ITP

この頃、歯医者さん絡みの事を、書く事が多いのですが。。私のような『ITP&SLE＋シェーグレン症候群』などの、難病の方々をはじめとしてその他の病気の方々や、健康を維持している方々など。。全ての人が、より健康的に生きていくためには『お口の中の環境を整える事は、とても大切！！』そう実感している(しまくっている)今日この頃～なのでどうしても、この話になってしまいます。。。。「虫歯くらいじゃ～死

前回のブログでプレドニン服用して2.6万まで上がったと喜んでてその４日後の検査で11.6万まで上がってたからプレドニン10mg→7.5mg→5mg→2.5mgと5日毎に段階的に減らしてもらえた「じゃ次は2週間後に～」で、2週間後(2月)の結果が2.2万....(プレドニン2.5mg服用してるのに)結局この日から引き続き2.5mgを服用で様子見そして２週間後3.6万期待していたより増えてない…だけど少しでも薬の量を減らしたいアタ

こんにちは心配ごともなくなり昨日は晴れ晴れした気持ちで出かけてきました！パパもお休みだったので道の駅へたけのこ目的で出発しましたが海が見たくなり寄ってもらいました気温も丁度よく潮風が気持ち良かったですそしてお昼は半年に一度は行くお店へ。土曜日なので混んでいましたが運良く待たずに座れました。マグロやサーモンが入っていないので色は地味ですが名前もわからない地物のお魚はその場でさばくので新鮮でほんとに美味しいそして安い最近食欲が落ちていたけど全部食べられま

さて、今日で入院18日目となりました。今日は歯のクリーニングをすることになりました。なにやら、ステロイドで弱っているから、歯をキレイにして感染を予防しよってことらしい。キスもできないね、、久しぶりのクリーンルームからの脱出でテンション上がりますな。シャワー浴びてて気づいたんだけど、点状出血発見!!数日前も出てたんで気にすることも無いけど、気になりますね。来週の血液検査がドキドキで、毎日が受験生のような日々。

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodAdvancesからで、個人的には興味深いITPに対する治療戦略の比較試験をご紹介いたします。Prednisonevshigh-dosedexamethasoneinnewlydiagnosedadultprimary

二男くんの外来でした。7:15に出発し出口渋滞に引っ掛かり8:40に到着。「入院かもしれないならポートから採血する」と言うので小児科で採血してもらいました。9:10に採血終わりおやつタイム。10:15呼ばれる。「爆上がりしています！」採血結果WBC:1.3千HGB:11.3PLT:187千「2週間開けても大丈夫だけどどうする？」来週の外来はスキップすることに。再来週に眼科も入れてもらう。肝臓内科はその翌週に。診察終了後、ロミプレートを打ってもらい抜針してもらって終了。

こんばんは今日だけ仕事でしたが明日から5月7日までなんと７連休です私の連休中のパパの休みは明日と7日のたった2日間。2日は次女がいるのでお出かけ予定4日は友達とお茶あとはぜーんぶ暇です今日仕事から帰るとき『5月は忙しくなるからゆっくり体を休めてねー！』と言われて帰ってきました...なんだかなーﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ昨日は次女と2人でお隣の県まで遊びに行ってきました！次女の初の高速道路の運転が目的でしたがそれなら癒しを求めて

『【3】SLEと診断されるまで』抗核抗体と抗dsDNA抗体ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上が…ameblo.jp病院からの電話で目が覚めた朝2022年10月28日膠原病外来を受診してから1週間。昼夜逆転生活をしていた私はこの日、朝8時半過ぎに先生からの電話で目が覚めました。内容は「血小板が低く危険な状態であること」「おそらく入院しての治療が必要になるが、この病院ではそれができないた

こんばんは(ˊᵕˋ)昨日の夜中から暴風になり今日は風と雪の一日でしたときどきホワイトアウトになりそのせいなのかお昼休みに帰宅するとき事故処理の現場に遭遇しました。明日も暴風なのかな...運転は危険なので週末は引きこもろうと思います。仕事中のこと。木を扱うのでトゲが刺さったり指が切れたりは日常茶飯事で慣れっこですが昨日は立てかかっていた木の板が何かの拍子で倒れて足の甲に直撃しました(×∀︎×๑)広い工場の隅っこの誰からも見えないところだったので足をおさえ

『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行…ameblo.jpコロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っていたのですが、抗原検査の結果はグレー。陽性ではないけど陰性でもないとのことで受診できず、この日はPCR検査を受けてそ

