てんかん薬

こんにちはあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に！朝日新聞さんに掲載していただけました！息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは７歳次男ヒナタは４歳三男コウキは３歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます

2019.11.27訪問医の日主に介護をしている義理父母は風邪をひかないようにと…お薬は前回の残りを数えて残りがあるのでと1週間分処方しますと言っていた後日、義理父が調剤薬局にお薬を取りに行くとてんかんの薬（粉薬）の量が倍になってますけど大丈夫ですか？と聞かれたヤバくない？下剤のお薬は３倍の処方になっていた（30ml）これは液体なので、そのまま3分の1（10ml）を飲ませる事にした（訪問医には言わず義理母の判断）すぐに訪問看護師に連絡して確認してもらう事にしたそ

2019.10.17今日のパパは元気で点滴も外れて普通の人のようにテレビも観れるようになり義理父に雑誌を買ってきてと言ったりと急に良くなったみたいだ義理父母は凄く嬉しそうでもう、退院できるんじゃないかなどと口にしていた私はそんなに喜んでしまうのが少し怖くてまだ、安心出来ないんじゃない？みたいな事を言ってしまった本当は良かった良かったと一緒に喜んであげたら良かった私には義理父母のように素直に喜ぶ事ができないなんか諦めちゃってる自分がいて‥そういえば、パパはご

夏の初めに担当者会議がZoomで行われました。訪問診療の看護師さん訪問看護の看護師さん訪問看護部門系列のPTさん訪問リハビリのPTさんとSTさん訪問歯科の先生訪問入浴の看護師さん訪問マッサージの担当さんヘルパーさん2人そして、次男と私総勢9組の方々が参加してくださいました。在宅での「チーム次男」いろいろと情報を共有して少しでも良くしていこうと話し合ってくださいました。ありがたかったです☘️そして…次男は、26歳のお誕生日を迎えました。自宅で家族といっしょに迎えるこ

次の日、先生から入院計画の説明があった転院してからの説明では先生6-7人に増えていた先生は【神経系(てんかん)】と【循環系(心臓)】のそれぞれの専門医が2-3人と【小児科総合】的な先生が数人という構成だった神経先生「ぽんちゃんの病気は【難治性てんかん】です」「まだ遺伝子検査や脳波検査を行っていかないと確実な病名はつけられません」「難治性てんかんは名前のごとく、てんかん薬の効果がでにくいてんかんです」「いろんな薬をためしていきますが、ひとつひとつの効果を判断するのに最低1-2

心臓カテーテルは1回目と2回目で大方の大きい血管を塞ぐことができたしかし繊維のように広がる細い血管によって異常な血流を押さえることはできていないようだ更に1か月後3回目のカテーテルでもっと詳細な検査をすることとなったでも良い傾向もあったしかし酸素の着用は夜間の23-7時のみで日中は呼吸機器不要で過ごせているミルクの注入量も増やしてもらった体重も確実に増えている泣くことが増えた手足を動かす回数が増えたできないことに目を向けがちだけど我が子はこんなに頑張っているそし

てんかん発作がなかなかコントロールできない【難治性てんかん】治りにくい、時間がかかるそう言われてはいたけど、1日1日の治療の進まなさがもどかしい私自身、あまり体調を崩すタイプじゃなく薬を飲むことはほとんどなかったそんな中3-4ヶ月くらいの体裁我が子は4-5種類の薬を飲んでいるどんな薬にも多少なり副作用がある効き目がないなら飲ませたくないそう思ってしまう…でもてんかん薬は1度始めると止めるのも時間がかかるぐったり寝ている息子をみては4ヶ月になったら笑ってたよな～首す

転院の話の翌日朝から看護師さんが日課の血圧測定にきた看護師「お母さんは体調いかがですか」私「変わりないです、とにかく帰りたいです」今までは談笑できてたがこの日は作り笑いもできなかったミルクを飲ませられないプレッシャー体重が減っていく危機感増えていく薬の量病名のわからない不安病室でぽんちゃんと二人きりでの孤独感日課の先生の診察の時間でさえ涙が溢れるのを必死でこらえる朝昼晩代わる看護師さんに「大丈夫ですか？」と聞かれるが、大丈夫なわけない。そんな気持ちが態度にでてしまう

