iga血管炎

こんにちはぼーです昨年の７月突然次男（当時4歳）を襲った病気。体調がじわりじわりと悪くなり、足裏を痛がり数日後には歩けなくなりました体を動かすと激痛を訴えて寝返りもできなくなり、手足は腫れ、紫斑が無数広がりました。アメリカでは日本より症例数がすくないのか？診断がすぐにはつかず、3、4個病気を疑い入院し治療をし消去法で診断名が10日後につきました。ヘノッホ・シェーライン紫斑病（Henoch-Schönleinpurpura：HSP）別名Iga血管炎。こちらでは、ほとんどの医師がH

久々の投稿になります(ブログ投稿ができる余裕がでてきた)抱っこマンな息子は日々元気に育ってます実家で百日祝いをし、ようやく水戸に戻ってきました実家→水戸の移動は電車で5時間以上と長距離でしたが、息子は大人しく良い子ちゃんでした息子、初めての長距離移動で特急2本、新幹線1本を利用しましたが、やはりまだ乗客が少なめで、ちょっと気がラクでした主人と3人の新生活がスタートしていますあっという間に、もうすぐ生後4ヶ月順調そうに見えた産後の生活ですが、実は私が「IgA血管炎」という病気を発

こんにちはぼーです。次男（5歳）今年の7月にIgA血管炎になり8月上旬より、プリスクールに短時間登校。登校して数日後コロナにかかりましたコロナから回復して、また時短から学校を再開し、フルで生き始めた8月下旬再び発熱その頃より、尿検査で血尿、蛋白尿が検出される様になりました。血尿量が多くなり（肉眼では分からない）再検査と採血が必要と言われてました。先週金曜日、学校から帰ってきた次男の腕をみてショック朝には無かった紅斑がありました。腕、お尻、足と広がってました。みるみる、広がる

9/19火曜日外来受診から検査検査検査検査…やっと入院しましたあらためて、病名はIgA血管炎。IgA血管炎とはヘノッホ•シェーンライン紫斑病やアナフィラクトイド紫斑病などともよばれる、血管性紫斑病のひとつ。出血斑(紫斑)、むくみ、腹痛、関節痛などが主な症状。子供に多く、年間10万人あたり10〜20人の発症率。成人はさらにその10〜20％とも。発症1〜2週間前に風邪などの先行感染があることが多い。およそ半数に腎臓病が認められ、1〜2％に腎不全が起こるとされている。9/20水

✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:今回の記事は写真を載せていますので見たくない方はスルーでお願いします私自身、娘がIGA血管炎になり様々な情報をこのブログでも探しました。診断されたばかりで不安な方同じ病気で経過観察中の方との情報共有やこの病気の記録として写真を載せようと思います。発疹見るのが苦手な方はやめたほうがいいです絶対に

おはようございます、こまりです。実家で過ごして、心身ともにリラックスができているのですが、紫斑がまた増えてきました昨日の午前中は市役所に行き、難病申請をするための必要な書類や、スーパーで食材を買いに行ったりしました。それと実家にいくために、荷造りをしたりと、動いたことが原因かもしれません今日はもうずっと布団から出ずに、足を上げて安静にします腹痛もちょっとあるので、お粥にして胃腸を休めてあげなきゃですねまた、入院なんてこりごりです

↓↓↓前回はこちら↓↓↓『IgA血管炎⑦』前回までの経過『IgA血管炎⑥』入院準備完了して受診が近づくにつれあら？肌色のスペースが広がってる嬉しい気持ちになったのも束の間。トイレに行く時に足裏でブチっ…ameblo.jp先日膠原病内科で検査をしていただきましたIgA血管炎の他に病気が隠れていないか診てもらった結果２０歳の時に病院勤務際に接種したワクチンのHBsの数値が高かったので定期的に検査してもらってねあとは膠原病的初見は見つからなかったのでこちらの科は一旦終了になりまし

※記録のため下の方にグロテスクな足の写真を載せていますので、ご注意ください息子は元気で、先日4ヶ月健診と予防接種に行き、首座り認定をしてもらえました3回目のロタウイルスは、味覚がしっかりしてきたのが注射よりもギャン泣きでしたよー。次は来月、四種混合とBCG。なに、この可愛いこちゃん↓以下、IgA血管炎の記録となります今日は病院に行き血液検査をしました。特に異常なしです。数日前から紫斑が劇的に減っており、関節痛もありません現在、腕、お尻、お腹、背中の紫斑は消えております足の紫斑

