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戸惑いと不安と絶望しか無かった4年前。すっかり親バカになった今。凄まじい(笑)心境の変化。何があったのか。ハヤがヒルシュだと判明して、腸重積と入退院を繰り返して、前向きな決意なんて何もないまま、バタバタと日々の生活に追われた。現実なんて、何も受け入れない中でも、どんどん新しい現実がつくられていくことを知った。家に引きこもった。凹む時間だけは、山ほどあった。だから、家事と育児の合間に、ブログで愚痴った。つまり、ある日突然親バカに目覚めるような、素敵な出来事なんて、何もな
もしも悪は存在しない、と言うのなら誰も何も悪くない、と言うのなら救われない思いがより強くなってしまうだから自分を許すことは自分の全てを許さないことよりはるかに勇気がいることだったそんな幼稚な私の気持ちにいつの間にか見えない穴をあけ胸に突き刺さる未練を私が気づくより、ゆっくりと解き放っていったのは一番近くにいた、ハヤだった無慈悲に新しくなっていく時間の中でただ息をして生きていくことをダウン症の赤ちゃん、ハヤがひとつひとつ、教えてくれた手に入らな
4年以上経った今でも私は立派な志もたいした勇気も覚悟も持ち合わせていない激しくただの親バカになった今でも、やっぱり“どうしてダウン症なんかに”“何が悪かったんだろう”と、正解の無い問いだけがぐるぐる頭の中を回る夜もあるただ生まれて間もなく生死を彷徨い恐い、助けて、生きたい、と泣き叫んでいたハヤが今では滑ってコケた、と泣いている花火が恐い、と泣いているいつだって甘えん坊な泣き顔が、愛しいあたり前のように私の元に残った、ハヤ奇跡的に生まれたくさん
元々そんなに、お利口さんでない私。運命だとか、宿命だとか、因縁だとか試練だとか、選ばれたとかそんな理不尽な妥協なんて吐き気がするほど、受けつけなかった妊娠、出産、それまでの全てを生まれたばかりの自分の赤ちゃんをこれから始まるはずの幸せな日々をひとつ残らず、酷く否定されて平然と、地獄に蹴り堕とされた気分だった不思議なくらい、当たり前に流れる時間の中でまるで今までと何も変わらないかのような毎日の中でどうして、この子が?どうして、私が?納得できないまま絶望に沈みな
検査結果が出るまでに、調べまくったダウン症の特徴。・扁平後頭骨(頭の形がいびつ)・頭を上から見ると、縦の長さが標準に比べて短い・泉門の早期閉鎖傾向・平坦な顔立ち・切れ上がった目・乳児期からはっきりした二重・鼻根部が低いか、無い顔だち・舌が厚く長い、いつも舌をベロベロしてる・首の周辺が腫れぼったく首が短い、翼状頚・耳の上の方が折りたたまれた形・耳が丸い形、小さい・耳たぶの変形・耳介低位・指が少し短い・猿線(ますかけ。一直線の手相)・小指の骨が1つ足りない・