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染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な

こんにちは！いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円＋14,850円

本日産後1日目です（出産日を0日目として）昨日はやはりなんだかんだで産後ハイだったようで、イマイチうまく寝られずあっという間の1日だったので、本当に出産したんだっけ？とついつい思ってしまいますお腹もまだ大きいし笑張りがなくてぶよんぶよんだけど笑笑前回の妊娠糖尿病検査入院時は結構病室空いていたのですが、今回はタイミング悪く？良く？病室がいっぱいだそう。なので個室希望していたけれど、大部屋に４人部屋なのですが、帝王切開で私と同じ出産日の方1人、母子同室で過ごしている方2人、私の計4人です

さて、迷ってばかりいても仕方ない…リハビリを受けて、自宅でも取り入れてみたものなどを備忘録として…お絵描き先生なるもの。加えてひらがな等様々な、付属プラスチックテンプレートキャラクターモノではなく、シンプルなものを。おふたりさんに各々一つずつ与えた様です。昔からある玩具ですが、これは良かったです。しっかり指先を使うし、テンプレートで文字にも自然と触れることができます。使っている様子を見ていると…ナルホド試行錯誤しながら、どんどん作品の幅を広げていっています。これは、タブレ

当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow47000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローにこはなにこはなです4児の看護師ママ普段はインスタに生息中..

当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。私「検査をしますかってどういうことですか？」医師「検査結果はご本人とご家族にとっての大切なプライバシーなので、知る権利もあれば知らないままでいる権利もあるんです。」プライバシー、なるほど私たちの様子を見かねてか、医師はこう続けました。医師「ご自身の疾患を知らないまま大人になる方もいますよ。今日も本当はお話しするつもりじゃなかったんですけどね」「言うつもりじゃなかった」について、後日真意を確認したところ「"今日は"話す予定じ

【3/10最大15%OFFクーポン+ポイント2倍】おむつポーチ防水おむつポーチコンパクト7点セットセット大容量おしり拭き着替えバッグオムツポーチおむつ入れベビーおむつバッグかわいいくまさんくまナチュラルトラベルポーチポーチ赤ちゃんシンプル楽天市場2,980円${EVENT_LABEL_01_TEXT}GCUにうつり、まだハイフローや胃管でのチューブは続いていますが以前よりも大きな声で泣くようになったり目を開ける時間も少しですが増えました

異彩を、放て。「ヘラルボニー」『ヘラルボニー✨』異彩を、放て。―「ヘラルボニー」が福祉×アートで世界を変える―Amazon（アマゾン）1,485円「ヘラルボニー」Amazonで本買って、届くのに20日も掛か…ameblo.jpまっすぐりんりんはい、チーズ！やっと証明写真に使える写真が撮れたよ！りんりんが、まっすぐに立っている貴重な写真。中々家で撮ろうと思っても撮れません…。座敷わらしの佇まい（笑）おわり『攻め・守りについて✨（超低出生体重児554g〜9歳1か月）』異彩を、放

切迫早産入院（26週〜）から前期破水（32週0日）を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP

なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです！本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと

本日のまめ君今日は初沐浴に挑戦してきました〜ちょうど入院中に沐浴練習した時のお兄ちゃんと同じ感じだった気がするけど、まめ君の方が身長が小さいぶんもちもちしてましたしかし腰に来るわぁ……めっちゃアワアワしながら看護師さんにフォローされながらやりました。上手でしたよと慰めてもらったけど、二人目なのにな〜？完全に忘れてたな〜？沐浴のあとは、練習。なんと３０ｍｌ直母で頑張れました残りの１５ｍｌも哺乳瓶からペロリで大分口から飲むのも慣れてきた様子。普段も完飲出来る事が増えてきたそうです

