IBD

その後も息子の病状は、日に日に回復シクロスポリンの投与を止めても、症状がぶり返すことはなく、あとは、腸自体の回復を待つばかり。絶食は続きます…。入院中は、プロ野球のオールスター戦があったり、高校野球地区大会の決勝戦があったり、甲子園が始まったり、東京オリンピックがあったりと、テレビは退屈することがなかったようです。ポータブルDVDプレーヤーを持ち込み、リクエストされた映画をレンタルして届けました。入院中、邦画も洋画もいろいろ、一体どのくらい映画を観たでしょう…アベンジャーズシリーズは

指定難病潰瘍性大腸炎と長らくお友達🤝IRISのきまぐれブログ⚜いつもありがとうございます通院から帰りながら書いてまーす血が出たので会社は入ってたアポメーカーさんに押し付けて休んで通院です(↑理解して貰えてます！)(あえて、私、潰瘍性大腸炎です悪くなったので休みます！って赤裸々に言ってます！！次にそんな人がいたらその人を理解してもらえたら嬉しいから)↑はい、偽善者。ズル休みちゃうよ。って言いたいのも勿論！両方ありますw先生に相談して一旦ジセレカ中断

クローン病治療で飲んでいる、成分栄養剤のエレンタール。昨年の12月まで、使い捨てのボトルタイプで飲んでいたのですけど、ボトルが製造中止になったため、今年の1月からは洗って使う容器で飲んでいます。薬局でもらった新しいエレンタール容器は、飲み口が広くなくて、エレンタールのにおいが気になりにくく、いいなと思ったんですけどでも、やっぱり、ボトルタイプのものと比べると漏れやすくて、新しい容器に変えてから3ヶ月半ほどで5、6回くらいはシェイクするときに漏れてしまいました…💧朝はエレンター

スタバのメロンのやつ。めっちゃおいしかったです機会があればもう１回飲みたいな。メロンって、お腹の中で発酵するんだって。だから大腸にはよくないらしいですよ。金曜日にメンクリでお薬を飲み忘れたことを報告しました。気をつけてねと言われました。眠れなかったでしょって聞かれて、そのとおりでした。そのせいなのか、頭痛がひどくて、やっと起き上がれるくらいにまで回復しました。美容院も行けなかったから、来週の予約がとれたので、いい感じにしてもらいに行ってきます。弁護士さんにお話聞いてもらえて、少し

今のところ、年2回受けている大腸内視鏡検査。12月は検査の月です。また、この月がやってきてしまいました。何回やっても嫌な内視鏡、頑張ります前回も1週間前から気にした食事内容。けれど、腸をちゃんと綺麗にすることはできませんでした今回も気にしつつ、テンションが下がらないようにやりすぎないようにやっていきます〜検査7日前・朝なし・昼七分つきご飯メカジキの煮付豚汁豚汁、ごぼうもこんにゃくも入ってるのに昨日食べたくなって、なんも考えずに大量に作ってもうた多分、当

投薬失敗に温かいメッセージをありがとうございました自分も落ちつくために、つとめて明るく書いたつもりだったけど実際は自分の正面から思いっきりドライフードを鉄砲玉のように吐く場面に今までにない大きなショックを受けました（※我が家は基本的には2人で飲ませているため）今まではどうか失敗しませんようにと祈るように自分が弱気にならないようにと思って失敗しても2～3回はチャレンジして最終的に飲ませることが多かったけどでも絶対このままではいけない気がするこんな吐き方をさせち

耳が痛い！相変わらずの高熱！！朦朧としてなんだかグッタリし始めているし、心配になり再びIBDセンターに連絡し状況を伝えると、「耳鼻科の先生が診て下さるそうなので来て下さい」と折り返し電話が。またまた急いで大学病院へ💨採血を済ませ、いざ耳鼻科へ。すると、鼻から入れたカメラの映像が相当ヤバかったのか💦近くにいた耳鼻科の先生やら看護師さんやらが集まってきてしまう有様💦「うわーこりゃすごい！これは辛いねー！」上咽頭が見るも無惨な状態に上咽頭炎ということで、発熱から４日経ってやーっと抗

潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ！↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp急遽予約外で診察してもらいました。『急変』潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても

UCも躁うつ病も同じ経験をしなければわからないわわかってる体で話をしにくるけど、全くわかってない。何がどうわかってるのか、聞きたいよ。私だって、同じ病気の人がいても、自分の経験を参考にするだけで、自分の意見を押し付けたりはしない。会社の人たちは、絶対ならないと思う。強烈キャラばっかりだからね。お友達はUCのお料理レシピを貸してって、試しに作ってみてくれたよ。普通においしかったって聞いて、安心したことを覚えてます。ドクタースランプって言う、韓国ドラマを見ています。主人公がうつ病で、なかな

