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〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです❤︎今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます✨🙏✨侑來は5/3に心肺停止した状態で病院で蘇生はしたものの、重篤な低酸素脳症で『脳死』と呼ばれる状態に陥りました。自発呼吸も出来ず、人工呼吸器に繋がれたままで脳幹反射も全て消失し、瞳孔が散大し固定している、もはや『唯一心臓が動いていて排泄物が出る』人形のような状態。それでも肉体だけでもこの世に存在している(戸籍に名前が存在している)いつか奇跡が起きて目を覚ますと信じたい(医師からは1
今日はちゃーこからのサインいーっぱい受け取りました久々に闘病記の続きを書きます。ちゃーこをOPE室へ見送ってから3時間弱だったと思います。他の脳腫瘍のママさんのブログを読んだり、医療用の帽子を探したりしていました。だけど、何をしても集中できず…うまくいけば嚢胞をつぶしてくれるかな?(ちゃーこの場合、腫瘍の横に2つの嚢胞がありました)後々、この嚢胞にはかなり泣かされましたもしかしたら腫瘍を少しでもとってくれるんじゃないか??
久々の闘病記10月18日術後、PICUに入室して、無事にOPEが終わったことにひとまず一安心。術後出血を心配しつつ、病院をあとにして帰宅。10月19日お兄ちゃんの学校の校内図工展でした…6年生の作品は「将来の夢」たくさんの子供達の将来の自分像が、紙粘土で作られてた。「美容師」「ダンサー」「学校の先生」ちゃーこの夢は叶うのだろうか??ちゃーこの未来はどうなる??そう思ったら胸が張り裂けそうだったちゃーこが好きそうな本を図書館
先週の水曜日に退院して、1週間です。酸素1ℓで、時々サチュレーション下がるけど、自力回復できていたし、様子を見ながらお出かけもしていました。昨日からしゃっくりが止まらなくて、痰も多かったり、力むから心拍、体温高め。今日から学校へ行こうと思っていたけど、さすがに退院後初登校がこんな状況では、ざわつかせてしまうと思い、お休み決定。夜間も落ち着かなかったので、少し午前中休ませてもらおうかな。と思っていたら、ビクッとなって力む、力む、力む。唇の色がぐんぐん悪くなるので、呼吸器についてる酸素を3
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、A病院に救急搬送され、到着後すぐにPICUに入室し血漿交換をした日について書いていこうと思います。2018年1月7日救急車で、A病院に到着し、すぐに、5階のPICUに入りました。PICUでは、たくさんの医師と看護師がたこ丸ちゃんの到着を待っていました。たこ丸ちゃんはベッドに入るとすぐにお着替えするよう言われ、看護師さんから渡された病衣に着替えさせると、すぐに、医師から説明するのでお母さんは別室
夕方からの面会。担当の先生からお話し。朝、CTを撮ったそう。Y先生、今日はお休みって言ってたけど、ちゃんと引き継いでくれてた。ありがとう。その画像で、脳出血を確認したとのこと。小児脳神経外科の先生とも話をして下さったそうです。昨日今日ではなく、半年前でもなく、1ヶ月くらい前?前回、鼻血としゃっくりで入院した時あたりではないかと。まさかそんなことになっているとは。でも、貧血になっているわけでもないので、この状態であれば、経過を見るそうです。以前、水頭症が悪化した時にも言われて
NICUに入ったものの、実は手術が終わったらPICUってところに行くんですって。看護士さんからも、NICUでこんな大きい子見てないからねーとか、ほかの子に比べてお兄さんだねーとか言われて、まぁ確かに比べるとそうかも、という状況でした。とにかく、いつも見てる子より重いんですって。4月弱で4500なら普通の赤ちゃんより軽いぐらいでしょうけれど、まぁ完全無抵抗の重さはひとしおでしょうね。改めて、体鍛えないと!と再認識しました。無駄に肉はあるんだ、この際ラオウぐらいになっ
本日もご覧いただきありがとうございます今日は、PICUに入室して、2日目のことを書いていこうと思います。2018年1月8日前夜は、久しぶりの自宅で、疲れきって寝てしまい、この日は、確か8時頃に目が覚めた気がします。PICUの面会は、13時からなので、午前中は、ひとまず朝ごはん食べて、洗濯して、サッと掃除機かけて、、、たこ丸ちゃんがいると、掃除機が大嫌いで大泣きするので、いつもは時間がかかるのですが、この日は、たこ丸ちゃんがいないので、あっという間に掃除
こんばんは今日はムシムシ湿気がすごかった明日の朝の天気はかなり重要。朝練があるかないか。5時に起きるか起きなくていいのか。今見ると朝6時、7時の降水確率は60%と、なんとも微妙。ひとまず起きないとだなさてタイトルの件。さっき録画しておいたPICUのスペシャルを見たんですが後半泣きすぎて寝る前には目はれて顔もパンパン寝る前にみるドラマじゃなかった。PICUに約1年間面会し続けていた日々が走馬灯のように思い出されてもはやPICUという言葉を聞いただけで泣け
