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2年半前大学病院で匙を投げられ、リンパシンチグラフィーに特化した大学病院の受診日がきました。まずは初診科へ。消化器内科、放射線科への紹介状だったのに、初診科って所へ行くんだと驚きました。紹介状は前もって、前の大学病院から送られているので、私の状況を知った上での診察になります。医師から「あなたの病気は原因不明の症例報告レベルの希少疾患だから、検査しても無理だと思うよ」私は初めて自分の状況を知りました。原因不明の難治乳糜腹水が稀で、オクトレオチドの治療もほぼ研究目的との事でした。呆然
2日間飲んでいたがそれからはお酒を飲んでいないみたい倦怠感と浮腫がひどく怖くなったのか？いや、飲めないのか？
今から3年前利尿剤が増えて、3週間が経ちました。尿はいっぱい出るのですが、体重は増えていく一方です。定期検診を受けに行きました。血液検査をして受診体重が増えている事を伝え、超音波検査へ「腹水増えてますね、難治だね」血液検査の結果はアルブミンが低下以外はあまり変化がなく「門脈圧亢進かな」と「入院して検査をしてみましょう、腹水も抜きますね」お腹が苦しかったため、即入院させてもらいました。入院1日目血液検査、CT、超音波検査入院2日目念願の腹水穿刺アルブミンの点滴を打ちなが
毎日微熱が続き足の浮腫もパンパンだったがまず熱が平熱になり足の浮腫もなくなり胸水も少し減りお腹は大きいが顔も小さくなり身体はガリガリになり体重が12kg減った利尿剤が増え急に体重が減り始めたゆっくりだか歩くリハビリが始まった入院当初は肝不全にはなっていなかったが肝不全手前だったあれから肝性脳症にもなっていないそして、地域包括病棟への転院が決まりました
難治乳糜腹水の苦しさ食欲がなくなる、食べれなくなる腹水が胃や腸を圧迫してて、少し食べただけでお腹がキツくなる。食事の量が減った後、今度は食事を飲み込みにくくなる、医師に聞いたところやはり腹水のせいだと言われる。水を飲むことすら大変。味覚障害も始まり、私の場合約半年間全ての食べ物飲み物の味が分かりませんでした。たまに味がすると全て苦く感じました。心療内科の医師に聞いたところ極度のストレスが原因ではないか。との事でした。家や病院でも、食事の時間は恐怖でしかありませんでした。食欲不振のため
