アンジェルマン

有熱性の痙攣重積発作を起こし、総合病院で気管挿管され、そのままこども病院へと運ばれた息子・・・こども病院では、HCU(ハイケアユニット)で神経内科の当直医が脳波を取りながら点滴薬の調整をしてくれました。当直医からの説明は以下の通り。・脳波ではまだてんかんの様な波が続いている。・今晩はこのまま人工呼吸器につないで呼吸のバックアップをしながら、痙攣の薬を使う。・いつも以上に痙攣が長く続いており、薬への反応も乏しいため、単純な痙攣の後ろに脳症などの脳へのダメージが隠れている可能性

先月息子が３歳になったので、２９日に初めてスタジオで家族写真を撮りました（それについてはまたいつか）。翌日、明け方に機嫌悪く起きた息子は３９℃。ダイアップを入れたところすぐに寝付いてくれたので、私も隣で寝ました。朝になり、熱は４０．４℃とぐんぐん上がりましたが、喉が痛そうなこと以外、症状は特にありませんでした。午後になり、熱があがってきたのか時折ガタガタ震えて泣くようになってきました。「あ、２回目のダイアップ入れてないじゃん！」このところ痙攣発作がなく平和ボケしていた

多くの方々が息子を気に掛けてくださり私たち家族も前へ進めています。ありがとうございます。フォローアップのMRIを撮りました。前回はまだ少し脳浮腫が残り拡散強調画像で皮質が光っていました。今回は『それらが消失したか』言い換えれば『画像上、急性期から回復期への移行が完全にできたか』を確認し『退院に向けた中期的目標を決める』事が目的です。私はその日のMRI画像を見たくありませんでした。急性期を過ぎると脳は徐々に萎縮していきます。急性期、息子のLDH（細胞が壊れる

皆様の温かいコメントに励まされ、お力をいただき、日々を乗り越えられていますどうもありがとうございます。風邪をひきICUに入れずお預け状態だった私。昨日耳鼻科を受診し先生から感染の危険はほとんどなく入室大丈夫だろうとお言葉をいただき待望の面会を果たしましたICUのインターホンを鳴らし「お風邪は大丈夫ですか？」の質問も、「耳鼻科から許可がでましたー」と笑顔で答えいざ、こうちゃんと３日ぶりの対面ですこうちゃーんっっ会いたかったよーっこうちゃんやっぱりかわいいねーママがい

沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。週末は朝からこうちゃんに会いに行けます鎮静薬、かなり減らしてきています息子は深く眠っていたり、ほとんど起きていたりを繰り返しています。深ーく眠れている時はビクッとなりません。口や鼻からの管や首に入った点滴、おでこについた脳波モニター、、それらを気にしなければまるで入院前の息子です。すやすや眠る息子を見ているとこちらまで眠くなってウトウト…そんな穏やか

沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。（小説などの作り話ならば、二度も三度も同じ話は避けるのですが、リアルな日々と親の気持ちを残したくて、書き手中心になっていますがお付き合いくださいm(__)m）以前からお伝えしている通り鎮静が浅くなると出現しだした筋緊張足についてはビーンと伸びたり股関節から曲がってぐーっと持ち上がったり腕はビーンと伸びて手首が背屈したり肘が曲がって口に向かったりこれらが周

沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。※今回の記事は前回の内容と重なりますm(__)m抜管の前夜と当日の朝に喉頭の腫れを防ぐお薬を点滴し第24病日の午前に管を抜きました。管を抜くためには鎮静を浅くしなければならない。鎮静を浅くすると喉のチューブの違和感からおえーおえーと口を開けて体を緊張させてしまう。見ている方もとても辛かったです抜管の瞬間はもちろん立ち会えませんが抜いた途端に「

沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。最近のこうちゃんは夕方になるとご機嫌が斜めになります。アウアウと泣き叫んで、左足をビーン、ビーンと垂直に伸ばし、両手はビクビク力が入ります。それと共に熱も38℃を超えてしまいとても辛そうです。そんな中看護師さんと息子の体位を変えた時のこと。「！」息子の様子がほんのわずかだけ変化しました。それは私にしかわからない些細な変化でした。両目がうつろになり動

