ITP

発病後約8年12ヶ月経過・・・現在10歳11ヶ月発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値（本来の数値？）２６．０万血小板は、２０１４年(1歳→２歳）証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種（生ワクチン）接種後アザが出始める８月１．０万で入院→グロブリン、投与４０．２万まで上昇９月→２．６万まで下がったので、プレドニゾロン服用→６．６万→１３．１万→１７．９万→２０．３万→２０．４万→２２．２万１０月→１９．９万→１４．８万→１０．７万

『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行…ameblo.jpコロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っていたのですが、抗原検査の結果はグレー。陽性ではないけど陰性でもないとのことで受診できず、この日はPCR検査を受けてそ

7時お目覚め。朝ごはん前に採血。回診「採血結果みてまた来ます！」8:50からオンライン授業。9時過ぎに担当医「血小板2.7万でした！なので今日帰りましょう」二男くんを置いて退院準備。途中様子を見に行くと保育士さんが一緒にしてくださってる。オンライン授業終わって抜針してもらい荷物を運ぶ。荷物運び終わる頃にお薬出来上がる。帰ろうとして採血結果もらっていないことに気づきもう一度戻る。11時に採血結果もらい退院。採血結果WBC:1.4千HBG:10.6PLT:27千二男

お久しぶりのブログになってしまいました。わたしは39週に入り、特になんのトラブルもなく毎日眠気に襲われながら昼寝がんがんしまくっている43歳妊婦です。体が重くて、こどもたちが学校行ってる間はここぞとばかり休ませてもらってます。体力はそこまで浪費するよーなこともなく、年子で妊婦だった9年前に比べたら遥かに楽なんですが、最近もっぱらの悩みの種は、中3長女のこと。受験勉強もしなきゃなのに、吹奏楽部は１０月末の文化祭まで引退出来ないから、部活動もあり、塾も結構なハードスケジュールで大変そう。

『【13】入院①│気管切開』『【12】入院①│不安な気持ち』『【11】入院①│エンドキサン（1）と再挿管』『【10】入院①│リツキサン（3回目）と抜管』『【9】入院①│ICUとい…ameblo.jp正常値に戻った血小板この頃から気持ち的に少し余裕が出てきたのか、11月25日から退院するまでの間はスマホで日記を書いていました。2022年11月25日（ヘモグロビン：8.0、血小板：20.2）・呼吸器の設定を変更する・頭を洗ってもらう・リハビリで少し立たせてもらう・S

こんばんは。今日はお休みを頂き胸のシコリの生検の結果を聞きに行ってきました。どういう結果でも受け止めようと過ごしてきましたがやはり今日が近付くにつれ怖くて仕方なかったですまず結果から報告すると良性でした！緊張がとけて崩れ落ちそうでした1時間半待ちましたがその間心がおかしくなりそうなくらい緊張していましたそれなのに診察室に入って座った瞬間『生検で悪いものは出ていなかったです。他にも小さいシコリがありますが今回のエコーでは問題ないと思い刺さなかったので

二男くんの外来でした。7:15に出発し出口渋滞に引っ掛かり8:40に到着。「入院かもしれないならポートから採血する」と言うので小児科で採血してもらいました。9:10に採血終わりおやつタイム。10:15呼ばれる。「爆上がりしています！」採血結果WBC:1.3千HGB:11.3PLT:187千「2週間開けても大丈夫だけどどうする？」来週の外来はスキップすることに。再来週に眼科も入れてもらう。肝臓内科はその翌週に。診察終了後、ロミプレートを打ってもらい抜針してもらって終了。

こんにちは血液数値WBCRBCHbPlt440050811.52.2血小板は横這い白血球は倍になってるひょっとして、この前のおたふくモドキで敵と戦う為に白血球さんが増えたのかな〜？なんて「働く細胞」（コミック）に重ねて想像してみる何年かぶりに虫歯が発見された検診しててよかったー銀の被せ物がかなり古いって、よくもったねーって言われた子供の頃はよく虫歯になって、ほぼ治療済みの歯だけど、今は歯磨き粉が優秀なのか虫歯にならなくなったいい時代

こんばんは今日はベンリスタをはじめて2週間後の通院日でした。今日から新しい主治医でしたが物腰が柔らかくて優しい男性の先生でした私の話を良く聞いてくださいます。前の主治医と同じくらいでまだ若そうでした。さすがにベンリスタの効果はまだ数値には出ていなかったけど血小板も１０万以上あり安定していました。私は体の痛みや内臓系は大丈夫なのでこれからも血小板を主にみていくようです。前の主治医からプレドニンの減薬希望と伝言があったので今回6ミリ→5ミリに減薬してもらえ

