EBウイルス

ここまで頑張って、病気の進行止まらず。。。急激に腫瘍増大。。移植直前に余命宣告を受けました。半年かー。。。生き延びても1年。。。辛すぎる。

久々の記録ー再就職して度々肺炎で入院したり、EBウイルス量もいまだに100万越えしてますが、、、なんとか治療もなく再発もなく元気に過ごしてます！そしてこの度、なんと第3子を出産私、またお母さんになれました。。。自家移植を終えてから、月経も不定期ながらあり、子宮がん検診で不定期であることを指摘され治療をすすめられていたところ、妊娠発覚🤰先生驚いてましたー！ですよね抗がん剤治療⇨再発⇨自家移植してましたし。。ま、若いから妊娠出来たかなと3年前、妊娠と同時に再発がわかり自分を優先してしま

２年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん！俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって！」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう！翔平の頑張りを伝えることで誰か１人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで

おはようございます😊11/11午後､外来受診してきました。送り迎えは稜ちゃんがしてくれました｡体がだるいので数時間､ゴロン出来ない…どこかに持たれなきゃ座れないし｡痛いし😢次から､お願いして付き添いしてもらわなきゃ💧(付き添いしてって…甘えのようで言えなくて困るの｡)さて……翼は授かりませんでした。その代わりにプレドニンを1日30㍉毎日飲む事になりました。また､さらにアンパンマン(●̍̑●̍̑●)激化します｡浮腫むのはホンマにキツい…｡誰にも会いたくない病が始まるから……💧血糖値､今

久しぶりの投稿。。自家移植して約4年。。。6月から入院を繰り返し、4ヶ月間熱が下がらず。。そしてやっと診断がつきました。別の病気であると願ってましたが、やはり再再発でした。いよいよ最終段階の治療まで来てしまいました。骨髄移植ですこのリンパ腫での3年生存率30%ハイリスクハイリターン。。正直したくないなぁ。。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年11月21日相変わらす熱が下がりません。血液検査の結果が午後には分かるとの事だったので、夕方に病院に行く予定にしていた。が・・・・リリーン『今からすぐ病院に来てください！』『えーっ、何事ー』翔平を連れて急ぎ病院へ病院に着くとすぐに診察室へ通された。先生が先日の血液検査の結果表をじーっと見ながら首を傾げる。『最初の検査結果も数字が悪かったけど、もしかしたら何かの間

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年11月30日いつものように会社で仕事をしていると突然病院から携帯に電話があった。『至急、病院に来てください』昨日からの40℃の熱が引かず血液検査の数字が益々低下したとの事白血球ウイルス疾患赤血球心筋梗塞血小板血が止まらないなどの恐れがあります今、一番怖いのは菌やカビです。ちょっとうちの病院では手に負えません。施設の整った病院へ転院したほうが良いと思います・・

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛～い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい１日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月29日昨日からの発熱に翔平はもちろん、家族みんなに不安が募る。解熱剤を服用しても全く熱は引いてくれないどうしよう・・・どうしよう・・・何度も翔平の様子を見に部屋に行くと『母さん、大丈夫だよ、すぐ良くなるよ。だってオレ奇跡を起こした男だぜEBウイルスだって消滅させたもんね』と、逆に私が励まされてしまったとはいえやはり心配でならない・・・や

だいぶご無沙汰してます。というのも不妊治療ただいま停滞中。前回の受精も上手くいかず、再度チャレンジしようとした矢先。謎の発熱がありました検査の結果EBウイルス感染症による伝染性単核球症というものになってしまいましたEBウイルス自体あまり知られてませんが、幼少期にほとんどの人が感染(無症状or風邪と類似症状)し、成人の95%の人が抗体をもつウイルスなので、大人が感染するのは稀。そして、大人がなると重症化しやすい。そのため私も発熱だけにとどまらず、肝機能、腎機能の低下。食べられるもの

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え

突然の高熱から5日、まだ39度あります。でも夕食はうどん食べてくれました。少なめに入れたのですがおかわりしてくれましたお昼は食べてないのでお腹空いたんですね。でも食べる元気が出て良かったです。水分は摂れてます。一日中ソファーの上でDVDみたり録画したアニメ見てます。座薬すると少し下がりますがまた上がる。その繰り返し。今日血液検査の結果がわかるとのことで、午前中に電話してと言われたので混み具合が落ち着くかなってなんとなく予想し10時50分頃電話しました。日曜日、簡単な血液検査月曜日、追

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月3日毎日、血液検査をしています。翔平を知っている皆さんならわかると思いますが・・・この細っそい腕からの採血は、なかなか看護師さん泣かせのようです再チャレンジは当たり前って感じ。痛そ～翔平ガンバーそして、この血液検査の結果・・・見ての通り、AST・ALT・LDの肝機能の数値が異常に高い。白血球や血小板も激減そして重度の貧血もあり人生初の『

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。ChronicactiveEpstein-BarrvirusdiseaseoriginatesfrominfectedhematopoieticstemcellsJWangJetal,Blood2024,d

告知後、1週間の猶予をもらいました。この間にこどもたちの生活発表会や前倒しでクリスマスパーティーその間も発熱はあり、ロキソニン手放せれませんでした。。。入院が近くなったころ、急に体調悪化。下血がつづき急遽緊急入院となりましたそこから絶食し大腸検査したところ、大腸にたくさんの潰瘍があったようですリンパ腫が広がりつつあるかもと言われかなり厳しいことを言われましたここまできたら、抗がん剤で延命を受けるレベルではないなと思い、骨髄移植を決めましたやるしかないなと頑張って生きたいと

