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4月16日(火)移植後221日目/生着208日目となります【今日の採血の結果】・白血球2.11(基準値3.3~8.6)・好中球1.33(基準値1.5~7.5)・リンパ球0.47(基準値1.0~4.0)・赤血球2.76(基準値4.35~5.55)・ヘモグロビン10.5(基準値13.7~16.8)・血小板91(基準値158~348)・CRP(炎症反応)0.03(基準値内)(基準
こんばんわ🌙入院3日め。よく眠れてます。▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想透析室で約3時間繋がれます。ボールペンの替芯くらいの太い
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回ウィルス感染症による出血性膀胱炎での治療入院となりましたが、入院先はもちろん私が移植の時にお世話になった造血幹細胞移植科の病棟です。10ヶ月前に幹細胞移植治療のために入院し約2ヶ月間辛い時期を過ごしたし、その後もリンパ節の生検で2度の短期入院もしたので、先生はじめ看護師さん達も顔馴染みの病棟ですが、患者さんは常に入れ替わるのでもうさすがに知らない人ばかり。のはずですが、一人見覚えのある顔が。入院中は
【造血幹細胞移植2回目…③】の続きです今日はビザーダ(抗がん剤)の2クール目、6日目ですあと1日…ラスト午前から向かう時間ギリギリまで仕事をして…それにしても、年度始めの仕事が多っ仕事終わらないけれど今、私のやることリストで上位にいるは打たなくては主治医がいる日だったので、前回からの不安に思っていることを聞くことができましたHLA検査ですが、①血液以外、自分の臓器、体部分のHLA検査②血液のHLA検査があるそうです移植時に大事なのは①の元々の体部分
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023年11月20日〜GVHD治療入院2023/11/23(木)勤労感謝の日Day225GVHD治療入院4日目1日のスケジュール&投薬変更なしお昼食べすぎて、、、苦しい院内ロ
『退職…そして転院へ』『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息…ameblo.jp前回の話救急車が大学病院に到着し、看護師さんが迎えに来てくれていました。車椅子に酸素ボンベを付けていて、娘は救急車から車椅子に移り小児病棟へ向かいました。看護師さんが娘の車椅子を押し、私が後ろから着いて行きます。1ヶ月前までは普通に歩いて生活していたのにな…車椅子で酸素吸入をしている娘の
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。息子の転院先が決まりました。同じエリアで、高速で飛ばして3時間半くらいの所にある病院になりました。小児のハプロ移植を積極
それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も5月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療
『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメン…ameblo.jp前回の話部屋の隅で震えて立つ私に気付いて看護師さんが「お母さんは、外で待ってた方がいいね。」と病室の外に椅子を出してもらい、娘の処置が終わるのを待っていました。脳裏に娘の痙攣した姿が焼き付いて離れません…どうして…怖い…娘は大丈夫なのか…久しぶりに大好きなラーメンを食べていた
【造血幹細胞移植2回目…①】の続きです今、やっているビザーダ療法の途中に移植コーディネーターの方と話をする機会がありました(以前の移植時は、移植コーディネーターの役割はなく先生が窓口もやって下さっていました)移植コーディネーター「骨髄バンクで適合の方が10名程いらっしゃるみたいですドナー候補の方が検査をすると、検査代の振込用紙が来ますのでお支払いをお願いします」私「え?10名も?そうなんですか?」(前回、主治医と話をした時は私が2回目の移
なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。今日からちょうど2年前です。去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。今でも絶対に忘れない大切な1日です。その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生
本日4月10日は『きょうだいの日』です。父の日や母の日があるように、きょうだいの日とは、きょうだいや、きょうだいのように大切な人を想ったり、天国のきょうだいを想うひとときを過ごしたり、そして病気や障がいのある子どものきょうだいに応援が届く日としても定着させたいと考えられているそうです。私は息子が闘病生活を送るまでは、このような日があることを知りませんでした。入院生活を始めた時、支援室の看護師さんから、色々な資料や冊子をいただき、病気をした子だけではなく、そのきょうだい児も同じように頑張
5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時
『トラウマ』『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれる…ameblo.jp前回の話娘は大きな痙攣の後、恐怖心からナースコールのボタンをずっと握り締めていました。パパが帰ってから、私がトイレに行く時も「ママ…早く帰ってきてね…」と言っていました。看護師さんも先生も、娘の不安な気持ちを無くして少しでも早く安心して過ごせるようにしてあげたい…そう思ってくれて娘に寄り添っ
昨日、外来でした。帯状疱疹方針は完全に痂皮化してて、もういいだろうと。採血結果待ちの間、久々に院内学級にも、顔を出して1時間ほど授業してきました。また戻って、採血結果、、血球は合格です。白血球7300好中球2884ヘモグロビン9.6血小板9.1万CRP0.92肝機能も二桁ふんふん、すごいすごい!ぐんぐん復活してきてる!って喜んでたところに主治医が言うちょっと、、心配なことにWT1が上がってきてます。WT12100、、なーんで、こうやって突き落とす
