ブログ記事12,909件
いま、なた豆茶を飲んでいます。なた豆茶を飲み始めたきっかけは、何年か前にクローン病の症状(瘻孔・膿瘍)がなかなか良くならなくて困っていたときに、なた豆茶を飲んでみようかなと思って飲み始めました。その後、クローン病の症状がよくなってなた豆茶は飲まなくなり、それから4、5年ほどは飲んでいないと思うのですが、(よく覚えていない…)この数年たまに調子悪くなることがあったので、主治医から『炎症を繰り返していると癌化することがある』と言われたことから怖くなって、前に飲んでいた「なた豆
入院は、期末テストが終わり、あとは答案返却日と三者面談と終業式に登校し、夏休みに突入…というタイミングでした。学校へ息子の荷物を取りに行き、期末テストの結果や通知表、夏休みの課題などを病院に届けると、「3教科赤点だった。けど、中間がよかったから補習はセーフ」「他はよかったからちょっと成績上がった」…と。もうね、元気ならいいよ。成績なんていいよ。あんなに体調悪いなかよくやったよ…そして、会えないけれど、何かと持って行くものを見つけては、毎日毎日病院に通う日々が始まりました。入院
どうも!一向によくならない、yunaですCRPもあがっちゃいましてねお腹痛いのもしんどみ🌟ってことでついに、はじめてのステロイドです〜他のステロイドに比べて全身にまわりにくいそうで副作用が少ないそう肌荒れとかムーンフェイスにならないといいのですが怖いな〜ステロイド〜でもこれ以上悪化させたくないので早めに手を打ちたかったのですきっとまだ直腸までしか再燃してないので全体に回る前に!お願いだから止まって!!!あんまり言ってなかったかもしれないけど私は全大腸型ですそ
今後のお薬の相談をしに、病院へ行きました。あの時と同じように、主人と一緒に夜間救急で受付をして、小児病棟のあるフロアへ…面談室の机の上には、免疫抑制剤や生物学的製剤のパンフレットが並べてありました。あー、やっぱり、こういうのを使うんだな…今回、スペシャリスト先生は不在。ひょろっとした色白の男性医師だけでした。しばらくすると、点滴をがらがらしながら、以前とは違い車イスではなく、自分でスタスタ歩きながら息子がやってきました。私は入院中2度程面会出来ましたが、主人は息子に会うのは3週間
スペシャリスト先生、まずは、潰瘍性大腸炎という病気について、テンポのいい軽快な語り口で、わかりやすく説明して下さいました♪覚えている範囲でざっくりと箇条書きにすると…国の指定難病だけど患者数はかなり多く、この病院の医師にも、看護師にも、検査技師にも、薬剤師にも、ゴロゴロいる難病とはいえかなりポピュラー、決して珍しい病気ではないので、あまりびっくりしないように息子さんを見ても分かるように、見た目には全くわからない病気であるなぜ難病なのかというと、原因がわからないからで、原因がわからない
息子が、夜間救急を受診しそのまま入院となった翌朝、心配で心配で様子が気になりLINEで「体調どお?眠れた?」とメッセージを送ってみました。「眠れなかった」…との返信お腹が痛くて眠れなかったのか…不安に押し潰されそうになっていたのか…すると続けて「隣の人の寝言バケモン」…と思わず笑ってしまい、そして、ホッとしましたそして、「今日輸血するらしい」…と。輸血かぁ…🩸一体、血便でどれだけ出血してたんだろう…取り急ぎ、入院生活に必要なものをまとめて、急遽仕事を休んでくれた主人と一緒
入院から2日、息子の病状と治療方針の説明を聞くため、仕事終わりの主人と病院で待ち合わせ。夜間救急の入口で受付を済ませると、息子が入院している小児病棟のフロアにある面談室に案内されました。ドキドキそわそわしながらしばらく待機していると、担当の先生がやって来ました。はじめまして…ひょろっとした色白の若い男性医師そして、「IBD(炎症性腸疾患)センターの部長もすぐに来ますので少しお待ちください」…と言って、面談室のパソコンを立ち上げたり、説明に使う病気や薬のパンフレットを並べたりして準備
