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私は6年前と3年前に、下肢静脈瘤の手術を受けた。手術を受けても消えない血管が残り、執刀医に「この血管は消えないの?」と尋ねた。すると「この血管は美容外科でも行かなければ消えません。」と、言われ私は「そうですか。」と諦めてしまった。それから3年、私の足や腕には、こんな気持ちが悪い血管が増え続けた。どうやらこれは、クモ状血管腫と言って悪い物では無いようだ。ミニスカートを履く歳でもないし、悪さをしないのならばと治療を終えた。ホッとしていたのを覆すように、買って来た医学書には、この症状が出る
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。ChronicactiveEpstein-BarrvirusdiseaseoriginatesfrominfectedhematopoieticstemcellsJWangJetal,Blood2024,d
1年前に言ったとおり、RNAウイルスにはワクチンは効かない。ーーRNAウイルスにはワクチンは効かないDNAウイルス遺伝情報(ウイルスの設計図)をDNA(デオキシリボ核酸)という遺伝物質にのせているウイルスのこと。ヘルペスウイルス(単純ヘルペスウイルス、水痘・帯状疱疹ウイルス、EBウイルスなど)、アデノウイルス、HBV、HPV、天然痘ウイルスなどが含まれる。RNAウイルス遺伝情報をRNA(リボ核酸)という遺伝物質にのせているウイルスのこと。コロナウイルス、ロタウイルス、ノロウイルス
2年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん!俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって!」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう!翔平の頑張りを伝えることで誰か1人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで
翔平が旅立ってから翔平が働いていた美容室のオーナー様がお店のブログにこんなメッセージをくれました突然のご報告失礼致します。11月より病気療養の為入院しておりました弊社スタイリストの翔平が、去る2月24日、闘病の末永眠致しました。病床ですらも美容の勉強をし「退院したらこのスタイルを切れるようになりたい」と髪型のデッサンをし、僕に「こんなスタイルの切り方を教えて下さい」と連絡してくるような熱心さを持っていました。「退院したら美味いもん食べに連れてってやるから、俺たちは現場を頑張るから、翔
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAECV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ~とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑤誰も何も言わないけれど翔平...大丈夫なんだろうか...。不安で何度も家族に連絡し、お父さんも弟もそして、おっちゃん(もう一人のお父さんと慕っていた)も、仕事の前に来てくれる事になっている。暗くて、不気味な夜がようやく明けてやっと朝がきた。もうすぐみんな来てくれるよ!翔平に声をかけるとうっすらと目を開けたように見えた。それからま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...④翔平くんの頑張ってる姿見て欲しいですよね...。主治医の先生の口からそんな言葉が漏れた。先生:翔平くんが一番会いたい人に会いに来てもらいましょう!私:でも、ここは無菌病棟家族以外は入室禁止でしょう?先生:病棟スタッフには私からお願いしますので大丈夫!他の患者さんに迷
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月13日・・その②それは突然でした。『ちょっと仕事を抜けて外に出てこれるか?』『何、何、どうしたの?』主人の半ば強引な誘いに困惑しながらも、取り敢えず外に出た。外で待ってる車に乗り込むと、そこには今まで見たことのない形相の主人が・・。『一緒に行ってもらいたい所がある』いつもの主人とは明らかに違うことに私は戸惑いました。落ち着きがなく、声もうわずって
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...③薬の効果もなく全く眠りません。言葉も何て言っているのか聞き取りにくくなりました。でも、しきりに「もー、なんでー」時には、突然「ちくしょー」と叫びます。・・・びっくりするような声で...。突然両手を挙げそして頭を抱える...翔平。なんか、指の形もおかしい。「母さん、俺の体どうなってんの...」「母さん、
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...②2~3日前から翔平はなかなか夜眠れなくなっていた。3日前は本人も眠れない事を気にしていて(体力を維持する為にも睡眠は大事!だからと...)うとうとしては目を覚ますその繰り返しそして、こう私に聞いてくる母さん、俺、ちゃんと寝てた?どのくらい眠ってた?大丈夫、ちゃんと寝てたよ!あー良かった、寝てたなら良かった。ほらほら安心して
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月21日相変わらす熱が下がりません。血液検査の結果が午後には分かるとの事だったので、夕方に病院に行く予定にしていた。が・・・・リリーン『今からすぐ病院に来てください!』『えーっ、何事ー』翔平を連れて急ぎ病院へ病院に着くとすぐに診察室へ通された。先生が先日の血液検査の結果表をじーっと見ながら首を傾げる。『最初の検査結果も数字が悪かったけど、もしかしたら何かの間
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き②血液内科の病棟につくと早速先生や看護師さんたち大勢が翔平のベッドを取り囲み、検査が始められた。先ずは、見たことも無いような大量の血液採取何本とるの~とビックリした。次に、骨髄穿刺(こつずいせんし)なにするの腰の部分にある腸骨から、血を作る組織骨髄を採取する。採取する場所の皮膚と骨の表面を局所麻酔した後で、骨髄穿刺を用いて骨髄液を採取する。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。先日(2月5日)の誕生日にはたくさんのおめでとーのメッセージが携帯にありました。でも再発、移植、生存率、など『死』の文字が頭をよぎるその日の翔平には『ありがとう』と返信する事が出来ませんでした。でも、後日・・移植に望みを託す事を決心した翔平は親友たちへメッセージを送ってました。誕生日のメッセージありがとう。なかなか言い出せんかったけど実は俺の病気なか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。まずはじめにたくさんの方にブログを読んで頂いてることを感謝いたします。こんな病気があるということもしかしたら・・と早期発見に繋がれば・・そんな思いで始めたブログです。これからもどうぞ宜しくお願いします。H29年1月31日・・その②今夜は私と翔平と主治医の先生と三人で話した。昨日私たちを震撼させた骨髄移植の件よくよく話を聞くと先生がやろうとしている移植
