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耳が痛い!相変わらずの高熱!!朦朧としてなんだかグッタリし始めているし、心配になり再びIBDセンターに連絡し状況を伝えると、「耳鼻科の先生が診て下さるそうなので来て下さい」と折り返し電話が。またまた急いで大学病院へ💨採血を済ませ、いざ耳鼻科へ。すると、鼻から入れたカメラの映像が相当ヤバかったのか💦近くにいた耳鼻科の先生やら看護師さんやらが集まってきてしまう有様💦「うわーこりゃすごい!これは辛いねー!」上咽頭が見るも無惨な状態に上咽頭炎ということで、発熱から4日経ってやーっと抗
投薬失敗に温かいメッセージをありがとうございました自分も落ちつくために、つとめて明るく書いたつもりだったけど実際は自分の正面から思いっきりドライフードを鉄砲玉のように吐く場面に今までにない大きなショックを受けました(※我が家は基本的には2人で飲ませているため)今まではどうか失敗しませんようにと祈るように自分が弱気にならないようにと思って失敗しても2~3回はチャレンジして最終的に飲ませることが多かったけどでも絶対このままではいけない気がするこんな吐き方をさせち
季節の変わり目モニカ、突然の下痢ですしかも、噴水のような激しい下痢病気が完治したとはいえ、季節の変わり目は必ず下痢をしてしまいます今回はどのくらい続くかな長いときは2週間くらい続くので、覚悟しなければこのような一過性の下痢には、こちらのお薬たちに活躍してもらいます①フラジール錠フラジール錠は、ペットに多く見られるジアルジア(ランブル鞭毛虫)症の治療薬として広く用いられているほか、慢性的な下痢や嘔吐を症状とする炎症性腸疾患(IBD)の治療にも効果が認められています。体内の免疫組織
劇場版ブルーロックepisode凪観てきました大画面で見る推しとっっってもカッコよかったですもう一回観に行きたいです少年サッカーを題材にした作品ですアニメもサブスクにでてますので興味がある人はぜひ映画観た後ランチして、デザート久しぶりに美味しいもの食べました〜肉は元気が出ますよね推しと美味しいものに元気をもらいましたGWは普通に仕事だけど頑張るぞにほんブログ村
潰瘍性大腸炎歴17年MAKOです。下血、腹痛なし粘液たぶんなし軟便1回クローン病と潰瘍性大腸炎の総合情報誌「CCJAPAN」vol.139(2024.4.26号)連載12弾は前号に続き読者のご質問にお答えしています!ゴールデンウィークお出かけは楽しいけどおうちに帰ってきたら家族に振り回されるし3食のご飯を考えなきゃいけないしいつもより1日中気が休まらないイライラ、モヤモヤ疲れちゃうGWは恐怖でしかない!なんて
潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ!↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます!私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp昨日は完全にダウンしていました…すみませんでしたまだあまり回復しておりませんがたくさん寝たら少しマシにな
ちょっと道を間違えてハラハラしながらも、無事大学病院に到着検温をすると37.3℃…微妙な体温💦念のため…とPCR検査💦問診票を書き、持参した紹介状と直近の採血結果、おくすり手帳を看護師さんに渡して待機。しばらくして、PCR検査は陰性です!と伝えられてホッとしていると、診察室に案内されました。血圧を計り、脈をとる…先生が「はやいなぁ」と。脈拍が、110を超えていました腹痛は?「はい、あります」すごく痛い?「いや、まあまあ」辛いよね?「まあ…」…みたいなやりとりがあり、ベッ
退院から1ヶ月半ほど経った頃、なんとなく、便の様子がおかしくなったようで…息子が「見て!なんか💩おかしくね?」そう!自分から異変を知らせてくれて、💩を見せてくれるように!まずそこに感動しかし、便が変だというのはよろしくないことですそれから毎日、トイレが済んだら流す前に💩を観察させて頂くことに…たしかに…緩めだけど…鉄剤を飲んでいるせいもあり黒っぽく…なんとも言えない…💩でも、なんとなく便のまわりの水が赤っぽく見える…血が混じってるかもね…ということで、すぐに受診。予約な
松島観光後、宿泊したのはホテル瑞鳳迎賓館櫻離宮というお宿。仙台市太白区秋保町にあります。じゃらんの口コミでここに決めましたが、あくまでわたしの感想ですが、、、口コミ、よく書きすぎでは???という感じでした。良かったのは、部屋の広さとトイレが2つ付いていたことベッドルームは全くの別室で個室になっていて、洋間にもテレビはありましたが、ベッドルームにもちゃんとあったこと。ホテル瑞鳳とは、別邸専用の通路とエスカレーター&
--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問&ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学!ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小5から始めた卓球クラブで一緒だったメン
レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から2週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな?」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…?「そんなことはないですよ
昨日は高校PTAのバザーのお手伝いに行ってきました。開店前から行列。人数制限をして入ってもらったほどです。大盛況で良かった(^^)家で眠っていた品物が、必要な方の元に届き、喜んでもらえる。そして、その売り上げで、生徒達に必要な物品が購入できる、素敵な循環ですね。忙しかったけど、楽しかったです。一日中ダミーの回収にドキドキでしたが💦(まだ回収できていませんが(-。-;)それでは、昨日の続きです。栄養不足と疲れから、抵抗力が弱っていた私は、久しぶりに肛門に膿を
スペシャリスト先生、まずは、潰瘍性大腸炎という病気について、テンポのいい軽快な語り口で、わかりやすく説明して下さいました♪覚えている範囲でざっくりと箇条書きにすると…国の指定難病だけど患者数はかなり多く、この病院の医師にも、看護師にも、検査技師にも、薬剤師にも、ゴロゴロいる難病とはいえかなりポピュラー、決して珍しい病気ではないので、あまりびっくりしないように息子さんを見ても分かるように、見た目には全くわからない病気であるなぜ難病なのかというと、原因がわからないからで、原因がわからない
風邪をひいてしまいました😷💦シンガポールは一年を通して常夏の国ですが、屋内はどこもエアコンがガンガン効いています外は30℃超え、でも室内は18℃設定などがザラなので、温度差がハンパないこちらでは飲食店やショップなどの店内をキンキンに冷やすことが、"Welcome!"の意味になるそうです。私は必ずウールのニットか裏ボアのトレーナーを持ち歩いていますが(綿じゃ寒い)、周りはノースリーブに短パンの人口率が高く、寒くないのかなぁ(´;ω;`)といつも感心します。もう慣れてるのでしょうね。
みなさんこんばんは!クローン病歴5年の今年で21歳、吉野こまちです😊クローン病になってから5年、長いような短いようなそんな不思議な気持ちでいます…!半年間という長い治療期間が終わり、最初の2.3年はずっとレミケードでの治療をしていました。月に1度通院をして3時間ほどかけてゆっくり投与をする、というのを繰り返していましたが最終的には副作用による関節痛でレミケードの使用を断念することになりました😭今現在はヒュミラでの治療をしていて、副作用なども出ずに寛解を維持できています!ヒュミラは自
今回の内容は、壱が亡くなる前から「いつか書きたい」と思っていたことです。書きたい反面…楽しい内容ではない。壱のお郷を批判することになる。不快な思いをされる方もいるはず。…等々の思いもありずっと書くのをためらっていました。しかし、壱が旅立って4ヶ月経っても「書きたい」気持ちが変わらないので書かせていただきます。私の経験の話でありその経験から感じている個人的な思いです。長くなります。楽しい内容ではありませんので興味のない方はここで終わってください○┓ペコッ
レミケード15回投与の後の検査入院。その検査入院は一泊二日で大腸内視鏡と胃カメラをするというハードさでした。でも、それは私が少しでも日数を減らしたくて先生にお願いしてのことですので、頑張りました!私のわがままを聞いてくださる、A先生が主治医だったのに、レミケード17回が終わってから、私はI病院に行くことをやめてしまいました。病気を持っていると、色々な方が、色々な治療法を勧めてくれるんですよね。(中にはセールスされてしまうこともありましたが、その辺りは自分でしっかり判断しないとい
採血の結果は問題なし。前回の採血で、少し炎症数値が高かったことを心配していましたが、案の定、今回はとても低かったです。CRP数値…あまり気にしなくてよいと言われても、気になります…なんとなく。数値の出方も人それぞれのようですね…そしてまた、同じ病気を持つアスリートの記事を目にしました。お正月の箱根駅伝に出場する順天堂大学主将の西澤選手です。同じ病気で悩む人々に走りで勇気を与えたい…とのこと。応援します!頑張って欲しいです!さて、お守り代わりに持っていたレクタブル(フォーム式の注腸
4月26日は通院でした。血液検査の結果は3月末でステロイドオフしたからかCRPは0.1ありました。ですがアルブミンは4.2で基準値内に入っておりその他の数値もそんなに悪くなかったので皮下注射することになりました。診察後、看護師さんに呼ばれいよいよ皮下注射。私はお腹か太腿のどちらかに打つと聞いていたのでお腹に打ってもらおうと思ってました。ところが、処置室に入ると看護師さんに腕に打ちますよと言われました😳私は思わず「え!?お腹か太腿じゃないんですか?」と言うと「腕に打ってる方もいらっし
食事制限で、エレンタール4本、1食普通食とは言っても、私の場合、ちょっとずつ食べたいと思っていたので、朝エレンちゃん2本、昼と夜に1本ずつで、昼と夜の食事に関して、少しずつ食事を頂くスタイルでした。きっちり昼だけ普通食!とかできたら理想的なのでしょうが、食事を作る身としては、ちょこっと食べたくなるものです。病院食みたいにきっちりはできませんでした(>_<)だからなのか、食事が始まると、腹痛と下痢があったり、なかったり(-。-;時折不安に感じたりもしましたし、これだけ節制してるのに