今までの人生で様々な場所で採血をしていますが、どこでやっても看護師さんや検査技師さんは大抵「ちょっとチクッとします」「指先が痺れたら言ってください」と言います。「チクッ」とするのはいつもの事だけと、痺れたことは一度もありません。採血で痺れることもあるのかな？C病院の採血室では入口で番号札を引き、順番に空いた机に呼ばれるから、誰に採血して貰えるかは選べません。誰でもプロだから上手と信じて腕を差し出しますが、この日は珍しく若い男性。採血室のスタッフは大半が女性なのに男性。しかも若い。普段、採血

昨年の秋頃色んな病気の啓発活動をされている企業様からお声掛けいただき、私のITPの経験を基に、ITPのマンガ動画を作成していただきましたぜひ見てください特発性血小板減少性紫斑病(ITP)患者さん、マチコさんのストーリー見た目には気づかれにくい、#特発性血小板減少性紫斑病(#ITP)について多くの方に知っていただくため、患者さんと協力してマンガ動画をつくりました。アルジェニクスジャパン株式会社は、ITPの啓発に取り組んでいます。*この物語は、実在する患者さんのお話をもとに制作していま

6歳になる息子ちゅう3歳から慢性ITPになり（免疫性血小板減少症）数々の心配をしてきたのですが同じ頃から、夜寝てる時にヒクヒクするようになりましたお腹がヒクヒクなります子供が泣いた後ヒクヒクする感じそれが連続して行われてるみたいな感じ5分か10分くらいしたら治る…かな6歳になって、ほとんどなくなったのですが昨夜久しぶりにヒクヒクしてましたなんか夢見てるみたいにも見える泣き顔？みたいな感じだし泣いてる夢かな？うーん、なんなんかなー今朝そのせいもあってか夜中

先日のマルクの結果骨髄異形成症候群グレーゾーンとのことですまだ確定できる数値になってないみたいな…そんな話の内容でした芽球とやらが２.８%とか色々と…他のことも説明してくれましたけど忘れた笑グレーのままかクロになるかシロにはならないけどって先生はそういう言い方はしてませんが…そんな感じの内容でした先生は結構しっかり説明してくれたけどごめんなさい私、約２０年前から特発性血小板減少症でしたが数年前から少しずつ血小板以外も基準値より↓で数ヶ月前から偽ペルゲル核異常＋

病名SLE（全身性エリテマトーデス）ITP（特発性血小板減少性紫斑病）主な症状受診時に自覚していた症状発熱、倦怠感、脱毛、体重減少、月経過多検査後にわかったこと、発症したもの蛋白尿（10g/日）ネフローゼ症候群、ループス腎炎（腎生検未実施）汎血球減少肺胞出血SLE網膜症etc.最近気になっていること肩、肘、手首などの筋の痛み（検査では異常なし）生理不順行った検査・処置・治療など採血、尿検査、レントゲン、心電図、CT骨髄穿刺・生検中心静脈留置カ

退院して1週間後にまた入院（笑）ステロイド飲んでたらこんなことには〜はい、ただいまー！だけど、前回と病棟が違うのでお初な看護師さんたちばかり。さすがに6年前入院した時の看護師さんわからんかったな。今回、どーしても3日後に仕事行きたいとまたまたワガママを言うワタシ。2日間のステロイド点滴とレボレード②錠で3日後、5万退院オッケーそして、退院後のお薬。覚悟してたステロイド（プレドニゾロン）というかそれに伴う副作用の薬の多さが嫌だったんです。（←発症した7〜8年前）もちろんステロ

『【0】SLEと診断されるまで』高校生の頃私が膠原病というもののことを知ったのは「全身性エリテマトーデス」と診断される10年ほど前、まだ高校生のときでした。近所の内科で血液検査を受けた際、…ameblo.jp最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行かなきゃ……」と思っていました。生理以外で特に気になることはなかったのでそのまま過ごしていたのですが、夜になりしんど

高校生の頃私が膠原病というもののことを知ったのは「全身性エリテマトーデス」と診断される10年ほど前、まだ高校生のときでした。近所の内科で血液検査を受けた際、抗核抗体の数値が少し高く「将来的にリウマチとか、そういう膠原病が出てくることがあるかも」という話をされ、抗核抗体とは？膠原病とは？となったのが一番最初の出来事です。その後10年は特に何事もなく過ごしていたのですが、2022年の夏に体調を崩し病院へ行くことになりました。▽続きはこちら『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2

はじめまして、MIKUと申します。（1993年/女/関西/無職）2022年10月末にSLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院。2ヶ月以上の入院を経て、現在は6週間に1度のペースで通院中です。病気のことや日々のことなど、自分のためにいろいろと記録しておきたいと思いブログを始めてみました。SLEは人によって非常に様々な症状や治療法のある病気だと思います。ここに書いてあることは、あくまで私の場合、です。病気がわかってから1年。まだよく理解できていないことも多く間違え

