EBウイルス

昨日は夜勤明けの夫に娘を1日見てもらいました。発熱から6日『原因解明した娘の高熱』突然の高熱から5日、まだ39度あります。でも夕食はうどん食べてくれました。少なめに入れたのですがおかわりしてくれましたお昼は食べてないのでお腹空いたんですね。…ameblo.jpEBウイルスという原因がわかったもののまだ熱が下がらない〜午後からは長男の3歳児健診がありました。出勤前は37度7分、うん坐薬なしでいける！食欲も出てきてこれから快方に向かいそうだと安心して朝帰宅した夫と交代して出勤しました。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月4日その頃までは特に『これ』といった特別な信仰心もなくごくごくフツーにお宮参り受験お正月etc.どっちかとゆーとそんなにお参りに行く方でもありませんでしたでも今は翔平の為に出来る事は何でもやりたい！神様！仏様！どうか、翔平を助けてください！苦しいときの・・・と言いますが本当に『藁にもすがる思い』とはこのことです。主人と一

翔平と同じ病気の記事がありましたのでリブログさせて頂きました。早期発見、早期治療の重要さを改めて感じます。「医者もわからない」では話にもなりません！どうぞ、しっかり周知されますように。

突然の高熱から5日、まだ39度あります。でも夕食はうどん食べてくれました。少なめに入れたのですがおかわりしてくれましたお昼は食べてないのでお腹空いたんですね。でも食べる元気が出て良かったです。水分は摂れてます。一日中ソファーの上でDVDみたり録画したアニメ見てます。座薬すると少し下がりますがまた上がる。その繰り返し。今日血液検査の結果がわかるとのことで、午前中に電話してと言われたので混み具合が落ち着くかなってなんとなく予想し10時50分頃電話しました。日曜日、簡単な血液検査月曜日、追

新しい年になってちょっと日にちが過ぎてしまいましたが皆さん元気に楽しくお正月を過ごされましたか？私は...まだまだ翔平のいないお正月を祝う気にはなれずぼんやりと年末年始を過ごしておりました。年賀状も頂きましたがとても『おめでとうございます』とは書く気がおきず、一枚も出していません。いつまでもこんなんじゃダメだよねみんなに悪いなぁそうは思ってるんだけど気持ちが前を向きませんでしたでもお正月休みも終わり仕事に行くようになってからやっと少しずつ普段の生活に戻って来ました。ブ

1年前に言ったとおり、RNAウイルスにはワクチンは効かない。ーーRNAウイルスにはワクチンは効かないDNAウイルス遺伝情報（ウイルスの設計図）をDNA（デオキシリボ核酸）という遺伝物質にのせているウイルスのこと。ヘルペスウイルス（単純ヘルペスウイルス、水痘・帯状疱疹ウイルス、EBウイルスなど）、アデノウイルス、HBV、HPV、天然痘ウイルスなどが含まれる。RNAウイルス遺伝情報をRNA（リボ核酸）という遺伝物質にのせているウイルスのこと。コロナウイルス、ロタウイルス、ノロウイルス

1週間続いた娘の高熱もやっと下がった金曜日高熱の原因はEBウイルスによる伝染性単核球症というものでした。『原因解明した娘の高熱』突然の高熱から5日、まだ39度あります。でも夕食はうどん食べてくれました。少なめに入れたのですがおかわりしてくれましたお昼は食べてないのでお腹空いたんですね。…ameblo.jp木曜日は朝から37度台でしたが夕方38度あったものの元気そうだったので坐薬は使わず様子を見ていました。夜寝る時はそんなに熱くなく、夜中もいつものような熱さがありませんでした。朝…お