ここまでの時系列8/31（木）私、夜間救急へ走る9/1（金）私、点滴9/2（土）私、点滴9/4（月）私、受診(関節痛)娘、発熱9/5（火）娘、高熱旦那、怪しい兆し9/6（水）娘、高熱旦那、受診私、微熱からの下痢9/7（木）娘、受診旦那、ダウン私、下痢9/8（金）娘、熱が下がり始める旦那、なんとか仕事へ私、下痢9/9（土）私、再診で異常なし9/10（日）息子、怪しい兆し9/11（月）私、11日ぶりの仕事へ息子、発熱9/12（火）息子、解熱←出勤2時間のみ

この記事には、IgA血管炎の症状の記録のために足の写真を載せてますので、ご注意ください。IgA血管炎を発症してから1年が経ちました。そして先日検査のために病院に行き、ようやく「寛解」と診断されました再発の可能性はあるらしいけど、ほっとしました。とりあえず、このブログでIgA血管炎について書くことは最後にしたいと思っているので、簡単にまとめていきたいと思います。最初に症状に気がついたのは入浴中。ふくらはぎに、赤い点が数カ所。膝に軽い関節痛。町の皮膚科でアナフィクライド紫斑病（IgA

10/20金曜日明け方からお腹が痛いなんで朝とぼとぼ洗面所へ向かっていたら、ちょうど主治医と会いました「歩くスピード上がったね。体調はどう？」「お腹痛いですぅ…」「もしかして薬のせいかな？イムラン昨日からだよね？」…確かに「しんどかったら飲まなくてもいいよ。」体調見ながら自己調整可ってことになりました今晩飲まないで様子みようかなぁ。今日は皮膚科受診血疱の経過を診てもらいます。「あ〜これはもう皮剥いた方が早く治るね！」えっ…うそやん…怖すぎる…っ！「えぇー！剥くんで

9/21木曜日大学病院なので、研修医や医学生がIgA血管炎の症状を見せてほしいとたまに来ます私で勉強になるのなら、と喜んで足を差し出し、自分で記録していた写真まで大公開この頃には酷かった足首の腫れや痛みがかなりマシになり、少し歩けるようになりました紫斑も順調に薄くなってきている様子今日は血液検査のみステロイドを開始しての経過確認っぽい。昼間、久しぶりにシャワーしましたさっぱりぃ〜9/22金曜日夜はまだ少し腹痛があったりするけど、昼間は結構元気ですステロイドの副作用か、病

10/1日曜日昨日退院したのに、また痛くて歩けなくなりましたえ、そんなことある帰ったら、1週間くらいはまだ母に手伝いに来てもらいながらも、自分で家事しようと思ってたのに…歩けないので何もできません何で退院前に出ないのそしたら退院延期したのにこれじゃ入院前と変わらない…しいていうなら、腹痛と吐き気はないけど。何とも気まずい空気と不安が押し寄せます結局この日も母に全部やってもらいました前回みたいに真っ赤じゃないけど…紫斑…昨日より増えたような…閲覧注意明日、病院へ電話し

10/12木曜日ちょっと腫れが引いてきましたただ左足首に大きな血疱ができてしまい痛いですなのでペンギン歩きで歩きますそういや腹痛が引いてるような…悪化せずにすんだのか、ストレスとかそういう類いだったのか…体の内部なんて分からないですよね腹痛なんて血管炎以外の原因の方が多いし、痛みの違いなんて分かりません大腸カメラしないとなぁ少し腫れが引き始めた左足閲覧注意10/13金曜日「先生、この前言ってた大腸カメラなんですけど…一応トイレまでは何とか歩けるし、せっかく入院してるし今

9/25月曜日そろそろ入院して1週間月曜日だし血液検査とかするのかなしかし朝の採血に看護師さんは来ず…そういや入院したときはベッドに倒れ込んだので、外来で受けた検査結果も何も説明されてません私の病状は今いったい…たまたま主治医についている研修医の先生が様子を見に来たので、それとなく聞いてみたら後で話に来てくれるとのこと。今日はシャワーの日さっぱり〜と思っていたら研修医の先生がまた来ました入院した時と、ステロイド開始後の血液検査と比べて、状況は良くなっているとのこと聞かないと

