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7時お目覚め。マルクのため朝は絶食。8:50〜9:35までオンライン授業。授業終わって急いでシャワー。10時からマルク。「血小板28千でした。なので今日は輸血はスキップします」10:40終了。すぐに目覚めて酔っ払い。ゴネゴネでフラフラしながらクリスピーチキンを食べてまた寝る。お昼前に採血結果。WBC:2.7千HGB:10.8PLT:.28千「マルクの結果を見てもう一回グロブリン入れようと思います。明日も採血して輸血して週末帰る感じで良い?」一度退院して良い?火曜日くら
脳神経内科外来受診時いかに自分の困り事を伝えるか?自分の困っていることは自分しかわからない感じていることをどのようにして客観的にわかりやす短時間で伝えるか?脳神経内科の医師だからわかってくれる察してくれると思いたいが外来大勢の患者さんがいる他の病気を診ている医師よりは丁寧に時間をかけて細かくいろいろ診てくれるでも同じ人間神様ではない最初自分は辛い多くの思いを言葉でいろいろ話していたすると「ちょっと待って」あまりの訴えの多さに医師の処理能
ムク子ですタイトルの通り、ほぼ陰性でした。BT6の採血結果、1桁のHCG反応がありまして、念の為お薬継続ですってBT10の院内尿検査は陰性だったので、続ける意味はなさそうだけど…せめて尿検査が陽性ならねぇ。来週、再判定です。フライング陰性でお先真っ暗だったから、判定時のショックは無かったんだけど、むしろ1桁HCGを知って、着床しようと頑張ってたんだーって、移植13回目にしてはじめて?卵に「頑張ってくれてありがとう」って思えましたよ良くこんな感じのセリフを色んな方のブログで目にしては
IVIg7本やって5時に退院します10時過ぎに眠ったものの1時過ぎに目が覚め眠れない遠いベエウソムラ15mg1錠飲んで寝ましたが途中覚醒2回6時過ぎに起きました病院は眠らなきゃいけない雰囲気満点なので私には辛いです🥵IVIg7本やって今までと違い体全体的に効いたように思います病院の廊下を歩くと体が軽く楽になった事がわかります握力のことお時を時々書きますが担当医師が入院して握力を測った時「私より握力のあるのは、あなただけです」「日常生活以上のことを求めている
注意:途中で症状のアザの写真が出てきます。苦手な方はご遠慮ください。IVIG治療を終えた三日後に無事退院になった娘ですが、退院からわずか数日で、素人目にも、これはおかしい…?と思えるようなあざが増え始めました。当時の娘の様子です大きなあざに加えて、無数の点状の出血がでています。病院に行って血液検査をすると、血小板の値は4,000/μL前回入院になった時よりさらに低い…即刻入院となりましたこれには、正直関係者一同驚きしかなく、いったいこれからどうなるんだろう?という不安を感じるよ
今朝も小鹿です🦌だりーー。頭と首が痛いなぁ…副作用か気圧か?それに…どうも目のボヤけと異物感が復活してきてます。左瞼下がってます。今日は給料計算しなきゃなのによく見えないよ。仕事できないじゃーん。声もまあまあ出ない。そおいえば昨夜の夕食後にめちゃくちゃお腹痛くなって💩💩💩そして朝食後再び💩💩💩下痢ピー💦副作用に腸症状ってあったっけ???14:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始60ml/hうーん。さらに頭痛してきたぁ。17:30点滴終了ここんとこ点滴後の方が動けま
こんばんはおかゆです3月の始め頃に5日間のIVIg(免疫グロブリン)をやって来ましたこれまでは2ヶ月に1度くらいのペースで行っていました。前回、これまでよりも悪くなってしまったので、今回は少し間を短くして、前回から6週間くらいのタイミングでした。3、4週間くらいで落ち始めてはいたものの、まだ落ち切っていない状態からのスタート!これまでやったIVIgの中で一番良い状態からのスタートとなりましたいつもより状態が上がるのか。あるいは上限は同じなのか。期待を込めて行って来ました初日に
Q2018年に結婚。子宝に恵まれず、2019年に夫が泌尿器科で精液検査を受けたところ、運動率が悪く、早く子供が欲しいなら不妊専門クリニックに通った方が良いと言われました。そして地元で有名なクリニックを紹介されました。当時妻25歳、夫40歳です。Aクリニック:採卵6回移植1回異常受精3PN4PN多め、一つも胚盤胞にならずBクリニック:採卵4回全て異常受精3PN4PN、移植できずなぜ異常受精が多いのか、どちらのクリニックでも説明はありませんでした。Aクリニックでは、夫の精液の数値が
