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たいちゃんそーくん本日ついにGCUに移動になりました〜〜今日の朝9時に移動になったみたい。詳しいことはわからないけども以前にも書きましたが、、『GCU候補生に!!(修正35w5d・生後57日)』タイトルの通りですが、、たいちゃんとそーくんGCUの候補生になりましたどういうことかというと、、ふたりが入院している病院は地域でも結構おおきめの総合病院でNI…ameblo.jpこの病院では、NICUとGCUは看護師さんも完全に分かれていてシステムも微妙に違う病棟の雰囲気もぜんぜんちが
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
40代夫婦が特別養子縁組をするまでの記録です。面会初回いよいよ赤ちゃんと初対面の日です。が、その前に夫と児相に行って事務的な確認をしました。・母子手帳の再発行について・退院後の家庭訪問について(保健師や児相)・出生届と保険証について・家裁への申し立てについて・実親について質問事項にも答えていただきました。・入籍前に実子と同じように行事ごとをしてもいい?→OK・赤ちゃんの写真を親戚知人に見せてもいい?→知人はNO、入籍後に。親戚はOK。・名前の由
昼間、旦那と聴力検査の結果を聞きに病院へ。昨日娘はABRとゆう聴力検査を行った。結果、両耳ともリファー(まったく反応なし)だった。見せてもらった両耳のグラフは、ほぼ一直線...覚悟はしていたけど...少しは反応していて欲しいと願っていたから、まったく聞こえていないとゆう結果を聞いて涙が出た。娘はあたし達夫婦の声が聞こえてなかったんだ。お腹に居る時からずっと話しかけてたのに、聞こえて無かったんだね。娘の人生どうなってしまうんだろう。あたしと旦那は、いつも会話が無いから、娘が喋れるよう
1歳の誕生日はGCUのみなさんが、個室を用意してくれて家族で1日一緒に過ごせました。お兄ちゃんはだいぶ前から、にっちゃんの誕生日にプレゼントを買ってあげたいと言っていたので、毎日色々とお手伝いをしては、地道にお小遣いを貯めてました。なので、前日におもちゃ屋さんに行ってお兄ちゃん目線で、にっちゃんへのプレゼントを選んでました。「ボタンはまだ押せないな〜」「音だけじゃあ、聞こえないしな〜」「危なくないやつ…」と、凄く真剣に一生懸命考えてました。そして、予算ギリギリのオモ
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
出産当日に一過性多呼吸でNICUに救急搬送された我が子の記録。入院2日目。あぁ、何しようかなって考えてたら助産師さんが来て「元気そうなら赤ちゃんのとこ行ってもいいよ」え?そなの?なんとドクターから許可がおりていたよう。正直元気ではないけど初乳を届けたい一心で夫に頼みいってきたあ車に揺られて子宮とお尻に響く響く。やっとついてGCUまで。検温をして手を洗い、髪を整え、荷物はロッカーへ。いざ、赤ちゃんのとこ!まぁ、まず看護師さんにびっくりされた出産翌日の私がき
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもと親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。2021.3.26(10か月)のあおくん♡産後からNICUで過ごし、退院を目指し、ずっとがん
異彩を、放て。「ヘラルボニー」『ヘラルボニー✨』異彩を、放て。―「ヘラルボニー」が福祉×アートで世界を変える―Amazon(アマゾン)1,485円「ヘラルボニー」Amazonで本買って、届くのに20日も掛か…ameblo.jpプールでの困り事今週もプールに行きました。家に居るとずっとスマホになってしまうので、少しスマホから離れて欲しいとい思いもあります。先週行った時は、このスイムキャップも被ってくれてゴーグルも頭の上に付けてくれて、やった〜!と喜んでいたのも束の間
当ブログにご訪問いただきありがとうございます面談室を出てふたたびGCUに戻りましたが、その時何を思っていたのか我が子にどんな感情を抱いたのかもうよく覚えていません。ただ、カメラのメモリには泣き腫らした目で我が子を抱く私の写真が残っていました。(多分抱っこをして写真を撮るよう促されたんでしょうちっとも笑えてない。)気がつけば産院に戻る約束の時間が過ぎていて、慌てて電話をしてから夫の運転する車で帰りました。無言の車内。産院の病棟に戻ってきた際、看護師さんが言うには、エレベーターから降りた時の