10/3火曜日昨日よりさらに足が腫れてきたしかもお腹も痛い気がする…いや、うーん…気のせいか…まぁでも食欲はあるし、予定通り明日の受診にしよう退院して4日。家で歩いたのはほんの5時間ほどまた入院になるのかもしれない。入院中は母が泊まり込みで全面的にフォローしてくれたけど、うちの旦那は本当に仕事しかしてない。(しかも別に仕事が好きな訳ではない)普通はね、いや普通って言っていいか分からないけど、こういう時は旦那さんが仕事をセーブして助けてくれるもんじゃないのかなそういえば入院

今回なんで急に出てきたのか思い当たる原因を考えてみると、、、①年末に風邪を引いた2日間くらい38〜39度の発熱があって、吐き気、咽頭痛、倦怠感あった。②3ヶ月前から低用量ピルの種類を変えた前のピルが突然合わなくなって、吐き気が強くなって飲めないから超低容量ピル(ジェネリック)に変えたきっと年末の風邪が原因なのかなー。咽頭痛あったしなー、上気道感染からなんだろうなーPCRは陰性だったけど。さっぱり、分からん出勤するたびに紫斑増えるし、圧迫感半端ないし、関節痛いし、お

皆さまにご心配を頂いております、まこちゃんですが、少しずつ、日常を取り戻しています。病気の症状の推移って、記録しておく事が大切だなーって感じています。いつ、どういう時に、どんな症状が出て、どう対処したか、って、時間が経つと細かい事覚えていないんですよね。ゴルフも旅行も、しばらく行けそうにありません。しばらくは、まこちゃんのIgA血管炎、闘病記となりますーさて、ステロイドにより、だいぶ元気なまこちゃん。どうしても、出社したいといい出しました。クリスマスまでは、毎日出社して、元気に働い

10/21土曜日そういやお腹痛くない薬のせいやったんか今日は調子が良さそうな予感月曜退院だし、調子良くなってくれないとね正直、足の調子は完全ではありません紫斑は薄くなってるけど、一定以上薄くならないと言うか血疱の後はまだ痛いし、スタスタ歩ける訳でもなくでもこれ以上入院してもあまり意味はないといったところ。不安は残るけど仕方ないですねしかし土日は暇だなー。10/22日曜日今日も私は暇だけど、パパは忙しいらしい子供の上靴を買いに行って、下の子のヘアカットに行って…なんて

8/9皮膚生検の日です。母と一緒に病院へ。処置室に入り、ベッドに横になりました。まず、足の写真を撮りました。どこの足にするかを決め、わたしは左足の内側にしました。少し、傷が残るため、あまり目立たない内側に…穴の空いた青いシートを足の上に乗せます。消毒し、注射をしました。注射は痛いと言えば痛いし、痛くない言えば痛くなかったです。しばらくし、足に何かを当て、痛くないか聞かれました。痛くないと答えると、穴あけパンチのようなもので皮膚を取っていきました。最後

＼フォローありがとうございます／＼ご依頼などはコチラから／お問い合わせはこちらこんにちは！ようみんですやっと通常運転で過ごしてます！うおおお！！！自転車に乗っての買い物も久々我が家の自己紹介『4月。改めまして。』＼フォローありがとうございます／＼ご依頼などはコチラから／お問い合わせはこちらこんにちは！ようみんですおかあさんといっしょあつこお姉さん…ameblo.jp今日から新

8月末に姉とLIVEに行った時のこと8月は自宅安静しかしておらず、外に出るのも病院ぐらいで、久しぶりの下界笑LIVEはいい席で余計楽しみだったわたしの好きなアーティストの出番は最後だから、それまで他のアーティストの観たりと楽しんでたいよいよ出番で立とうと思ったら足が痛くて立てない。足を見たらパンプスからはみ出てるくらい浮腫んでいた。座ってただけなのになんで？でも、好きなアーティストだからフェンスにつかまりながら立って観ることができた。問題は帰り

