ALアミロイドーシス

こないだ、同病の方何人かで集まってランチ会をした時、最近の私の、治療経過が良くないので、びっくりしている方がいらして、なんか申し訳ないなあと思いました。その方は、くすぶり型だから、全然まだまだ心配いらないのだけど、私のブログを読んで、この病気が怖くなる人がいたら、申し訳ない。多発性骨髄腫は、個人差が大きく、人によって全然違うから、そして、私のような人は少数派だと思うので！こういう人も中にはいるけど、もっとよい経過の人の方が、多い、と思ってくださいね。お願いしま

ドンドン気温が上がってきますね。このところ夏日が続きます。もう夏なのですね🌞昨日は大学病院での消化器内科の診察でした。いつもの河川敷の桜並木🌸を自転車🚲で。時期が会えば桜🌸のトンネルを通るのですが、もうほとんどが葉桜でした。でもチラホラと咲いていたのを眺めながら。散り始めてる桜と葉桜ハナズオウ（グーグルで調べました)なんと！桜の枝にシラサギが！ずっとくつろいでいました。川には花筏っぽく診察の方は検査もなく現状報告。体調の変化も無

１月２８日(月)(移植後95日目)池袋のアインソフ・ソワというお店で、同じ病気のお友達とお食事会。ＭＭ多発性骨髄腫ＡＭALアミロイドーシスね。当初は5人の予定だったんだけど、3人に。お一人は二週間前にインフルになり、外来の日が延期で今日に。もうお一人は３日前にインフルに。彼女と、体に良いオーガニック系のお店に食べに行きたいね！と言ってたのが初めだったので、とても残念がっていた。ほんと、インフルはやってますね。みなさん早く元気になりますよう

うわ、もう１１月になっちゃった。今、札幌の実家にいる。北海道、寒い、寒すぎ。大学のクラス会があった。その話はまた今度。リボーン洞戸に行ってから、一ヶ月近く経ってしまったが、リボーンの記録が書き終わらないうちに、リボーンから帰ってからの通院も、もう4回。変化もあったので、こちらを先に書いておこう。10月１１日1クール4回目。リボーんから帰宅した翌日。部長先生の代理で、久しぶりに入院中お世話になった、若いＳ先生。白血球千台、ヘモグロビン8台。今まで11万

3月末ごろから左のお尻あたりが痛みだしロキソプロフェンのテープをはってみたりキネシオテープ貼ってみたりネット検索しまくり坐骨神経痛か梨状筋症候群かストレッチがいいらしいとの事でイタタって言いながらストレッチしてみたり…そのうちテープのかぶれみたいなポツポツがお尻に現れる血液内科の先生に見せた時はなかったはずやっぱり帯状疱疹かと皮膚科へ何処の皮膚科に行くか問題1️⃣大人気だけど凄く待たないといけない男の先生の病院2️⃣小さく院外処方出来る薬局がないが、直ぐに見

７月２５日木曜日月曜に続いて、ペット検査のため病院へ。昨年は４月末に、前の病院でペット検査をして、鎖骨内端が赤くなっていて、形質細胞種によって骨が溶けていることがわかり、多発性骨髄腫の確定診断となった。今回は、それから、鎖骨がどうなっているか、新しい病変はないかみるため、一年経ったし、ということで。２２日に、1クール4回目のダラザレックスをやり、火曜、水曜と、体調は悪くなく、特に２４日水曜は、とても回復した感じで、午前の仕事も、午後の子供との高校見学も、私はとても元気。

先週の注射はコロナでスキップ。おかげで1週間わりと体調よく過ごしていました。副作用の影響もあるかと思いますが、東京通いをせず、1日ゆっくり過ごせたということも大きいのかなと思います。今日は第2クール1回目。交通費を削減するために今日はバスを使いました。朝焼けを見ながら出発です。近くの駅から乗れて、時刻表通りならいつもと同じくらいの時間に病院に着く上に、運賃はいつもの半分くらいで済む!!ただ、いつもより1時間早く家を出なくてはなりません。結果、道が混んでいて到着が20分遅れ、病院