GCUに移ってからは毎日忙しかったです。NICUと違って医療行為を行うというよりは、退院のための準備をする病棟なので、沐浴、授乳、おむつ替え等、育児に必要なことは特別な事情がない限り、親がやることになっていましたでも産まれてからすぐ育児ができなかったので、もう楽しくて楽しくて家から病院まで車で1時間かかるくらいでしたが、朝9時半までには病棟について、お世話しましたこの頃には笑ったり、泣いたり表情も少し出るようになったので、新鮮で楽しかったです本当に涙出て

こんにちは、もやしです。私が豊島病院での出産になったのは、25wで精神疾患ハイリスクと判断されて都立病院を追い出され、大学病院の入院で嫌な思いをして転院を決意し、面会立ち会いOKな少し遠い個人クリニックに断られ、豊島病院にしたら？と言われ…と、紆余曲折があった訳ですが、結果的に大正解でした！特に予想外の低体重児にすぐに対応いただけて、近めの総合病院でよかったと感じました。豊島病院をなかなか紹介しているところも無いと思いますので、書いてみたいと思います。検診後期に2回しか受けて

こんばんはコーデですカットソー/Re:EDITスカート/Re:EDITシューズ/rakuten(PR)バッグ/rakutenお気に入りのロックTかすれ具合とかプリントの感じがツボでしたー！♡Mサイズ着用M/Lサイズ[2024SSCOLLECTION]]オーバーサイズピグメントバンドロックロンTレディース春夏/トップスTシャツカットソーバンドTロックT長袖ロンTロゴTシャツオーバーサイズゆったり楽天市場3,498円${EVENT_LABEL_01

『nicuと搾乳器』あと2ヶ月はnicuにいるみーちゃん搾乳をしておっぱいを届けないといけません。1年前まで息子が吸っていたから、出産当日から結構出ています。3時間おきに絞らない…ameblo.jp上の子が完母だったので、産後すぐからたくさん出ていた母乳。産後2週間経って、半分に減っちゃいました多分うまく絞りきれないのと、赤ちゃんに吸われないからかなぁ『授乳クッションと完母』こんにちは、ひなですいつもご覧くださってありがとうございます。ひな31歳旦那35歳結婚6年目。

息子の学校、学校の行事がちょいちょい入る時期です。このブログは基本、あまり用事が込んでいない平日に更新するということにしているのですが、保護者会などがある場合はもう絶対に書けなくなります。いや単に学校行ってお話聞くだけでも何故か、とてもとても疲れるのですよね。なんで学校関係の用事って、こんなに疲れるのだろうか、と、不思議に思っているのですが、主人に「そりゃ、やっぱりアレだろ、無理してるんだよ。猫かぶっているというか」そうなんだろうな〜いくら仲良しの

こんにちは！ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました！まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…！！恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです！ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは！ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳

娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました！左手に持っているファース

当ブログにご訪問いただきありがとうございます心雑音のことを聞いてから、高校時代からの友人Kに連絡していました。Kも先天性の心疾患を患っていて、小さい頃は病弱だったと聞いていましたが高校では運動部に入り他の子と変わりなく生活していたこともあり、一番に顔が浮かんだ知人でした。心臓病としか聞いていませんでしたが、連絡してみると彼女の持病も心室中隔欠損であることがわかりました。身体に傷が残ってしまうことや失敗を懸念しご両親は手術しないことを選択したそうです。私の子が自分と同じ病気を持って生まれ

ママー？もしかして緊張してるー？PTさんに教わって縦抱きに挑戦。嫌がって興奮するとヒィーヒィーと陥没呼吸し始めるから恐る恐る。コアラ発見！！普段横になってばっかりだから、され慣れない赤ちゃんと、し慣れないママの共同作業でございます。右向いてみたり、左向いてみたり、自分のベスポジを探した後に納得してました咽るので吸引要員が必要だから1人で自由に出来ないのは寂しいけどさ、君が生きてるから今これ出来てるんだよね運動不足なアラフォーの二の腕にはなかなかいい重さで。ミルクの逆流とか筋緊張

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow32000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローにこはなにこはなです4児の看護師ママ普段はインスタに生息中..