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、前回の続きで、PICUに入室し、血漿交換をした日のお話です。2018年1月7日無事に一回目の血漿交換が終わり、目が覚めてからは、いつも通りご機嫌なたこ丸ちゃん。PICUは、ベッドの間隔が広くとってあって、ベッドの周りを、ぐるりとカーテンで囲っています。ベッドの脇には、酸素や吸入で必要な物品や、各種モニター類が置いてありました。一般病棟と比べると、かなり重症感があり、異空間ではあるのですが、隣の子との間隔が広く、
リンが入院してから9日目やっとやっと面会することができました(母のみ)リンが入院してたPICUは1日10分のオンライン面会のみ(といっても20分くらいしてくれてましたが)入るのは初めてでした入るとそこはまさにPICU←?ドラマで見たような空間にいろんな管のついた赤ちゃんが並んでいましたしっかりは見てないし見えないようになっているのですが、チラリと見える姿めっちゃ可愛いちっちゃいみんな頑張ってるんだなぁぁぁぁママとパパと離れてお部屋も子供仕様でめちゃ可愛い♡以前の
お久しぶりです!また更新滞ってましたね(´∵`)少なからずブログチェックしてくれている方に心配をかけていたら申し訳ありません😅R君の近況は腕の傷は大分よくなって形成受診の結果レーザーやっても大丈夫でしょう!とGOサイン(¨̮)4月24日入院翌日25日レーザーと行いました。部位は両腕と顔前回の試験照射とは違いレーザーあてたあとがかなり赤く腫れ上がっていてスゴく痛そうだったよく頑張った我が息子よ…。術後初日はやはり傷が痛むのかご機嫌ななめ。2日目から機嫌も良くな
C子ちゃんの手術は無事終わりました✨まだまだPICU(小児集中治療室)じゃけどこれからゆっくりゆっくり前進だぁ⤴️⤴️⤴️
はじめましてwishと申します私の息子はある日突然、痙攣し原因不明の急性脳炎、脳症と診断され10日間PICU(小児集中治療室)で壮絶な治療を乗り越え脳へのダメージが広範囲に出てしまいどんな症状が出るのかも分からないし後遺症は避けては通れないと断言されましたが一般病棟へうつったのち奇跡的な回復力を見せてくれ1ヶ月ほどで退院し自宅へ戻ってきました。このブログでは当時、脳炎、脳症などに全く知識がなく毎日色んな方の記事を読んで勇気を貰った日々を思い出して
〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです❤︎今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます✨🙏✨昨日は侑來のもう1つの月命日🌙侑來は5月3日に心肺停止して脳死状態になり意識が戻らぬまま7月29日までPICUにて頑張ってくれたので5月3日が目を開いた侑來を見た最後の日なのでもう1つの命日としています✨お誕生日が2回あったら嬉しいように、命日が2回あればあの世から見たら喜ばしい事✨🎂✨侑來は嬉しい日を2つ欲しかったから5/3に蘇生して旅立つ日まで頑張ってくれていたんだね…☺️
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、PICU3日目に、血漿交換3回目をした日のお話です。2018年1月9日この日も13時に面会に行きました。この日は、少し遅めの昼食になったようで、部屋に入ると、たこ丸ちゃんは看護師さんにご飯を食べさせてもらっていました。お顔を見ると昨日までつけていた、玉ねぎ頭のネットがとれていて、お首のカテーテルも無くなっていました!看護師さんにご飯の介助、私がやります、と伝えて交代して、たこ丸ちゃんは美味しそうにご飯を食べてくれ
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
息子の病気は急性骨髄性白血病でした。病名告知は亡くなる1か月前。その数日前までサッカーやってて元気だったのに。病院受診は体に痣や舌に血豆が出来て心配だったから息子の病気型は10万人に一人がなり、治癒率60~70%抗がん剤を何クールかにわけて治療していく等説明があり1回目の治療(2週間位)がおわり白血病細胞もなくなっていたのに亡くなる日の朝いつもの担当医じゃない医者から肺炎おこして呼吸が苦しそうだからPICUに入ると電話がありその後容態がいっきに悪くなりその夜
ゴールデンウィーク後半です。PICUは突然ガラガラになりました。金曜日まではギューギューだったのに、今日行ったらスッカスカでした。そして、息子は驚くほどに落ち着いています。黒目の合図もまぁまぁしてくれる。あくびもしてた。そう言えばあくびは、久しぶりに見た気がします。たくましいな。ピクってなっても、力まないし、とっても平和。先週末からフェノバールを増やしていて、それが効いているのか、たまたま落ち着くタイミングだったのか。私も心穏やかにそばにいられました。来週、先生と夫と一緒に