kiki。アラサーとアラフォーの中間。旦那。アラフォー。純烈のリーダーに似ているプン。可愛いポメラニアン6歳坊。5年の不妊治療を経て、3ヶ月フライング(26週)でこの世に爆誕した息子。修正2歳7ヶ月、2歳10ヶ月!エビ。不妊治療を経て、1ヶ月フライング(34週)でこの世に爆誕した娘。超低出生体重で生まれた坊の成長と2回目不妊治療で授かったエビの成長日々の奮闘を綴っています前回の記事にたくさんのコメントありがとうございました!!https://ameblo.jp
ICこんばんは!今日は、眼科の先生からの説明と治療に関する同意書を書きに行ってきました。この前の検査で、今まで経過観察だった部分が良くなかったようです...。その前に15時半〜主治医からの現状と今後の説明✍️今日の体重は2394g酸素オフは調子よく継続中🙆♀️在宅酸素はおそらくなさそう。鼠径ヘルニアについては1度退院して、6kgくらいになってから手術をしようか...今の体重でも出来なくはないけれど全体的な体の調子を考えると6kgくらいになってからの方が安心
本日のまめ君家族皆でお迎えに行ってきました書類や薬を受け渡して、最後にお着替え。では……と言ったところでNICUにお披露目してきます〜と看護師さんに連れられて、私服のまめ君がNICUを練り歩いてスタッフ皆さんにご挨拶。4ヶ月半もの間お世話になったので、皆さんとってもまめ君をかわいがってくれました寂しくなるね〜元気に育ってね!と激励を受けてついに待合ロビーに。お兄ちゃんは一周回って声がものすごく小さくなって「やっと会えた……」とはわはわしてました少しだけお兄ちゃんにも抱っこしてもらっ
ゆりちゃんはNICUとGCUに3週間くらいいたので退院する前に2泊3日の教育入院がありました初めてゆりちゃんと1日中一緒の生活今までは1日1時間の面会だけだったのでとにかく嬉しくて嬉しくてしかし、、、これが意外と大変でした今まで実家でぐうたらしてただけのやつがいきなりやるにはきつかったわゆりちゃんはよく寝てるからよゆーだなと思ってたらそんなことない夜中もお構いなしにちゃんと泣いてました笑夜中もきっちり3時間おきに泣いて授乳して足りない分のミルクつくって
本日のまめ君約2週間ぶりのまめ君。なんと2310gに到達してました生まれた時の5倍超えましたねえあともう少しでお兄ちゃんの出生体重も超えるぞ〜!そしてGCUの端っこにおりましたうちの病院は場所移動はほぼしないっぽいので、退院までここかな?持ち込みオモチャには、まだあんまり興味を示しませんでしたが……せっかくのまめ君を堪能したいのに、着いてから40分位はぐっすりスヤスヤ……見かねた看護師さんにオムツ換えて、ご飯の準備しますか?と勧めてもらったので起こしました起きてからしばらくは
【3/25最大15%OFFクーポン+P2倍】マザーズバッグキルトバッグトートバッグトートバッグベビーカーベビーカーバッグママバッグキルト大容量多収納ナチュラル赤ちゃんベビー韓国可愛い男の子女の子出産祝いプレゼント楽天市場3,680円${EVENT_LABEL_01_TEXT}マザーズバッグはこれに決めましたくまもチューリップもオリーブも可愛いどの柄するか永遠に決まらない…生後41日の一昨日、娘は退院しましたブログには書いていなかったのです
当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。私「検査をしますかってどういうことですか?」医師「検査結果はご本人とご家族にとっての大切なプライバシーなので、知る権利もあれば知らないままでいる権利もあるんです。」プライバシー、なるほど私たちの様子を見かねてか、医師はこう続けました。医師「ご自身の疾患を知らないまま大人になる方もいますよ。今日も本当はお話しするつもりじゃなかったんですけどね」「言うつもりじゃなかった」について、後日真意を確認したところ「"今日は"話す予定じ
モノソミー7が分かり家族とのHLAも全員不一致。医療センターでは骨髄バンクを利用する事が出来ません。ましてや、この小さな身体。移植はこども病院でする事にしました。転院してくる時に私はきっと移植になると思っていたので、こども病院には「移植をする時はここでしたい」と伝えていました。なので、話はスムーズに進みました。そして、移植したらなかなかお家に帰れないから、CVカテーテルを入れて家で過ごして。5日に1回輸血外来をしようという計画になりました。少しでも発達は伸ばした方