私がITPに罹っていることが分かったのは2008年、結婚して３年ほど経った30歳の時でした。初めての妊娠（すぐに流産）時の血液検査で発覚したのです。採血が死ぬほど嫌で（失神したことも）、社会人になってからまともに健康診断を受けたことがなかったために発見が遅れたのですが、その前から過多月経に苦しんでいたので、発症したのはたぶんもう少し前だと思います。ちょうどその頃友人たちの第一子出産ブームだったので、流産した上に治らないとされている病気に罹っていることが分かって、精神的にかなり辛かったです。

検査の日。三か月に一度になったので、毎回ちょっと不安です。ここ１年、落ち着いているとはいえ、薬をやめて正常値を保てるのか？これ身体の仕組みがよくわからないんだけど、薬やめて正常値ならもう病気は治ったってことなの？とは、違うんだよね？？毎回これ混乱するんですけど…最初にこの病気かどうかを検査した時に、明らかに確信できる症状（現象？）が体内で起きていたから、ITPだと診断されたわけですが…それがなくなるってことあるのかな？それはまた最初にやった検査しないといけないの？この検査、めちゃめち

最近は、血小板の調子はいいけど、肌荒れが酷い。ちょっとかいただけで、凄い傷になる下の方に写真載せときます。ほんとは、右手の方が酷いんだけど、写真がうまくとれなかった程度の感覚は人によるのかもしれないけど、そんなボリボリ掻き毟ったとは自分では思ってなくて、それでも血が出て、傷が残る。腕、手の甲、膝下が酷いな。あとは、二の腕の内側は、皮膚が薄いせいで、掻いたらそのまま戦が残ってすぐ内出血する。赤紫色で。3日くらいで薄くはなるんだけど。これって、普通じゃないのでは？？昔からアトピーで

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断され、慢性の経過を辿っている娘（長女）について、日々の記録や思ったことなどを書いています。約1ヶ月ぶりの外来でした。前回、血小板が正常値であったため、久しぶりの病院です。娘は、受付、採血、眼科検診と、こなれた感じでこなしていきます。もう一年も同じこと繰り返してますからね。小学五年生とはいえ、ベテランさんです今日の検査結果正常値に一歩届かず！いや、前回が29万だったので三分の一くらいに減ってましたちょうど一年前は入院して

娘は、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という希少疾患を持っています。希少疾患ではなかなか有効な治療法がない、薬がないという疾患が多数存在する中で大変ありがたいことに、ITPには数種類の薬があります。その中で、娘は今レボレードとプレドニンで治療をしています。プレドニンはいわゆるステロイド、ITP以外にも多くの疾患で処方される薬剤ですのでおそらくどこの薬局でも置いてあるような薬なんだと思います。一方で、レボレードは慢性特発性血小板減少性紫斑病と再生不良性貧血の適応しかない薬です。その

実家の空巣にやってきたツバメさん巣をメンテナンスしてますよ可愛く撮れたので見てね新居用意してお嫁さん募集中の模様素敵な家族を作ってね❤️ツバメは癒しです。母を半日デイに送り出した合間に撮りました🎵ラクダ母は忙しくて、やっとマイカーのタイヤも夏タイヤに替えました。。おいおい🙄さて母の半日デイなかなか大変です。母の処方薬多すぎるのだと思う。朝6個の錠剤漢方２種とパウダーの３袋シロップ20ミリ食道裂肛ヘルニアがあるので、(なんぼほど病気あるねん😢)元々食べ物が逆流しやす

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。最近、医学系のジャーナルをチェック（日課）していても、COVID-19関連論文一色で、正直タイトルを見るだけで憂鬱になってきます。今週のNEJMを見ていたら、COVID-19に関連した免疫性血小板減少性紫斑病（ITP）の症例報告が出ていました。他の臨床研究の論

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断され、慢性の経過を辿っている娘（長女）について、日々の記録や思ったことなどを書いています。タイトルの通り、最後の乳歯が今朝抜けました。幸いな事に、出血はほとんどなく血小板はこれなりにあるんだなーと少し安心しました。娘はとても血が止まりにくいためこれまで、歯が抜けるたびに、大出血を起こさないか本当にヒヤヒヤしながら見ていましたがこのヒヤヒヤも、今回限りですこうやって少しずつ大人になっていくのですね。そして、次は生理で大出血

ちょうど2週間前。瞼の所に点状出血があり、泣いて目の下にはなった事はあっても、瞼はないなぁって思って気になって受診。皮膚科からのすぐに小児科そして、『うちでは検査が足りないから総合病院行くように』と。月曜に総合病院に行きここは姫もたーくんも0歳の時に入院歴があり過去のデータもみてくれて、身体状態を伝え採血。嫌な予感はあたり血小板減少性紫斑病の可能性と。数値が5000とかなり悪く外来対応できるレベルではないとの事で即入院。コロナや小学生になってるので付添せず。学校に電話連