PFAPA症候群

​自己免疫疾患の周期性発熱症候群と診断されている7歳の息子がいます。ここ最近は薬に頼らずに発熱の頻度も減り、発作の程度も軽くなりましたが、まだまだ調子の悪い日もあり、改善に向けて奮闘しているママのブログです。病気の詳細はこちら🔻プロフィールアプリコットさんのプロフィールページはじめまして！今年7才の息子は生後3ヶ月からお熱を出し始め、1才7ヶ月で保育園に行くようになったら毎月2回お熱を出すようになりました。4才になって、急に高熱が6日間続くようになりそれが月に2回起こりました。喉が

本当は11月に診察があって、遺伝子検査結果も出ていたのですが、私の素人の頭では理解が出来なくて記事にはしませんでした。診察の後に、採血結果表を貰い忘れたので病院に電話をして取りに行きました。浮かない顔をしていたので看護師さんが心配して話を聞いてくれました。白黒ハッキリすると思っていたのに、どっちつかずの結果で、先生の話も上の空状態だったと涙が出てしまいました。結局、結果は結果で覆ることもないし、先生と相談しながら生きていくのはポコだし、今悩んでも仕方ないか。で今日まで過ごして来たんですけ

ブログを久しくかいていませんでした。最近はインスタで記録していたのですが、手術のことについて改めて記事にさせていただきます手術できるタイミングがあり、その事を主治医に伝えるとあれよあれよという間に手術日が決まり、今日を迎えています。マインクラフトがうまくできず不貞腐れてる娘です相変わらず3週間ごとの発熱です。すごくしんどそうなことは少なくなりましたが、まだまだ高い熱があります。一昨日も39.4℃の熱がありまして時期的に発作で、やっと発作がでてくれた…という感じです。ステロイ

朝はぬか喜びしてしまった……だって…熱が36.8℃に下がってたんだもん「抗生剤効いたんだ！」「周期性発熱症候群じゃなかった！」「大学病院も行かなくていい！」やったー！！よかった！！昨日、違う小児科行って抗生剤出してもらった自分、バンザイ！！近くに住む両親の家にも「熱下がったから、今日遊びに行くねー！夕飯食べさせてー！」なんてLINEしていたのもつかの間……あれれ……昼食後、検温したら……38.6℃？！その時の親子LINEの様子ってことで、抗生剤効かなかっ

​自己免疫疾患の周期性発熱症候群と診断されている7歳の息子がいます。ここ最近は薬に頼らずに発熱の頻度も減り、発作の程度も軽くなりましたが、まだまだ調子の悪い日もあり、改善に向けて奮闘しているママのブログです。病気の詳細はこちら🔻プロフィールアプリコットさんのプロフィールページはじめまして！今年7才の息子は生後3ヶ月からお熱を出し始め、1才7ヶ月で保育園に行くようになったら毎月2回お熱を出すようになりました。4才になって、急に高熱が6日間続くようになりそれが月に2回起こりまし

その後はずっと元気いっぱいな娘。点滴が外れてからはもう至って普通。普通に行動できるし、元の娘に戻ってきた…その時の娘は私に対して暴言暴力があり…気に入らないと殴ってくるママ嫌い！どっかいって！とブチギレる…狭いベッドで殴る蹴る痛くて辛かったーでも1番辛いのは娘。。我慢我慢手術後3日娘のお口が強烈な臭い…まさに傷を治してる時の臭い（絆創膏の臭いみたいな）そりゃそうだよね…扁桃摘出後は縫合できないから取った後の傷は焼いてそのままみたい。私がはちみつの飴食べてたら「マ

悩んだけど…38度後半で、水分も取れる、好きなものはよく食べるけど、眠れないカロナールが効かないええ。。どうしよう。。そういえば、去年のクリスマスも熱出て可哀想だったなぁあれは風邪だったけど。今年の5月の誕生日もPFAPA発作だったなぁ。あの時は病気に気づいてなかったけど娘はケーキを目の前に顔が真っ赤で目がトロンな写真ばっかり…最初娘に「ピンクのお薬飲む？」って聞いたら「やだ！！ゼリーのお薬がいい」と泣いて泣いて仕方なかったのでそこまで言うなら無理して飲ませるような