ご覧頂き、ありがとうございます。前回の続きです。私は主治医の先生に対して、続けます。「今、にこちゃんは、医療の力で生きられています。自身では生きれない身体を、こちらの都合で治療して、頑張って生きてもらうのは、こちらのエゴではないかと思ってしまうんです。にこちゃんには、産まれてきてくれてありがとう。産まれてきてくれただけで感謝と思えます。病気発覚→手術→病気発覚→手術の繰り返しになるのが分かっていて、その現状で生きて、とは、私は思えません。苦しい時間がお互い増えてるだ
今回は、NICUでの成長具合を振り返ってみようと思います。体重生まれた時…550g1ヶ月…684g2ヶ月…835g3ヶ月…1173g4ヶ月…1482g5ヶ月…1970g6ヶ月…2595g退院時…2622g身長生まれた時…28㎝1ヶ月…30㎝2ヶ月…32.5㎝3ヶ月…35.9㎝4ヶ月…39㎝5か月…42.3㎝6ヶ月…44.5㎝退院時…46㎝娘がNIC
私が自宅に戻ってからは再びミルクを飲まなくなりました。帰った直後は背中スイッチが発動して、抱っこなら寝るのに置けないという状況になってしまった様です。1泊2日で甘えを覚えたんだと思います。そして、ママという存在に心地の良さを感じてくれたんだなと。心の成長は嬉しい事だけど、更に寂しい思いをさせてしまったと思い、24時間面会はやって良かったのか…にっちゃんに辛い思いをさせてしまったんじゃないか…と反省していました。それをチラッと友人に話したら「ママがいない間も頑張って、ママに
今日は最後の面会、そして最後の先生から病棟でのIC。いつもの様に、面会へ向かうため準備をして、区役所とかまわったためいつもと違う道を通り、大学病院の正門をくぐった。いつもと同じように、ゲートの券をとり、いつものお気に入りの場所に車を停め、入館のために記入する紙を書いて受付の方に渡した。受付の方「明日で退院ですか?!長かったですね💦よく毎日面会にこられて頑張られましたね」と優しく声を掛けてくださった。私「あまり優しいこと言われると泣いちゃいます🥺こないだから涙腺がおかしいです」受付の方「
元気にしてます❣️4月から私の仕事が増えてインスタもブログも両方更新するのがだんだんと難しくなり、、、🥹インスタは続けています!しばしの間、ご無沙汰しておりあの3つ子ちゃん達、元気にしてるかな、、、😢と心配してくださった方からDMもいただき🥹ありがとうございます😊元気にしてます❣️(2度目笑😆)インスタの方は更新しているのでもし良かったらインスタを覗いてくださったら嬉しいです☺️triplets_kyoto_japanです😃
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
顔のちっちゃさ比べ!お顔は僕の拳とほとんど一緒^^「小眼球症は片目だけ?片目だけでも見えてほしい」産まれてからNICU、そしてGCU入って1週間目まではなんとか元気になってほしいそんな気持ちで低出生体重であることや呼吸器を使ってることをずっと気にしてきました。しかし、その後のGCU生活で1番不安に思い、強く願っていたこと「片目だけでも見えてほしい」産まれて少しして小児科の先生より目が開かないこと、そしてエコーでみると右目は9mm、左目は5〜6mmしか大きさがない。こ
ご覧頂き、ありがとうございます。前回の続きです。【生後2ヶ月】2023/4/13声帯の先生の診察主治医の先生との話が終わり、家に帰り、主人と話をしました。主人とは、にこちゃんが産まれてから、沢山話をしています。私の気持ちは、その都度主人に聞いてもらっていました。まずは、今回、私の気持ちを病院に伝えたこと気管切開の手術を拒否したけれど、中々受け入れてもらえなさそうなこと次は主人も含めて先生と私と、また話をしようということになったという旨を伝えました。そして、今回の診断
こんにちは早いもので、もう次男くんが産まれてから20日が過ぎました変わらず長男くんはリハビリ施設に宿泊中で、次男くんはGCUです家族4人で賑やかなはずが…夫婦2人きりの生活です家事はパパがしてくれているので、私は3時間おきに搾乳するのみ休める時間が多すぎる…なんだか罪悪感…先日、長男くんのお着替えをリハビリ施設に持って行った時のこと。その日はちょうど夏祭りの日で、施設の子どもたち・職員のみなさんはハッピや甚平をきてお神輿を担いで練り歩きをしていました私が荷物をロ
当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