松島観光後、宿泊したのはホテル瑞鳳迎賓館櫻離宮というお宿。仙台市太白区秋保町にあります。じゃらんの口コミでここに決めましたが、あくまでわたしの感想ですが、、、口コミ、よく書きすぎでは？？？という感じでした。良かったのは、部屋の広さとトイレが２つ付いていたことベッドルームは全くの別室で個室になっていて、洋間にもテレビはありましたが、ベッドルームにもちゃんとあったこと。ホテル瑞鳳とは、別邸専用の通路とエスカレーター＆

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福間海岸にあるペットも人も元気になれる施設P&Hの最新情報中国人セラピスト龍さんによる『かっさ』5/14、18、27予約受付中診察のご予約はをクリックP&Hで販売している生薬はからもご購入できますこんばんはママ獣医師の鈴木綾香ですイベントが終わってから怒涛の診察続きで、ブログに書きたいことがたくさんあったのに書けずインスタの方にはほぼ毎日診察した子のことを載せていますので、皆さんに知ってもらいたい内容は今後こちらのブログで

息子は、あの激動の半年間以降、おかげさまで調子が崩れることなく、病気になる前と何ら変わらない生活を送っています治療としては、8週毎のレミケード。イムランも併用しています。御守り代わりのレクタブルやステロネマの注腸剤は一度も出番なし受験生なので、大学進学が決まったら、内視鏡検査をする予定ですいろいろあって、病気の発覚からあれよあれよと治療がステップアップしてしまいましたが、そのおかげでしっかりと寛解維持出来て、元気に過ごせているのかな…と思っています。でもこれは、あくまでも息子の場合は

こんにちは再燃を心配してくださった皆様、読んでくださった皆様もありがとうございます🙇🏻‍♀️とても励まされました😢✨昨日の外来診察の結果です。血液検査の数値は良好で、CRP（炎症値）0.02で炎症反応は認められず、白血球値や貧血、血沈も正常でした。（中性脂肪の数値よ笑）炎症値は絶対に上がってるだろうと思っていたので少し拍子抜けでしたが、①まだ血中に炎症が反映されていない初期段階であること②一日2〜3回の普通のお通じであること（広範囲で炎症が起きると下痢になる）この二点から

こんにちは潰瘍性大腸炎寛解維持中ちゃちゃです今日は外来日でしたそう指定難病の申請が受理されずに初の受診です！！！！！約20年わたしの人生の半分を共に過ごした『潰瘍性大腸炎の証』そこから卒業したみたいで思ったより感動してワクワクして誇らしかったです変ですよね笑お金の面ではだいぶ負担になるし(よく考えたら市から出ていたお見舞金ももらえなくなる)あれば安心の証なのになんか解放感がありましたこればかりはなってみないとわからない感覚でしたそんな感覚があったこと

パールの襟巻き、見慣れてきて、だんだんかわいくなってきたよかゆいところに手が届かなくてかわいそうだけど…そのおかげで、傷口が少し乾燥してきました。サンリオキャラクター大賞にもノミネートされている、イチゴマン。私のお気に入りのキャラです。もちろん1番はキティちゃんだけど昨日、上司から復職可の判定が出たと電話がきました。合理的配慮（法律で定められている）について話し合いたいと就労支援委員のときに言いました。復職するたびに、心ないことをされて、また休職の繰り返しになっています。こちらから

シクロスポリンを始めると、効果はすぐに現れました。どお？効果出てきた？？良くなってきた？？？あんまり聞くと嫌かな…でも、すごくすごく聞きたくて…すると、たわいもないLINEのやりとりのなかで、「そういえば、だいぶいい感じだよ」…と。よかった～どんな感じ？「出血が減ってきてるって」「うんち茶色くなった」よかった～よかった～このまま順調にいきますように！！ひょろっとした色白の担当医師からも…「出血が減ってきて、血液検査の結果も改善してきています。画像診断でも、腸の浮腫

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獣医さんのチェックを受け、手作り食アドバイザーの犬仲間の話を聞き、いろいろ調べてやってみた、ピース用の手作り食。私は専門家ではないので、これがいいのか正しいのかはわかりません。犬用の食材事典を見て、犬にダメな食べ物は排除。ピースに合わないらしい食材はやめて、とりあえず今までやっているものです。低アルブミン状態のピースに合わせた、自己流です。今もなお、試行錯誤中。栄養吸収能力が低くなっているらしいピース。野菜はメッチャ細かいみじん切りにして加熱しても、ウンにそのままの形で

潰瘍性大腸炎やクローン病について検索するといろいろな情報が出てきます広島漢方腸内フローラ低ファドマップ食乳酸菌便移植などなどさまざまな情報の中で効いた！と書かれているものがあればやってみたいと思ってしまいます長期入院前から広島漢方は気になっていましたが夫と主治医が肯定的ではなかったため私も納得したうえで主治医の指示のもと漢方は使用せず治療を進めるという方針になりました（今も興味はあります）その頃から時折目にしたNS乳酸菌というサプリがありました存在は知