今日も今日とて通院日。いつも通り7時過ぎの鈍行列車(もう使われない言葉でしょうか😅)に乗り40分。新幹線との接続駅で乗り換えまた40分。山手線に乗り換え10分。恵比寿でバスに乗り換え病院へ。もちろん帰りはその逆で、さらに鈍行の乗換が1回増えます。どの車両に乗れば乗り換えがスムーズか、どこの乗り換えが時間が無いかなど分かるようになり、かなりスムーズに往復できるようになりました。ただ……今日はいつもと違っていました😱いつも通り9時半頃病院に着き採血、予診をサッと済ませ、本を読んだり動

今日、通院日だったのですが、循環器内科で衝撃的な事実が！なんと、この病院６月から循環器内科が無くなるって！ええっ？それで僕はどうすれば？心不全で入院するときは、何処へ？誰が診てくれるの？近くの個人病院を紹介しますって。そんなんで、大丈夫なんだろか？と思っていたら、僕が以前診てもらっていた先生（現在、退職して個人病院で働いてる）に紹介状書きますと。あぁ、それなら新しい先生に診てもらうよりマシかなと。でも、通院が一度では済まなくなりそうで…めんどくさいよねぇ。今通ってる病院、何年後

もう3日も経ってしまった💦先週土曜日は、午前は仕事でお客様お二人、午後から血液情報広場つばさの、定例フォーラムに参加。40分遅刻💦午前の仕事が長引き、というのも、お客様お二人とも快眠枕をお買い上げで、枕のサイズ選びと調整が入ったため。しかも、向かう途中で、何度か貧血っぽくなって、壁に寄りかかって休むこと数度…なんだこれ。こんなことは、初めてだ。初めてだけど、あきらかにこれは貧血だろう。頭が白くなる感じ。歩き続けられなくなり、どこかに寄りかかりたくなる。少し休む

土日は、検査とかなしなので、フリーな一日。ブログを書いたり、お客様に写真送ったり、店のお知らせを書いたりしているうちに、あっという間に午後。明日、ここ日赤医療センターで、アミロイドーシスのセミナーがある。ちょうどわたしは入院中。しかも月曜から中心静脈カテーテル入れて、病室から出られなくなる前日に！セミナーがある。なんてラッキー！………第７回「ALアミロイドーシスセミナー」の開催が下記のとおり決まりましたのでご案内いたします。日時１０月２１日(日)１４：００～１６

昨日はダラキューロ注射日でした。12月からダラキューロだけを２週間ごとに打ってます。で、気になるFLCの数値はと言えば…1月Κ1.6λ11.2Κ/λ0.142月Κ3.7λ10.5Κ/λ0.353月Κ4.1λ9.0Κ/λ0.46と、こんな具合です。去年の7月（ダラ導入前）Κ12.8λ975Κ/λ0.013に比べるとねえ。この数値は自家移植した時と変わらない。だから先生には「もう、普通の人の数値！よく効いてるね！このまま行けるところま

19日岐阜のリボーン洞戸に来たhttps://www.reborn-h.jp/無事滞在できている。わたしの体調が悪すぎでは…とスタッフの人が心配していたが、なんか昨日から急にむくみがとれてきて、リボーンに来た時は、かなり元気に。坂での息切れはあるが。船戸先生と面談して、症状としては急を要することはないようなので、今回はゆっくり休みなさい、ということに。何もしたくない何も考えたくないという時に、考えても、良い考えは浮かばないと言われた。なるほど！！そうか。

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは、スタッフTです。今回ご紹介するのはこちらの論文です。Birtamimabplusstandardofcareinlight-chainamyloidosis:thephase3randomizedplacebo-controlledVITALtrialGer