病名SLE（全身性エリテマトーデス）ITP（特発性血小板減少性紫斑病）主な症状受診時に自覚していた症状発熱、倦怠感、脱毛、体重減少、月経過多検査後にわかったこと、発症したもの蛋白尿（10g/日）ネフローゼ症候群、ループス腎炎（腎生検未実施）汎血球減少肺胞出血SLE網膜症etc.最近気になっていること肩、肘、手首などの筋の痛み（検査では異常なし）生理不順行った検査・処置・治療など採血、尿検査、レントゲン、心電図、CT骨髄穿刺・生検中心静脈留置カ

前回のブログでプレドニン服用して2.6万まで上がったと喜んでてその４日後の検査で11.6万まで上がってたからプレドニン10mg→7.5mg→5mg→2.5mgと5日毎に段階的に減らしてもらえた「じゃ次は2週間後に～」で、2週間後(2月)の結果が2.2万....(プレドニン2.5mg服用してるのに)結局この日から引き続き2.5mgを服用で様子見そして２週間後3.6万期待していたより増えてない…だけど少しでも薬の量を減らしたいアタ

『【0】SLEと診断されるまで』高校生の頃私が膠原病というもののことを知ったのは「全身性エリテマトーデス」と診断される10年ほど前、まだ高校生のときでした。近所の内科で血液検査を受けた際、…ameblo.jp最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行かなきゃ……」と思っていました。生理以外で特に気になることはなかったのでそのまま過ごしていたのですが、夜になりしんど

『【11】入院①│エンドキサン（1）と再挿管』『【10】入院①│リツキサン（3回目）と抜管』『【9】入院①│ICUという環境』『【8】入院①│少し増えた血小板』『【7】入院①│リツキサン（2回…ameblo.jp強い不安再挿管から気管切開までの間、私はとにかく不安で、研修医の先生と看護師さんに「今の状態がわかるように文章として手元に置いておきたい」なんていう非常に面倒くさいお願いをしてしまいました。今の自分がどういう状態なのか、もちろん先生や看護師さんたちもその都度説明

『【19】入院①│気管カニューレ抜去』『【18】入院①│呼吸器を外す練習』『【17】入院①│エンドキサン（2）』『【16】入院①│ICUから一般病棟へ』『【15】入院①│ICUでの出来事』…ameblo.jp個室から大部屋へ2022年12月9日（ヘモグロビン：9.3、血小板：8.4）・PICS（ピックス）の説明・尿カテを抜く・シャワーの許可が出る（この日はパス）・眼科受診・病棟移動（個室から大部屋へ）この日はICUの看護師さんが来て『PICS（ピ

『【3】SLEと診断されるまで』抗核抗体と抗dsDNA抗体ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上が…ameblo.jp病院からの電話で目が覚めた朝2022年10月28日膠原病外来を受診してから1週間。昼夜逆転生活をしていた私はこの日、朝8時半過ぎに先生からの電話で目が覚めました。内容は「血小板が低く危険な状態であること」「おそらく入院しての治療が必要になるが、この病院ではそれができないた

『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数…ameblo.jp骨髄穿刺こうやってブログを書いていると、自分のことなのに知らないことや理解できていないことが本当にたくさんあります。例えば、この頃使っていた薬は自分で口から飲んでいたわけではないので名前すら知らないような物もあったり……。いつか自分のカルテを見てみたいな〜なんて思っています。

『【9】入院①│ICUという環境』『【8】入院①│少し増えた血小板』『【7】入院①│リツキサン（2回目）と骨髄穿刺』『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4…ameblo.jp抜管2022年11月15日人工呼吸器を装着して10日。肺胞出血の原因として考えられていた血小板が回復してきたので、上手くいけば明日にも管が抜けるという話になりました。この日は母が面会に来てくれました。・リツキサン（3回目）・水溶性プレドニン20mg×6管・フロ

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。最近、医学系のジャーナルをチェック（日課）していても、COVID-19関連論文一色で、正直タイトルを見るだけで憂鬱になってきます。今週のNEJMを見ていたら、COVID-19に関連した免疫性血小板減少性紫斑病（ITP）の症例報告が出ていました。他の臨床研究の論

『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス（SLE）に血栓性血小板減少性紫…ameblo.jp人工呼吸器の装着2022年11月5日この日もほとんど寝れないまま朝を迎えました。横になると咳が出るし、咳が出ると血の混ざった痰が出るというような状態。少しでも楽な姿勢を探して凌いでいましたが、鼻からの出血が起き、なかなか止まらず。肺の状態が良くないことや出血量が多かっ

7時お目覚め。マルクのため朝は絶食。8:50〜9:35までオンライン授業。授業終わって急いでシャワー。10時からマルク。「血小板28千でした。なので今日は輸血はスキップします」10:40終了。すぐに目覚めて酔っ払い。ゴネゴネでフラフラしながらクリスピーチキンを食べてまた寝る。お昼前に採血結果。WBC:2.7千HGB:10.8PLT:.28千「マルクの結果を見てもう一回グロブリン入れようと思います。明日も採血して輸血して週末帰る感じで良い？」一度退院して良い？火曜日くら