こんばんは！クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊また間が空いてしまって申し訳ありません🙇‍♀️今回はクローン病でも食べられるマヨネーズを紹介しようと思います！今回ご紹介するのはこちら↓キューピーライトです！脂質は大さじ1あたり1.5gと通常のマヨネーズからは考えられない数字でびっくりしました。味は普通のマヨネーズとそこまで大差ないですが、自分的にはキューピーライトの方がジャガイモに合う味だなと思いました！(独特な感性)なんでこんなに脂質が低いんだろう…と思わずにはいら

会社の就労支援に行ってきました。名古屋に出張的な日。就労支援委員回が15;:15〜だったのでその前に、三輪神社にお参りに行きました。今日は社務所がお休みで、ご朱印、おみくじ、絵馬、赤い糸ができませんでした。パールのことと、自分の復職のことをお願いしてきました。パールの大好きないちごをお供えしようと思ったけど、傷みやすいから…いちごのチョコレートにしました。激安で有名なスーパーだったのでいちごが2パックでいつものお値段でした。次は絵馬が書けるといいな大須といえば、大須観音さんにお参りは

皆さんのブログを読むと大体の人がエレンタールに苦労しているのが分かります私もエレンタールを初めて飲むときは全然飲めなかったです看護師さんにゼリーやシャーベットにしてくれたのですが、やっぱりダメでしたでも、しばらく飲んでいるとなれてきました私が一番好きだったのはアセロラ味でしたが今はなくなってしまいましたそれと変わって出てきたのがさっぱり梅味でした私は酸っぱいものが馬鹿みたいに好きです。私のなかでは酸っぱみがあると一番飲みやすいと感じていますです

おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ18日は通院日だったので病院に行ってまいりました🚙💨今回もいつものメニューで採血→診察→ステラーラでした！まず採血結果こんなにHとLが少ない採血結果初めてで感動でした👏今回あまり聞き馴染みがない好酸球というのが高かったんですけど、アレルギー反応があると数値に出るみたいで、通院の2日前からくしゃみと鼻がジュルジュルだったのでそれが結果に出てるねってことでした😅ずっと持ってるアレルギー性鼻炎かなって思ってるけど、食

わたしに起きる症状の中で、『冠攣縮性狭心症』というものがあります。たしか、５年前位に発症したもので、通常の狭心症とは違い、血管の中にはなーんにも詰まっていたりしないのに、血管が勝手に痙攣をおこし、キューッと血管が縮まり血液がいかなくなり、狭心症発作を起こすタイプで、突然死につながるタイプの狭心症と言われています。（画像はお借りました）通常の狭心症なら、つまっている部分を探し、そこにステントを入れたりして治療できるのですが、

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おはようございます☀️潰瘍性大腸炎のみたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます！題名にもある通り昨日はYouTube投稿しました！ちょっと前にYouTubeのコメントやTwitter(X)フォロワーさまに潰瘍性大腸炎になってから友達や、好きな人、家族どう病気のことを伝えたらいいのか実際伝えた時どうだった？など、質問があったので私一人の意見じゃなく入院中に仲良くなった同じ病気のお友達に協力してもらって病気になってからのあれこれを話してる動画を撮りまし

壱の病気を記録してきた理由。病状を振り返る事が出来る。同じ病気の子の参考になれば。でも実際は…皆様から応援いただけて同じ病気の飼い主様と繋がれて病気に飲み込まれずがんばれました。皆様本当にありがとうございました。ここまで書いた壱の病気の記録。最期の記録も残したい。でも書きだすと涙が…なかなか進まない。やっと書けました。まとまりなのない内容でとても長いですよろしければ…お付き合いください○┓ﾍﾟｺｯ腹膜炎で入院してからやっと帰って来た１０月１９日(そのときのブロ

モニカがIBD（リンパ球形質細胞性十二指腸炎）とIL（リンパ管拡張症）を併発していることが判明してから、私はこの二つの病気のことについてがむしゃらにお勉強しましたそして、完治することはまずない、というこの病気を改善するには、食事療法が有効であるいうことがわかりましたIBDの場合は、食材を重視ILの場合は、脂質を重視というわけで、このふたつの病気を併発しているモニカは、食材と脂質に気をつけなければいけませんそこで、病犬用のドッグフードと完全手作り食、どちらがいいのかを考えました大きな病

低アルブミンシリーズ。同じお悩みを持つ飼い主さんが、見にきてくれているようです。いろいろ調べて情報を得て、うちの子にあうものを見つけてくださいね。一昨年の6月に、アルブミン数値2.0で、低アルブミン血症と言われました。基準値2.6～4.0です。それから薬は一切使わず、手作り食に変えてすこーしずつ数値を上げてきました。昨年8月に2.6をクリアし、今月の検査では、3.2すばらしい！！カルシウムもナトリウムも基準値に達し、とても良い検査結果となりました。最近は、元気すぎるほど