朝も笑顔で起きてくれました…このうつってるダイソーのスイッチ立てと卓上加湿器最高すぎた！！！！「ご飯ですよ〜」との声かけに目をキラキラ輝かせる娘出てきたご飯がこれで絶句喉の痛みはあまり言ってこなくて、そんなことより直前のPFAPAの発作でできた口内炎が痛いとか言ってましたそして、お腹が空いているようで、流動食に腹を立て不機嫌に。けどお味噌汁だけは飲んでくれました！！！ガブガブ飲むのでこっちがヒヤヒヤ…この日は3食こんな感じだったのでほぼ食べませんでしたね私はこの日か

手術から1年経ちました！その後の経過の記録です。術後数ヶ月はちらほら怪しい発熱があったりいろんな感染症に罹ったりしていました手術したのに治らなかった！？と思ってかなり落ち込んだ時期です（私が）昨年の5月以降はとにかく元気。あんなに発熱していたのが嘘みたい！時々微熱と口内炎と不機嫌があって記録しているとまぁだいたい1ヶ月周期な感じだったので根本的には治ってないよなぁと思う。。PFAPAの原因は扁桃ではないのだから、仕方ないとにかく扁桃を取ったお陰でバカ高い熱はなくなった

まだ診断が下ったわけではないのですが、ほぼ周期性発熱症候群、PFAPA症候群だと思っています。2018年5月生まれの女の子周期的に熱が出始めたのは2020年3月の発熱からです。風邪症状のない40度まで上がる熱が4〜6日間続く。娘は保育園児だったので、それまでも月1で風邪はひいてました。が、明らかに違うなと感じていました。それから毎月同じ熱周期はだいたい30〜40日ほど。ずっと尿路感染症と言われていました。行きつけのクリニックを受診すると喉も赤いので風邪との診断。けれど

【PFAPA症候群】5/10開業医に書いていただいた紹介状を持参し、産業医科大学の楠原小児科教授の外来を受診。問診と採血のデータ諸々でほぼほぼ、この疾患で間違いないだろう、と診断された。専門医の受診、診断にたどり着くまで1年。6箇所回った。実際の数はもっと多いみたいだけど（この疾患があまり知られておらず、きちんと診断されてない患者がたくさんいるため）PFAPA症候群は、1万人に1人の割合らしい。記録ノートを見ながら今までのことを話し、血液検査をし、CRPや白血球な

周期的には26日ぴったりで夜中から発熱してます。夜中なーんかぐずぐずというかごろごろ寝返りばっかり眠りがかなり浅そうな感じ。これ絶対熱あるやつ。って思っておでこ触ったら熱い…今朝計ったら37.5℃タガメット飲んでるしこれくらいの発熱で済むか、もしくはいつも通り明日の夜中には40℃いくかな24日に予定があるからそれキャンセルするかでもどっちみちクリスマスだしステロイド明日様子見て飲ませちゃおうかなって思ってます。もちろん違う風邪やウイルスもあるし、娘は他の方と違って扁桃

明けましておめでとうございます。年末にブログ書こうと思って下書きしてたのに娘の癇癪、機嫌の悪さに付き合っていたらいつの間にか年越してましたこの機嫌の悪さが発熱後のいつものものかシュガーハイかイヤイヤ期か全部なのか分かりませんが…もう2021年ですが2020年を振り返らせていただきます。娘は去年の3月から発熱の症状が出始めました。2020年は症状が出て、診断を受けるという本当にいろいろなことがあった年でした去年の3月からというのは、コロナが流行ってきた頃。最初は少しびっくり