こんにちはーっ!!休みの日の朝……ゆっくり寝たかったけど畳をカサカサと歩き回る音がして起きたあーーーーーー二度寝しよ。さてさて!!今日は文字多めです。遺伝子検査で異常がなかったなっつん。アニマルドッグまでの2週間くらい、乳酸菌製剤と抗生剤を飲み続けました。また下痢も落ち着き、良いうんぴが続きましたこりゃー治ったな!検査もバッチリやな!と思ってたけど……7/26、アニマルドッグ受診。さ、結果です。ーエコー検査ー心臓や腎臓、肝臓、膵臓など特に異常なく正常
こんにちは。ゴールデンウィークに入りましたが、今日はお仕事の方もいらっしゃるのではないでしょうか。お疲れ様です🙇♀️我が家では、長女が先週末帰省しましたが、昨日からの3日間はリモートで仕事のようです🫣主人は10連休です(^^)会社によって違いますね。私は昨日が診察日でしたリンヴォック開始から7週間が経ちました。まずは血液検査結果ですCRP0.01(0.00)アルブミン3.8(3.5)です。()は前回値どちらも良好です(^^)特にアルブミンは、ようやく正
退院の日、息子と私で栄養指導を受けました潰瘍性大腸炎は、寛解期であれば大きな食事制限はありません。元々、お腹を壊しやすいものなどあればなるべく避けるようにとのことですが、息子には思い当たるものがなく、脂っこいものや激辛料理など以外なら、少しずつ試しながら食べていくように…と。元々、好き嫌いがなく何でも食べるのと、野球部でも身体作りのため、高たんぱく低脂質な食事を推奨されていたため、普段から鶏肉やお魚をよく食べており、食材に関しては基本的には普段通りかな…と感じました。ただ、鶏肉の皮は外した
アチコチでお買い物しておりますこちら、2軒分ですジェルネイルにアレルギーが出てしまい、ポリッシュOnlyに戻しているこの頃。『ジェルネイルアレルギーになってしまったようですその1』年明けからひどくなった爪周りの傷。ジェルネイルアレルギーのようです。そうかもしれないと思っていましたがネイルを一旦やめる前の爪周り特に人差し指の周りが腫れ…ameblo.jpがしかし諦めておりませんと言うか、久しぶりにポリッシュOnlyでネイルをしたら、乾燥時間がとても長く感じてしまって本格
潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ!↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます!私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp夫がストレス緩和のためによく飲んでいるもの…Y1000♡これ、一時期生産が追いつかないほどの人気で話題でし
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!!前回のブログにも書いてるけど今回も潰瘍性大腸炎やクローン病になって合わなくなった食べ物をまとめたYouTubeを後編投稿しましたのでお時間ある時に是非見てください🥰今回投稿したのはお肉や、デザート、小麦系、飲み物をまとめた動画でしたがみんなからの意見をまとめて数える中でみんな小麦に弱すぎてめちゃくちゃ救われました😂コーヒーはみたろ飲めないんだけど、コーヒーってあまりお
前回、食事のことを書きました。寛解時に大きな食事制限はないものの、心配は尽きません。私が勝手に気を揉むことなんかはいいのですが、なによりやっぱり本人の自覚がこの先大事です。先日たまたま観ていたテレビ番組の特集で、お子さんが潰瘍性大腸炎になったことがきっかけで「低脂質のパン」を作っている方が取り上げられていました。その方の作られるパンは病気になった我が子のために留まらず、様々な理由で脂質制限のある方々に大変喜ばれているようでした。たまたま息子も一緒に観ていて、すごいね~と言っていました。
新年最初のレミケードが無事終了しました。今年も一年元気に過ごせますように✨さて、実は、2023年12月初めに息子が高熱を出しました。そういえば、潰瘍性大腸炎になってから、大学病院のIBDセンター以外の病院にかかったことがありませんでした。以前かかりつけだった小児科内科が休診日でしたので、とりあえず近くの内科を受診。検査をしてもらいインフルエンザもコロナも陰性。抗生剤を飲むか飲まないか…という話になりましたが、そこの先生は「人によっては抗生剤がきっかけで腸の調子が悪くなってしまうこ