ここまで頑張って、病気の進行止まらず。。。急激に腫瘍増大。。移植直前に余命宣告を受けました。半年かー。。。生き延びても1年。。。辛すぎる。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月1日・・の続き②血液内科の病棟につくと早速先生や看護師さんたち大勢が翔平のベッドを取り囲み、検査が始められた。先ずは、見たことも無いような大量の血液採取何本とるの～とビックリした。次に、骨髄穿刺（こつずいせんし）なにするの腰の部分にある腸骨から、血を作る組織骨髄を採取する。採取する場所の皮膚と骨の表面を局所麻酔した後で、骨髄穿刺を用いて骨髄液を採取する。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...②2～3日前から翔平はなかなか夜眠れなくなっていた。3日前は本人も眠れない事を気にしていて（体力を維持する為にも睡眠は大事！だからと...）うとうとしては目を覚ますその繰り返しそして、こう私に聞いてくる母さん、俺、ちゃんと寝てた？どのくらい眠ってた？大丈夫、ちゃんと寝てたよ！あー良かった、寝てたなら良かった。ほらほら安心して

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月3日毎日、血液検査をしています。翔平を知っている皆さんならわかると思いますが・・・この細っそい腕からの採血は、なかなか看護師さん泣かせのようです再チャレンジは当たり前って感じ。痛そ～翔平ガンバーそして、この血液検査の結果・・・見ての通り、AST・ALT・LDの肝機能の数値が異常に高い。白血球や血小板も激減そして重度の貧血もあり人生初の『

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...⑤まだかなぁまだかなぁ私は時計をチラチラ見ながらその方が来るのを待っていました。毎日、毎日翔平の口から出る名前毎晩夢の中でその方から励まされてる...と。翔平が学生の頃から憧れてた翔平が働くお店のオーナーさん。夜の10時半頃お店が終わって急いで病院へ駆けつけてくれました。しょ～へ～、会いに来たぞー！お母さんから聞いたぞいつ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛～い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい１日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ

久々の記録ー再就職して度々肺炎で入院したり、EBウイルス量もいまだに100万越えしてますが、、、なんとか治療もなく再発もなく元気に過ごしてます！そしてこの度、なんと第3子を出産私、またお母さんになれました。。。自家移植を終えてから、月経も不定期ながらあり、子宮がん検診で不定期であることを指摘され治療をすすめられていたところ、妊娠発覚🤰先生驚いてましたー！ですよね抗がん剤治療⇨再発⇨自家移植してましたし。。ま、若いから妊娠出来たかなと3年前、妊娠と同時に再発がわかり自分を優先してしま

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年11月30日いつものように会社で仕事をしていると突然病院から携帯に電話があった。『至急、病院に来てください』昨日からの40℃の熱が引かず血液検査の数字が益々低下したとの事白血球ウイルス疾患赤血球心筋梗塞血小板血が止まらないなどの恐れがあります今、一番怖いのは菌やカビです。ちょっとうちの病院では手に負えません。施設の整った病院へ転院したほうが良いと思います・・

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月1日・・その③移植とドナーの話が一通り終ったとき先生から思いもよらない言葉が・・・翔平君はお付き合いしてる人はいますか？へへっ、いないんですよ～なんて、軽く受け答えると・・・このまま治療を続けていくと、化学療法の影響で精子の形成が阻害されます。つまり・・子どもができなくなるということ普通に結婚して普通に子どもができて普通に美容師の仕事を頑張

今日も病院にいってきましたうん、よくもないし悪くもなかった。。。笑どんだけグレー好きなん！あたしのどは変わらず集積あって、半年前と変わらんらしく、これは生理的集積かなって⇦ホントに大丈夫かな?って思いましたあとは縦隔に反応があるみたいで、これは化学療法後の反応の可能性だってさ。⇦え、一年前だよ。。最後の抗がん剤笑とりあえずありのままに言われたことと私が思ったことを書きましたただ、いえることは、今は元気だということ先生によって考え方も違うと思うので、主治医に来週色々聞いてみます

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。今日は、翔平の病名にある『EBウイルス』について書いてみます。日本人の約90％は自然感染するウイルス。そのほとんどは無症状ですが中には発熱などの軽度の炎症を起こす人もいます。症状が治まっても（全くなくても）ウイルス自体が完全にいなくなることはなく私たちの身体の中で静かに生き続けています。その為、大きく免疫機能が落ちたときに、稀に活性化することはありますが多くの人は初感染

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...③薬の効果もなく全く眠りません。言葉も何て言っているのか聞き取りにくくなりました。でも、しきりに「もー、なんでー」時には、突然「ちくしょー」と叫びます。・・・びっくりするような声で...。突然両手を挙げそして頭を抱える...翔平。なんか、指の形もおかしい。「母さん、俺の体どうなってんの...」「母さん、