こんにちは♡昨日13歳になった三男だけど前回の記事はこちら♡『13歳の誕生日おめでとう』おはよう♪今日は三男の誕生日🎂🎊13歳おめでとう㊗️全然13歳らしくないけど元気でいてくれるだけでいいよねゆっくり少しずつ前進していこう♪前回の記事はこちら♡…ameblo.jp今日、3月8日で造血幹細胞移植(ハプロ移植)をしてから3年経ったよドナーは母…私長くからお付き合いのあるブロ友さんは三男の病気が分かった日からのブログを読んでくれていると思うんだけど『三男、5日間熱が下がら
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その①造血幹細胞移植までの流れや予定を聞くため主人と病院へ。いつもと違うのは・・・主人の兄が私たちのことを心配して今の精神状態での車の運転は危ないからと病院まで送ってくれたこと。もちろん、一番心配してるのは翔平のこと。翔平は義兄の事をおっちゃんと呼んでます。なのでこれからはおっちゃんで再発してからますます翔平の白血球・血小板は減少し
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoと申します💡娘の病気発覚〜退院まで、そして現在のことを書いていますので、最初から読まれる方はこちらから。『はじめまして』はじめまして!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキ…ameblo.jpお読みくださりありがとうございます🙏気づけば前回の更新から9ヶ月近く経っていました。ブログを書いていたことを知ってい
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月16日今日は、だいぶん気持ち悪さが抜けて少し食べれるようになったよとLINEあり。良かった良かったさっそく、今日病院に来るときに持ってきてね~とリクエストが・・りんごジュースお赤飯のおにぎりコーンスープ甘いカフェ・オ・レetc.ラジャーリクエスト品を持って病室へ・・あれっなんか翔平の顔がいつもと違うよーな?う~ん・・?あっ!!
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月中旬治療が進むとともに毎日の血液検査の数字もだいぶん良くなりつつあります『抗がん剤治療』今まで、聞いたことはあっても家族の誰も経験した事のない治療・・・翔平・・不安だったろうなぁ。翔平・・辛かったろうなぁ。やった人しかわからない大変な思いをしたんだろうな・・と今でも思い出しては涙が出ます。さてさて、先日のリクエストの品々のなかにスケ
ここまで頑張って、病気の進行止まらず。。。急激に腫瘍増大。。移植直前に余命宣告を受けました。半年かー。。。生き延びても1年。。。辛すぎる。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私がいつも読ませて頂いてるブロガーさんからの情報で知りました。ずっと翔平の書類には原因不明と記されてました。その文字を見るたびにぶつけようのない怒りこれからどうなってしまうのかという恐怖を感じてました。息子が亡くなって二年が過ぎやっとまた一歩前進。とても嬉しいニュースなんですが私の心のどこかになんでもっと早くわからなかったの!なんで今頃なの!と、
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月30日いつものように会社で仕事をしていると突然病院から携帯に電話があった。『至急、病院に来てください』昨日からの40℃の熱が引かず血液検査の数字が益々低下したとの事白血球ウイルス疾患赤血球心筋梗塞血小板血が止まらないなどの恐れがあります今、一番怖いのは菌やカビです。ちょっとうちの病院では手に負えません。施設の整った病院へ転院したほうが良いと思います・・
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月13日・・その①翔平君の担当をします・・と緩和ケアチームの方々が病室にやって来た。えっ!翔平そんなに悪いの?!私の勝手な認識で申し訳ありませんが『緩和』って聞くと末期の癌患者さんが心穏やかに最期を・・というイメージがありました。※気分を害した方がいらしたらごめんなさい。あくまでも、私個人の今までの考えでした※担当医はもちろん看護師さん・栄養
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。ちょっと2~3日前に戻ります再入院した当初は四人部屋でした。いつものように病室に行くと翔平の姿が見えません・・あれっキョロキョロと見渡してるとなにやらトイレに人影が・・母さん・・ここです・・昨晩より激しい腹痛と下痢が止まらず四人の共同トイレをずーーーっと占領してるそう下痢・腹痛・熱でヘロヘロ~と翔平からLINEきてたけど、ここまでとはマジでトイレか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。最近ブログ再開してちょっと私寄りの内容になっていましたが今日からまた翔平の事を綴ります。H29年2月20日...①移植に向けて着々と心の準備をやっていた。翔平も...私たち家族も...。病院からは『同種造血幹細胞移植を受けられる患者さんとご家族へ』という冊子を貰った。移植の流れや、移植後の免疫反応、準備するもの、等が書いてあった。何度も何度も目を通した。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日は、翔平の病名にある『EBウイルス』について書いてみます。日本人の約90%は自然感染するウイルス。そのほとんどは無症状ですが中には発熱などの軽度の炎症を起こす人もいます。症状が治まっても(全くなくても)ウイルス自体が完全にいなくなることはなく私たちの身体の中で静かに生き続けています。その為、大きく免疫機能が落ちたときに、稀に活性化することはありますが多くの人は初感染
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。この前の日曜日CAEBV患者会に参加して来ました。私は息子が亡くなった後に患者会の存在を知りました。病気の発覚から亡くなるまでの時間があまりにも早かった為また、聞いたこともない稀な病気だった為息子を奪った憎い病気の事をちゃんと知りたくて、情報を求めてネットをあさりました。亡くなってしまえば病院との繋がりも無くなりましたしね...誰か教えて~...との思いで。で