我が家が信頼している自然派の医師娘の難病、PFAPAの症状がひどく、大病院行っても改善しなかったので、潔くこちらの小さなクリニックに切り替え！それから、どんどん症状が軽快し、娘を救ってもらった。こちらのクリニックにかからなければ、今頃どうなっていたか。。。数年かかり、調子が上向きになった矢先、クリニックの事情で診察が困難な状況になり、この1年半ほど、行けませんでした代わりの病院がなかなか見つからず、体調不良時は普通の病院に行った。仕方ないけど、やっぱり薬、薬のオンパ

11/2〜オリーブ葉エキスを飲んでいます。オリーブ葉エキスＯＬＥ（シーゲート社製）オーレユーロペンの全ての特性を活用した純粋オリーブ葉エキスAmazon（アマゾン）5,020円同じ病の子を持つママブロガーさんから伝授していただきました。飲み始めてから1ヶ月半、お熱が出ませんでした！お熱が出た時も、毎度毎度ひどい悪寒で震えていたのがなくなりました。あと、40度以上に上がらなくなりました！今のところ39.7度止まりかな。これはかなり大きいです！！あと、6日目まで発熱しなくなり、

昨日帰ってきてからステロイドを飲ませそれでもほとんど出されてしまったのに…3、4時間でガッと解熱しました…38度後半だったのが37度前半へ…こんなに効くと思ってなくて…先生に3日間飲んだらタガメットって言われてるんですが、今日飲ませるか悩むなぁ昨日夜も飲ませ（ずっと説得してたら奇跡的に自分で飲む！って頑張って飲んでくれました頑張ってる姿に泣きそうになる）今おでこ触ってても冷たいくらい。。そんなに飲ませたい薬ではないし、熱は下がってるしもうステロイドはやめにしたいな先生にも、「こ

前日の21時以降絶食当日6時半以降絶飲朝はとっても元気！8時半に手術室に移動手術の見送りと迎えだけパパも来て良かったので、来てくれました！！オペ室看護師さんに自分の名前と年齢をハキハキ伝える娘。私、その時点で涙止まらない私たちとハイタッチしてから看護師さんと手を繋いで奥へと入って行きました。11時頃、手術室に迎えに。娘は朦朧としているが、腕につけてもらったラプンツェルのシールをアピールしてくる。パパが病室までは行けないので、帰るときに手を振ることができた。私は先生との

pfapa症候群とわかって、悩んだのが周りへの説明。普段仲良い友人たちには、息子の頻繁な熱や調べたら出て来たpfapa症候群のことなど、随分前から話していました。私がその疾患を疑いだした時から。だから熱が出たときには「いつものやつと思う」って言えば通じたし、「今回は少し間隔空いたよね」なんて、熱の周期や様子を気にしてくれたり。5月に産業医大の医師に診ていただき、pfapa症候群と診断された後、担任にはすぐ話をしました。pfapa症候群の説明の紙（ネットの自己炎症疾患サイ

29.6/23発熱耳鼻科受診をした。町に小児科専門医はいないのと、反復性扁桃炎と診断された子供の中に、実はこの疾患だった、って子が何人もいて耳鼻科で見つかった症例もあるってネットにあったから。診断は、扁桃炎。周期性熱の話をしたが扁桃炎だから熱が繰り返される、と言われ、診察は終わり。扁桃炎+白苔口内炎抗生剤処方。6/27に解熱29.7/18熱発。37.8℃。耳鼻科受診。一か月前も受診してるし習慣性扁桃炎。オペを考えたほうがいいって言われた。抗生剤処方。7/

30.5/10息子が周期性発熱症候群PFAPA症候群だと診断されました。確定診断はまだ。次回の熱の際に。けど、ほぼ間違いないだろう、と医大の、この疾患の専門医に言われました。何回かに分けて息子の熱のはなしについて書きます。よく熱を出すなぁ、って思ったのは一年前くらい。3月なかばすぎの引っ越し前、四月の入園式後、五月の連休、5月末の幼稚園のバザー。3カ月で4回。全て行事の時に重なってるけど、それにしても多くないか？なんか変って感じた。それは母親の勘か、看護師の勘かはわ

