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レット症候群と分かった今、すっかり忘れていたけど、ありさには他にもトラブルがらあった。新生児の時、沐浴してたらおしりのあたりがなんか、ザラザラ？というか皮膚がなんか硬い？というか、他の部分と違った。なんだろな〜と思いながらも見た目は違わないし、様子みてた。いつ頃か忘れてしまったけど、今度はおしりの穴あたりに、血豆みたいなものが。これは変だなって、皮膚科へ。するとこれは、もし潰れたりとかで出血したら血が止まらなくなるかもしれないから、大きな病院で切った方がいい、と紹介状が出た。紹介さ
これは、つい先月、3月の話。先月の今頃はまだ病名も確定してなかった。ありさの気になる症状•とにかくずっと手を舐めている、舌をつかむような仕草もする、ご飯のときも、手を口にやるから食べ物がでてしまう•起きてるときに歯ぎしりする•口をブーブー鳴らす。まるで歯が生えてくる時期のようなブーブーをする、泡状のヨダレがすごい•歩けない•寝起きに体が震える。特に何かの刺激（音、気配）で起きてしまった場合に多い•模倣できない•つかまり立ちで立ち上がる時も震えることがある•食べる時、スプーンフ
おはようございます。アリリンが4時にムクムクっと起き出し、いきなり笑い出しました。豆球ついてるだけで、なんもないんだけどなぁアリリンにとっては何かおかしいのかなぁなのでこんな時間にブログ更新。。。食べること。ありさは5ヶ月半くらいから離乳食を始めた。おっぱいが大好きだから、始めは微妙そうだった。お粥はべーべー野菜すりつぶしべーべーすりつぶした魚系超べーべーべーべーばっかり笑だけど牛乳ヒタヒタにしたパン粥だけは、食べた。おっぱい好きだからミルクだからかなぁ？野菜とひき肉と
生まれる直前に不整脈があったありさも、胎児の一過性のものとの診断で、安心しきっていた。赤ちゃんて、本当かわいい。長男、長女、今回は3回目の新生児だけど、産めば産むほど赤ちゃんが好きになる気がする。夜中フニャフニャ泣くことも、余裕がなかった長男のときは毎日パニックだったけど、だんだん慣れて来た感じ。3ヵ月過ぎに首がすわり、寝返りは6ヵ月くらいだったかなぁ。3人目にもなると、細かいこと気にしなくなり、ハッキリ覚えてない笑4ヵ月の頃、バンボに座らせて写メ撮って母親に送ったら、首
ありさの妊娠がわかったのは、2015年5月だった。6月には悪阻で気持ち悪い毎日。7月に入ったある日のこと。なんかその日は朝からお腹壊した感じで朝から鈍痛があった。お昼前にトイレに入り、済ませて振り返ると便器の中が真っ赤になっていた。驚いてすぐに産婦人科に連絡、すぐ来てくださいとのこと。即入院でした。診断は『絨毛膜下血腫』赤ちゃんは大丈夫だが、胎盤ができる過程で血の塊ができ、そこからの出血とのことでした。出血量が多いと、まだ小さい赤ちゃんが血液と一緒に流れてしまうかもしれないから絶
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
検査結果は、4月3日（火曜日）にはご説明できると思います。と前回言われていた。担当医の診察日は、月曜午後（予約なし）火曜午前（予約なし）木曜午後（予約）火曜日午前は予約無い日だから、お姉ちゃんを幼稚園に送ってすぐ行かなきゃな、と思っていた。日曜日、知らない番号からの着信病院かな？と思い、出てみると、担当医。「次回診察は火曜日で検査結果をお伝えする、と言ったのですが、、、こちらで予約取りますので、水曜日でよろしいでしょうか？」水曜日は、担当医の診察日じゃないよな、、やっぱ
脳波検査の結果はやはり異常波がある、とのことだった。てんかんが、起こってくる可能性がある。もしかしたら今、寝起きの震え、舌が出て目を見開く、というのも小さい発作なのかもしれない。と。先生も、その状況を見てないから判断できない、できたら動画を撮ってきてほしい、と言われた。前回の診察時に、食べる時口を開けながら、手が震えている動画は見せたけど、それは寝起きではないし、目を見開き、舌を出しているのとは違うし。寝起きの震えは毎日起きていて、特に、隣にいる私が布団から出たり入ったり、