木曜日に復職に向けての話し合いで、会社に行ってきました。その後に、じふんまくらにメンテナンスに行ってきました。最近は夜はよく眠れて、朝はぱっと目が覚めます。復職の日が近づいてきたら、会社に行く時間に起きて、仕度して、通勤の道を車で走ろうと思います。金曜日は2週間ぶりのメンクリでした。ゴールデンウィークの間はまあまあ平穏に過ごせました。ちょっと気になったのが、ゴールデンウィーク入るあたりから、急にいろいろやりたくなったこと。毎日のように、ケーキやパンを作ってました。夜眠れていてだっ
行ってきました大腸内視鏡疲れた…今回急だったので内視鏡前後で休みが取れず…バタバタでした元気な時だったらいいけど炎症ある時の内視鏡は体力持ってかれるよね今回も鎮静剤使ってやりましたでもやっぱり途中痛みで起きて何か唸ってたのかな?「痛いよね〜」って先生言ってたのと看護師さんが背中さすってくれた記憶がありますさすってくれた看護師さんありがとうございました温もりがありがたかったです(笑)そっからうっすら起きてて画面見ながら「何だ意外と綺麗じゃん」と思った記憶はありま
レミケード2日前の朝…起きてきた息子喉が痛い"レミケードは風邪のときは受けられません"…と聞いていたので、ちょっと心配に。熱もなく元気ですが、喉の痛みと鼻水ズルズル。これはやばいなぁレミケードが大事そのおかげで普通に生活出来ているのだから何より最優先本人もそう思ったのか、バイトを休み、しっかり食べ、栄養をとり、暖かくして早めに就寝。私自身も息子のレミケードの日に合わせて仕事を休んでいるので、予定が変わるとその調整も大変です💦いやー、もー、最近は本当にすごい生活で、バイ
おかげさまで体調よく元気に過ごしております大学生の春休みは長いですね…アルバイトに遊びに、そして最近はサークルや草野球チームでなんとも楽しそうに野球やってます。ジムにも通い出し少しマッチョになってきました💪さて、1年1ヶ月ぶりの内視鏡検査が無事に終わりました。結果を聞けるのは次回の通院時です。最近はすっかり病気の話をしたり、何を食べたかや体調・便の様子などをあれこれ聞くこともなくなりました。しかし、昨年12月の謎の高熱事件のとき、最初に診て頂いた近所の内科・消化器科の先生に言われたこと
採血の結果は問題なし。前回の採血で、少し炎症数値が高かったことを心配していましたが、案の定、今回はとても低かったです。CRP数値…あまり気にしなくてよいと言われても、気になります…なんとなく。数値の出方も人それぞれのようですね…そしてまた、同じ病気を持つアスリートの記事を目にしました。お正月の箱根駅伝に出場する順天堂大学主将の西澤選手です。同じ病気で悩む人々に走りで勇気を与えたい…とのこと。応援します!頑張って欲しいです!さて、お守り代わりに持っていたレクタブル(フォーム式の注腸
潰瘍性大腸炎/全大腸/難治型IRISきまぐれブログ今日は友達とディズニーSeaへ🩵めちゃくちゃ久しぶりでした受給者証で少し良い思いができたといいますか、改めてDisneyってサービスの最高峰だなと心底感じました💕まず、チケット代🎟️が、休日で、高い日¥¥¥¥でした!通常9,400円が→障害者料金で7,400円に平日はもっと安いです。普段の治療費、通院費用で出費多い分、本当に助かります入園チケットはDisneyresort公式アプリやwebからしか買え
退院から1ヶ月半ほど経った頃、なんとなく、便の様子がおかしくなったようで…息子が「見て!なんか💩おかしくね?」そう!自分から異変を知らせてくれて、💩を見せてくれるように!まずそこに感動しかし、便が変だというのはよろしくないことですそれから毎日、トイレが済んだら流す前に💩を観察させて頂くことに…たしかに…緩めだけど…鉄剤を飲んでいるせいもあり黒っぽく…なんとも言えない…💩でも、なんとなく便のまわりの水が赤っぽく見える…血が混じってるかもね…ということで、すぐに受診。予約な
レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から2週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな?」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…?「そんなことはないですよ
その後も息子の病状は、日に日に回復シクロスポリンの投与を止めても、症状がぶり返すことはなく、あとは、腸自体の回復を待つばかり。絶食は続きます…。入院中は、プロ野球のオールスター戦があったり、高校野球地区大会の決勝戦があったり、甲子園が始まったり、東京オリンピックがあったりと、テレビは退屈することがなかったようです。ポータブルDVDプレーヤーを持ち込み、リクエストされた映画をレンタルして届けました。入院中、邦画も洋画もいろいろ、一体どのくらい映画を観たでしょう…アベンジャーズシリーズは
みなさんこんばんは!クローン病歴4年の今年で20歳、吉野こまちです😊みなさんは少しお腹が痛いな、調子が良くないな、という時にどんな節制ご飯を食べていますか?私は以前は体調が悪くなった時は絶食をしたりお粥などを食べていたのですが、最近になってすごく良い節制ご飯を見つけたのでご紹介します✨それはこちらのまるみキッチンさんのレシピで、(画像はうどんで作ったもの、黒胡椒は抜いてあります)https://vt.tiktok.com/ZS8S18vRL/醤油と鶏がらの素、おろしニンニク、ごま
このブログは、愛犬(ウィペット13歳♀)が7歳のときに・リンパ球形質細胞性十二指腸炎(IBD)・リンパ管拡張症(IL)を併発したものの、闘病1年2ヶ月で完治※発症から現在まで完全手作り食にて生活しています11歳のときに・軟部組織肉腫という癌に侵されたものの、大手術を受けてこちらも完治13歳のときに・子宮蓄膿症(子宮と卵巣全摘出手術)・乳腺腫瘤の切除手術を行い、こちらも完治日に日に元気になっていくブログです闘病中の記録は各病気ごとにテーマで分けてありますので、テー
明日検査が重なったまず採血尿培養便培養そして大腸内視鏡その他にも造影MRIエコーは済んでるしCTは一週間前に撮ってるしヨードのアレルギーがあるから出来るだけCTは後回しこんだけ検査してるんだ結果を素直に受け入れるよもうどうしようもないんだ自分の意志は邪魔をするだけ良いも悪いも邪魔になる波風が立つ先生も俺も家族も検査士も看護師もみんなベストを尽くしてくれてると感じるまるごと受け入れてやんよてめぇの運命って奴をなただ、負け戦は嫌いさアディオスP
【クリニックの先生について】はい、あの先生です。今は大学病院に通院しているため、もちろんあのクリニックには行っていませんが、実は、退院後、コロナのワクチン接種のために息子を連れて行きました。私はすごく嫌だったんですがワクチンをどこで打ってもらおうか…なかなか希望の日時に予約が取れずにいると、息子が、「あの病院ではワクチンやってないの?」…と。あの病院とは、あの病院です。なんか、嫌だな…あそこへ行くのは…と言うと、「俺別に嫌じゃないよ~」うーん…「あの先生なんか憎めない」
今回はCVに替わり上腕からpiccを入れた、CVカテーテルと用途は同じなんだけど腕の静脈から心臓の方へ自分の場合は35センチカテーテルを入れて完了文にすると簡単だがこれがけっこう痛い…術後もこれまた痛い…少しはましになったが右腕はほぼ動かしてないこの痛さは嫌だけど耐えられる痛さだからまだ大丈夫今日はエコー検査腕の良い主任さんにやってもらった相変わらず状態は良くないみたいだ…そんな一日も終わろうとした時悲劇は今起こった…ナースコール呼んでも来ない機械が壊れ
通算18回目のレミケードが無事に終わりました。そして、内視鏡検査の結果は!今回も隅から隅までツルツルピカピカ✨とてもきれいな状態でした。前回、細胞の検査でまだ少し炎症ありでしたが、今回は炎症なしでした。イムランの量も減りました。本当によかったです御守りに置いていたステロネマ注腸剤も使用期限が過ぎたので処分です。あぁ、このまま治ってしまえばいいのに…って思います。いつか治る病気になるまでいい状態をキープできますように