8/8初めての国立病院。手続きを済ませて、診察待ち。初めは、消化器科へ。「腹痛は、その発疹からだと思うから皮膚科でよく診てもらって。消化器じゃなくて、総合診療科の方が詳しいと思うからそっちで診てもらって」と、総合診療科へまわされました。次に皮膚科へ「小さい紫斑がくっついて大きくなってるね。IgA血管炎でしょう。でも、念のため後日皮膚生検を行って、調べてみましょう。」※皮膚生検とは診断を確定させるために皮膚を一部取って調べることです局所麻酔をする

9/23土曜日この日は父に荷物の入れ替えに来てもらいましたと言ってもコロナ対策の為面会はできないので、病棟入り口のドア越しに看護師さんを介して渡してもらいます昨日からの足の痛みで、また車椅子で登場の私父、びっくりしただろうな…後で聞いたら、歩行許可が出てないと思ったらしいです心配させまいと、満面の笑みとでっかい声でありがとうと伝えましたそして今日はシャワーの日シャワーするか選べるので、1日おきに入ってました暇だし今日からご飯は少なめの普通食に秋分の日という事で、素敵なお手

今日は3ヶ月に1回の受診日といっても今は症状は出てなくて、先生の話を聞くだけになるけど、、、4月から仕事が始まって、先生曰く仕事が始まると悪化する人多いけど、逆にぶーちゃんは良くなってるよね(笑)珍しい、、、天職かもね！と褒められたのか分からないけど、とりあえず良くなって来てるなら良かったかな紫斑も出てなくて、こんな感じになってます！皮膚生検の痕もまあまあ目立たなくなってきてる昔のと比較してみると同じ足とは思えないくらい！人間の身体って本当に不思議だなって.

3月も5時間前後の時短で営業を続け、仕事終わりには相変わらず紫斑や浮腫が出ていたが、2月の頃よりは大分症状は落ち着いてきていた。IGA血管炎発症から3ヶ月弱が過ぎた本日、1ヶ月ぶりの定期検診に行ってきた。自分の感覚的にあと1ヶ月位で完治出来ればと思いながら診断を受けた結果は、今でも紫斑が出ている現状ではもう暫くステロイド治療が必要で、もしかしたら数年程続けないといけない可能性もあるとのことだった。聞いた時はそんなに掛かるのかと思ったが、この生活にも慣れてきているからかそんなにショックでもな

こんにちは、こまりです。先週の木曜日と金曜日に冬物の衣類をしまって、夏物の衣類に入れ替えをしました。いつもなら一人で行うのですが、家の中でも杖をついて、足に紫斑ができている状態なので、旦那さんに手伝ってもらうことにしました。旦那さんも「指示をだしてくれたら、俺が動くから」と言っていたのですが、気がついたら私も普通に動いていました最終的には「指示をだすよりも動いた方が早い！」と思ったのか、約3時間ぐらいぶっ通しで衣替えをしていました

久しぶりの投稿です。先週金曜に、退院後3週間で初めての外来受診。早朝尿を持っての受診でした。結果は、潜血が3+蛋白が±良くも悪くもなっておらず横ばいでした。まあ、退院して日常生活の活動量が上がっても横ばいということは、悪くはないという評価でもいいかもしれません。退院後も、入院中と同じくロンゲスという降圧薬の服薬は続けていました。現在の活動量ですが、学校の体育はお休み休み時間の外遊びは1週間前に解禁学童での外遊びはお休み程度です。

前回の診察の次の日から夏休み7/30アルコール大好きな、私は友だちと飲みしかし、次の日事件は起きた。8/1朝から謎の腹痛また、お腹出して寝たんだと自分に言い聞かせ、午前中過ごしてた。午後になっても治らないため、近所の内科へ。「胃腸炎ですね」整腸剤をもらい、帰宅。薬を飲んでも、腹痛が治まらない。それどころか、悪化している…。次の日になっても、治らず…みぞおちを殴られ押し上げられてる感じがずっと続いてた。痛すぎて、何も出来ず、食べられず…

こんにちは、こまりです。2日ほど前から下半身の紫斑と、腹痛の症状が再発しました2日前に大学病院の皮膚科を受診したときに、また症状は繰り返されると説明はありましたが、こんなに短いスパンで再発するとは思いませんでした。だいぶ良くなってきたので、ご飯を作ったり掃除をしたりと、活動的になったのが原因だと思うんですけど「lgA血管炎の治療は安静にするのが一番です！」っていうのはわかるんですけど、またベッドで安静にしなくちゃ