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月中旬治療が進むとともに毎日の血液検査の数字もだいぶん良くなりつつあります『抗がん剤治療』今まで、聞いたことはあっても家族の誰も経験した事のない治療・・・翔平・・不安だったろうなぁ。翔平・・辛かったろうなぁ。やった人しかわからない大変な思いをしたんだろうな・・と今でも思い出しては涙が出ます。さてさて、先日のリクエストの品々のなかにスケ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。今日も、翔平の病名について書きます。『血球貪食症候群』初めて聞く病名担当医の説明によると・・・医学の発達に伴って明らかとなってきた疾患のひとつ。本来人間をまもるべきマクロファージや好中球といった免疫細胞が暴走し自らの血球（とくに血小板）を食べてしまう病気だそうです。マクロファージとは・・・白血球の一種。死んだ細胞やその破片、体内に生じた変性物質や侵入した細菌などの異物を補食

お久しぶりです年末以来、元気に過ごしてはいたのですが、、、ちょくちょく鼻詰まりになっては治って安心してました5月にPETCTをうけたとこ、、やっぱり右鼻光っちゃいました先月、病理検査のため病院に行く予定になってたんですが、行く2日前から呼吸に違和感あり。。こちらではコロナ患者少ないのですが、気管支炎か肺炎になりそうな気がして念のため救急へコロナ検査は陰性、採血も大丈夫と🙆‍♀️かえったら今度は高熱しんどすぎて寝てました次の日、熱が39-40℃から下がらず、またまた救急へ肺炎だ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月16日今日は、だいぶん気持ち悪さが抜けて少し食べれるようになったよとLINEあり。良かった良かったさっそく、今日病院に来るときに持ってきてね～とリクエストが・・りんごジュースお赤飯のおにぎりコーンスープ甘いカフェ・オ・レetc.ラジｬーリクエスト品を持って病室へ・・あれっなんか翔平の顔がいつもと違うよーな？う～ん・・？あっ！！

8月に再就職してから、慣れない環境で日々仕事を頑張って毎日過ごしてましたようやく体調も落ちついてきて。。。11月信号待ち停車中。。後ろから追突されました1週間病欠そして車廃車🚗12月EBウイルス🦠26万。。。これもやばいね。。。とりあえず経過観察クリスマス🎄子供たちとパーティー🎉予定でした。。仕事帰りに悪寒が酷くて運転できないほどに。旦那に迎えにきてもらったんですが、、、悪化していく私をみて救急病院へ🏥⇦家に帰らなくてよかった肺炎入院となりましたークリスマスパーティー楽しみ

久しぶりの投稿。。自家移植して約4年。。。6月から入院を繰り返し、4ヶ月間熱が下がらず。。そしてやっと診断がつきました。別の病気であると願ってましたが、やはり再再発でした。いよいよ最終段階の治療まで来てしまいました。骨髄移植ですこのリンパ腫での3年生存率30%ハイリスクハイリターン。。正直したくないなぁ。。

あまりにも喉が痛すぎて近くのクリニックへ🏥インフルエンザ陰性。。。喉頭が腫れてるみたいでステロイドと抗生剤の点滴しました終わった後は痛いままで辛かったけど、2時間後には少し楽になってただこれ治らんかったらやばいヤツだよね！初発を思い出すこの痛み絶対治したるー今日はずっとお布団の中子供たちごめんよー公園行く約束してたのにまずはしっかり治さなきゃ

久々の投稿前回、鼻が腫れてましたが、抗生剤と気合いで治りました^-^8月から仕事開始2日目で喉の痛み発生。。お盆すぎに耳のきこえにくさあり。MRSA3➕9月上旬声でない9月中旬声出ない。。ステロイドもらう。9月下旬ebウイルス16万経過はこんな感じ。。仕事疲れもあるのが毎週のように病院にいってましたebがまた暴走してます。。。これは本当にショック🤯いつ、再発してもおかしくない体調が悪かったせいかebウイルスも増えました。。。体調管理気をつけなきゃebウイ