平成29年3月9日あれから二週間...医大へ支払と書類の手続きに行く。翔平が旅立ってから初めての病院車を走らせると今まで何度も通った事を思い出し泣けてきた、と同時に心臓が破裂するほどバクバクする苦しい...苦しくてたまらなかった。実は、手続きとは別にどうしても先生に聞きたい事があって「今日会えませんか？」とメールすると「是非病棟来てください。待ってます」とのお返事をいただけた。急いで手続きを終わらせ、お世話になった血液内科の病棟へ。さっそく先生に質問をぶつけた翔平が最

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月13日・・その②それは突然でした。『ちょっと仕事を抜けて外に出てこれるか？』『何、何、どうしたの？』主人の半ば強引な誘いに困惑しながらも、取り敢えず外に出た。外で待ってる車に乗り込むと、そこには今まで見たことのない形相の主人が・・。『一緒に行ってもらいたい所がある』いつもの主人とは明らかに違うことに私は戸惑いました。落ち着きがなく、声もうわずって

お久しぶりです年末以来、元気に過ごしてはいたのですが、、、ちょくちょく鼻詰まりになっては治って安心してました5月にPETCTをうけたとこ、、やっぱり右鼻光っちゃいました先月、病理検査のため病院に行く予定になってたんですが、行く2日前から呼吸に違和感あり。。こちらではコロナ患者少ないのですが、気管支炎か肺炎になりそうな気がして念のため救急へコロナ検査は陰性、採血も大丈夫と🙆‍♀️かえったら今度は高熱しんどすぎて寝てました次の日、熱が39-40℃から下がらず、またまた救急へ肺炎だ

半年くらい前、次男に聞いたことがないような症状が出ました。小学校から帰ってきたときに、本人が『今日授業中に目が変になって保健室にいった』と報告がありました。『教科書の文字が大きくなったり小さくなったりした』『保健室で熱はかって、熱なくて、ちょっとだけ休んでまた教室にもどった』とのこと。最初に聞いたときは私は『？？？』といった感じ。給食も食べられて、おやつも食べて機嫌もよくてどうみても元気という感じ。本人も今はなんともないというので、習い事の野球教室に送りました。息子たちが話す

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月20日...②もしもし・・・電話は主治医の先生からでした。いつになく暗く重たい声に何かを察してか私は話を聞く前から震えが止まらず泣きそうになりました。お母さん、お仕事中にすみません。夕方病院に来られる事は承知していますがその前にお伝えしたい事がありまして...翔平さん、とてもよく治療頑張ってくれています。私たちも早く元気になって欲しいと思って

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月21日母さん退院していいってよ～久しぶりに聞いた翔平の弾んだ声いつもはLINEでやり取りやってんのに今日は仕事中に翔平から電話での報告よっぽど嬉しかったのね翔平の説明によるとさっき主治医の先生がきて体調の経過がすごく良くてこれだったら、特別な治療の時以外はほとんど何もしないから外来受診で大丈夫❗️と、先生たちの話し合いで決まったらし

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。最近ブログ再開してちょっと私寄りの内容になっていましたが今日からまた翔平の事を綴ります。H29年2月20日...①移植に向けて着々と心の準備をやっていた。翔平も...私たち家族も...。病院からは『同種造血幹細胞移植を受けられる患者さんとご家族へ』という冊子を貰った。移植の流れや、移植後の免疫反応、準備するもの、等が書いてあった。何度も何度も目を通した。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...⑤誰も何も言わないけれど翔平...大丈夫なんだろうか...。不安で何度も家族に連絡し、お父さんも弟もそして、おっちゃん（もう一人のお父さんと慕っていた）も、仕事の前に来てくれる事になっている。暗くて、不気味な夜がようやく明けてやっと朝がきた。もうすぐみんな来てくれるよ！翔平に声をかけるとうっすらと目を開けたように見えた。それからま

翔平が発症した『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』なんとも聞いたことのない病名でした。EBウイルスが感染したTリンパ球やNKリンパ球の増殖により、血球貪食症候群を併発したり、最終的に多臓器不全や悪性リンパ腫などを発症し、高い致死率を示す疾患である。難し過ぎて理解できない・・・💦思うことは何故翔平がこんな病気になってしまったのか❗️と言うこと。一年前を少しずつ振り返ってみようと思います。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月30日・・・その③やっとの思いで家にたどり着いた。家には何も知らない弟がいる・・・。どうやって話をきりだそうかと、考えていたが私たちの様子があからさまに悪かったらしくなんかあったと？と心配して聞いてきた。私は先ほど病院で聞いてきた話をした移植のこと生存率のことドナーのことすると日頃は無口でそんなに感情を表に出すことのない弟が兄ちゃん

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月15日口内炎の痛みと戦いながらも食欲には勝てずこの頃はゼリー唐揚げプリン焼きそばカップラーメンコンビニサラダおにぎりたこ焼き食べ過ぎ注意を言い渡されてるにもかかわらず大量のリクエスト恐るべしステロイドそーいえば以前ブログに書いた骨髄穿刺の時、助手を務めた研修医の先生が病室に来られました。あら、一人で珍しいどうかしたのかな

前回、クロナリティ❓検査というものをしました。結果、モノクローナルな増殖が起きていると良くない結果みたいで、、、。ちなみにEBウイルス量は8000まで減少。👈これでも減った方です今後は慎重に経過を観察していくしかないと。。今の状態で同種移植するレベルではないと。CTでも血液検査でもほぼクリアな私。。診断は病理とPETしかない。とりあえずPETしてくださいお願いしますと懇願。。。来月、PETすることになりましたなかなかいい結果はでないけど、身体はすごく元気で、、、とりあえず夏

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな？フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい！って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる！そう感じてた。お父さんとトモ（弟）に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が