わたしに起きる症状の中で、『冠攣縮性狭心症』というものがあります。たしか、5年前位に発症したもので、通常の狭心症とは違い、血管の中にはなーんにも詰まっていたりしないのに、血管が勝手に痙攣をおこし、キューッと血管が縮まり血液がいかなくなり、狭心症発作を起こすタイプで、突然死につながるタイプの狭心症と言われています。(画像はお借りました)通常の狭心症なら、つまっている部分を探し、そこにステントを入れたりして治療できるのですが、
今後のお薬の相談をしに、病院へ行きました。あの時と同じように、主人と一緒に夜間救急で受付をして、小児病棟のあるフロアへ…面談室の机の上には、免疫抑制剤や生物学的製剤のパンフレットが並べてありました。あー、やっぱり、こういうのを使うんだな…今回、スペシャリスト先生は不在。ひょろっとした色白の男性医師だけでした。しばらくすると、点滴をがらがらしながら、以前とは違い車イスではなく、自分でスタスタ歩きながら息子がやってきました。私は入院中2度程面会出来ましたが、主人は息子に会うのは3週間
今日は先週体調不良で行けなかった、美容院へ行ってきました。カット、パーマ、カラーのフルコースだったから、けっこうな時間がかかりましたが、注文していた感じの髪型になりました。ふわっとした感じがよかったから、ゆるゆるパーマです。カラーって言っても茶色を少し入れただけです。連休に入る前に、パールの動物病院に行ってきました。お薬2種類と注射と毛をきれいにしてもらいました。包帯はなめるならやった方がいいそうです。ごはんがあまり食べれないので、痩せてしまいました全く食べないわけじゃないから、食べれ
退院の日、息子と私で栄養指導を受けました潰瘍性大腸炎は、寛解期であれば大きな食事制限はありません。元々、お腹を壊しやすいものなどあればなるべく避けるようにとのことですが、息子には思い当たるものがなく、脂っこいものや激辛料理など以外なら、少しずつ試しながら食べていくように…と。元々、好き嫌いがなく何でも食べるのと、野球部でも身体作りのため、高たんぱく低脂質な食事を推奨されていたため、普段から鶏肉やお魚をよく食べており、食材に関しては基本的には普段通りかな…と感じました。ただ、鶏肉の皮は外した
どうも!一向によくならない、yunaですCRPもあがっちゃいましてねお腹痛いのもしんどみ🌟ってことでついに、はじめてのステロイドです〜他のステロイドに比べて全身にまわりにくいそうで副作用が少ないそう肌荒れとかムーンフェイスにならないといいのですが怖いな〜ステロイド〜でもこれ以上悪化させたくないので早めに手を打ちたかったのですきっとまだ直腸までしか再燃してないので全体に回る前に!お願いだから止まって!!!あんまり言ってなかったかもしれないけど私は全大腸型ですそ
昨日から、検査入院してます。久しぶりの大学病院。病室に入ってすぐ、回収できなかったダミーを確認するために、腹部のX線検査室に。予想通り、肛門近くの細くなっている所で止まっている可能性が大きいということがわかりました。その場所なら大腸内視鏡検査の時に回収できるので、今日、カプセル内視鏡することになりました。初めてなのでドキドキです。それでは過去のお話の続きです。体調がすっきりしない中、長女の高校受験の心配も重なり、夜は時々、安眠導入剤を服用したりするようになり
スペシャリスト先生、次に、息子の病状について説明して下さいました。相変わらずの軽快なテンポで♪まずは、内視鏡検査の画像がパソコン画面に写し出され、荒れ果てた腸内をしばし観賞…顔をしかめて眺めていると、「大丈夫かな?私達はこういうのばっかり診てるから何とも思わないけど」はい、大丈夫です💦そして、特殊なCTだったか…ちょっと記憶が定かではありませんが、なにやら特別な検査機器で撮影された腸の画像を見せて頂き、「大腸全体がかなり腫れ上っていて、腸か浮腫んでいるところと、伸びきって薄く
その後も息子の病状は、日に日に回復シクロスポリンの投与を止めても、症状がぶり返すことはなく、あとは、腸自体の回復を待つばかり。絶食は続きます…。入院中は、プロ野球のオールスター戦があったり、高校野球地区大会の決勝戦があったり、甲子園が始まったり、東京オリンピックがあったりと、テレビは退屈することがなかったようです。ポータブルDVDプレーヤーを持ち込み、リクエストされた映画をレンタルして届けました。入院中、邦画も洋画もいろいろ、一体どのくらい映画を観たでしょう…アベンジャーズシリーズは
指定難病潰瘍性大腸炎と長らくお友達🤝IRISのきまぐれブログ⚜いつもありがとうございます通院から帰りながら書いてまーす血が出たので会社は入ってたアポメーカーさんに押し付けて休んで通院です(↑理解して貰えてます!)(あえて、私、潰瘍性大腸炎です悪くなったので休みます!って赤裸々に言ってます!!次にそんな人がいたらその人を理解してもらえたら嬉しいから)↑はい、偽善者。ズル休みちゃうよ。って言いたいのも勿論!両方ありますw先生に相談して一旦ジセレカ中断
ヒュミラ開始から2週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか?」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え?💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの2択です♪」え、えーっ!!!💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。