こんにちは😊まだ入院しています(›´-`‹)IVIGは無事終了しました。最後の2日間、ちょっと頭痛があったくらいで終了しました。効果は直ぐにでないと思いますが、口内炎が少し良くなったような気がします🤔内服の件。今日からアザニンが追加になりました。今の内服💊*プレドニン40mg朝6錠昼2錠*アザニン50mg朝1錠*エリキュース朝1錠夕1錠*ファモチジン朝2錠夕2錠*サムチレール朝2包他に血圧の薬2種類朝各1錠お腹いっぱい🤢1番初めと同じ量です振
大雨の秋田県です。どうも、ムク子ですクリニックも入口付近が少し浸水したようで…通常通り普通に診療してくれて、本当に有難いです。さて、弘前大学病院で免疫グロブリン点滴を受けて、移植の結果はかすった程度で陰性でしたが点滴から2週間後のNK細胞活性の数値を調べるべく、不妊治療クリニックで採血をしましてその結果を聞きに&点滴から1ヶ月経過したので、もう1回NK細胞活性の採血をしてもらいました。で、点滴2週間後のNK数値ですが…70近い(30以下になるのが理想)えー…イントラリピッドの時も
どうも、猛暑すぎて溶けそうです。ムク子ですさて、43歳で採卵した最後の胚盤胞1個。これを移植して妊活を終えようと思っています。前回書いたとおり、免疫グロブリンをやってもNK細胞活性の数値はさがらず(点滴2週間後の判定日付近で採血して70近く)グロブリン点滴から1ヶ月後の、陰性判定後にリセット待ちしているなんでもない時のNK数値が47と過去一低かったのを見るに、NKはストレスで上がるっていうのは確定でこんな簡単に上がったり下がったりするなら、この数値が高かろうが低かろうが、妊娠継続にな
なんか、受診後気持ちが『モヤモヤ』と言うのも。。。私の主治医最初から(確定診断ついてから)「前と同じ生活ができるようになるのが目標だから」って、そう言ってくれてました以前からブログにも書いてあるとおり、私の母も重症筋無力症今は『寛解』状態本人は『治った』と言ってますが、本当にMGであれば治るってことはないからね~寛解であっても話を聞いていくと、腕を上にあげ続けてると、急に落ちてしまう(脱力)と言ってますと言うことは症状0ではない少なからず、軽い症状はあってその症状と共に生活し
今回は現在に戻ってのお話でして、毎月治療の為に7日間入院しています。入院中の治療としてはIvigのみなのですが、これが早晩枯渇するとの事でそれまではIvigの治療を受ける患者さんが多かったのに昨年の初夏頃に患者さんの症状をランク付けして、選抜となりました。ですから、Ivigを卒業された方や、治療と治療の期間を延ばされた方など幾つかのパターンで患者さんの顔ぶれが入れ替わりました。Ivigは献血により提供された血液加熱製剤なのですが、コロナの影響により献血して下さる方の減少、献血
外来IVIG1日目2015年2月頃に発症し、6月末に慢性炎症性脱髄性多発神経炎診断、7月からスタートしたIVIGが80クール目になりました。献血して下さった方たちに感謝です初期は入院して5日間のIVIG、3年後からは通院2日間のIVIG。長くお世話になっています。(友達が贈ってくれたお花)そんなグロブリンもいよいよ私の通院する病院でも不足してきたようですまた追って書きます。点滴あと2本強。1日目の副作用熱36.5℃→36.6℃強い頭痛(ロキソニン服用)顔面痛
どうも、ムク子です免疫グロブリン(IVIG)の1回目が終わり翌日、無事胚盤胞を移植しました移植も13回目ともなると、素人目にも凍結胚盤胞の融解状態が良いことがわかりなんとかこれで上手くいって欲しいなと願うばかりですさ、移植まで終わったし、生命保険会社に給付金申請しよっ!2回目だけどちゃんと貰えるのかな…さて、IVIGの点滴費用ですが約12万円でした11万7千…端数みたいな。イントラリピッド点滴の時は、事前に千円と聞いていたのが採血等含め約2万(すみません明細見直したら約1万の間違
QA院でも着床はするものの流産を繰り返していたので、B院に転院しました。B院では3回採卵をし、2個正常胚があり、そちらを移植しました。1回目は、判定日にhCGが60くらいで、4w1dには1200くらいまで伸びましたが、胎嚢は確認できず、4w4dにはhCGがさがってしまい、化学流産になりました。2回目は、移植時にIVIGをし、判定日にhCG150、4w2dに胎嚢4.2mm確認でき、その日に2回目のIVIG、5w2dで胎嚢4.9mmでほとんど成長がみられず、医師からは順調とはいえないが、