昨日、夜、長男が「今出してる体操服いつ乾くかな？？」と聞いてきた。私「明日（17日の今日）の夕方じゃない？？」と言うと…長男「これ…（ゼッケンの着いてない夏の体操服をみせながら）明日体育あるんだけど…」自分でつけるっていってくれてたのにーーー(´；ω；｀)こんなギリギリに(笑)昨日は早く寝れると思ったのに結局寝たの3時半…付けれないなら早めに、お願いして欲しかった…時間見ながらつけたのに…長男なりの、思いやりだったんだろうけど、、、さんたくんの面会今日は14時から説明だから

​​​​​​​​​​​​kiki。アラサーとアラフォーの中間。旦那。アラフォー。純烈のリーダーに似ているプン。可愛いポメラニアン6歳坊。5年の不妊治療を経て、3ヶ月フライング(26週)でこの世に爆誕した息子。修正２歳10ヶ月、3歳1ヶ月エビ。不妊治療を経て、1ヶ月フライング(34週)でこの世に爆誕した娘。超低出生体重で生まれた坊の成長と1ヶ月フライングで生まれたエビの成長日々の奮闘を綴っています私の最大の天敵雨天然パーマなので昔は雨が大嫌いだった今は朝の登園が死

ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑦車内で大喧嘩』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑥長期入院の赤ちゃんとの愛着形成は？』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退…ameblo.jp車内での喧嘩で書き忘れたことを思い出しました。夫「なんで染色体のことなんか聞いたんだよ。聞かなければ知らずに育てていけたのに」私「染色体のことって？まさかこの前のこと言ってる？」夫はあの日、私自ら染色体のことを医師に聞いたのだと思い込んで

前回に引き続き…NICU入院中に必要だったものを紹介していきます。『【NICU】必要なグッズを紹介！（おすすめ搾乳器など）』このブログでは、何度もメデラのさく乳器をおすすめしていますが、NICU入院中に必要なものは他にもあります。ママ自身が退院した翌日からすぐに必要…ameblo.jpママ自身が退院した翌日からすぐに必要になるものもあるので、私は退院するまでの間に、夜な夜な病室でポチポチしていました疲れた体で、

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

ゆりちゃんは結局産まれてから3週間入院してからお家にきました先に退院した私は病院が近かったので毎日面会に通いましたまだまだコロナのせいで1日1時間だけの面会でしたがダウン症の仮告知をされてからも変わらず面会と冷凍母乳を届けました正直、仮告知の後の数日間は行くのが辛かったりNICUの看護師さんもみんな知ってるから前より優しくなってる気がするとかいろいろ考えてしまいました数日はゆりちゃんのお母さんなんだから毎日行かなきゃっていう義務感というか責任感という

今日は長時間面会と言って朝10時頃から17時頃まで個室で娘と2人っきりでお世話するというミッションを一応クリアしました！うきうきわくわくな感情とそれを上回るほどのドキドキとハラハラで入室。お世話になっているGCUは携帯の持ち込みが禁止されていて長時間だと暇な時間もあるだろうと思ってた矢先携帯も持ち込めることになりました🤩合間に外部とも連絡とれるし念願のスノーも出来る〜なんて思ってたけど舐めてました私…携帯見る暇なんてあるわけもなく次々とやること盛りだくさんで時間が過

こんばんは。前回の記録から少し日にちが空いてしまいました。色々なことがあり（心身ともに）少しバタバタしていました簡単な経緯辺縁前置胎盤のため、8/4（37w2d）に予定帝王切開をし、女の子が誕生しました産後すぐ、一過性多呼吸+呼吸窮迫症候群にてNICUに入りました。NICUを8/6に卒業現在GCUでお世話になっています。----------------------------------------------------------------------【術後4日目】8時