大人のITPになり12年たちました。12年前の今日、血小板は3000。その後1000まで下がったり40万超えたり色々ありましたが今は14万といういい感じの血小板で落ち着いています。寛解し再発して今は寛解していますが、もしかしたらまた再発するかもしれません。再発してほしくないけど、再発したらまた寛解にすればいいんです40年ITPと付き合ってきて分かったこと努力をしてもしなくても血小板は上がる時もあるし下がる時もある。血小板が下がるのは決して自分の行いのせいではない。色々考えても上がるわ

もう1週間くらい入院している気分だけどまだ3日目👀昨日は隣のベッドの赤ちゃんが21時前にオペスタートで終了が23時前。赤ちゃんが一晩中夜泣きで寝不足です。赤ちゃん朝から絶食させられていて深夜にオペ。本当にかわいそう。そして今朝9時に退院させられて行った。オペから12時間も経ってないやん？と他人事ながら心配になるわ。8時前に採血。回診時に「血小板3千でした。今日PCいれます」今日退院の前のベッドの子から「おせわになりました」とシールとお菓子いただく。2日間こちらこそお世話になりま

口腔内の血豆から約1週間。アニエス先生の診察予約が入っていたので行ってきました。いいタイミングで予約してました半年ぶりの診察です。血豆は2日くらいですぐ消えて点状出血もなかったので大丈夫だろうと思っていたんですが、久しぶりにドキドキの診察です。採血は今までで1番上手な人に当たりました採血は今までで数えきれないくらいやってきましたが刺す時も抜く時も全くわからないくらいで本当にお上手でしたお名前チェックしておけばよかった早めに血液内科へ行ってYouTube見ながら待ちました。診察室に呼

はじめまして、MIKUと申します。（1993年/女/関西/無職）2022年10月末にSLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院。2ヶ月以上の入院を経て、現在は6週間に1度のペースで通院中です。病気のことや日々のことなど、自分のためにいろいろと記録しておきたいと思いブログを始めてみました。SLEは人によって非常に様々な症状や治療法のある病気だと思います。ここに書いてあることは、あくまで私の場合、です。病気がわかってから1年。まだよく理解できていないことも多く間違え

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。前回、突然血小板が正常値に入ったという報告をしました。『回顧録30.その日は突然訪れた』このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。2023年10月初旬、娘の血小板は2.7…ameblo.jpその瞬間、とても嬉しかったのですが、少し時間が経って冷静になるとある思いが浮かんできました。なぜ突然

『【7】入院①│リツキサン（2回目）と骨髄穿刺』『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した…ameblo.jpようやく動き出した血小板2022年11月11日この日は入院後初めて血小板が1万を超えました。全く安心できるような数値ではありませんが、少しほっとしました。2022年11月12日血小板が3万に！結果を伝えに来てくれる先生方が

『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス（SLE）に血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）と自己免疫性溶血…ameblo.jp転院のこと2022年11月4日（前回更新した記事（編集済）の中で話をしていたのですが、ネーザルハイフローを使い始めたのはこの日でした🙇🏻‍♀️）血小板の数値が上がってくれば肺胞出血も治まるだろうとのことで、とりあえずそれまでこれで状態を保てれば、とネーザルハイフローを使用する

高校生の頃私が膠原病というもののことを知ったのは「全身性エリテマトーデス」と診断される10年ほど前、まだ高校生のときでした。近所の内科で血液検査を受けた際、抗核抗体の数値が少し高く「将来的にリウマチとか、そういう膠原病が出てくることがあるかも」という話をされ、抗核抗体とは？膠原病とは？となったのが一番最初の出来事です。その後10年は特に何事もなく過ごしていたのですが、2022年の夏に体調を崩し病院へ行くことになりました。▽続きはこちら『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断され、慢性の経過を辿っている娘（長女）について、日々の記録や思ったことなどを書いています。タイトルの通り、最後の乳歯が今朝抜けました。幸いな事に、出血はほとんどなく血小板はこれなりにあるんだなーと少し安心しました。娘はとても血が止まりにくいためこれまで、歯が抜けるたびに、大出血を起こさないか本当にヒヤヒヤしながら見ていましたがこのヒヤヒヤも、今回限りですこうやって少しずつ大人になっていくのですね。そして、次は生理で大出血

今、息子の診察後にまただいぶ落ち込んでます内容は書くことができないけれど（気持ちが不安定で書けない）主治医の様子からは何か緊急の検査が必要という感じではなかったから大丈夫なんだろうけど次も定期の検査となったけど心配しすぎなのかわからないけどたぶんそうだろうけど時々目の前がグレーになるくらい検索魔↓落ち込んで↓不安定を繰り返してしまってだいぶ辛い心配なら主治医に確認しろよと思ってみるけど本人のちゅうはいつもと変わらず元気に見える大きめのアザは1つあるけどま