息子はこの疾患じゃないのか？と疑い出してからすぐに、熱が周期性があるのか調べようと幼稚園の連絡帳を引っ張り出して欠席の日を書き出していった。年少の時に出産で里帰りをしていて、その間の記録がないんだけど年少のときは年に数回の発熱。周期性はなさそうだし、風邪とかの症状があるときも。年中のときも、最初の半年間は同じ感じ。後半からは完全な周期性ではないけど、熱が出る周期が短くなっていた。年中の最後、宮城から福岡への引っ越し前の3月末からの熱を書き出したら、それからはだいたい3週間前後で

3日目。今回はなかなか辛そうだけど…40度は昨日行ってます今朝も39度ジャスト。でもいつもこんなのが5日間続くしね。前回、前々回が軽すぎた改めて周期性発熱症候群って厄介だし辛い病気だなぁと…自己炎症性疾患ということは、ウイルスや細菌は身体にはいないけど、いると誤作動を起こしていることですよね…だとしたら解熱剤いいんですかね…昨日夜飲ませて夜中切れてガーっと上がってそれは辛そうだったけど今朝はフルーツモリモリたべてます♪柿食べて欲しいんだけどりんごをよく食べてます

昨日から発熱しています。先程受診してきました。発熱外来へいったけど、主治医がいてくれて助かりました。やはり周期性発熱症候群、PFAPA症候群じゃないかと…一応尿も持っていったんですが、何も問題無しでした！今のところきっちり26〜27日周期。ぴったりで発熱するのでびっくりします。。喉はやはり少し赤いと。PFAPAの診断には口内炎や扁桃の腫れが必要と最初言われましたが、周期が本当に周期的過ぎるので、これは尿路感染ではあり得ないと言うことになりました。そして、ステロイドとタガメット

29.8/3発熱。この日は娘の受診（便秘）で国立小倉医療センターに行く日。行きは高速を使い40分、帰りは下道1時間。娘の受診で何度か国立小倉医療に行ってわかったんだけど、新生児科を含めて小児科医は17人。木曜の新患担当は小児科医局長。とにかく診察が丁寧で話をよく聞いてくれた。←娘の初診が木曜でこの医局長だった。幸いにしてこの、熱が出た日も木曜。たくさん小児科医がいるってことは、小児科に力を入れている病院かも？なら周期性発熱症候群に詳しい医師もいるかも？って思って、紹介状はな

保育園を辞めて1ヶ月今月は来ないか周期伸びてるだろうとか思ってたんだけどなんせPFAPAの診断はまだ下ってはいないし原因不明なので…でも結局…昨日から発熱きっちり27〜26日周期！！！口の中確認したけど口内炎なし29日にインフル予防接種した際に先生に喉見てもらったけど綺麗って言われてた。いつもいつも、発熱時病院へ行くと喉少し赤いね。扁桃腺少し腫れてるね。ぐらい。なので総合病院の医者もPFAPAとは診断できないみたい。むしろ尿路感染疑われてて通院中でも尿路感染って

今日で2週間。熱が出るか、そわそわしていたのですが、出ませんでした。朝は高めで37.0度。体温低めの息子。最近は36.5〜37.0度の日が多いです。1日元気に過ごし、外で雪遊びもしました。夕食。夕食前にそうめんを食べたせいかあまり進まず、、でも、後一口で完食！というところで腹痛。。久しぶりの腹痛です。発熱はなし。オリーブ葉を飲み、10分ほど続きましたが、治った模様。腹痛後のお腹を押されるような重い感じはなかったとのこと。途中、ゲップをしたら少し良くなったと言っていたけど

こちらに訪れていただきありがとうございますいつか書こうと思ってずっと来てたんだけど時間がある良い機会だから書いてみます上手く書けるか？長くなるかも？だけど。。。周期性発熱症候群という病名を知っていますか？私も最近まで知らなかったです。なぜこの病名を知ったかというと、うちの息子がそうではないかと教えてもらったからです。大まかに書くと周期的に発熱を繰り返す小児疾患です。人によっては、二週間や、(息子のように)２～３ヶ月おきに発熱(高熱が多い)する。それが数日続く。