こども医療センター

こんにちはたけぴーです(๑•̀ㅁ•́ฅ✨僕は特別支援学校に通っています(*'ᵕ')☆入学前は保育園や療育センターを経験していない息子が突然小学校で集団生活·····そして病院では無い場所にあずけるなんてとんでもない:(´◦ω◦｀):ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ入学前の学校とのお話の時も小学校6年間付き添う気持ちでいますと宣言したほど(笑)けどねけどねもうすぐ小学1年生が終わるよ🎒1年でたけぴもだけど何より私の気持ちが大きく変わることになったよ何も期待していなかった学校から

最近病名で検索しこのブログにたどり着いてくれる方が増えてきましたm(__)m私もたけちゃんの病気が分かったころは毎日一日中病名を検索しこの病気で今元気に過ごす子が居ないかこの先のことを知りたくて探していました。けどこの病気の症例は少なく検索にヒットするのは学会の資料的なものが多いママさんのブログは見つけられずこのブログを、書くことを決めました。今日はたけちゃんの病気の事を私のわかる範囲で書かせていただきます。先天性気管狭窄症は生まれつき気管が細くなっている

なかなか闘病記が進みません水頭症悪化のため、このままでは週末を越せないと言われて、急遽、OPEが決まりました☆術式は第三脳室開窓術私もいろいろと調べていてVPシャントとこちらの術式のどちらがいいのか？と思っていたのですが。先生からの説明で感染リスク及び腹腔内転移のリスクを考えたら、開窓術のほうがいいんだなって。納得しましたパパは仕事ですぐには病院に駆けつけられなくて私一人ですべての説明を聞いて書類にサインするこ

普段たけぴーが寝てその後パパが寝てそこから自分が寝るまでが私の唯一の1人時間🤭どんなに眠くてもNetflixつけたりして1人の時間を満喫しなきゃとその時間大事と思っていたんだけど昨日パパは夜外出たけぴは定期入院夜21:00面会から帰ってきていざ本当に1人っきりで過ごせる時間ができた時。お酒もすすまないご飯もいらないひとりじゃつまんないと実感🤣やっぱ家族みーんな一緒に居てちっちゃい音量でテレビ見る時間の方が充実してるな✨と実感した昨日(笑)明日は朝たけ

呼び出しアラームが鳴り向かった先は小児整形ピタの異変に明らかに気付いたのは５月下旬肘の内側にボコッと骨のようなものがあたる直ぐに掛かり付けの小児科で診てもらうと外側に回す可動域が狭い一度整形外科でみてもらった方が良いとのことで発達上の問題も無きにしもあらずと思い発達外来と同じ病院でみてもらうことにしました(県内では最後の砦的な大病院)診察室に入って若い女医さんと指導医的なベテラン医師とでみていただきました触診で直ぐに内肘の突起に気付き『何か怪

※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。総合病院から紹介していただいて約１か月後。こども医療センター受診の日がきました。我が家には車が無いので電車とバスで行くのですが、幸い一時間かからずに到着しました。まずはその病院の大きさに圧倒コンビニやコーヒーショップまで入っていて驚きそして…押し寄せる期待と不安。ここにくれば、はーたんの発達遅延の原因が判るかもしれない、という小さな希望とついにここに来てしまった、という小さな絶望。当たり前ですが周りには、他の

お久しぶりです😊たけぴは絶好調です🌈写真👆🏻はパパのおむすび🍙を食べるフリふり👍おむすび🍙を自分の手で持ってる事が大きな成長👏前は触るのも嫌でした👍お口につけて食べるふりも大成長👏毎日成長してるたけぴです✨先日休日参観日に参加しました！パパと学校行けることに大喜び🤭たけぴが持ってるバックの中身は...トマトケチャップ🤣(笑)前日お手伝いで新しいトマトケチャップを空けてくれて自分があけたことをみんなに教えたかった様で学校の準備してーと言ったらカバンにケチャ

すでに本当に手術後？ってくらいの元気なたけちゃんに戻ってます😂今日は鎖肛についてたまには書こうかと...これまでは呼吸の事ばかりが心配で鎖肛についてはあまり触れていなかったような...タグすら最近付けていなかった😳🙌と気づきました😧wたけちゃんは生まれながらおしりの穴がありませんでした😌おしりの穴がないとうことは直ぐに手術をしなければお腹に空気や便がたまりパンパンになっちゃう😳ってことで生まれて直ぐに人口肛門を作る手術をしました😌人口肛門はストマと呼ばれてい