いつぶりの記事か。通院2回分くらい記事にしていないかな。してタイトルの通り近況についてですが今日から入院してます。とはいえ明日退院します。（恐らく）流れとしては2021年末の初回入院の際の吐血以後、絶水絶食になった時に点滴を中心静脈カテーテルで対処していたのだが使用期限過ぎていたことで長期留置できるCVポートを体内に留置する運びになった。今回入院するのはそれを抜去する処置だ。もはやポート自体ほぼ使っておらず、本来、月一回のメンテナンスがあったようだがそんな説明を受けてす

ブロ友さんとの3日間にわたる神社巡りの旅は無事に終える事が出来ましたがその翌日にもまたまたドライブに出かけた元気過ぎる私🤭絶対に遊び過ぎやん🤭ドライブの途中に駒宮神社に立ち寄りましたまたまた神社です🤭宮崎県日南市の駒宮(こまみや)神社は初代天皇である神武天皇が元服の頃までの数年間を過ごした宮殿の跡と伝わる神社です私がこの神社を訪れるのはこれで2回目です初めてここを訪れたのは約5年前の事ですまだ多発性骨髄腫と

去年の4月16日に転倒し骨折した大腿骨。手術までの3日間、身動きとれずに痛い痛い思いをしたり、おむつの中にブリブリうんちして、それを数人がかりで始末してもらう恥ずかしさ…もちろん、手術後の痛みに耐えてのリハビリも大変でした。もう、二度と骨折しちゃいかん！と気をつけて生活しています。と、言いながら、12月に顔面骨折した僕です。人工骨頭を入れたので、障害年金3級に該当するのではないか！？と勉強して去年申請しました。病院に障害年金のための診断書の申請に行くと窓口の女性に、「主治医がこの診

昨日は2か月ぶりの通院日でした。雨☔だったからかいつもより待ってる人が少ない感じ遅れることなく診察開始👨‍⚕️かわりないですか？👵前から坐骨神経痛みたいな感じがあったんですけどアミロイドが神経につくって話も聞くし痛みが酷くなり今日は🚙運転するんでお尻にロキソ…とかゆうテープ貼ってきました👨‍⚕️坐骨神経ならもっと足の下まで痛みが有るはず帯状疱疹かもしれないし、見せてくれる？👵エッ今、ここでですか？てな訳でお尻のほっぺたにテープを貼った私のお尻を先生に見せる羽

去年の今頃。一年後、今のようになっているとは全く考えていなかった。

先週の診察時に一週間経過して良くならなければ呼吸器内科の方で診るという話が出ていて、未だに咳しすぎだし治りを見せないので昨日、日赤に連絡して診てもらうことに。電話の時のやり取りでは、10時に診察予約入れたからその時間より前に来て各種検査、血液内科→呼吸器内科で診ますと。ということで9時前に病院に到着し、採尿、採血、レントゲン、CTと10時前には終わらせていた。3時間30分が経過したが呼ばれない。アプリの通知も来ない。病院て長時間待つのが常態化してるから伺いたてるタイ

ALアミロイドーシス患者の交流会（対面）を行いたいと思います。100万人に数人の難病…ふだん同じ病気の人たちと集まってお話する機会はあまり多くないと思います。初めましての方もそうでない方も少人数の会なので、気軽にお話しましょう！​ALアミロイドーシス患者交流会日時：2024年4月27日（土）13:00-15:00（開場12:45〜）場所：東京、広尾駅徒歩5分（詳細はお申込みされた方に後日お送りします。）対象：ALアミロイドーシス患者本人または患者家族定員：15名まで

ちょうど1年前仕事、完全復帰のための訓練をしていて3月は丸１ヶ月、1日たりとも休んだら４月からの復帰を認めてもらえないという過酷なミッションを乗り越えて復帰しました病欠明けの人になんて過酷なミッションを…と思っていましたが、そこに至るまで結構手厚い制度で守って頂いてたのでなんとか気合いでクリアをしました。（完全復帰が決まった次の日から熱出ましたが）あれから1年、日々の生活は、思い切り走れない他は病気前にほぼ戻ってきています平日は電車通勤でフルタイムの仕事にも行けていて、学童に来る子ども