今朝は脚が小鹿ではありません✨目は半開きですけどね。朝6時。夜勤だったらしいM看護師が来て「朝陽🌅見ます?」空気が冷たい!海がキラキラしてます。M看護師「明日居ないので退院には立ち会えないけどお元気で。少しでも良くなるといいですね」ワタシ「あら…ありがとう。またね」M看護師「またねって笑」いあいあまたねって💦…できれば避けたい。朝ごはん後からメスチノンを再開。そして眠ってしまい…💤目が覚めたらかなりの頭痛が😖イテテテテ。10:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始6
今朝はもっと調子良くなってると思ったんだけど…アカン。腕はだいぶ良いけど脚がダメ🦵小鹿みたいにプルプルしちゃう🦌💦目は開いてスッキリしてます👀そしてプルプルしながら売店へ。昨日あったパッタイとビーフン弁当がない😭入荷予定を聞いたら日曜になっちゃうけど注文できるとのこと✨早速注文❗️とりあえず今日のところはオムライスで許してやろう。10:00にシャワーさせてもらって🚿11:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始30ml/h急にボーっとして眠くなってきた。血圧等の異常がない
Ivigの副作用である食欲不振ナウゼリン、食前30分前の服用だと効果なくて、1時間前の服用にしていますその様に看護師さんに伝えてあるのですが、なかなか伝わってなくて、いつも食事の30分前になっても持ってきてくれませんナウゼリンくらい自己管理できるのに、それも『できない』と言われて…今朝もまた朝食は7:307時過ぎてもナウゼリン持ってきてくれる気配無く糖尿の薬を飲むからある程度食べなきゃいけない看護師さんも起床時間になると一斉に動きだし、忙しいのは十分知ってるましてや脳内病棟
血小板の値が3,000/μLのため緊急入院となった娘、すぐに治療を開始するという事で、同意書のサインを求められました。同意書には、「特定生物由来製剤使用の関する同意書」と書いてありました。またIVIG???3年前効果無かったですよね?そもそもITPは完治したんじゃなかったでしたっけ?色々な疑問が頭をぐるぐるしました。こういう時、親は本当に無力です色々な疑問が解決しないまま、IVIG治療が開始されました。娘が治療を受けている最中、私は今後の治療方針が書かれた紙を受け取りました。
今日はちょっと良いかも♪5日振りに病棟内を散歩してみた。最初は良かったけど3周目からいきなり下半身がズルズルぐったり。今日の点滴も60ml/hでやるので3時間位かかるとのこと。いつからが良いですか?って時間選べるん?笑またダウンする事を考えると午後からを希望。その前に売店行ったりコーヒー飲んだり歩けるだけ歩いておこう🚶🚶🚶ゼエゼエ💨土曜なので売店の仕入れが少なめ。そそるお弁当はなくポテチだけを購入。お昼ごはんの魚も相変わらずのパッサパサ(;;)すまし汁だったので茶漬けにし
2回目のIVIG治療後も血小板が2万台にしか回復しなかった娘に対して、次のステップとして提案されたのは、なんと骨髄穿刺による診断確定でした。IVIG治療があまりにも効かなかったため、別の疾患を疑われているようでした。まさかまさかの展開です。これにはさすがの私も旦那も驚き、担当医師に「本当に今必要な検査なんですか?」と、何度も食い下がりました。侵襲性の高い検査を我が子に受けさせる事に、とても抵抗がありました。何度説明を聞いても正直あまり納得できませんでした。モンスター患者家族爆発です
先が見えない情報も少ない病気にかかり前向きに考えれば今までの延長線上で生きていたなら経験する事ができなかった多くのことに出会い人間としての広がりができより多くのことを考える事ができるようになったことそのことは良かったが何不自由なく体が動き思い通りになっていた事が出来なくなった喪失感後悔してもどうにも出来ない同じ生きるなら泣いて過ごすより笑って過ごしたいだから前に進むことしか選択は思いつかないでもいつまでもグダグダウジウジしてしまう自分わかって
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