脳波の検査は数日後だった脳波検査をみるのははじめてだった検査技師さんがカラフルな細い線を頭にペタペタはりつけていくこの数の線をどこに何色つけるって覚えられるのがスゴイ✨ちょうどぽんちゃんは寝てくれたので30分ほど睡眠時の脳波をとり最後の10分くらい起こしてとった結果が待ち遠しい…脳波の結果を教えてもらったのは撮影から数日後だった先生「てんかんの波形がでました」ズンっと頭を殴られた感覚だったでもぽんちゃんの違和感の正体がわかってスッキリもしたその日は深夜になっても

病気が見つかってから約8ヶ月遺伝子異常が分かってから約6ヶ月泣かなくなってから約3ヶ月療育手帳A1を取得してから約2ヶ月辛い、悲しい、キツイいろいろな感情を一気に経験した8ヶ月前までは普通の赤ちゃんだった1歳になる頃にはお兄ちゃんと遊べるかな？歩いてるかな？そんな明るい未来しか考えてなかった今、ぽんちゃんの将来について考えるのはやめた考えるのは今してあげられることは何かただそれだけ。できなくなったことが多過ぎてそれをまたできるようにすることが目標。もうすぐ1歳。

ぽんちゃんには【心臓】と【てんかん】のふたつの疾患があることがわかった【心臓】の治療では水分量の調整が大切みたいでミルク量、点滴量、尿・便量を管理することに。おっぱいのんだら必ず体重測るしオムツ交換ごとに重さを記録ミルクを飲まないのが心配だったのに逆に飲む量を制限された毎日少しずつ体重が減っていく先生の治療を信じているのだけれど成長曲線からどんどん外れていくのがストレスだった病気なんだから気にしなくてよい、頭では理解していても心が追い付いていかない【てんかん】はま

てんかんの治療が始まってから数日がたった4週間近く病室に缶詰の生活限界が近かった先生に1日でもいいから外出許可をくださいとお願いしてみた方法は1つ付き添い交代ならいいでも交代は個室に移るのが条件1日7000円もする個室いつまで続くかわからない入院で個室の選択はできなかった。その翌日、先生からお話があると言われた指定された部屋に向かうと5人の医者と看護師また重大な話だと思った先生「ぽんちゃんの病気は専門の先生がいる病院に転院して治療するのがよいと思います」見放された

PICU預かりは3日間だった3日目の朝からぽんちゃんをお迎えに行ってそのまま別の病院へ転院ぽんちゃんは救急車で🚑私は自家用車で移動移動先の病院は県内では一番専門医が多い病院転院の手続きを済ませて病棟へ行くと既にぽんちゃんはお部屋で待っていたお部屋は個室だったので、びっくりして看護師さんに「個室代めっちゃ高くなりますよね⁉️」って言ったら「検査とか点滴とかの関係で広めの個室にしてます。病院側で決めたことなので、差額は発生しないですよ。」ほっと一安心！3日ぶりに会ったぽん

知的障害児ひとことでいうけど、いろんな子供がいる動けるけど上手く言葉がでない動けないけど簡単な言葉ははなせる体は大きいけど年齢よりも知能が幼い体も動かないし意思表示もとても難しいどの障害児だって悩んでるし大変な思いをしてるわかってるけど、いつもとなりの芝生は青い今日、友人のPTが遊びにきた友人は重度身障や脳性麻痺などの子供をリハビリしているためある程度経験値があるその友人から何気ない会話の中ででた言葉「発達には何かをしたいっていう本人の気持ちが大事」「触りたい、見たい

先日､不眠に悩むお客さまが来店され､相談を受けました｡これまで､｢リポトリール(一般名:クロナゼパム)｣を医師から処方を受けて服用していたとおっしゃっていました｡この薬物の本質は､ペンゾジアゼピン系の抗てんかん薬です｡なぜこんな薬が処方されたのかは書きませんが､半減期が27時間という薬物です｡このためこの薬物は､｢睡眠時間を十分取れないと､翌朝の倦怠感が酷く､飲むのに躊躇してしまいます｡また､処方医からは7時間以上の睡眠時間を確保できない場合は飲まないよう､指示されています｡そして