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その後のつーさん。足は弛んでいるのに首・肩周りの緊張が強く出て、舌突出が出現したり顎が引かれたりしはじめて、ちょっとキツい毎日です。栄養と水分は、朝一番の薬と朝食を乗りきれば、そこそこコントロールして経口摂取で賄えています。とりあえず今は、椅子に座るのがきつそう。まだカーシートから落ちる状況までは来ていませんが、長時間座らせてはおけないかな…。食事や療育は、可能な限り膝に座らせてこなしています。エビリファイを2㎎に増薬し一週間後に、小児神経の受診がありましたが、きつそうだからと少
つーさんは痙直型とアテトーゼ型の混合型脳性麻痺です。アテの特徴らしい不随意運動が多く、緊張も高いです。小さい頃から緊張のキツいシーズンが定期的にくるのですが、緊張+不随意運動が起こるので発作なのでは?と警戒していたこともありました。実際、今でもグレーな部分はありますが、一応今のところ発作ではないと言われています。以前、これは本当に発作じゃないのか?不随意運動ってどんな動きなのか?と検索していた時期がありました。あくまでも混合型のつーさんの例ですが、どなたかの参考になればと思うので
ミシンおじさんのYouTubeにどハマりして…脳性まひで規格外に不器用な私にも、一本ファスナーが使いこなせるのか⁉️💦不安要素の方が大きかったものの、何事もやってみなけりゃわかんないので、ミシンおじさんのパーツランドで買ってみたんですそうしたら、、、なんとぉ練習用のオマケをつけて下さりました一本ファスナーとは、その名の通り一本なので、スライダーも邪魔にならず、とにかくダダダーッとミシンで縫えるため、量産ができるんです布のサイズを気にせずに、自由に好きなサイズにファスナーを取り