブッ込んで来た。さて、今日の兄様であるが、好調そうである。帰りにわっちを見送る段階になると追いかける仕草を見せていたのでずいぶんと心配していたが今日はケロッとしている。あぁ良かった、今日は落ち着いてるわと思った反面「何でだ

エンジェルちゃん神経外来定期受診に行ってきました変な呼吸の件やっぱり点鼻薬で様子見…という事に花粉の時期が終わるまでは続けてそれから考えましょう…と先月ラミクタールを増量してから分泌物⁈が増えているのか痰が絡んだ様な感じの時が増えています眠れてはいるけど眠りは浅く、睡眠の質が悪いので約2週間後の静岡検査入院で相談した上で睡眠系の薬の増量をしようという事に体重増えているのに、ずっと増量していなかったからねーそれから学校用と家用の新しいエピペン処方してもらった

訪問して下さり読者登録🌱いいね🌱ペタありがとうございます🌸虐待の話が書かれてますちょっと気持ち悪くなる話もあるので苦手な方すいませんm(__)m私が産まれたのは父が23歳で毒母が20歳私は両家の初孫だった両親が若いせいなのか？父の実家で同居初孫で私は皆に可愛がられて当時は叔父さんも伯母さんも一緒に住んでいた私は毒母の所に行く事はなかった毒母に抱っこされた記憶がない毒母は自分の思い描いていた育児できずそんな環境にいたから辛かったと思う私はワガママな子にな

アンジェルマン症候群昔は3万に１人だったけど今は15,000人に１人なんですねネット情報ですアンジェルマン症候群の特徴（息子の場合）・重度の知的障がい息子の場合は知能は1歳ま6ヶ月ぐらいと言われました・言語障がい・大声をあげて奇声を発する・睡眠障がい・てんかん・よく笑う・人が好き・肌が白い・よだれが出る・水が好き・多動じっとしてない・ぎこちない歩き方・何でもかじる・何でも口に入れる・姉に手を噛みついたり髪の毛を引っ張ったり姉に凄い対抗意識を燃

金曜日孫①歯科矯正と耳鼻科の為下の娘と孫③と…病院が終わったらそのまま帰った方が近いのにわざわざこっちに来て夕飯食べてお風呂入って孫③と帰って行った🚙💨💨孫①は泊まって行くって…狭いシングルに寝て😱次の日上の娘と送りがてら不二家のペコちゃんでランチ🍴今月誕生日の孫①と上の娘…孫①は店内放送でお祝いしてもらいました👏土曜日はそのまま下の娘の家にアンジェルマン症候群の孫②とお泊り泊まるの気が引けるのよね～何故なら壁襖床を両足でドンドンバンバンやるから😱↑↑これ家に居ても

訪問して下さり読者登録🌱いいね🌱自分の波乱万丈の人生を書きながらスゴく重い話ばかりですm(__)m私の父方の祖父母がイトコ同士で結婚毒母から虐待、イジメ毒母の借金、取り立て、毒母の連帯保証人闇金、結婚、毒母の金の無心、元旦那の借金、騙され命が狙われる、ヤクザ借金どん底の貧乏生活、息子の障がい息子の障がいが原因で家庭崩壊、息子の障がいが原因で娘がイジメにあう娘の不登校（5年）虐待、児童相談所、水商売、離婚、息子を施設借金地獄、風俗、派遣などなどの仕事毒母との絶

エンジェルちゃん3泊4日の検査入院を終え退院しました今回はとある事情でいつもとは違う病棟の入院でした前回から新たにラミクタールが追加になりすこーし発作が減ったかなぁ…という感触はありました結果は…発作のパターン•型は変化なく今回、覚醒時の発作は少し減っていて睡眠時脳波は発作波はあるものの比較的穏やかでしたそして1つ発見があり発作時に目を擦る⁇顔を拭う⁇ような仕草をすることが多かった事をビデオ脳波を見ながら先生から説明がありましたそういう仕草をしている時は発

エンジェルちゃん小学部の最高学年6年生になりました明後日が始業式担任の先生は誰かなぁーやっと学校用車いすの胸ベルト完成今回はダブルラッセルメッシュ生地で作ってみました合皮のタイプも作ってみようかなぁ

エンジェルちゃん今日から静岡検査入院ですではでは行ってきま〜す

おはようございます☺️今日は嬉しいお知らせがあります！！！それは24時間テレビにけいくんと同じ障害名のママさんが出演します！！！8月22日(日)18:45〜19:20ごろの予定だそうですこちらに出演されるママさんは「インクルーシブ学童」を立ち上げられた方です。しかも6人のママ。エンジェルの会でも一度お会いしたことのある方ですが、とってもパワフルな方でした♡アンジェルマン症候群のママさんたちってほんとパワフルで行動力のある方が多いんです！！放課後ディを立ち上げられたり、海外のアンジ

お勉強してきました。難しい遺伝子のお話。アンジェルマン症候群の僕はダメなの？いやいや、そうじゃないよ。君は君でいいのだよ。ただ、君のちょっと不便なところが少し楽になったらいいよね。例えば、ママの手があと2本余計にあったら便利でしょ。みたいな。。。いやいや、全然違います。

ダダの仕事で海外に暮らしてたけど、サニーちゃんの出産を期に帰国。​ダダハハサニーの3人暮らし。ハハはなんとも言えないけどずっと違和感あって、10か月健診でサニーの発達の遅れを指摘されました。小児神経科の専門の先生に診てもらい、発達障害ではなく身体障害者、知的障害を指摘。その後アンジェルマン症候群診断がつきました。現在両手つないで歩行などのリハビリ理学療法中​​。​サニーちゃんのてんかん薬イーケプラを開始して２週間後に再度小児神経科の診察がありました。特

こんにちは😊ちょめごろう☆とめ子と申します。本日は、ご訪問してくださり、ありがとうございます。強烈な自閉症スペクトラムに覆われたアンジェルマン症候群（指定難病）のぷうくんと毎日ハチャメチャな暮らしをしています。ぷうくんは只今、支援学校の知的部門、小学部5年生です。逃げ出したい時もありますが、何とか前向きに１日１日を送っています。以前はアメブロに記事を書いていたのですが、ホームページを作成したところ、記

今回は、オムツいじりがあり、お家で大変なんです困ってますと療育をがんばるパパやママ向けの内容になります恥をすて、ひとりでも困っている方のお役に立てたらという気持ちでの内容になっています。オムツいじりとは、目を離すとズボンを脱いで、オムツも脱いでたり、オムツの中に手を入れたり、を汚いと思わず粘土が大好きなので、こねていたり家事をしていて、目を離してその現場を見たときの衝撃といったら可愛い可愛いわが子でもパパもママもさすがに怒りだしたくなりますキタナイことがまだわか