今日は、朝から気管切開の手術の説明が外来、耳鼻咽喉科にてあった。長期で、気管挿管をしたままだと、気管を傷つけてしまって、潰瘍が出来る可能性があるし、自発呼吸もまだ少しなので、やった方が良いという結論になった。気管切開した場所から吸引したり、酸素吸入したりするので、今までより少し楽になるかな。手術は、明日なので、とりあえず午前中でお話しは、終了。電車で自宅へ帰ろうとした頃、救命ICUから連絡があった。お母さん、めいちゃんに会って下さい。即答で、はい。やったぁーめいに会える。看護
〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます私には10本の指があります1番侑來と触れ合ったのは左手の人差し指この指は毎週侑來と長時間ドライブをしている時に助手席に座っている侑來の右手でいつも握られていた指次に触れ合ったのは右手の人差し指この指は侑來がPICUに入院している間に握ってくれた指脳が機能していなくて身体も何処も動かなくて呼吸すら自力でする事が出来なかったけれど不思議と私の右手の人差し指を握ってくれた侑來の左手は元気だ
3月25日【木】お昼に急に退室が決まったそうです。数値的にはお母さんもまだまだ心配でしょうし、フォローもまだまだ必要ですが、他に退室出来る子が居ないので。とPICUへ移動になりました。ここは急性期病院なので必要とする子が居たら譲る必要があります。ののちゃんも、1度目の手術は緊急だったので、どなたかに空けてもらった事があります。先生にも下の部屋に行っても、きちんと心臓も肝臓もグラム球菌感染もフォローしますと心強い言葉を仰って頂いたので、ひとまず安心しています。
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
この前、ドラマ「PICU〜小児集中治療室」やってたの観たけど、思い出して辛かった。当時お母さんの癌が発覚した時にちょうどこのドラマがやってて、最後主人公のお母さんに癌が見つかって、治療できなくて死んじゃうんだよね。モルヒネ飲んでも痛そうにしてて、あっけなく死んじゃった。その時、お母さんも一年後とかにこんな風になるのかな…って想像してすごく怖くなったの覚えてる。癌じゃなくても、ドラマで家族が亡くなるシーンとか見るのが辛くなった。なんでもお母さんと重ねてしまう。
こんにちは。このブログは、21tで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです先週火曜日に息子は大動脈狭窄症の手術を行いました。手術は無事成功したのですが、その後いろいろあり、手放しに安心できない状態です…どんどん記憶が曖昧になっていきそうなのでここに手術から今日までの1週間をまとめておこうと思います■手術当日私たち親は8
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
ECMOを降りた息子日に日によくなるどころか顔はどす黒くパンパンに浮腫んでいる。浮腫すぎて目も開けられない我が子とはかけはなれた姿…人が死ぬときはドラマのような「綺麗」な死に方なんてないそしてこの時に畳み掛けるように脳内出血の報告を受けた。
福岡市立こども病院にはPICU(小児集中治療室)が8床あります手術直後のこども達が過ごしていてまだほとんどの子が目覚めてないからPICUは、機械音と大人の話し声のみ人工呼吸器を付けていたり腹部に刺さっている太いドレーンから赤い血が流れ出ているのを見てドレーン:体内に溜まった血液、体液などを排出するための管手術直後はかなり動揺したけど毎日見ていると正直慣れてきたしベッドサイドにあるモニター画面の数値を見て心拍数、血圧、SpO2、呼吸数、体温など娘の状態が安定してると分かる
心肺停止してからPICUにて脳死状態で約3か月間も生き抜いてくれた息子。脳波が全く出ていない状態の中、小さな身体で本当によく頑張って生き抜いてくれた。恩返しは私が寿命まで生き抜く事。息子と約束した。たとえどんな事があろうとも生き抜く。こんなにも短く大変な人生を選んできた勇敢な魂の持ち主。彼の頑張りは私の魂が痺れる程に感じた。命の波動が全身からビンビンと伝わってきていた。毎日毎日息子から『生きる』エネルギーを受け取っていた。息子は一生の誇りです。〜Mariconyより愛を込めて
〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです❤︎今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます✨🙏✨侑來の肉体は無くなってしまったけれど、私への影響は生き続け、そしてどんどん拡大しています😊それを『生かす』と解釈している為、私はこのブログを毎日アップして侑來を生かしています✨このブログに侑來の魂が宿っていると信じている…(大袈裟かもしれませんが、本気でそう思っています😅)最近、同じく大切なお子様を亡くされた方々から心温まるメールやコメントをいただけて、その度に涙を流しながら喜