月曜日は通院日でした採血結果は、CRPの上昇が少しありましたが血小板もしっかりあって大きな問題なし。ただ、筋肉がかなり落ちていて昨年の4月には38kgあった体重が今は32kgまで減少GVHDで抜け毛も増え関節痛がさらに悪化しています。先日学校近くでつまずいた拍子によろけて転んで起き上がることができなくなってしまいました。その話を主治医にしたら顔色が変わり、すぐにベッドで横になって関節をチェック。「……非常によろしくないです。」と。息子の皮膚は入院治療をすべき状態
初めてのブログ。入院中はノートに毎日じゃないけど日記をつけてた。ブログはもっぱら読む専門だったけど、ちょっと思うところあって自分でも少し何かに残せたらいいかなと思って始めました。私は2/12に急性骨髄性白血病と診断されました。そしてその2日後に入院。通常はその日のうちに入院になる事が多いみたいだけど、病院都合と自分都合で2日後。その2日間は本当に大変だったま、その辺はおいおい。で、次の週からまず最初の抗がん剤治療スタート。私の白血病のタイプがM4の染色体異常で、予後中間型。なの
こんにちは😃皆さん、お疲れ様ですご覧頂きありがとうございます😊4月15日(月)血液内科受診予約の順番が間違っていたらしく…受付を済ませて採血室へ行くと順番の変更お知らせを受け、採血7本も採られたしかも、やってくれた看護師さんが愛想なく淡々とこなすロボットみたいな話し方をする人でした緊張してるのかな?いや、話し方が冷たい感じ久しぶりに痛かったそれからすぐにCTの受付へ案内され、すぐ着替えて検査室前で待機造影剤も入れての検査で15分程度で終了☑️何も出ないといいなぁ〜🙏と願いつ
怖がりな私は『入院は嫌だよね』と言う先生の言葉がずっと気になってもう一度外来へ行ってきました血液検査の結果数値は横ばいなので様子を見ましょうとのことで、また来週の月曜日に受診ということで終わりました先週から少し身体しんどいなとは思ったもののアタシ自分の身体の疲れに鈍いと思う白血病発覚する前はとにかくよく動いてた、あと、、、お酒も好きで白ワインがとにかく大好きでよく飲む人は経験あると思うんだけどお酒が残ったまま、身体しんどいなーと思いながらも、ヨガや運動も
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
息子の通院日は毎週月曜日。今日も病院へ行ってきました緊張しながら診察室へ。採血結果は、白血球4780ヘモグロビン14.9血小板11.8万好中球3451リンパ球798LDH333CRP0.976ゾスパタの影響でリンパ球は少なめ掌にほんのり赤い発疹があり、もしかしたら移植後のGVHD(移植された細胞が、息子の体を攻撃すること)が出ているのかも?だとすると、CRPが少し高
娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原因」出てきたのは慢性GVHD…(慢性GVHDは多くの場合は、移植後3か月頃から2年までに発症しますが、3か月以内や2年以降に発症することもあります。)閉塞性細気管支炎間質性肺炎「いや…そんなはずはない。」もう一度、検索したスマホを握りしめ違う原因を探していました。放射線をした影響で肺が弱っている。ストレス自律神経多分これかな…絶対悪い方じゃない。そう信じ
骨髄採取から退院し、家で一週間ほど安静にしていました。寝返りが痛いくらいで普通に生活できる様になりました。パパの仕事の都合で娘の付き添いを交代します。病棟に入り、娘と久しぶりに会えましたが高熱が続いていました。40度近い熱が出ていて、点滴で熱を下げても数時間ですぐに上がってくる状態でした。血液検査しても特に何もなく、移植から来る熱だろうと言う事です。娘も話をする元気も食欲もなくグッタリ…移植から12日目無事に生着しました。生着すると徐々に熱も落ち着いて来ました。すると今度
昨日は血液外来の受診日でしたGVHDの数値はだいぶ治ってきましたが。。。もう3ヶ月最近赤みが取れたせいで、周りから大変だね、大丈夫と最近よく言われます移植コーデネーターさんのアドバイスでビタミン剤シナールに、トランサミン追加してもらいました。半袖着るっころにはもっと治ってほしいなまだ見た目はこんな感じ肌の色素沈着がまだまだ酷くてこんな感じ腕もなかなかの色素沈着です。。。移植後に起こした消化管の急性GVHDが何日かですぐに治ったのでそんなに長くないだろ
ヘロヘロには理由があったみたい。緊急入院になりました…昨夜、38.1℃の発熱。2日前から、夜ベットに横になると咳が出て苦しい疲れてるので爆睡は出来ますがゴロゴロするにはしんどい…多忙であろうコーディネーターさんに勇気を出して相談緊急受診→酸素開始→入院右側の肺の胸水抜きました脇の甘い部分の麻酔怖かったよ~収穫は1.5L、おしっこみたいな色でしたそんなところに湖あったらそりゃくるしいわ退院して10日で出戻り…海の学習の準備も、おうち縁日も苦しくて何にもできなかった
去年の今日はとんでもない日でした。何もよくわからないまま入院生活スタート。初めから無菌室…診断から1年、厳密には1年と2日。この2日間が怒濤の2日間だったな〜今思い出しても本当に大変だった。1番困ったのは1番下のもうすぐ2歳になる子のこと。預け先がな〜い色んなとこに電話や突撃しまくって無理を言って保育園に入れてもらった💦役所は何もしてくれなかったよ…助けてくれたのはママ友です。入院生活スタートしてすぐに抗がん剤スタート。もうやる事ないからとりあえず自分の病気のこと調べまく
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます!慢性骨髄単球性白血病の夫イケボ2022.5月臍帯血移植2022.6月無事に生着2022.7月退院となり2023.4月復職しましたリモートで週3お仕事しています!テーマ別リンクはコチラから再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、腎がん飛べるようにまとめてありますブログ|うちのイケボはCMML(慢性骨髄単球性白血病)おむすびさんのブログテーマ、「ブログ」の記事一覧ページです。ameb