昨日は、家に帰ってからもしばらくずっと泣いていました。お友達、保育園のお母さん達、職場の方々…そして、このブログで皆さんからの心強いコメントをいただき、大変嬉しく、感謝しております。心からありがとうございます。お一人お一人に返信できずごめんなさい。昨日から風邪をひいてしまった私は感染管理の観点から昨日・今日、ICUに入れません。息子のかつてないピンチに、ただ自宅で祈るしかできません。やはり色々考えます。書き出すことに意味があるかはわかりませんが、思いをそのまま書き連ねさせてください

沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。嬉しいこと！それは息子と初めてコミュニケーションが取れたことその日は仕事終わりに病院に向かいました。息子、大フィーバー例の泣き叫んで足ビーンの両手ビクビクがどんどん激しくなってしまい少し早くついたおーちゃんもお手上げでした。・・・ニヤリ母はわかりましたよ。「こうちゃん抱っこでしょ？」抜管日以降、タイミングを逃してお預けになっていた抱っこ。以前の「

息子、昨日まで上向きでした。なので経過を、順を追って記事にするつもりでした。それが５日前のMRIと比較し、大幅に脳の障害が出ていました。広い範囲の脳がやられて、むくんでいます。痙攣重積型急性脳症おそらくこれに近いと。その中でも画像は重症だそうです。脳のむくみがひどくなると命の危険があります。この一週間は、その危険が十分あります。乗り越えられても以前の息子にはまず戻れないでしょう。先生のお話は気丈に聞いていましたが、帰りの車で泣きました。今も涙が止まりません。

皆様からの応援が、私たち家族の力になっています。どうもありがとうございます。昨日から今日にかけて息子の病態はとても安定しています。血圧を下げるお薬も中止になりその他のお薬も問題なく投与できています。肝心の息子処置などで鎮静が浅くなると例の不随意運動が周期的に起きてしまいます。5-10秒に一度手足にぎゅっと力が入ります。口と舌はえづいている様で眉毛と上まぶたが上がり目が開いてしまいます。寝ようとしているところ不随意運動のせいで起きてしまいまた眠ろうとしてでもまた起こ

たくさんの方々が息子を気に掛けてくださり私たち家族も前へ進めています。ありがとうございます。時間経過や以前飲んでいたロゼレム再開昼間の眠くなる薬の調整などで、息子の昼夜逆転が治ってきましたそんな息子と私（昼過ぎから参加）の昨日一日↓↓朝４時起床（二日連続）注入は１日４回のCZ-Hiと、おやつ時間にテゾン（微量元素入りの水）午前中にシャワーや体拭き、お着替えなどをすませ午後は病棟でのリハビリです筋緊張もピークは越えたようでプレイルームで座位や立位（！）の練習をし始めま

多くの皆様から気に懸けていただき応援していただけて、私たちは幸せです。どうもありがとうございます昨日、主治医の先生からMRIの結果説明がありました。「ご覧の通り、脳の浮腫、一部を除いてだいぶ落ち着いて来ています」よかった。説明内容は以下の通り。・拡散強調像で白くなっていた白質部分は黒く落ち着いた。一方で、皮質の白さが目立つようになった。これは痙攣重積型脳症の経過として、急性期を脱したことに矛盾しない。・治療の効果もあり、一週間で脳浮腫は改善傾向である。・脳の後ろ側が一部まだ腫れて

今日は朝からステキなお話を以前他の内科の先生と立ち話をしていた時のこと。「うちの子、アンジェルマン症候群て遺伝子疾患だったんですよー。だから前みたいに働けなくて…」その先生は、同じ内科でも専門が違う方で、患者さんについてなどを時々お話する仲でした。私は、職場でも必要以上に(？)息子の障害の話をします。(それは、小さな頃から障害児との生活を皆にも知ってもらい、また身近に感じてもらうことで、社会で育てる意識を持ってもらおう！という一人キャンペーンを繰り広げていることと、単純に院内のスタッフ

皆様の温かいコメントに励まされ、お力をいただき、日々を乗り越えられています。昨日は返信できずと書きましたが、皆様のお気持ちが嬉しく、無理のない範囲でお返事書かせていただきました。また、非常事態だから気にせず休むようおっしゃって下さる職場の方々に、この場を借りて心よりお礼申し上げます。私たちの最愛の息子こうちゃん。月曜（第9病日）のMRIで広範な脳のダメージとむくみを指摘され、この一週間は命の危険もあると告げられた私たち。風邪が治らない私は、説明こそ聞きに行きましたが、ICUに入れませ

皆様からのあたたかいコメント、応援、私たち家族の力になります。いつも見守って下さり、ありがとうございます。昨日主治医の先生から少し嬉しいお知らせがありました。「おしっこがしっかり出てきているから体のむくみも取れている。予想でしかないけれど脳のむくみも減ってきている気がします」実際おーちゃんからKCLの点滴が追加になったと連絡がきました。利尿剤で尿量を増やすと尿と一緒にＫ（カリウム）が失われます。きっとそれくらい治療が奏功しているのでは？母の嬉しい想像です。

多くの皆様から応援していただき、私たちは前を向いて進めています。心より感謝致します。昨日はまた後悔の気持ちを吐き出してしまいました以前の息子を思い出して悲しくなる事まだまだあります。けれど今の息子やこれからの息子のこと私達の中では全く否定していません！目の前にいる息子を見ても悲しくはなりません。願わくば後遺障害が軽くありますように…親なので誰よりも一番そう思っています。ですがある程度の予想と覚悟はできています。どうしたら今まで通りのHAPPYな子育てができるかおーちゃんと

多くの皆様から気に懸けていただき応援していただけて、私たちは幸せです。どうもありがとうございます2017年7月30日これまでで一番大きな痙攣重積発作を起こし集中治療室でいまだ鎮静されている我が家のかわいい息子こうちゃん広範な脳障害が発覚し痙攣重積型急性脳症の診断で今後かなり重い後遺障害も覚悟しておかなければいけない我が家のかわいい息子こうちゃん人工呼吸器につながれているこうちゃんの口には、気管まで通したチューブ（シェイクのストローかそれより細い）が入っています。自分で痰

皆様からの応援で、私たち家族は前向きになれています。どうもありがとうございます息子の不随意運動について昨日も書いた通り点滴のアラーム音やベッドの振動で息子はびくっと体に力が入ります。息子がどこまで感じているのかわからないため見ている私は心配になります。そのうち息子のビクビクが頻回になってきました。「痰が絡んでるんだよ」とおーちゃん。確かに左胸を触るとゼロゼロ痰が絡む感触があります。看護師さんに声をかけ、痰の吸引をしてもらいました。痰の吸引は辛そうで力が入ってしまいますが

沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。我が家の最愛なる息子アンジェルマン症候群のこうちゃん急な有熱性痙攣から痙攣重積型急性脳症を発症し何とか一命は取り止めたものの大脳が広い範囲でやられてしまったためいまだ鎮静+人工呼吸器管理でICUにいます。そんなこうちゃんの次の課題は喉の管を抜ける状態になること具体的には、・自分でしっかり呼吸をする・自分の咳で痰をだすこの二つがメインです。どうな

入院して数日間は意識もぼんやりしていて心配でしたが、ちょうど一週間の今日、プレイルームでずりばいするまでに回復しました夜はあまり眠れないようで、まさにお昼寝しております昨日までは、眠るとSpO2が87％に下がったりしていましたが、今は正常に近付いてきました。乳幼児は大人と違って肺炎や気管支炎の後の低酸素が1、2週間続くこともよくあるようです。皆さん、あたたかいコメント、どうもありがとうございましたもうすぐ退院できそうです

昨日の夜から準備モードに入りおかげさまで今朝息子の挿管チューブが抜けましたー首にいれた太い点滴も抜くことができましたーそして念願の抱っこ～幸せ～多くの皆さんに応援していただき私たちは日々を精一杯頑張れています。ありがとうございます。皆さんに早くお知らせしたかったので短文ですが、今日は疲れたので、詳細は次回に続きます